Kim leeft in reservetijd: ‘Mijn donorlongen gaan nog maar even mee’

30 juni 2021

Bijna elf jaar geleden kreeg schrijfster Kim Moelands (45) een dubbele longtransplantatie die haar leven redde. Maar donorlongen gaan gemiddeld acht jaar mee… en dat merkt ze intussen. “Als deze longen ermee ophouden, houdt het met mij ook op.”

Kim: “Op mijn achtste besefte ik voor het eerst dat ik ziek was en dat die ziekte ook een naam had: cystic fibrosis, oftewel taaislijmziekte. Tot die tijd dacht ik altijd dat ik ‘dieet’ had: ik mocht geen vet eten en moest spijsverteringspillen slikken. Ik was ook erg klein en mager. Wist ik veel dat dat kwam omdat mijn alvleesklier en daarmee mijn spijsvertering niet goed werkte! Dat ik altijd veel hoestte omdat mijn longen chronisch geïnfecteerd waren, nam ik voor lief, ik wist niet beter.
Het besef dat er meer met me aan de hand was, kwam toen ik op aanraden van mijn toenmalige kinderarts meeging met een kamp waar alle kinderen taaislijmziekte hadden. Behalve dat ik daar vriendinnetjes en vriendjes voor het leven maakte, werd ik ook geconfronteerd met de ernst van de ziekte en de beperkte levensverwachting. De dood was ineens niet meer alleen iets voor opa’s en oma’s, dat heb ik echt even moeten verwerken.
Ik praatte er veel over met mijn ouders – die zijn fantastisch! – en op al mijn vragen wisten ze wel een antwoord. Ik kom uit een hecht gezin waarin altijd open over alles wordt gepraat, óók over moeilijke onderwerpen.”

Een ‘normaal’ kind

“Toch stond niet mijn hele jeugd in het teken van mijn ziek zijn. Mijn ouders gaven mij dezelfde opvoeding als mijn jongere zusje: ik stond net zo goed af te wassen na het eten en moest mijn kamer opruimen als ik er weer een bende van had gemaakt. Ik ben mijn ouders dankbaar dat ze me altijd als een ‘normaal’ kind hebben behandeld en me nooit het gevoel gaven dat ik zielig was.
Vanaf mijn twaalfde werd ik regelmatig geconfronteerd met mijn ziekte en de bijbehorende beperkingen. Mijn longen gaven steeds meer problemen en ik lag regelmatig weken in het ziekenhuis aan het infuus om longinfecties weer onder controle te krijgen.
Ik werd continu heen en weer geslingerd tussen het ‘gewone’ leven en het ziekenhuisleven, dat was soms pittig. Pas rond mijn negentiende werd alles weer wat stabieler en hield ik het tien jaar vol zonder ziekenhuisopnames. Wat ook moeilijk was, was dat ik steeds meer vrienden dood zag gaan aan taaislijmziekte.
Mijn eerste grote liefde Ron leed aan dezelfde ziekte als ik, maar heeft het niet gered. Een longtransplantatie kwam voor hem te laat en hij stierf in mijn armen. In mijn debuut Ademloos schreef ik open over het verdriet, de rouw en het helingsproces, in de hoop dat andere mensen die een dierbare hebben verloren er iets aan zouden hebben.

Na Ron kon ik me niet voorstellen dat er ooit een andere man in mijn leven zou komen bij wie ik me zo thuis zou voelen. Toch is dat gebeurd. Jan is journalist en hij benaderde me vlak voor het verschijnen van Ademloos voor een reportage. We hadden meteen een enorme klik en bleken veel raakvlakken te hebben. Na een paar weken heen en weer mailen, stuurde hij me een prachtig gedicht en begon ik vlinders te krijgen.
Ik kon me alleen niet voorstellen dat dat voor hem ook gold: wat moest hij met een zieke vrouw? Hij wilde me graag ontmoeten en vanaf het moment dat hij mijn huis binnenstapte, is hij nooit meer weggegaan. Het was liefde op het eerste gezicht en inmiddels zijn we al ruim tien jaar getrouwd.
Ik heb geleerd dat een mensenhart groot genoeg is voor meerdere grote liefdes in je leven. Jan gaf me mijn liefde voor het leven terug, elke dag met hem is nog steeds een groot feest. Van Ron, die inmiddels al zestien jaar dood is, staat een mooie foto in de woonkamer. Hij is nog steeds onderdeel van mijn leven en zal dat altijd blijven.”

Op het nippertje

“Voordat ik Jan leerde kennen, zag ik een longtransplantatie niet zitten, zeker niet zonder partner. Het is een immens zware operatie met minimaal een jaar revalidatie. Door Jan ben ik er vol voor gegaan: we hadden het zo ontzettend fijn samen, dat ik daar nog langer van wilde genieten.
Terwijl ik op de wachtlijst voor donorlongen stond, heeft Jan twee keer mijn leven gered toen ik een levensbedreigende klaplong kreeg. Vooral de laatste was heftig, omdat ik tegelijkertijd een longbloeding had.
Ik verloor het bewustzijn en als Jan niet zo snel gehandeld had door 112 te bellen, mijn zuurstof op maximaal te zetten en mij overeind te zetten zodat ik niet stikte in mijn eigen bloed, was ik er niet meer geweest.
Ik heb uiteindelijk tien maanden gewacht op donorlongen en het was kantje boord. Tot drie keer toe ging de operatie niet door, op het nippertje kreeg ik toch groen licht. Jan heeft me al die tijd verzorgd. Ik hoefde maar in zijn ogen te kijken als ik het even niet meer zag zitten en dan had ik weer genoeg kracht om door te gaan. Zonder Jan had ik het niet gered.
In mijn tweede boek Grenzeloos schreef ik over mijn nieuwe liefde en over mijn transplantatie, om het begrip orgaan-donatie minder abstract te maken en een menselijk gezicht te geven. Ook de kant van de nabestaanden van de donor ben ik niet vergeten. Mijn nieuwe begin was voor hen het laatste hoofdstuk van hun geliefde. Dat besefte ik maar al te goed en dat was ook het laatste waar ik aan dacht toen ik in slaap werd gebracht op de operatietafel. Daar kwam nog eens bij dat ik zelf ook nabestaande ben van een donor. Hoewel voor Ron nieuwe longen te laat kwamen door het tekort aan donororganen, was hij zelf overtuigd donor en heeft hij na zijn dood een paar mensen kunnen helpen. In al mijn verdriet om hem gaf dat me veel troost.”

