Miranda heeft COPD: ‘Zelfs het smeren van een boterham kost me moeite’

20 september 2021

Miranda’s (43) longen zijn door COPD onherstelbaar beschadigd. Met heel haar hart hoopt ze op genezing. “Iedere dag droom ik ervan om net als vroeger achter de kinderen aan te kunnen rennen.”

Miranda: “’s Ochtends nadat ik ben opgestaan, heb gedoucht en me heb aangekleed, ben ik kapot. Ik moet daarna altijd uitrusten. De rest van de dag waak ik ervoor dat ik niet over mijn grenzen ga. Na de lunch moet ik vaak even liggen omdat zelfs het smeren en opeten van een boterham me moeite kost.
Als onze dochter Eryn van twaalf uit school komt, wil ik er voor haar zijn. Ik zorg dan dat ik op de bank zit en energie heb om naar haar verhalen te luisteren. Ieder kind wil toch vertellen wat het heeft beleefd? Eryn weet niet beter dan dat ik het altijd benauwd heb. Ze houdt hier ook rekening mee. Toen ze een kleuter was, legde ik haar vaak uit dat ik niet meteen kon antwoorden als ze iets vroeg. Als ik naar adem hapte, zei ze: ‘Mama, je hoeft niet te praten. Luisteren is óók goed.’ En dan deed ze vervolgens heel lief haar verhaal. Ik baal ervan dat ik niet de energie heb om achter haar aan te rennen en met haar te stoeien. Gelukkig kunnen we heel veel wél, zoals knuffelen en kroelen. Van die momenten geniet ik intens.”

Steeds benauwder

“Mijn oudste dochter Lisa van 24 weet wél hoe het is om een gezonde moeder te hebben. Zij was zestien toen ik de diagnose COPD kreeg, een aandoening waarbij je longen blijvend zijn beschadigd. Acht jaar geleden ging ik met benauwdheidsklachten naar mijn huisarts. Het zat me niet lekker dat ik snel buiten adem was. Als ik de trap op liep, had ik daarna altijd een moment nodig om tot mezelf te komen. Mijn huisarts verwees me door naar een longarts, die allerlei tests uitvoerde.
Toen hij vaststelde dat ik COPD heb, kwam dat niet aan als een grote schok. De impact kon ik destijds niet overzien. Ik voelde me niet heel ziek. Wel vond ik het vervelend dat ik zo snel moe was. De beperkingen kwamen geleidelijk. Ieder jaar kreeg ik het een beetje meer benauwd. Mijn longinhoud werd geleidelijk minder doordat er steeds meer longblaasjes afstierven. Drie jaar geleden bereikte ik het punt dat ik bijna niets meer kon en huishoudelijke hulp nodig had. Wat vond ik dát moeilijk.
Voor iemand met gezonde longen is het haast niet voor te stellen hoe het voelt om COPD te hebben. Ik vergelijk het weleens met ademen door een rietje terwijl je de trap op rent. Het zijn maar een paar passen naar boven, maar toch ben je na een paar seconden bekaf. Dat gevoel heb ik altijd.
Het maakt me niet bang om continu benauwd te zijn. Ik probeer me ook geen zorgen te maken over het verloop van de ziekte. COPD is bij iedere patiënt anders. Het valt niet te voorspellen hoe snel mijn longen achteruitgaan. Mijn man Marco is er, net als ik, vrij nuchter onder. Na de diagnose zei hij dat we ons geen zorgen moeten maken over zaken die we niet in de hand hebben en dat lukt ons heel aardig. We leven met de dag. Het helpt ook dat we in een fijne buurt wonen waar mensen elkaar helpen. Mijn buurvrouw van 86 vraagt geregeld of ze iets voor me kan doen. ‘Ik zou dat aan u moeten vragen’, antwoord ik dan.”

