Karin: ‘Ik bleek geen dementie te hebben, maar een vitamine B12-tekort’

10 september 2021

Toen Karin (53) te horen kreeg dat ze dementie had, stortte haar wereld in. Een jaar na de diagnose werd ontdekt dat ze geen dementie had, maar een vitamine B12-tekort. “Ineens had ik weer een toekomst. Een tweede leven, zo voelde het echt.”

Karin: “Ik kwam ineens wat minder goed op woorden. De sociale praatjes die ik altijd probleemloos maakte, werden plotseling lastig. En ik begon van alles te vergeten. Ik was manager behandeling in de ouderenzorg en vroeg dan bijvoorbeeld in de ochtend aan een fysiotherapeut of ze in de middag even langs wilde komen. Maar als ze dan die middag mijn kantoor binnenkwam, vroeg ik verbaasd wat ze kwam doen. Ik wist gewoon niet meer dat ik haar had gesproken. In het begin sparen mensen je. Ze gaan ervan uit dat je een grapje maakt. Mijn twee kinderen deden dat niet, die confronteerden mij lachend met mijn gedrag.
Mijn klachten werden erger en erger. Ik kreeg last van duizelingen. Toen ik ook nog eens tintelingen in mijn gezicht en een druk op mijn hoofd kreeg, ging ik naar de huisarts. Ik ben van oorsprong fysiotherapeut en wist daardoor vrijwel zeker dat er iets neurologisch aan de hand moest zijn. Het baarde me enorm veel zorgen. De huisarts vermoedde aanvankelijk een vitamine B12-tekort, maar na het meten van mijn bloedwaardes werd dat aan de kant geschoven.
Er kwamen ondertussen steeds meer klachten bij. Ik werd warriger. Zo gooide ik benzine in mijn dieselauto. Toen ik mijn zorgen deelde met een arts op mijn werk, regelde zij dat ik snel bij een neuroloog terecht kon voor een MRI-scan. Er moest worden uitgesloten of er een ‘ruimte innemend proces’ gaande was, zoals ze dat noemen. Met andere woorden: een hersentumor. Ik wist net iets te veel van de zorg om er rustig onder te blijven. Ik kon alleen maar aan mijn kinderen denken.”

Mokerslag

“De MRI wees niets uit. Geen hersentumor dus. Maar wat dan wel? Ik kon steeds minder. Koken werd een opgave. Waar ik voorheen de meest ingewikkelde recepten moeiteloos aankon, kon ik nu de kooktijden niet meer inschatten en ging alles mis. Of ik vergat de groenten. Ik verdwaalde in mijn eigen wijk en herkende mensen in winkelcentra of op het schoolplein niet meer. Ik moest stoppen met werken. Zonder geheugen kon ik als manager behandeling niet meer goed functioneren.
De huisarts had inmiddels contact gehad met de neuroloog. Het leek dementie te zijn, kreeg ik te horen. Onder de MRI was het weliswaar nog niet te zien, maar de klachten konden er dan al wel volop zijn. De diagnose paste inderdaad bij alles wat ik deed, en met mijn kennis en ervaring had ik die link zelf ook al gelegd. Desondanks kwam het hardop zeggen van wat ik steeds wegduwde als een mokerslag.”

Eenzaam

“Mijn collega’s en vriendinnen kwamen me opzoeken, aangedaan van de situatie. Maar er bleven ook mensen weg. Of ik kreeg na een paar maanden een mail dat ze niet wisten hoe ze moesten reageren. Dat is zo heftig. Mijn geheugen liet mij in de steek, mijn verstand niet. Van de ene op de andere dag werd ik niet meer als een gelijkwaardige gezien. Mijn spraak en reactie waren traag. Als iemand mij een vraag stelde, duurde het enkele seconden voordat het tot mij doordrong en ik een antwoord wist te formuleren. Daar wachten mensen niet op. Die zijn dan alweer een stap verder. Ook op het schoolplein was er veel ongemak. Ik trok mezelf terug om niet met vragen te worden geconfronteerd waar ik geen antwoord op kon formuleren. Mensen deden een stap achteruit en keken mij vertwijfeld aan. Ik heb me in die tijd ongelooflijk eenzaam gevoeld.
Zoals iemand met slecht zicht vaak steeds beter gaat horen, ging ik steeds meer voelen. Alle emoties kwamen sterker binnen. Ik doorzag mensen ook beter. Iemand kon bijvoorbeeld lachen, maar dan voelde ik het onderliggend verdriet. Het verwarde me; ik kon het namelijk niet meteen plaatsen. Soms vertelde ik, zonder het zelf te weten, een verhaal voor de tweede of derde keer en dan zag ik mensen knipogen naar elkaar. ‘Zeg het me als ik iets herhaal’, vroeg ik regelmatig. Maar dat doen mensen dan toch niet. Het maakte me heel erg onzeker.”

