Evelien: ‘De mensen die nu ME krijgen, verdienen een beter leven’

4 december 2020

Al meer dan twintig jaar lijdt Evelien (36) aan ME/CVS. Als tiener werd ze ziek, en ze werd nooit meer beter. Dat datzelfde ook nog in de toekomst kan gebeuren, wil ze voorkomen. Daarom ging ze, met brancard, naar het Europees Parlement om haar verhaal te doen.

ME/CVS

Iedereen heeft weleens last van vermoeidheid, hoofdpijn of andere griepachtige klachten. Maar voor ME/CVS-patiënten is dit de dagelijkse realiteit. Na het nemen van een douche of het eten van ontbijt kunnen ze extreem moe zijn en moeten ze weer naar bed met spier- en hoofdpijn die niet overgaat. En dat zijn nog de mildere gevallen.

Sommige patiënten kunnen niet tegen licht, kunnen nauwelijks staan en er zijn er zelfs die 24/7 in een donkere kamer liggen omdat elke prikkel er een te veel is. ME/CVS – ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd – is een ernstige ziekte. De exacte oorzaak weet men tot op heden nog niet. Wat wel bekend is, is dat er altijd een trigger is waardoor deze ziekte begint. Dat kan een virusinfectie zijn, een auto-ongeluk, hevige stress of misschien zelfs Covid-19.

Evelien heeft al meer dan twintig jaar ME/CVS en is aan bed gekluisterd. Onlangs deed ze – vanaf een brancard – haar verhaal in het Europese Parlement in Brussel. Met als doel: geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek, zodat er een diagnostische test en effectieve behandelingen ontwikkeld kunnen worden. We ‘praten’ per mail. Ze is te zwak om bezoek te ontvangen of zelfs te bellen.

Naar Brussel gaan en daar spreken betekende voor Evelien een krachtsinspanning van jewelste. Toch vond ze dat ze de kans moest grijpen. “Ik wist dat het fysiek zwaar zou worden en achteraf had ik ook een flinke terugslag waar ik een tijdlang van moest bijkomen. Maar ik heb me in Brussel namens alle ME/CVS-patiënten kunnen laten horen en hopelijk maakt mijn verhaal straks een verschil. Er moet echt structurele financiering en aandacht komen voor deze ziekte. We hebben behoefte aan een oplossing. Er zijn zo veel schrijnende verhalen van patiënten die hun baan en daarmee hun inkomen verliezen, kinderen die niet naar school gaan en geen enkel toekomstperspectief meer hebben. Dat moet veranderen”, vertelt Evelien.

Doodziek kind

Volgens voorzichtige schattingen van de Gezondheidsraad zijn er in Nederland 30.000 tot 40.000 ME/CVS-patiënten. Evelien was veertien toen ze een bacteriële longontsteking kreeg. “Ik herstelde maar gedeeltelijk en kon daarna alleen nog halve dagen naar school. Een paar maanden later kreeg ik griep en sindsdien ben ik nooit meer gezond geweest. Mijn ziekte had dus duidelijk een infectieus begin. Ik had voornamelijk hoofdpijn, last van gevoeligheid voor licht en geluid, moest vaak overgeven en had diarree. Ik was vaak enorm uitgeput en dat verslechterde bij alledaagse inspanningen zoals douchen, aankleden of een gesprek voeren. Daarnaast had ik ook nog last van haaruitval, spierzwakte en spiertrillingen.

Van een dochter die nooit iets had, die het goed deed op school en hartstikke graag sportte, kregen mijn ouders ineens te maken met een doodziek kind. Een kind dat continue in een ligstoel lag met het gevoel van een zware griep. Dat had natuurlijk een enorme impact op ons gezin. Mijn ouders moesten voor me zorgen, en uiteraard trokken ze alle registers open. We hebben heel wat artsen gezien. Alles is onderzocht. Men dacht aan een virus, een spierziekte, zelfs aan een stofwisselingsziekte. Mijn ouders voelden zich vaak machteloos. Ze wilden me zo graag weer gezond zien, maar er was lange tijd geen enkele arts die mij kon helpen. Mijn moeder heeft eens gezegd dat mijn ziekzijn voor haar voelde als zand dat tussen je vingers door glipt. Je hebt er geen enkele grip op en staat machteloos.”