Zonder het te weten

“COPD wordt meestal veroorzaakt door invloeden van buitenaf, zoals roken, luchtverontreiniging of chemische stoffen zoals benzine en verf. Maar ook door Alpha-1-antitrypsine, een erfelijke aandoening die ontstaat doordat de lever onvoldoende van het eiwit Alpha-1-antitrypsine aanmaakt. Daardoor kunnen organen, met name de lever en de longen, beschadigen. Bij ongeveer zevenhonderd Nederlanders is Alpha-1-antitrypsine geconstateerd, maar vermoed wordt dat veel meer mensen dat hebben zonder het te weten. Een simpele bloedtest bij de huisarts kan uitwijzen of dit zo is.
Doordat mijn zus er een paar jaar geleden achter kwam dat ze Alpha-1-antitrypsine heeft, liet ik me ook testen. Toen ik positief bleek, werd ik doorverwezen naar een arts in het Leids Universitair Medisch Centrum. Maandelijks kreeg ik een infuus met een medicijn waardoor mijn organen niet verder zouden beschadigen. Na zo’n dag in het ziekenhuis was ik zo moe dat ik alleen nog maar kon slapen. Maar natuurlijk was ik opgelucht en dankbaar dat er een behandeling bestaat om de beschadiging aan mijn longen te stoppen. Sinds twee jaar komt er een verpleegkundige bij ons thuis om het infuus in te brengen. Nu hoef ik niet meer uren te reizen van en naar het ziekenhuis. Dat is heel fijn.”

Enige redmiddel

“Sinds ik behandeld word, gaat het beter met mijn longen. Ik heb nu een longinhoud van 36 procent. Dat is niet veel, maar het positieve is dat het de afgelopen twee jaar stabiel is gebleven. Helaas kan ik niet beter worden. Vooralsnog is het onmogelijk om kapotte longblaasjes te herstellen. Als mijn longen verder achteruitgaan, zijn donorlongen mijn enige redmiddel. Maar een longtransplantatie is een uiterst complexe operatie en donorlongen gaan niet eeuwig mee. Bovendien is het leven met donorlongen niet zonder risico.
De wetenschap werkt met man en macht om longziekten zoals COPD te genezen, en longen weer gezond te maken. Dit doen ze door de mini-long te ontwikkelen, een kleine versie van een echte long, gekweekt uit eigen stamcellen. Daarop kunnen onderzoekers nieuwe medicijnen testen. Daarnaast verwachten ze dat met de mini-long-techniek in de toekomst gezond longweefsel kan worden gekweekt waarmee ziek of versleten weefsel kan worden vervangen. Met heel mijn hart hoop ik dat mee te maken.”

Emoties kosten energie

“Accepteren dat mijn longen beschadigd zijn, blijft lastig. Ik ben graag zelfstandig. Lang vond ik het frustrerend om afhankelijk van anderen te zijn. Dan vloekte ik en was ik zo boos. Maar emoties kosten óók energie. Energie die ik eigenlijk niet heb. Het was dus zaak om met mijn beperkingen te leren leven.
Drie jaar geleden verbleef ik tien weken in een revalidatiekliniek om fysiek sterker te worden, maar ook om de aandoening mentaal te verwerken. Ik kreeg fysiotherapie, creatieve therapie en gesprekken met een psycholoog. Heel intensief, maar het was ook fijn om alle aandacht op mezelf te kunnen richten. Ik leerde er vooral om beter naar mijn lichaam te luisteren. Ik weet nog goed dat de revalidatietherapeut tien zakjes suiker voor me neerlegde en vertelde dat ieder zakje staat voor een activiteit. Iets wat voor anderen normaal is, zoals douchen, kost mij al een suikerzakje, wat betekent dat ik de rest van de dag minder kan doen. Echt een eyeopener voor mij.
In de loop der tijd heb ik wel trucs geleerd om bepaalde handelingen vol te houden. Zo heb ik een kruk onder de douche gezet zodat ik onder de waterstraal kan zitten. En als ik klaar ben, doe ik een badjas aan zodat ik me niet hoef af te drogen. Als je chronisch ziek bent, moet je creatief zijn. De revalidatietherapeut leerde me ook om het woord ‘even’ uit mijn woordenboek te schrappen. Een boodschap doen of de stofzuiger door het huis halen, ik deed het altijd ‘even’ tussendoor. Nu weet ik dat ik dat echt niet moet proberen, omdat het me nog zieker maakt.”

