Vriendinnen met alle drie een gehandicapt kind: ‘We maken hetzelfde mee’
24 oktober 2019
Sarah (32), Liesbeth (36) en Shirin (33) hebben alle drie een meervoudig gehandicapt kind en zijn elkaars grote steun en toeverlaat.
Sarah (32), Liesbeth (36) en Shirin (33) hebben alle drie een meervoudig gehandicapt kind en zijn elkaars grote steun en toeverlaat.
De ontmoeting
Sarah: “Vier jaar geleden ontmoette ik Shirin op Facebook. Mijn dochter Mirthe was Knapperd van de Dag van De Nederlandse Stichting voor Het Gehandicapte Kind en daarbij werd ook haar medische achtergrond vermeld. Mirthe is onder andere doof en blind en heeft een ontwikkelingsachterstand. Waardoor dat komt, weten we niet. De artsen kunnen geen oorzaak vinden. Shirin vond hier zo veel herkenning in. Haar zoontje Kian had bijna dezelfde klachten en dus stuurde ze mij een privébericht.”
Shirin: “Het was zo bizar om het verhaal van Sarah en Mirthe te lezen. Dit was precies waar Kian ook mee worstelde. Net als Sarah wilde ik graag weten waardoor Kians klachten werden veroorzaakt, maar ook wij moesten het stellen zonder diagnose. Ik kende geen kind met dezelfde klachten. Wie weet hadden onze kinderen wel hetzelfde… Na intensief online contact spraken we na een paar maanden bij Sarah thuis af. Dat voelde meteen zo goed en vertrouwd. De sfeer was heel ontspannen en we kwamen er zelfs achter dat we dezelfde neuroloog hadden.”
Sarah: “Omdat we merkten dat we geen andere lotgenoten konden vinden, besloten we een Facebook-pagina te maken voor ouders van kinderen met een beperking zonder diagnose. Ook begonnen we een webshop waarin we zelfgemaakte ‘kwijlsjaals’ verkopen, speciaal voor meervoudig gehandicapte kinderen zoals Mirthe en Kian.”
Liesbeth: “Ik had een meervoudig gehandicapte dochter van vier die ook veel kwijlde, maar door haar leeftijd paste ze geen slabbertjes voor baby’s meer. De ‘kwijlsjaals’ waren dus echt een uitkomst. Ik nam direct contact op met Sarah en Shirin. Al snel werden we vriendinnen.”
Lees ook: Anne-Marie heeft twee gehandicapte kinderen
Samen sterk
Shirin: “Inmiddels zijn we enorm gegroeid met z’n drieën, zowel persoonlijk, als in onze vriendschap. Mensen zeggen weleens dat ze het zo knap vinden hoe wij het allemaal doen. Dat vind ik raar. Alsof het een keuze is. Als moeder wil je toch het beste voor je kind?”
Liesbeth: “Zo denk ik er ook over. En we helpen elkaar ook zo goed. Samen delen we tips met andere lotgenoten, zo delen we bijvoorbeeld info over hulpmiddelen waardoor de verzorging een stuk makkelijker wordt, en we steunen elkaar als we het moeilijk hebben. Wat ik vooral fijn vind, is dat we elkaar begrijpen, omdat anderen het nooit echt begrijpen. Shirin en Sarah maken hetzelfde mee en snappen direct wat ik bedoel als ik alweer een aanvraag moet doen voor een hulpmiddel en daar telkens achteraan te moeten zitten. Ook weten ze hoe het is om altijd moe te zijn, want onze kinderen hebben alle drie ernstige slaapproblemen en we slapen nooit normaal door. Het is hard werken, omdat de verzorging zoveel intensiever is dan bij een kind zonder beperking en dat beseft niet altijd iedereen.”
Sarah: ‘Toen we elkaar leerden kennen, waren we alle drie zo zoekende naar andere lotgenoten, tips en herkenning en nu voelen we ons sterker dan ooit. Dat komt echt doordat we elkaar hebben. We zijn elkaars steun en toeverlaat.”
In Vriendin 43, 2019 vind je twee andere vriendinnengroepen die samen sterk zijn.
Tekst: Renée Brouwer. Foto’s: Bart Honingh. Visagie: Linda Huiberts. Met dank aan Het Veerkwartier in Haarlem
