Marjan heeft lipoedeem: ‘Het is niet per se een dikke-tante-ziekte’

5 november 2021

Uit onderzoek van hygiëne- en gezondheidsbedrijf Essity blijkt dat één op de vijf Nederlanders de huisarts vermijdt door schaamte voor intieme klachten, zoals incontinentie, veranderingen in de stoelgang en klachten die samenhangen met flinke toename in gewicht, bijvoorbeeld lipoedeem.

Veel mensen gaan pas naar de huisarts als de klachten zwaarder wegen dan de schaamte, terwijl heel logisch natuurlijk, medische hulp in een vroeg stadium erger kan voorkomen. De coronapandemie maakt deze drempel nog hoger: zo’n 2,7 miljoen Nederlanders kozen er de afgelopen 1,5 jaar voor geen huisarts te bezoeken vanwege de druk op de zorg.

Voor Vriendin en Essity redenen genoeg om deze aandoeningen bespreekbaar te maken en je vooral aan te sporen naar de huisarts te gaan bij klachten. Je hoeft je namelijk nergens voor te schamen en je kunt alles bespreken. Juist door open en eerlijk te zijn, kunnen de huisarts en andere zorgprofessionals je beter helpen.

Marjan

Marjan (35) wist tot een jaar geleden niet dat ze lipoedeem heeft. Toen ze jonger was, viel het haar wel op dat ze forsere benen had, ook kon ze nooit normale sokken aan, dat ging op den duur pijn doen omdat de rand van de sokken in haar benen stond. Daarnaast had ze onder altijd twee maten groter nodig dan boven en kreeg ze supersnel blauwe plekken. Langzamerhand werden haar klachten steeds erger, tot deze na haar zwangerschap een hoogtepunt bereikten. “Ik kreeg ontzettend veel last van mijn benen. Ik kon na 17.00 uur niet meer op mijn benen staan, laat staan lopen. Ik ben naar de huisarts gegaan en zei dat ik doorverwezen wilde worden naar de dermatoloog. Vanwege de vele blauwe plekken dacht ik dat ik iets aan mijn aderen had. Toen ik bij de dermatoloog kwam, zei hij meteen: ‘Je hebt lipoedeem.’ Toen viel bij mij ook meteen het kwartje. Lipoedeem is genetisch bepaald, het komt voor bij mijn vaders kant. Mijn achternichtje heeft het en ik heb het vermoeden dat ook mijn oma lipoedeem heeft gehad.”

Lipoedeembehandelingen

“Om de klachten te verlichten, heb ik steunkousen (red. compressiekousen) aan laten meten bij een huidtherapeut. Deze probeer ik dagelijks te dragen. Daarnaast krijg ik bij de huidtherapeut ook endermologie-behandelingen. Dit zijn intensieve bindweefselmassages met behulp van een LPG-apparaat dat het onderhuids bindweefsel losser maakt, de doorbloeding activeert en de afvoer van lymfevocht en afvalstoffen stimuleert. Hierdoor is er minder ontstekingsvorming en heb ik minder pijn. Ook krijg lymfedrainage in een lymfapress-apparaat. Het apparaat geeft drukgolven waardoor het lymfevocht uit mijn benen wordt gemasseerd. Eerst kreeg ik twee keer per week de behandelingen, maar nu de pijn onder controle is, ben ik overgegaan naar een keer per maand.”

Hulp van de experts

“Het is ontzettend fijn dat de dermatoloog en huidtherapeut mijn klachten serieus nemen. De huidtherapeut heeft me supergoed geholpen om te verwerken dat ik lipoedeem heb en ze heeft me leren relativeren. Ze zei: ‘Je bent nog hartstikke jong en bent niet dik. Door de behandelingen kun je de lipoedeem redelijk stabiel houden. We gaan er het beste van maken.’ Ook liet ze me weten dat de steunkousen er ook als panty’s zijn. Zo kan ik toch leuke jurkjes dragen.”

Samen sterk

“Wat mij ook heeft geholpen in de acceptatie van lipoedeem, is de besloten Facebook-groep Gezond & fit met lipoedeem. Hier geven mensen met lipoedeem elkaar tips. Niemand veroordeelt elkaar. Het gaat over luchtige dingen zoals waar mensen hun sportkleding kopen, maar mensen kunnen er ook hun verhaal doen. Iedereen snapt het als je een baaldag hebt. Verder denk ik dat het goed is om met mensen over lipoedeem te praten. Mensen kennen deze chronische aandoening niet en oordelen daardoor erg makkelijk. Ze zeggen dan: ‘Gewoon meer fietsen, Marjan, dan val je wel af.’ Maar dat helpt niet. Ik bootcamp, doe kracht- en HIIT-training, loop veel met de hond en zet zeker tussen de 10.000 en 15.000 stappen per dag maar val bij mijn benen niet af. Door uit te leggen wat lipoedeem is en te vertellen dat het veel pijn doet, tonen mensen iets meer begrip.”

Gezond leven

“Ik ben niet heel onzeker van mezelf, in de zomer trek ik gewoon mijn bikini aan. Het maakt mij geen bal uit dat mensen zien dat ik flubberbenen heb. Ook ben ik rationeel: ik heb lipoedeem, mijn moeder reuma. Iedereen heeft wel wat. Ik laat lipoedeem mijn leven niet beïnvloeden. En eigenlijk heeft lipoedeem ook wel voor iets positiefs gezorgd: ik ben me er namelijk heel erg bewust van dat ik gezond moet leven en zoveel mogelijk moet bewegen.”

Geen dikke-tante-ziekte

“De reden dat ik hier mijn verhaal doe, is omdat er een hele grote groep mensen is die geen overgewicht hebben, maar wel alle klachten van lipoedeem ervaren zonder te weten dat ze het hebben, zoals ik jarenlang. Ik vind het belangrijk dat deze groep ook belicht wordt. Het is niet per se een dikke-tante-ziekte, dat denken veel mensen.”

Lees ook: Sandra heeft lipoedeem: ‘Mensen denken al snel dat je te veel eet’

Meer lipoedeem

Het is belangrijk om te begrijpen wat lipoedeem is en wat het voor jou betekent als je de diagnose krijgt. Hoe je omgaat met de lichamelijke en psychische aspecten van je lipoedeem ligt in jouw handen. Maar je hoeft het niet alleen te doen. De Europese Lipoedeem Consensus Groep, samengesteld uit professionals uit heel Europa met veel kennis en ervaring op het gebied van lipoedeem, hebben een overzichtelijke flyer gemaakt. Hierop staan belangrijke tips, maar het kan je ook helpen om het gesprek met je huisarts aan te gaan. Je vindt de flyer hier.
Daarnaast kun je voor informatie ook terecht op de website van het Expertisecentrum voor Lymfovasculaire geneeskunde in het Nij Smellinghe ziekenhuis.

Tekst: Whitley Volger
Foto: privébeeld Marjan

Dit artikel is geschreven in samenwerking met Essity.