Ashley (29) heeft MS: ‘Ik wil hoe dan ook níet in een rolstoel, dacht ik’

9 december 2021

Toen Ashley Kolster (29) de diagnose MS kreeg, had ze nog maar één grote missie: nooit in een rolstoel terecht komen en weer beter worden dankzij een stamceltransplantatie in Moskou. “De dokters zeiden dat ik geen jaar langer had moeten wachten.”

Ashley: “Anderhalf jaar geleden stond ik volop in het leven. Ik studeerde en werkte als verpleegkundige. Ik was altijd druk maar genoot volop. Alles veranderde toen ik op een zondag wakker werd en ineens niets meer zag met één oog. ‘Ach dat gaat wel over’, dacht ik, ‘ik zal er wel op gelegen hebben’. Maar het ging niet over, niet binnen uur en ook niet binnen een paar dagen. Toch maakte ik me geen zorgen. Ik ging gewoon naar mijn werk en reed zelfs nog auto, terwijl ik eigenlijk niks zag.

Die vrijdag was er nog altijd geen verbetering en ging ik naar de huisarts. Die stuurde mij meteen door naar de oogarts. Ik bleek een oogzenuwontsteking te hebben en zag nog maar voor 5 procent. Maar geen paniek, zei de arts, het zal wel een virus zijn en binnen twee weken wegtrekken.

Maar het trok niet weg. Twee weken later zag ik nog slechter. Toen gingen alle alarmbellen rinkelen. Na een MRI was het duidelijk: ik had multiple sclerose, oftewel MS.”

Aanval na aanval

“Ik wist meteen wat dat inhield en hoe ernstig die diagnose was. Ik had tijdens mijn stage op de neurologieafdeling gezien hoe erg de MS-patiënten eraan toe waren. En dat ze altijd in een rolstoel zaten. Dat was mijn eerste gedachte: ‘Ik wil hoe dan ook echt niet in een rolstoel, ik ga het gewoon NIET doen’. De artsen vertelden me dat het helemaal niet zo’n vaart hoeft te lopen en het soms jaren duurt voordat het zover is. Maar ik voelde gelijk dat het niet goed zat en het bij mij heel snel zou gaan.

Helaas bleek spoedig dat ik gelijk had. Ik kreeg aanval na aanval; er kwamen steeds meer ontstekingen in mijn hersenen bij; ’schubs’ noem je dat. Ik heb de relapsing-remitting variant, wat betekent dat periodes van aanvallen en herstel elkaar afwisselen. Daar kwam bij dat ik door Covid niet kon starten met de medicatie, omdat ze bang waren dat besmetting met het coronavirus en de medicijnen niet samen zouden gaan.

Eerst vielen mijn ogen uit, daarna mijn benen. In de zomer was het zo erg dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Mijn vader bracht me erheen, maar hij mocht niet mee naar binnen. Dat was nog niet zo makkelijk; het ziekenhuis binnenkomen zonder hulp als je niet meer kunt lopen.

Na de ziekenhuisopname moest ik revalideren. Na vijf weken kon ik mijn benen weer een beetje gebruiken. Daarna begonnen de aanvallen helaas opnieuw. De ziekte begon mijn dagelijks leven steeds meer te beïnvloeden. Ik kon minder ver lopen, had geen coördinatie en struikelde veel op straat. Ik merkte dat ik gesprekken niet meer goed kon volgen als ik ging lunchen met vriendinnen, Mijn cognitie holde achteruit.

Het werd mij steeds duidelijker dat er eigenlijk maar één oplossing was om dit te stoppen en mijn oude leven terug te krijgen: een stamceltransplantatie.”

Waar haal je 65.000 euro vandaan?

“Bij een stamceltransplantatie worden je eigen stamcellen uit je bloed gehaald. Daarna krijg je chemotherapie waardoor je afweersysteem wordt vernietigd. Vervolgens worden de stamcellen weer teruggeplaatst en is je afweersysteem, als het goed is, ‘gerest’. Er was alleen één groot probleem. In Nederland is een stamceltransplantatie voor MS-patiënten niet beschikbaar en wordt het niet vergoed. Ik moest dus naar het buitenland.

Zweden of Moskou waren de meest dichtstbijzijnde opties. Het liefst was ik naar Zweden gegaan, maar daar waren de kosten veel te hoog: 120.000 euro. Dit zouden we nooit kunnen betalen.

Moskou bleef over. Maar ook daar is het niet goedkoop. Alsnog moesten we ergens 65.000 euro vandaan halen, 45.000 euro voor de transplantatie en het verblijf in de kliniek, en de rest voor het invriezen van mijn eicellen. Ik heb nog een kinderwens, maar de chemotherapie en de transplantatie kan de eicellen schaden.

