Esmirs vader heeft Alzheimer: ‘We hebben nog nooit zo’n hechte band gehad’

21 december 2021

Vijf jaar geleden kreeg de vader van Esmir de diagnose Alzheimer. Het bleek het begin van iets waardevols. “Ik had nooit kunnen voorzien dat ik alsnog een diepe connectie met hem zou krijgen.”

Mantelzorg-maandag

“Eén dag per week ben ik bij mijn vader, meestal op maandag. Zijn vrouw Esther kan dan even afstand nemen van het loeizware Alzheimer-keurslijf en met vriendinnen op pad gaan. Toen de mantelzorg nodig was, voelde ik de bui al hangen. Mijn zusje woont op het heerlijke Ibiza en mijn broer heeft vier kinderen onder de twaalf jaar en een drukke baan. Ik had geen alibi en kon er niet omheen, ik vond dat ik dit moest doen. Heel eerlijk, in het begin kostte me dat moeite. Niet alleen omdat het een hap uit mijn werkweek zou nemen, maar vooral omdat ik me zorgen maakte wat ik dan de hele dag met mijn vader zou moeten doen. Ik realiseerde me dat ik hem eigenlijk helemaal niet zo goed kende. Dat was een pijnlijke eyeopener. Vroeger was mijn vader gynaecoloog: of hij was aan het werk in het ziekenhuis of hij sliep omdat hij nachtdienst had gehad. En dat ik een puber was, heeft vast ook niet geholpen. Ik had weggestopt dat ik mijn vader eigenlijk altijd gemist heb in mijn leven. En hoe diep dat gemis ging, ontdekte ik pas toen onze band zich begon te herstellen.”

Een onvergetelijk moment

“Elke vader-dochterdag, zoals ik de mantelzorgdagen noem, is een klein moment dat ik als kostbare herinnering in mezelf opsla. Op een dag nam ik een platenspeler mee, omdat ik wist dat hij een verzameling vinylplaatjes met muziek uit zijn jeugd had. Samen kregen we de platenspeler aan de praat. En toen hij eenmaal doorhad hoe de platenspeler werkte en zijn favoriete muziek door de kamer schalde, maakte zijn onzekerheid en breekbaarheid plaats voor een zingende en dansende man met een soort jeugdig zelfvertrouwen. Waar hij de meeste dingen snel vergeet, kende hij elke detail van elke melodie en zong hij alle teksten woord voor woord mee, compleet met de bijbehorende gitaargebaren – alsof hij live meespeelde. Hij kon er geen genoeg van krijgen, en ik ook niet. Deze metamorfose, van een voorzichtige, bijna schuchtere man naar een totaal zelfverzekerd en energiek persoon, was fenomenaal, ik wist niet wat ik zag! Meezingend met de zoveelste songtekst keek hij mij aan en zong: ‘I love you’. Niet dat ik daaraan twijfelde, maar het was een intense, andere beleving om het uit zijn mond te horen. Toevallig maakte ik op dat moment net een opname met mijn telefoon. De timing had niet beter gekund. Hoe vaak ik dat filmpje niet al heb teruggekeken…? Sindsdien zegt hij het makkelijker en vaker. Dat is de verzachtende uitwerking die Alzheimer kan hebben.”

In de herhaling

“Vroeger wist mijn vader amper wat voor werk ik deed of wat mij bezighield. Hij vroeg er niet naar. Nu vraagt hij het bijna elke keer als ik er ben, wel vijf keer. Aan die herhaling moest ik echt wennen, maar inmiddels kan ik het zien als oprechte interesse. Hij wil het kennelijk écht weten, anders vraagt hij er niet steeds naar. In het prille begin vond ik het irritant als hij voor de derde keer vroeg wat voor kleur theezakje ik wilde, terwijl hij eigenlijk koffie zou zetten. Maar inmiddels kan ik er luchtig in meegaan. Als hij nu om half elf vraagt of we al gaan lunchen, zeg ik: ‘Heb je trek? Oké, waarom ook niet?’ En dan smeer ik voor ons allebei een verrassingsboterham – op elk stukje brood ander beleg – zoals hij dat vroeger voor mij deed. Op deze manier heeft hij niet het gevoel dat hij iets geks zegt of voelt hij zich niet teveel. Integendeel, hij denkt dat hij een topidee had. En dat maakt mij weer blij. Bovendien zegt hij ook minstens zes keer in korte tijd dat hij trots op me is. Als hij dan hoort dat ik drie boeken heb geschreven, is hij steeds opnieuw verrast en roept hij verontwaardigd: ‘Waarom heb ik die niet?’ Vervolgens laat ik hem zijn boekenkast met mijn boeken erin zien. Hij weet ook dat er een nieuw boek in de maak is. Een boek over hem en mij en de Alzheimer, hoe de ziekte ons dichter bij elkaar heeft gebracht. Hier is hij elke keer weer ontroerd over. Het geeft hem een heldere stem binnen zijn geworstel met Alzheimer.”