Overleven

“Maar als ik iets heel leuk vind of mijn meiden willen iets graag, doe ik het soms tóch. Sommige uitjes zijn zo bijzonder dat ik het ervoor over heb om de dagen daarna alleen maar op bed te liggen. Zo ben ik in de zomervakantie met een vriendin en onze kinderen naar de Efteling geweest. Het was fantastisch om de kinderen zo’n lol te zien hebben. Als zij gelukkig zijn, ben ik dat ook. Doordat je in de Efteling een scootmobiel kunt huren, kon ik toch een groot deel van het park zien.
Voordat ik ziek werd, klom ik in iedere achtbaan. Maar hoe graag ik ook zou willen, een ritje maken gaat niet meer. Ik zou dan automatisch gaan meegillen en -lachen met de anderen, wat me meteen in ademnood zou brengen. Al een paar keer ben ik in het ziekenhuis opgenomen met een longaanval. Dan hap ik urenlang naar adem en heb ik het gevoel dat ik stik. Ik ben dan alleen nog maar gefocust op overleven. Een aanval kan gevaarlijk zijn, want als je organen te weinig zuurstof krijgen, kunnen ze beschadigd raken. In het ziekenhuis krijg ik dan prednison en kom ik bij.
Zelfs de kleinste krachtinspanning kan te veel zijn. Soms droom ik ervan om achter mijn kinderen aan te rennen en met ze te ravotten. Om net als vroeger eindeloos te kunnen fietsen en wandelen. Het lijkt zo onbereikbaar dat ik er niet op durf te hopen.”

Doorbraak: mini-long

Het Longfonds werkt samen met een team van vooraanstaande wetenschappers en artsen aan een medische doorbraak: de mini-long, een piepkleine versie van een echte long, gekweekt uit je eigen stamcellen. Hij is zó klein dat je hem nauwelijks met het blote oog kunt zien. Op een mini-long kunnen onderzoekers snel en veilig nieuwe medicijnen testen tot ze precies weten welke het beste werken voor de specifieke patiënt.
En er is nog een fantastische toepassing: in het laboratorium kan met de mini-long-techniek in de toekomst gezond longweefsel worden gekweekt waarmee ziek of versleten weefsel kan worden vervangen. Voor mensen met beschadigd longweefsel en een gereduceerde longcapaciteit biedt dit perspectief en hoop.
De komst van de mini-long betekent dat beschadigde longen in de toekomst hersteld kunnen worden. Maar het onderzoek heeft tijd nodig. Verwacht wordt dat de technieken van de mini-long over een paar jaar beschikbaar zijn.
Meer info: Longfonds.nl/mini-long

Wist je dat…

… 1,2 miljoen Nederlanders een chronische longziekte hebben?
… zo’n 600.000 mensen COPD hebben, of een minder voorkomende chronische longziekte, waardoor hun longen onherstelbaar beschadigd zijn?
… jaarlijks 7000 mensen overlijden aan COPD?
… het aantal mensen met beschadigde longen toeneemt door de vergrijzing? In 2040 telt Nederland waarschijnlijk ruim 800.000 longpatiënten.
… de Wereldgezondheidsorganisatie verwacht dat COPD in 2030 wereldwijd doodsoorzaak nummer drie is, als er niets verandert?
… op dit moment beschadigde longen niet kunnen worden hersteld?

VriendenLoterij Dansmarathon: dansen voor een wereld waarin iedereen vrij kan ademen

De VriendenLoterij steunt het Longfonds om onderzoek naar de mini-long mogelijk te maken, zodat in de toekomst beschadigde longen kunnen worden hersteld. Daarom wordt van 14 tot en met 16 oktober De VriendenLoterij Dansmarathon live uitgezonden op SBS6. Tijdens dit grootste en langste dansspektakel ooit in Nederland, dansen 100 koppels 50 uur lang voor het goede doel. Alle mensen die tijdens het programma mee zijn gaan spelen met de VriendenLoterij, helpen automatisch mee om de verdere ontwikkeling van de mini-long mogelijk te maken. Benieuwd wat jij kunt doen? Kijk op vriendenloterij.nl/dansen.

Tekst: Sonja Brekelmans.
Foto: Yasmijn Tan.
Visagie: Wilma Scholte.