Het hakt erin

“Zonder mijn dubbele longtransplantatie was ik al ruim tien jaar dood en waren mijn boeken Grenzeloos, Verdieping X, De vrouw in de spiegel en mijn nieuwe roman Schaduwleven nooit geschreven. Mijn donor heeft mij cadeautijd gegeven en die koester ik elke dag.
Helaas heb je met donorlongen niet het eeuwige leven. De gemiddelde overleving is acht jaar. Ik ga in september mijn elfde jaar in en begin echt te voelen dat ik ‘over de datum’ ben. De afgelopen jaren heb ik veel ernstige complicaties gehad en dat heeft er behoorlijk ingehakt. Daardoor zijn mijn donorlongen behoorlijk beschadigd, dus eigenlijk begint het weer van voren af aan: steeds verder achteruit gaan, steeds benauwder worden, fysiek niet veel meer kunnen.
In huis red ik me in mijn eigen tempo over het algemeen nog redelijk met wat hulp van Jan en mijn ouders, maar een wandeling maken met onze hond Bentlee zit er bijvoorbeeld niet meer in. Mijn dagelijks leven is gestructureerd, ik moet heel gedisciplineerd leven. Er gaan de hele dag pillenalarmen en ik moet elke middag minstens een uur slapen om het tot de avond vol te houden.”

Weer afhankelijk zijn

“Het is heel moeilijk om weer afscheid te moeten nemen van het zonder beperking kunnen ademen. Om opnieuw mijn zelfstandigheid te moeten inleveren en afhankelijk te zijn van de zorg van anderen. Weer altijd ziekelijk vermoeid te zijn en mijn toekomst weer op losse schroeven te zien. Ik heb heimwee naar die eerste zalige ademteug na mijn transplantatie. Er leek geen einde aan te komen. Eigenlijk denk ik dat steeds zieker worden is te vergelijken met een rouwproces: je neemt steeds een stukje afscheid van jezelf tot er uiteindelijk niets rest dan mooie herinneringen.
Een tweede transplantatie is in principe wel mogelijk, maar zit er voor mij niet meer in. Mijn lijf is inmiddels zo verzwakt door complicaties en ik verdraag de medicijnen die ik moet slikken tegen afstoting steeds slechter. Als deze longen ermee ophouden, houdt het met mij ook op. Door heel goed voor mezelf te zorgen, probeer ik het zo lang mogelijk vol te houden. Het breekt mijn hart als ik eraan denk dat ik Jan, mijn ouders en zus en mijn lieve hond moet achterlaten. Ik kan ze echt nog niet missen.
Ik leef al mijn hele leven met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd, dat is een way of life geworden. Ik heb daardoor geleerd om intens te genieten, vooral ook van eenvoudige dingen. Van elke dag, elke situatie maak ik het beste en ik weet altijd wel ergens een lichtpuntje te vinden, hoe donker het soms ook is.
Zo heb ik ‘de verheugjes’, dat zijn leuke dingen voor de toekomst waar ik me aan vasthoud en waar ik blij van word. Dat kan van alles zijn: een mooi boek waar ik erg naar uitkijk of het zien bloeien van de bloesembomen in het voorjaar. Ook probeer ik zo veel mogelijk ‘bewaarmomenten’ te creëren met de mensen die ik het meeste liefheb. De herinnering aan die momenten met een gouden randje zijn een houvast in moeilijke tijden en een mooie herinnering voor als ik er niet meer ben.”

Hou van het leven

“Ik heb een aantal keer op het randje gelegen en het tot nu toe gelukkig steeds overleefd. Ik koester de momenten dat ik stabiel ben en ik doe er alles aan wat in mijn vermogen ligt om mijn dood zo lang mogelijk uit te stellen. Ik hou zo ontzettend van het leven en het leven met Jan.
Daar zit ook meteen mijn grootste angst. Er komt een moment dat het echt op is en dat mijn lijf er voorgoed de brui aan geeft. Mijn grootste angst is dat ik op dat moment het leven en de mensen – en dieren – van wie ik hou niet kan loslaten en dat het een vreselijke strijd wordt. Stiekem hoop ik dat mijn hart ermee stopt als ik slaap, zodat ik in één keer weg ben en er niks van meekrijg. Maar nog liever zou ik sterven in het harnas, met mijn hoofd op mijn toetsenbord. Schrijvend ten onder, dat vind ik wel iets moois hebben.
Maar ik hoop dat het nog lang niet zover is, want ik heb nog veel verhalen te vertellen. Dat fantastische kinderboek dat ik al tien jaar in mijn hoofd heb, moet ik nog schrijven! En ik wil alle ongelezen boeken in mijn kast nog lezen, daar heb ik meer dan een mensenleven voor nodig.”