Betty heeft twee kinderen met het syndroom van Down

18 december 2020

De kans dat in één gezin twee kinderen met het syndroom van Down geboren worden is nihil, werd Betty (51) verteld. Toch hebben allebei haar kinderen, Jim (14) en Jackie (12), het syndroom van Down.

Meer aan de hand

Betty: “Als kind moest ik niets weten van mensen met het downsyndroom. Samen met mijn ouders stond ik ieder jaar op een camping ergens aan zee. Daar in de buurt was een vakantiehuis speciaal voor gehandicapten waar ook veel kinderen met het downsyndroom verbleven. Ik weet nog dat ik het gekke, vreemde mensen vond. Dat ik ooit zelf twee kinderen met het syndroom van Down zou krijgen had ik natuurlijk nooit kunnen bedenken. Toen ik voor het eerst zwanger was, heb ik er ook geen moment bij stilgestaan dat ons kind een beperking zou kunnen hebben. Zelfs niet toen de verloskundige op één van de eerste echo’s zag dat er iets niet helemaal goed was met onze zoon. Zijn hoofdje was aan de grote kant en ook zijn groei bleef achter. Ik moest vaker terugkomen voor controles, maar het was volgens artsen niet direct iets om ons zorgen over te maken. Mijn man John en ik hadden vertrouwen dat het goed zou komen. Bovendien had het kindje geen ernstige afwijkingen, dus we zouden het hoe dan ook laten komen.

Dat Jim direct na de geboorte bij ons werd weggehaald, had in mijn ogen dan ook vooral te maken met zijn stuitligging. Hij had flink klem gezeten. Maar al snel bleek er veel meer aan de hand. Tijdens de standaard testjes, die iedere baby krijgt, bleek het foute boel. ‘We vermoeden dat uw zoontje het syndroom van Down heeft’, is wat de kinderarts tegen ons zei. Dat was zo’n klap in mijn gezicht. Ik had het totáál niet zien aankomen. Ik wist op dat moment ook niet wat ik moest voelen of denken. Het enige wat ik wilde was mijn kind vasthouden. Het moment dat Jim in mijn armen werd gelegd was niets meer belangrijk. Het was zo’n klein, prachtig kindje. Ons kindje.”

Een tweede kindje

“De eerste weken na Jims geboorte waren we helemaal niet zo bezig met zijn beperking. Het was voor ons veel moeilijker om ons kleine mannetje in het ziekenhuis achter te laten. Vanwege zijn vroeggeboorte wilden ze hem nog een weekje observeren. Ik zie hem daar nog liggen in de couveuse aan allemaal slangetjes. We voelden meteen zo veel liefde, dat we zeker wisten dat we het samen zouden redden. Vooral John was helemaal in de wolken. Dat Jim downsyndroom had, kon hem niets schelen. ‘Het is een prachtig mannetje, als mensen dat niet zien, kijken ze niet goed genoeg’, is wat hij bleef zeggen.

Ik had er in mijn kraamtijd iets meer moeite mee. Misschien ook omdat het onbekend terrein was. Ik wist helemaal niets van het downsyndroom. Ik voelde me onzeker en was soms ook compleet in paniek. Hoe zou de toekomst van onze Jim eruitzien? Zou ik hem wel kunnen beschermen tegen de boze buitenwereld? En hoe moesten we het aan iedereen vertellen? Onze familie was er meteen voor ons, maar tegelijkertijd konden ze ook niet veel voor ons doen omdat wij óók geen idee hadden wat ons allemaal te wachten stond. John en ik groeiden steeds meer naar elkaar toe. We deelden onze zorgen en konden nachtenlang met elkaar praten. In die tijd hebben we ook heel bewust uitgesproken dat we dolgraag nog een broertje of zusje wilden voor Jim. Al vond ik dat tegelijkertijd heel spannend. Wat als we opnieuw een kindje zouden krijgen met het syndroom van Down? Een irreële angst volgens de kinderarts. De kans dat we nog een kindje met syndroom van Down zouden krijgen, was nihil.”

