Vriendin 28: Lisets zoon heeft een afweerstoornis

13 juli 2016

Je ziet niets aan Jethro, de zoon van Liset (35). Maar ondertussen heeft hij een ernstige afweerstoornis, waardoor hij heel vaak ziek en moe is. Liset: “‘We zijn allemaal weleens moe’, zeggen mensen dan.”

Je ziet niets aan Jethro, de zoon van Liset (35). Maar ondertussen heeft hij een ernstige afweerstoornis, waardoor hij heel vaak ziek en moe is. Liset: “‘We zijn allemaal weleens moe’, zeggen mensen dan.”

'Mijn kind heeft een ziekte die niemand begrijpt'

Liset: “Jethro is nu twaalf. Een leeftijd waarop hij volop met vrienden zou moeten spelen en lekker zou moeten sporten. Hij zou net als zijn broertjes Delano van veertien en Djairo van negen mídden in het leven moeten staan. Maar dat is niet zo. Hij heeft er de energie niet voor. Als hij dan weer eens in zijn bed ligt te huilen omdat hij zo graag wil voetballen maar daar te moe voor is, breekt mijn moederhart…
Aan de buitenkant zie je niets aan Jethro. Dat zorgt nogal eens voor onbegrip. ‘We zijn allemaal weleens moe’, zeggen mensen soms als hij moet afhaken. En dan heeft hij óók nog eens een ziekte die bijna niemand kent: cvid. Jethro’s lichaam maakt nauwelijks antistoffen aan, waardoor zijn afweersysteem niet werkt en hij heel vatbaar is.”

Grote schrik
“Jethro was nog maar zes weken oud toen ik hem met blauwe lippen aantrof in zijn bedje. Ik pakte hem op en reed met met mijn man Donny zo snel als we konden naar de EHBO-post van het ziekenhuis. Daar dachten ze aan een astma-aanval. Hij werd beneveld met medicijnen en knapte zienderogen op. Met een antibioticakuur op zak keerden we weer huiswaarts.

Een paar weken later moest ik met hem voor controle naar de kinderarts. Omdat Jethro heel snel ademde en maar verkouden bleef, schreef de kinderarts opnieuw antibiotica en medicijnen tegen de benauwdheid voor. Echt helpen deed het niet. Toen hij een half jaar was en nog altijd doorlopend verkouden en heel vaak ziek, werden we doorverwezen naar de kno-arts. Die constateerde dat hij een oorontsteking had en dat zijn neusamandelen vergroot waren. Jethro kreeg buisjes in zijn oren en zijn neusamandelen werden geknipt. Donny en ik waren opgelucht, maar we hadden helaas te vroeg gejuicht. Jethro knapte heel even op, maar daarna kwam zijn verkoudheid terug en was hij opnieuw aan de lopende band ziek. Zijn neusamandelen bleken weer te zijn aangegroeid. Ze werden opnieuw geknipt, en meteen ook zijn keelamandelen. Daarna belandde hij in het ziekenhuis met het rs-virus. De arts drukte ons op het hart ons niet te veel zorgen te maken. Hij zou hier vast overheen groeien.”

Moedeloos
“Maar toen zijn neusamandelen opnieuw aangroeiden en Jethro hier voor de derde en ook nog eens een vierde keer aan geopereerd moest worden, en ook al drie keer nieuwe buisjes in zijn oren had gekregen, geloofde ik niet langer meer in domme pech. Ik werd er moedeloos van. Jethro was bijna continu ziek, had vaak koorts en oorpijn. Hij was nog geen twee en had al heel wat antibioticakuren
gehad. Daarnaast kreeg hij standaard paracetamol en tussendoor prednison. Het bleef tobben. Ook in de jaren die volgden. We hebben al met al heel wat ziekenhuizen bezocht. Maar geen kno-arts of kinderarts die er zijn vinger op kon leggen wat er nou met Jethro aan de hand was.”

Lees het hele verhaal in Vriendin 28.

Reageren? Dat kan op het forum.