Samen met familie en vrienden hebben we toen een stichting opgericht en een website gebouwd om geld in te zamelen. Ook maakte mijn zus een documentaire over mij, die werd uitgezonden op televisie. In no-time hadden we genoeg geld opgehaald. Ik ben iedereen zo dankbaar die geholpen heeft. Al is ‘dankjewel’ lang niet genoeg om mijn dankbaarheid uit te drukken.

Wie ik minder dankbaar ben is de neuroloog in het ziekenhuis. Hij, en vele Nederlandse neurologen met hem, zijn nog tegen stamceltransplantaties bij MS-patiënten, omdat ze vinden dat er nog meer onderzoek naar moet worden gedaan. Ik vind dat onzin, omdat er al heel veel succesvolle resultaten zijn geboekt in het buitenland.

De neuroloog waarschuwde me dat als ik naar het buitenland zou gaan voor een transplantatie, hij niets meer voor me kon doen. Toen ik hem vertelde dat ik vastbesloten was, heb ik nooit meer iets van hem of zijn team gehoord.”

Lees ook: Marlika heeft MS en ging voor stamceltransplantatie naar Moskou

Een nieuw immuunsysteem

“De tijd voor Moskou was ontzettend hectisch en spannend. Ik werkte 32 uur, schreef mijn scriptie en moest om de dag naar het ziekenhuis om eicellen te oogsten. Ik weet echt niet meer hoe ik die tijd ben doorgekomen. Ik leefde op standje overlevingsstand en deed alles op de automatische piloot. ‘Gewoon gaan’ was mijn motto. Met continu mijn doel, de stamceltransplantatie in Moskou, in mijn achterhoofd.

En toen op 10 oktober 2021 was het eindelijk zover. Mijn vader en ik vertrokken naar Rusland. Daar aangekomen mocht hij vanwege corona niet met me mee het ziekenhuis in. Het afscheid was heftig, ik zou hem pas na 3,5 week weer zien. Ik was alleen in een vreemd land, waar ik de taal niet sprak en een behandeling zou ondergaan waar mijn toekomst van afhing.

Eenmaal in het ziekenhuis begonnen de onderzoeken. De arts vertelde me dat ik geen jaar later had moeten komen. Binnen vijf jaar had ik in een rolstoel kunnen zitten. Ik wist diep in mijn hart wel dat ik erg was achteruit gegaan, maar toch kwam dit nieuws hard Ik ben echt heel erg ziek, besefte ik weer.

Gelukkig werd ik goedgekeurd voor de behandeling en konden we beginnen. Na het oogsten van de stamcellen volgde een zware chemokuur van zes dagen. Daar ben ik ontzettend ziek van geworden. Ik lag met een katheter en een luier aan laveloos in bed, zweette ontzettend en had hallucinaties over deuren die open en dicht sloegen. Gelukkig kon ik met mijn familie en vrienden bellen via Skype. Zij lazen voor uit de krant of een boek om me een beetje op aarde te houden.

Na de zesde dag werden de stamcellen teruggeplaatst. Het hele artsenteam begon te klappen. ‘Nu ben je herboren’, riepen ze, ‘je hebt een nieuw immuunsysteem!’ Ik was dankbaar maar herboren voelde ik me allerminst.”

Dansen op festivals

“Nu ben ik sinds twee weken weer thuis en ben ik langzaam aan het herstellen. Ik lig in een bed in de woonkamer. Mezelf wassen lukt nog niet, maar ik kan wel al zelfstandig naar de wc. Het herstel zal twee tot zes maanden duren, maar pas na een jaar weet ik of de stamceltransplantatie echt geholpen heeft.

Gelukkig heb ik nu een neuroloog gevonden, dokter G. Hengstman van de Upendo kliniek in Boxtel, die mij wel wil bijstaan bij mijn herstel. Mijn missie is nu om te strijden voor stamceltransplantaties voor MS-patiënten in Nederland. Veel mensen weten niet hoe erg dat wordt tegengewerkt. Op dit moment lijkt het, na vele jaren van overleg, dat de Nederlandse Vereniging voor Neurologie mee wil werken, alleen nu liggen de zorgverzekeraars weer dwars. Vreemd is het dat de zorgverzekering wel veertig jaar lang een infuus willen geven van 1500 euro per maand, maar niet een stamceltransplantatie die eenmalig 45.000 euro kost.

Ik zie de toekomst positief tegemoet. Ik wil weer kunnen dansen op festivals, naar concerten kunnen gaan, lopen zonder hulpmiddel en een drankje kunnen drinken met vriendinnen zonder me te moeten afvragen of ik het wel aankan. Ik ben 24 uur per dag met mijn ziekte bezig. Het zou fantastisch zijn als dat straks verdwenen is.

Het moet gewoon goed komen. Ik weet zeker dat het goed komt. Maar eerst revalideren.”

Tekst: Esther Elligens
Foto: Lisa Kolster