Tussen mijn oren

“Ook artsen wisten niet wat ze met me aan moesten. Bij sommigen ontstond daardoor frustratie, anderen namen mijn klachten niet meer serieus. Ik ben op heel wat onbegrip gestuit. Toen ik ME kreeg, was er nog minder bekend over de ziekte dan nu. Ik kreeg meer dan eens te horen dat het tussen mijn oren zat. Er waren zelfs artsen die mij verantwoordelijk stelden voor mijn ziekte. Ze zeiden keihard: ‘Als jij beter je best doet en een revalidatieprogramma volgt, word je weer beter.’ Dat revalidatieprogramma bestond en bestaat nog steeds uit oefen- en cognitieve gedragstherapie. Het word helaas nog steeds door veel artsen gezien als dé oplossing voor ME-patiënten. Maar voor velen werkt het juist averechts. Het komt erop neer dat er  tijdens de therapie tegen mij werd gezegd dat de infectie die ik had en waardoor ik ziek werd, weg is. Mij mankeert lichamelijk dus niets, volgens die therapeuten. De klachten houden echter aan omdat ik verkeerd gedrag vertoon of verkeerde gedachtes heb. Een revalidatieprogramma leert je denken: ik ben niet moe, ik ben niet ziek. Je leert niet meer te luisteren naar je eigen lichaam. En parallel daaraan wordt de activiteit van bezigheden en oefeningen opgevoerd. Iets dat mijn zieke lichaam helemaal niet aankon. In mijn geval zorgde deze behandeling dus ook niet voor een verbetering, maar voor een verslechtering van mijn gezondheid. Achteraf logisch. ME/CVS zit niet tussen mijn oren, het is niet psychisch. Het heeft een biomedische oorzaak. Er is lichamelijk iets met me aan de hand. Mijn vermogens om energie te produceren en te herstellen van een oefening of inspanning zijn ontregeld.

Tijdens die revalidatietherapie deed ik enorm mijn best, maar in plaats van dat ik beter werd, kwam ik in een neerwaartse spiraal. Ik merkte heel duidelijk dat ik steeds een beetje verder achteruitging. Na 2008 kreeg ik nog een aantal infecties erbij waardoor ik zo ziek werd, dat ik niet meer kon praten en moest communiceren via handgebaren. Ik was volledig bedlegerig en kreeg sondevoeding via een neus- en maagsonde. Ik kon niet lopen, niet zitten, mijn ouders moesten me uit bed tillen om naar het toilet te gaan. Toch ben ik nooit neerslachtig geweest. Ik hield altijd hoop op verbetering, gaf de moed niet op. Tuurlijk waren er momenten dat ik het vreselijk zwaar had. Maar ik ben mentaal echt sterker geworden. Ik ijt me nu nog steeds vast in de wil om beter te worden.Want heel eerlijk: ik had nooit gedacht dat ik zo lang ziek zou blijven. Ik had zo veel dromen, zoveel plannen.”

De gezondheid van Evelien verbeterde iets na verschillende experimentele medische behandelingen. Wat haar in elk geval gedeeltelijk hielp en helpt is symptoombestrijding. Daarbij moet je vooral denken aan pijnstilling. Ondanks die kleine verbeteringen is Evelien nog altijd ernstig ziek en aan bed gebonden. Ze kan kleine noodzakelijke verplaatsingen in huis zelf doen met een rollator. Ze heeft ook een elektrische ligrolstoel maar ze kan zelden naar buiten. Dat kost te veel energie. Sinds juni dit jaar woont ze zelfstandig in een zorgappartement. De verpleging komt vijf keer per dag helpen met eten en persoonlijke verzorging en ze krijgt huishoudelijke hulp. “Zelfstandig wonen was een reuzenstap voor me. Maar ik red het. Dat ik op mezelf woon, is belangrijk voor me. Mijn ouders zijn ondertussen al wat ouder en het is fijn dat zij de zorg voor mij na al die jaren kunnen overdragen. Ze doen nog altijd veel voor me en ik ben ze daar dankbaar voor. Zonder hen was het nooit gelukt.”

Zo groot mogelijke wereld

“Een van de lastigste dingen aan ME/CVS vind ik dat deze ziekte het haast onmogelijk maakt om sociale contacten te onderhouden. Ik ben vaak te ziek om bezoek te ontvangen en als ik het toch probeer, zorgt het telkens voor een terugslag. Via de digitale snelweg probeer ik mijn wereld zo groot mogelijk te houden. Ik heb sterk de behoefte mezelf nuttig te maken. Daarom ben ik me gaan inzetten voor ME/CVS-patiënten. De mensen die nu ziek zijn, verdienen een beter leven. En die mensen die nu ziek worden, zouden betere kansen moeten hebben, zodat ze niet hetzelfde hoeven mee te maken als ik. Ik vind het vreselijk dat kinderen die nu ziek worden dezelfde slechte behandeling krijgen die ik 22 jaar geleden kreeg en hetzelfde vooruitzicht hebben.” Evelien doelt op jonge patiënten en hun ouders die ook nu nog tegen muren van onbegrip oplopen, Veilig Thuis-instanties op hun dak krijgen als ze weigeren mee te werken aan een cognitieve gedragsbehandeling die hen niet beter, maar eerder zieker maakt. En op ME/CVS-patiënten die hun uitkering van het UWV verliezen om dezelfde reden en daardoor financieel in de problemen komen. Dat zijn extra zorgen die je er niet bij kunt hebben als je zo ziek bent.