Moeilijke momenten

“Er zijn natuurlijk ook momenten die me bang en verdrietig maken. Bijvoorbeeld als mijn vader erg verward is en rare dingen zegt. Of als ik zie hoe krakkemikkig en broos zijn motoriek is. Laatst had hij een black-out en vroeg hij in welk huis we waren, terwijl het zijn huis was waar hij al veertig jaar woont. In het begin dacht ik nog dat hij een grap maakte, maar hij was écht de weg even helemaal kwijt. Mijn hartslag zat in mijn keel en op weg naar huis heb ik de spanning eruit gehuild.
Elke keer als ik gewend ben aan hoe het gaat, haalt de Alzheimer ons weer in. Zijn wereld wordt steeds kleiner en de Alzheimer steeds erger. Hij is bang dat zijn vrouw of mij iets overkomt. Als hij en ik samen naar het dorp lopen voor een koffie to go of ijsje word ik voor elke stoeprand, naderende auto of hondendrol gewaarschuwd. In het begin benauwde me dat, maar ook hierin kan ik de liefde zien. Op moeilijke momenten zeg ik steeds tegen mezelf: ‘Hij kan het niet helpen, maar ik kan hem wél helpen.’ Of: ‘Hij kan er niks aan doen, het is de Alzheimer.’ Dat relativeert.”

Emotionele zelfbescherming

“Elke keer wanneer ik naar hem toega, zorg ik dat ik me goed en opgewekt voel. Dit is een soort mentale buffer om een mogelijke emotionele klap beter te incasseren. Als ik me op weg naar hem niet optimaal voel, probeer ik dat te fiksen door de muziek in de auto hard aan te zetten. Ik houd er rekening mee dat hij me misschien niet herkent als ik binnenkom. Dat moment lijkt me namelijk het allerergste. Maar op deze manier hoop ik mezelf hier enigszins op voor te bereiden, zodat het me minder zal overvallen.”

Een inhaalslag

“Mijn vader en ik maken een inhaalslag. Ik weet dat we in de reservetijd van zijn leven zitten en daarom filter ik alle goeie momenten uit ons samenzijn. De vakantieweek met mijn vader en zijn vrouw Esther naar Zeeland is daar een goed voorbeeld van. Een half jaar eerder had ik me niet kunnen voorstellen dat ik dit zou doen omdat ik het emotioneel te heftig zou vinden. Het was inderdaad heel intensief en intens, maar ik had geen minuut willen missen. In de vakantieweek ontdekte ik nog meer hoeveel mijn vader en ik eigenlijk op elkaar lijken. Ik heb niet alleen dezelfde blauwe ogen, maar ook zijn humor en boevengedrag. We zijn allebei een beetje straatschoffies die je niet te veel moet zeggen wat niet mag, want dan willen we het juíst.
Als voorbeeld: alcohol triggert de chaos in zijn hoofd, maar zorgt er ook voor dat mijn vader zijn zorgen, angsten en zich bezwaard voelen even kan loslaten. Eén wijntje tijdens het eten is de beste middenweg. Hier houdt hij zich trouw aan. Totdat ik hem op vakantie betrapte toen hij stiekem een slok uit het wijnglas van Esther nam, nadat hij gecheckt had of ze niet keek. Stiekem vond ik dat hilarisch. De connectie met mijn vader en zijn vaderlijke liefdesuitingen naar mij hebben mij veel rust gegeven. Het heeft zelfs mijn zelfbeeld en eigenwaarde opgekrikt.”

Een wrange deadline

“Doordat de band met mijn vader meer betekenis en verdieping heeft gekregen, gaat zijn wankele gezondheid me des te meer aan het hart. Onze eerste vakantie samen was waarschijnlijk ook meteen de laatste. En als ik eraan denk dat zijn afscheid van het leven in volle galop nadert, kan ik meteen verdrietig worden. Heb ik hem eíndelijk gevonden, moet ik alweer afscheid van hem nemen. Dat is heel wrang. Als ik me daarover verdrietig voel, denk ik terug aan de vele fijne momenten die we in het afgelopen jaar al verzameld hebben. Hoe de toekomst zal gaan, weet natuurlijk niemand. Maar het leven van mijn vader heeft een korte deadline, en korte deadlines – net als de belangrijke dingen in het leven – hebben altijd de hoogste prioriteit.”

Column in Vriendin

Wist je dat Esmir sinds kort wekelijks een column schrijft over haar vader in Vriendin? “Ik wil hem een stem geven. Laten zien dat alzheimer niet alleen maar ellende betekent, maar dat het je ook iets moois kan brengen.”

Tekst: Esmir van Wering.
Foto: Yasmijn Tan.