In het hier en nu

”Ik was gescheiden en woonde al heel lang alleen met mijn kinderen. Ik leerde steeds meer om hulp vragen. Mijn dochter Janne nam heel geleidelijk, als vanzelf steeds meer van mij over. Achteraf vraag ik me weleens af hoe het allemaal is gegaan. Ik wist in de middag niet meer wat ik in de ochtend had gedaan en kon niet meer autorijden. Ik heb in die tijd een dagboek bijgehouden en als ik dat teruglees, zie ik dat ik me er langzaam aan ging overgeven. Ik ging steeds meer in het hier en nu leven. Als ik in de natuur liep, was ik zo gelukkig. Of ik kon eindeloos gefascineerd naar regendruppels kijken, die op de tuintegels uiteenspatten. Ik keek met verbazing naar de wereld waarin iedereen maar doordraafde en waar ik zelf steeds minder onderdeel van uitmaakte. Hoe meer mijn situatie achteruitging, hoe meer ik mijn kinderen alleen maar liefde wilde geven. Daar ging het om. Mijn carrière was totaal niet belangrijk meer voor me.
Voor de buitenwereld was ik niet meer de breed geïnteresseerde Karin waar ze mee konden sparren. Die Karin zat alleen nog wél in me. Mijn kennis verdween, maar het intuïtieve weten, mijn levenservaring bleef.”

Somber

“Ik ben in die periode ook zo vaak bang geweest. Dan stond er een tas boodschappen, maar snapte ik niet hoe die in mijn huis kwam. Of ik ging met de trein terug naar Nijmegen maar herkende het station totaal niet meer. Ik zag Nijmegen op de borden staan, maar dat verwarde me. Overdag was ik vaak te druk met de kinderen om er veel mee bezig te zijn, maar ’s nachts vloog ik tegen de muren op. Ik moest het zien vol te houden tot mijn zoon Niels achttien was. Mijn kinderen moesten allebei volwassen zijn voordat ik niet meer voor ze kon zorgen, ik zag het alleen somber in dat dit ook ging lukken.
De levensverwachting bij dementie op jonge leeftijd is zo’n vijf jaar. Mijn allergrootste angst was dat ik mijn kinderen niet meer zou herkennen. ‘Liever een dode moeder dan een moeder die haar eigen kinderen niet herkent’, vulde ik voor ze in. Ik sprak met mijn dierbaren over euthanasie. Bij dementie moet je op tijd een wilsverklaring regelen, voordat je daartoe niet meer in staat wordt geacht. Ik was voornemens dat te doen.”

Dood spoor

”In het Alzheimercentrum werd een nieuwe MRI gemaakt. Weer was er niets op de scan te zien, terwijl mijn klachten alleen maar toenamen. Het was een dood spoor. Ook de arts van het Alzheimercentrum stond voor een raadsel. Mijn bedrijfsarts, die natuurgeneeskunde gestudeerd heeft, vroeg of mijn beperkingen bij een vitamine B12-tekort zouden kunnen horen. Dat leek me ondenkbaar; mijn bloed was immers in de tussentijd talloze keren nagekeken. Ik vroeg de laatst gemeten bloedwaarden op. Onder de 350 Mmol heb je een tekort. Ik had 188 Mmol. Zou ik dan toch geen dementie hebben, maar een B12-tekort?
Ik kreeg direct injecties van de huisarts, tien stuks, om de drie dagen. Na drie weken was mijn geheugen vrijwel volledig terug. Ik wist niet wat me overkwam! In mijn hoofd was ik al maanden bezig geweest met de afronding van mijn leven; ik zag een heel duidelijk eindpunt. En ineens had ik weer een toekomst. Een tweede leven, zo voelde het echt. Ik ben minstens een half jaar intens gelukkig geweest. Lang in de file staan deed me niets; ik zong de tijd uit. Ik leefde nog! Ik mocht voor mijn kinderen blijven zorgen!
Het duurde in totaal vier maanden voordat alle lichamelijke klachten, waaronder de duizelingen en de tintelingen, verdwenen. Ik ging weer aan het werk, als leidinggevende van zo’n honderd mensen. Het was voor mijn collega’s ook bizar. Konden ze mij wel weer helemaal met alles vertrouwen?”

