Linda’s zoon (21) heeft door een aandoening altijd honger
2 april 2019
Sam (21), de zoon van Linda, heeft door een genetische aandoening altijd honger. Het heeft een enorme impact op hun leven. “Er wordt altijd en overal naar ons gekeken.”
Sam (21), de zoon van Linda, heeft door een genetische aandoening altijd honger. Het heeft een enorme impact op hun leven. “Er wordt altijd en overal naar ons gekeken.”
Linda: “Bij de geboorte woog Sam bijna vier kilo. Hij was een stevige baby, maar verder leek er niets aan de hand. Na een jaar viel het me op dat hij een stuk zwaarder was dan andere kinderen van zijn leeftijd. Op het consultatiebureau kregen we te horen dat hij inderdaad te zwaar was. Het advies van de arts: minder eten. Dat was lastig, want zoveel kreeg hij al niet.”
Altijd honger
“Met de jaren werd Sam steeds zwaarder. Op zijn vierde woog hij al vijftig kilo. Als baby paste Sam op een gegeven moment geen luiers meer en droeg hij incontinentiebroekjes. Later paste hij ook niet meer in het kinderzitje op de fiets. Door zijn overgewicht kon hij niet normaal lopen en was hij kortademig. Zijn lichaam kon al die kilo’s gewoon niet dragen. Ik leefde constant in onzekerheid en angst. Als ik ’s ochtends naar zijn kamertje liep, was ik bang dat hij overleden was. De huisarts stuurde ons door naar het Sophia Kinderziekenhuis, maar daar konden ze niets met zijn klachten. Een gespecialiseerde arts uit Cambridge had meer kennis en stelde bij Sam morbide obesitas vast. Door een genetische fout krijgen zijn hersenen geen seintje wanneer hij vol zit. Daardoor heeft hij altijd honger. Ik vond het fijn om een diagnose te hebben, want ik kreeg al jaren de schuld van zijn overgewicht. Niemand geloofde dat er meer aan de hand was, dus ik moest Sam en mezelf steeds verdedigen. Ik voelde me onzeker als moeder: wat doe ik verkeerd?”
Schuldgevoel
“Sam en ik hadden vaak strijd. Als hij om eten vroeg, moest ik hem steeds teleurstellen. Op zulke momenten vond hij mij echt niet leuk. Hij zei vaak: ‘Ik ga een andere moeder zoeken die mij wel eten geeft’. Sam speelde in op mijn gevoelens en probeerde mij zover te krijgen hem toch iets te geven. Aan zulke opmerkingen ging ik kapot. Ik kampte met een enorm schuldgevoel. Mede daardoor kreeg ik acht jaar geleden een burn-out. Zijn gezondheid heeft nog steeds een enorme invloed op ons leven.”
Lees ook: Ilonka’s dochter heeft door een aandoening altijd honger
Uitgescholden
“Er wordt altijd en overal naar ons gekeken. De meeste mensen fluisteren tegen elkaar, maar sommigen komen naar me toe met ongevraagd advies. ‘Moet je kind niet op een dieet?’, zeggen ze dan. Dat doet zoveel pijn, ze moesten eens weten hoe moeilijk het is. Sam is op school vaak gepest. Hij werd uitgescholden voor ‘dikzak’ en ‘Billie Turf’. Het was zelfs zo erg dat hij op een gegeven moment niet meer naar school wilde. Ik sprak de pestkoppen aan op hun gedrag en maakte duidelijk dat Sam ook graag zoals andere kinderen had willen zijn. Ergens kon ik het ze niet kwalijk nemen, want als iemand er afwijkend uitziet, ga je automatisch kijken. Dat doe ik ook.”
Leren loslaten
“Hoe de toekomst van Sam eruitziet, weten we nog niet. Inmiddels heeft hij ook suikerziekte en een te hoge bloeddruk. Er zijn helaas nog geen medicijnen voor zijn aandoening. Ieder jaar dat hij nog leeft, is er één. Sam is nu 21 en ik moest hem steeds meer loslaten. Dat vind ik moeilijk, want ik heb er altijd voor gezorgd dat hij niet teveel at. Zijn wereld is nu een stuk groter en ik heb er minder toezicht op. Hij is nu zelf verantwoordelijk. Er wordt nog steeds gekeken naar zijn gewicht. Sam heeft onlangs zijn hoveniersdiploma gehaald, maar toen hij ging solliciteren, werd hij niet aangenomen, omdat het werk te zwaar voor hem zou zijn. Door zijn gewicht doet Sam altijd extra zijn best, alsof hij iets moet compenseren. Hij gaat beter met zijn ziekte om dan ik. ‘Het is niet anders, mam’, zegt hij weleens. Daar heb ik veel bewondering voor. Hij helpt mij om ook positiever in het leven te staan. Ik ben trots op de mooie, vriendelijke en zorgzame jongen die hij is geworden. Mijn wens? Dat Sam weer helemaal gezond wordt.”
Lees ook: Fie (3) heeft genetische obesitas
Tekst: Maike Abma