ME/CVS tekent je voor het leven. Dat moet veranderen. Met dat doel in haar achterhoofd deed Evelien dus haar verhaal bij de Europese Commissie. Ook startte ze een petitie en verzamelde ze al ruim 15000 handtekeningen. Het Europees parlement heeft inmiddels een resolutie goedgekeurd waarin meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVC wordt aanbevolen. Een geweldige opsteker. Al is het nog even afwachten of deze woorden ook in daden worden omgezet, vertelt Evelien. “We hebben nog een lange weg te gaan. Al is er al wel een kentering gaande. Hier in Nederland kwam de Gezondheidsraad in 2018 met een belangrijk rapport waarin staat dat artsen nauwelijks leren over de ziekte en al helemaal niet bijgeschoold worden. Er is dus bij behandelaars nauwelijks kennis over de ziekte waardoor vooroordelen blijven bestaan. In het rapport staat ook nog eens duidelijk dat ME/CVS geen psychische ziekte is, maar een ernstige chronische ziekte. Dat was een belangrijke stap vooruit, al zijn er nog altijd artsen die daar anders over denken. Onbegrijpelijk.”

Werzame behandelingen

Het probleem rond ME/CVS is duidelijk. Evelien hoopt dat er nu tijd en geld gestoken wordt in oplossingen. “Of ik daar zelf profijt van heb, is niet zeker. Ik hoop wel dat er zo snel mogelijk werkzame behandelingen komen, waar zo veel mogelijk patiënten mee geholpen kunnen worden. Tot die tijd leef ik door met al mijn beperkingen.

Sinds april dit jaar heb ik een vriend, Michiel. We hebben elkaar leren kennen door de petitie die ik startte. Michiel heeft ook ME/CVS, dus er was meteen over en weer begrip. We raakten aan de ‘praat’ via internet en zo sloeg de vonk over. Ik ging ervan uit dat zolang ik ziek was, ik niemand zou vinden om mijn leven mee te delen. Dus dit kwam totaal onverwacht. Ik ben gelukkig met hem. We wonen nog niet samen, maar hij is zo vaak als mogelijk bij me en we hebben het ondanks onze grote beperkingen goed samen. Michiel geeft mijn leven een heel nieuwe dimensie.”

Geld nodig voor wetenschappelijk ME/CVS-onderzoek

ME/CVS-patiënte Evelien van den Brink (36) deed onlangs haar verhaal in het Europees Parlement met als doel geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ME/CVS. Die missie lijkt te slagen.

Op dit moment is er namelijk nog geen gerichte behandeling voor ME/CVS-patiënten. Zij worden nog (te) vaak vanuit hun (huis)arts of het UWV verwezen naar gedragstherapie in combinatie met het opvoeren van activiteit. Maar in een rapport van de Gezondheidsraad staat dat ME/CVS-patiënten in enquêtes hebben aangegeven zieker te worden van deze therapie. Die uitkomst moet serieus worden genomen volgens de Gezondheidsraad. Artsen moeten met hun patiënten overleggen welke behandelingen kunnen helpen om de klachten wat te verlichten.

Cardiologen Linda van Campen en Frans Visser van Stichting Cardiozorg brengen middels metingen in de halsslagader de bloedtoevoer naar de hersenen in kaart. Bij ME/CVS-patiënten wijkt die bloedtoevoer naar de hersenen behoorlijk af. Van Campen: “Doordat er te weinig bloed naar de hersenen stroomt, vallen allerlei andere lichaamsonderdelen die vanuit dit centrale orgaan worden aangestuurd, uit. Denk daarbij bijvoorbeeld aan de schildklier, de darmen of het afweersysteem. Helaas weten we nog altijd niet waar precies in de hersenen ME/CVS zit, dat vergt meer onderzoek.”

Lees ook: Chantal (34) is verlamd en heeft geld nodig voor een belangrijke operatie