Grootste nachtmerrie

“Mijn tweede zwangerschap gaf ook geen reden tot zorgen. Onze dochter deed het goed in mijn buik en was heel beweeglijk. Er was niemand die ook maar een seconde aan het syndroom van Down heeft gedacht. Een prenatale test is ons wel aangeboden, maar we waren al zó verliefd op ons kindje, dat wat de uitslag van de test ook zou zijn, we het nooit over ons hart zouden kunnen verkrijgen om de zwangerschap af te breken. Bovendien maakten artsen zich geen zorgen. En ook wij niet. Na een vlekkeloze zwangerschap werd onze prachtige dochter Jackie thuis geboren. Ze was zó lief, zo mooi … en gezond. De testen waren goed en ook de verloskundige en kraamverzorgende zagen niets vreemds aan haar. We waren helemaal in de wolken.

Helaas ging het diezelfde avond al mis. Jackie liep geel aan en haar temperatuur ging snel naar beneden. Met spoed werd ze naar het ziekenhuis gebracht waar ze meteen werd onderzocht. Niet snel daarna zaten wij compleet lamgeslagen tegenover een verpleegkundige. ‘We zien tekenen van het syndroom van Down bij uw dochter, mogen we dat verder onderzoeken?’ is wat ze ons vroeg. Vooral in haar gezichtje had Jackie veel uiterlijke kenmerken van een kindje met het downsyndroom. Iets wat niemand eerder was opgevallen, aangezien haar hoofdje verkeerd lag tijdens de geboorte en daardoor flink verfrommelt was na de bevalling. Onderzoeken was voor mij geen optie. Ik had een gezonde dochter op de wereld gezet.

Na een intensief gesprek met John, die het iets realistischer kon bekijken, wist ik dat ik geen keus had. En dus werd ook ons tweede kindje uitvoerig getest. Drie dagen later werden we gebeld: ook bij Jackie was het syndroom van Down geconstateerd. Op dat moment werd het even zwart voor mijn ogen. ‘Wáárom, wáárom?’ huilde ik. Voor mij voelde het als falen. Als je een kind op de wereld zet, hoop je dat het een mooie toekomst tegemoet gaat. Dat het vriendjes maakt, z’n rijbewijs in de wacht sleept, gaat studeren, smoorverliefd wordt, kinderen krijgt. Dat beeld moest ik loslaten. In plaats daarvan zouden wij de rest van ons leven zorg dragen voor twee zorgintensieve kinderen. Dat klinkt misschien hard, maar zo is het wel. Na dat telefoontje hebben we ons twee weken lang opgesloten in huis. We wilden niemand zien of spreken. Even alleen zijn met ons verdriet. We hebben flink gehuild en geschreeuwd. Daarna ging bij ons de knop om. Het was net alsof er een soort oerkracht naar boven kwam. We wisten dat het niet makkelijk zou worden, maar we waren het aan onze kinderen verplicht om er samen voor te gaan. Zij hadden hier ook niet om gevraagd en verdienden onze onvoorwaardelijke liefde meer dan wie dan ook.”

Groot geluk

“Onze kinderen hebben allebei het verstandelijk niveau van een baby van ongeveer één jaar. Wat betekent dat ze niet zindelijk zijn, niet kunnen praten, geen gevaar kennen en geheel afhankelijk zijn van ons. Jackie is iets verder in haar ontwikkeling dan haar broer. Ze begrijpt het als je tegen haar praat en pakt je hand als ze iets wil. Nog steeds hebben we de hoop dat ze zich nog verder zullen ontwikkelen, maar diep in ons hart weten we dat het valse hoop is. Veel verder dan dit zullen ze waarschijnlijk niet komen. Naar school kunnen ze daarom ook niet. Daar ben ik heel lang verdrietig om geweest, maar inmiddels weet ik dat ik beter kan kijken naar wat ze wél kunnen.