Waardevol

“Je zou misschien denken dat het mij alleen maar narigheid heeft gebracht, maar dat is niet zo. Ik heb mogen ervaren dat het leven met een verminderde cognitie ook waardevol is. We hechten zo veel aan kennis. We testen kinderen eindeloos op hun slimheid en gaan daarin weleens voorbij aan de andere talenten die ze ook hebben.
Ik heb leren genieten van de kleinste dingen, zoals die regenspatten op de tuintegels. Dat kan ik nog steeds, alleen niet meer in de mate van toen. Ik mis dat weleens. Het pure wat ik in die tijd had, was ook fijn. Ik ben iemand die heel moeilijk boos wordt, maar in die tijd uitte ik mijn emoties veel makkelijker. Ik ben ook knuffeliger geworden.
Natuurlijk heb ik me afgevraagd hoe dit heeft kunnen gebeuren. Hoe kan het zijn dat ik keer op keer te horen kreeg dat mijn bloedwaardes goed waren, terwijl de waardes voor B12 toen ook al aan de onderkant zaten? Ik heb tijdens mijn herstel pas echt doorgekregen hoe heftig het was wat ik had doorstaan. Vooral de ongelijkwaardigheid naar andere mensen toe kan me nog steeds heel erg raken. Ik ben de bedrijfsarts eeuwig dankbaar. Vitamine B12-tekort is dodelijk, als zij niet aan de bel had getrokken, had ik mogelijk niet meer geleefd. Nog steeds krijg ik maandelijks injecties.”

Beter begrip

“Mijn verhaal heeft waarde voor mensen met dementie. Ik weet hoe het is met een fors geheugenverlies te leven. Beter begrip zorgt voor een beter contact. Het meest verdrietige bij dementie vind ik dat dierbaren elkaar verliezen in dat contact. Ik draag graag bij aan het behoud ervan. Ik geef er nu lezingen en trainingen over. Er wordt vaak met partners gesproken, regelmatig over de hoofden van de patiënten zelf, bijvoorbeeld. Ik weet nu uit ervaring hoe naar het is als er over je gepraat wordt waar je bij bent. Ga het gesprek aan met de persoon zelf. Of spreek over de persoon in kwestie als hij of zij er niet bij aanwezig is. Ik ben dankbaar dat ik een inkijkje kan geven in een normaal zo verborgen beleving. Het is daardoor niet voor niets geweest.”

Wist je dat…

… een vitamine B12-tekort veel vaker voorkomt dan gedacht? Een voorzichtige schatting op basis van cijfers uit verschillende onderzoeken levert een percentage van 3% à 5% van de totale bevolking op. Dat betekent in Nederland ruim een half miljoen mensen.
… vitamine B12 alleen in dierlijke producten zoals melk, melkproducten, vlees, vleeswaren, vis en eieren zit?
… veganisten daarom door het Voedingscentrum wordt aangeraden 2,8 microgram B12 per dag bij te slikken?
… er ook een vitamine B12-gebrek kan ontstaan bij extreem gebruik van lachgas – momenteel een gevaarlijke trend onder jongeren?
… te veel alcohol drinken en te weinig eten een vitamine B12-gebrek kan veroorzaken?
… een darmziekte, zoals de ziekte van Crohn, ook een vitamine B12-tekort kan veroorzaken?

Wat is er te doen tegen een B12-tekort?

Om te kunnen vaststellen of je een vitamine B12-tekort hebt, moet je bloed onderzocht worden. In Nederland geldt een ondergrens van B140 pml/l. Bij een laag gehalte vitamine B12 kan de huisarts drie maanden tabletten voorschrijven. Wanneer de klachten ernstig zijn of als je bijvoorbeeld niet in staat bent om medicijnen te slikken, worden prikken met vitamine B12 voorgeschreven. Deze prikken kan de huisarts geven.

Wat houdt een vitamine B12-tekort in?

Vitamine B12 heb je nodig voor de aanmaak van rode bloedcellen en die zijn nodig om zuurstof in je bloed te vervoeren. Het is essentieel voor allerlei systemen in je lichaam, onder andere voor de gezondheid van het zenuwstelsel, het immuunsysteem, het hart- en vaatstelsel en het maag- en darmstelsel. Bij een tekort gaan deze systemen minder goed werken, met allerlei klachten tot gevolg, waaronder concentratiestoornissen, tintelingen, verminderde pijnbeleving, depressie, nervositeit, verwardheid, psychose, hallucinaties, spierpijn, duizeligheid, haaruitval, hoofdpijn en oorsuizen. De lijst met klachten is behoorlijk.

Rectificatie

In het oorspronkelijke verhaal, gepubliceerd in Vriendin nummer 33, is een fout geslopen. Deze is eruit gehaald in de online versie die je net hebt gelezen. In het eerdere verhaal stond dat een teveel aan B12 volgens recent onderzoek van het Universitair Medisch Centrum Groningen een hogere kans op vroegtijdig sterven voorspelt. Dit onderzoek is echter later gerectificeerd door het UMCG. Wil je weten hoe het exact zit? Het meest recente nieuws over dit onderzoek vind je hier .

tekst: Hester Zitvast. foto’s: Yasmijn. visagie: Wilma Scholte.