Enya heeft het syndroom van Down en is een hit op Instagram

29 januari 2021

Enya (24) heeft het syndroom van Down, maar ook een hartstikke normaal leven. Toch zijn er nog veel vooroordelen, merkt zus Céline (21). Ze maakte daarom een speciaal Instagramaccount aan.

Céline: “Laatst vroeg iemand wat ik het leukste vind aan mijn zus. Nou, daar hoefde ik niet lang over na te denken. Enya is ontzettend lief en neemt je zoals je bent. Oók als je er anders uitziet. Stel dat je een wijnvlek in je gezicht hebt of gewoon een verwaaid kapsel, dan kijkt Enya daar niet naar. Ze zal je nooit veroordelen en geeft echt de meest pure liefde die er is. Dat vind ik heel bijzonder.Dat Enya downsyndroom heeft, is voor mij nooit een issue geweest. Als kind speelden we altijd samen – dan gingen we lekker tutten met onze poppen of op de trampoline springen. Ook mijn vriendinnen waren dol op Enya – en dat gold voor iedereen in onze omgeving. Alleen op straat werden we weleens nagekeken. Mijn ouders waren daar meteen open over; ze legden uit dat die mensen keken omdat Enya misschien net iets anders is dan anderen. Dat vond ik maar vreemd: voor mij was ze hartstikke normaal. Ook nu is onze band onverminderd sterk. Enya is niet alleen mijn zus, maar ook mijn beste vriendin. Hoewel ze niet meer thuis woont, zien en spreken we elkaar dagelijks en bellen we elke avond voor het slapengaan. Ook doen we veel leuke dingen samen, zoals winkelen en koffiedrinken. Natuurlijk hebben we weleens ruzie: we zijn allebei ontzettend koppig. Als Enya een keer chagrijnig is en ergens geen zin in heeft, doet ze het ook niet – daar kan ik dan weer geïrriteerd door raken. Meestal gaat het om kleine dingen, zoals het afruimen van de tafel. Gelukkig duren onze ruzies nooit lang: na vijf minuten komt Enya alweer langs voor een knuffel. Ha, of ze zegt juist dat ík sorry moet zeggen. Ze heeft een groot rechtvaardigheidsgevoel.”

Normaal leven

“Een paar jaar geleden maakte ik wat foto’s van Enya terwijl we op straat liepen. Ze ging er helemaal voor poseren, we hadden de grootste lol. Het waren ook echt leuke kiekjes. Misschien is het leuk om hier iets mee te doen, dacht ik daarna. Op Instagram keek ik of er andere accounts bestonden van mensen met het syndroom van Down, maar ik kwam vooral serieuze beelden en verhalen tegen. Een feed met reisfoto’s en modebeelden – waar Enya en ik allebei gek op zijn – bestond niet. Best vreemd: we leven in een wereld waarin diversiteit en inclusiviteit steeds belangrijker zijn, maar gehandicapten blijven daarin ver achter. Heel af en toe is er een groot bedrijf dat een model laat zien met het syndroom van Down, maar dat zijn uitzonderingen. Terwijl ik vind dat Enya net zo goed in het modebeeld hoort. Daar wilde ik dus verandering in brengen. Ook omdat ik merk dat er nog steeds een bepaald beeld heerst van mensen met het downsyndroom. Er wordt vaak gedacht dat ze oude kleding dragen, een praktisch kort kapsel hebben en alleen maar binnen zitten. Maar dat strookt lang niet altijd met de werkelijkheid. Dat bewijst mijn zus wel, met haar lange blonde haren en geweldige outfits. Ik krijg dan ook regelmatig verbaasde reacties als ik foto’s van Enya aan anderen laat zien. ‘Wat is ze knap’, roepen ze uit. Tja, ik denk dan: dat wist ik allang. Enya is sowieso supergetalenteerd: ze werkt in een lunchzaak, danst op hoog niveau en reisde voor de coronacrisis geregeld de wereld over met haar dansgroep. Naast het maken van leuke content was dát dus een belangrijk doel van dit account: laten zien dat een vrouw met een beperking ook een normaal leven kan leiden.”

Lees ook: Kims zoontje heeft het syndroom van Down: ‘Hij is goed zoals hij is’