Ik weet nog dat ze ons vertelden dat Jim nooit zou kunnen lopen. Twee dagen voor zijn vijfde verjaardag sjokte hij ineens door de woonkamer. Wij waren helemaal door het dolle heen en hebben die avond meteen een fles champagne opengetrokken. Die kleine momenten zijn voor ons zo veel waard. We hebben Jim en Jackie geaccepteerd zoals ze zijn en we verwachten niets van ze. Het allerbelangrijkste voor ons is dat ze gelukkig zijn. Dat ze goed in hun vel zitten en heel veel plezier maken. We proberen ook zo veel mogelijk dingen te doen die ze leuk vinden. Samen naar de kinderboerderij, muziek maken of lekker zwemmen. Als ik dan de twinkeling in hun ogen zie als ze spartelen in het water, ben ik zo gelukkig. Al vind ik het soms weleens moeilijk dat niet iedereen dat ziet. Ik weet nog goed dat ik een keer met ze aan het zwemmen was en dat een moeder haar dochtertje bewust weghaalde bij Jim. Dat is zo’n steek in mijn hart. Net als de mensen die ons nastaren op straat. Vroeger werd ik daar heel onzeker van. Soms wilde ik het huis niet eens meer uit met ze. Inmiddels kan het mij niet zo veel meer schelen en ben ik alleen maar supertrots dat ik de moeder ben van deze fantastische kinderen.”

Zorg voor de kinderen

“Sinds oktober zijn we allebei thuis om fulltime voor de kinderen te zorgen. Ik ben na de geboorte van Jackie gestopt met werken, maar John heeft altijd gewerkt als automonteur. Dit was lichamelijk zo zwaar, dat we begin dit jaar genoodzaakt waren om Jim uit huis te laten plaatsen. John was na vier schouderoperaties door zijn rug gegaan en kon vrijwel niets meer. Alleen kon ik de zorg voor Jackie en Jim niet aan. We besloten Jim, die niet alleen een stuk zwaarder is, maar ook nog een vorm van autisme heeft, in een woongroep te plaatsen. Verschrikkelijk vond ik het. Iedere keer als Jim na een weekend thuis terug moest, hing hij huilend aan Johns been. Als ik dan de blik in zijn ogen zag, brak mijn hart. Ik voelde me zó schuldig. Jim was nog maar een kind.

Uiteindelijk besloten we de verzorging van de kinderen helemaal zelf te gaan doen. Hier is een financiële vergoeding voor waardoor John kan stoppen met werken. Het is geen vetpot, maar het geluk van onze kinderen gaat voor ons boven alles. Wel gaan ze drie keer per week naar de dagopvang en – als het rondom corona weer wat rustiger is – ook twee keer per maand een weekend logeren. Dan hebben wij even tijd om op adem te komen en ons eigen ding te doen. Daar genieten we dan zo intens van. Je hoort weleens dat stellen uit elkaar groeien door bijvoorbeeld de zorg voor een kind met een beperking, maar wij zijn alleen maar dichter naar elkaar toegegroeid. We kunnen samen lachen, huilen en eindeloos praten. We zijn echt zielemaatjes. Samen kunnen we de wereld aan.”

Levenslessen

“Over de toekomst van de kinderen maak ik mij vaak zorgen. Helemaal omdat er niemand is die voor ze kan zorgen als wij er niet meer zijn. Onze familie is klein en gezonde broers of zussen hebben ze niet. We hebben wel altijd de wens gehad voor een derde kindje, maar we durfden het niet meer aan. Ons plan is nu om tot hun twintigste voor ze te blijven zorgen en ze daarna langzaam los te laten. Niet alleen omdat het ook lichamelijk steeds zwaarder wordt, maar ook om ze te laten wennen aan een andere omgeving voor als wij er op een dag niet meer zijn. Daar probeer ik nu nog zo min mogelijk aan te denken. Ik wil nu nog zo veel mogelijk tijd met ze doorbrengen, van ze genieten. De zorg is misschien intensief, maar het zijn vooral ook heel leuke, lieve kinderen die mij zo ontzettend veel hebben geleerd. Dat het in het leven niet draait om het altijd maar zo goed mogelijk presteren en overal in willen uitblinken. Dat je nooit alleen naar de buitenkant moet kijken en mensen met een handicap ook een geweldige persoonlijkheid hebben. Ze hebben misschien een extra chromosoom, maar iedere keer als ze hun armpjes naar mij uitreiken omdat ze willen knuffelen, spat ik bijna uit elkaar van liefde. Dát is waar het leven echt om draait.”

Lees ook: Sacha’s dochter heeft Down en is fotomodel: ‘Mijn moederhart zegt: die komt er wel’