Mijlpalen

“Enya vond het hartstikke leuk om vaker foto’s te maken, maar ik ging er open in – voor hetzelfde geld was ze er na een maand weer klaar mee. Maar inmiddels zijn we anderhalf jaar verder en gaat er geen week voorbij dat we geen plaatjes schieten. Toen we met dit account begonnen, hadden we nog niet zo veel volgers. Zó onwerkelijk dat het er nu meer dan negentienduizend zijn! Dat aantal zegt Enya trouwens niet zoveel, zij is blij met elke volger – al snapt ze wel dat er veel mensen zijn die haar foto’s en video’s zien.  Mijn uitgangspunt is dat het leuk moet blijven voor Enya. Heeft ze een drukke week, dan ga ik niet pushen om nog eens tig foto’s te maken. En we lopen ook niet met een koffertje vol outfits over straat zodat Enya zich op iedere hoek kan omkleden, zoals veel influencers doen. Sterker nog: een fotootje is vaak in twee minuten gepiept. Toch denk ik dat Enya het prima zou vinden om de hele dag door foto’s te maken. Ik verbaas me soms over haar enthousiasme. Laatst hadden we een videoafspraak met iemand voor een mogelijke samenwerking, maar Enya voelde zich de hele dag al niet goed. Ze was huilerig, had koorts en last van haar kies. Reden genoeg om die afspraak af te zeggen, maar Enya stónd erop dat die zou doorgaan. Tijdens het gesprek deed ze alsof er geen vuiltje aan de lucht was. Ze maakte continu grapjes, was vrolijk en charmerend. Toen het gesprek was afgelopen viel ze bijna flauw – bleek ze een wortelkanaalontsteking te hebben. Over doorzettingsvermogen gesproken! Verder weet Enya precies wat ze wil op Instagram en komt ze vaak met eigen ideeën. Dan ziet ze een mooi plekje om te poseren, of wil ze een bepaald jurkje aan. Soms ziet ze een make-uptutorial voorbijkomen, gooit ze haar make-upetui bij me op tafel en staat ze te popelen om het na te maken.”Zelf heeft ze ook een lievelingsfoto, vertelt Enya, die bij het interview zit. “Die is gemaakt in een sushirestaurant. Het leek me leuk om met mijn stokjes een rolletje sushi voor mijn ogen te houden. Die foto staat nu ook op Instagram.”

Inspiratie

Enya krijgt ontzettend veel reacties, vertelt ze stralend: “Ik heb soms wat moeite met lezen, dus Céline leest me alles voor. Ik word er hartstikke blij van. Berichtjes met hartjes en lachende gezichtjes snap ik gelukkig wel – die vind ik dan ook het leukst.” Céline: “Het leuke is: bijna álle reacties die we krijgen, zijn positief. Mensen die vinden dat we goed bezig zijn, of Enya een mooie meid noemen. Het meest bijzonder vind ik de reacties van ouders die net een kindje met downsyndroom hebben gekregen. Zo stuurde een moeder, die al veel negatieve dingen had gehoord over het syndroom van Down, ons een emotioneel bericht. Ze was ontzettend blij dat ze Enya had gevonden – het had haar toekomstbeeld veranderd. Het raakt me dat het account van Enya mensen zo veel steun biedt. Natuurlijk kent het syndroom verschillende gradaties die per persoon verschillen. Enya heeft geen andere klachten, maar er zijn ook mensen die bijvoorbeeld een andere aandoening ernaast hebben. Dat kan een prognose lastiger maken. Toch geeft Enya mensen hoop.”

Beschermen

“Negatieve berichten krijgen we helaas ook. Mensen die roepen dat ze haar stom vinden, of met scheldwoorden strooien. Mijn ouders waren daar vooraf huiverig voor. Ze dachten dat ik me die reacties enorm zou aantrekken, maar ik sta er vrij nuchter in. Online pesten komt nou eenmaal voor. Zelfs de meest succesvolle mensen krijgen te maken met hatelijke reacties, dus ik kan het redelijk loslaten. Ik weet alleen niet of Enya dat kan en ik wil haar beschermen, dus als beheerder van haar account verwijder ik zulke nare berichten. Ik zou het vreselijk vinden als zij aan zichzelf gaat twijfelen omdat een of andere mafkees iets roept. Toch merk ik dat ik niet tegen álle opmerkingen bestand ben. Scheldwoorden kan ik wel handelen, maar ik vind het vervelend als mensen iets roepen over de kleding of make-up die Enya draagt. Laatst vroeg iemand waarom ze een merkshirtje aan had. Dat vond ik zó minachtend overkomen. Alsof Enya het niet waard is om zulke make-up of kleding te dragen. Om die reden ben ik wat voorzichtiger geworden in het plaatsen van zulke foto’s – onbewust raakt het me. Hoewel mijn ouders dus wat bezorgd waren om die reacties, zijn ze trots op Enya. Ze vinden het ook fantastisch om ons te helpen. Afgelopen zomer waren we met z’n allen op vakantie in Parijs en reed mijn vader ons door de straten van het centrum, op zoek naar mooie plekjes. Mijn moeder hielp Enya weer met haar kleding en make-up. We hebben ook nog een oudere broer – misschien wel Enya’s grootste fan. Zo leuk om te zien: op het oog is hij een grote en stoere vent, maar tegelijkertijd overlaadt hij zijn vrienden met foto’s van zijn kleine zusje. In principe blijven we dus doorgaan met dit account zolang Enya er lol in heeft, maar stiekem heb ik wel een soort visie in mijn hoofd. Het lijkt me fantastisch als we de kennis en acceptatie rondom het downsyndroom kunnen vergroten en dat Enya een soort boegbeeld kan zijn. Maar ik ben al blij met wat we nu bereikt hebben: de wereld laten zien hoe prachtig ze is.”

Lees ook: Betty heeft twee kinderen met het syndroom van Down

Enya ook volgen? Dat kan op Instagram.