Tien jaar geleden gaven artsen Chermaine nog één jaar: ‘Ik ben er nog!’

27 december 2021

Tien jaar geleden gaven artsen Chermaine (35) nog één jaar. Maar een longtransplantatie redde haar leven. Nu schrijft ze zelfs een proefschrift over haar eigen ziekte.

Chermaine: “Inspanningsastma had ik als kind, althans, dat werd mij verteld. Ik was dan wel op m’n tweede geopereerd aan mijn hart, maar niemand legde daar een link mee. De shuttle-run en coopertest met gym waren een drama, maar ik wist niet beter. Nog voordat het rennen begonnen was, dacht ik: laat maar zitten. Het was aan mij echt niet besteed, achteraf een teken aan de wand.
Op m’n 25ste was ik met mijn toenmalige partner op vakantie in Turkije. Ik voelde me al een tijdje niet zo lekker, maar daar werd het erger. Ik was kortademig en zo moe. Als ik de trap op moest lopen om bij het buffet te komen, moest ik eerst twintig minuten bijkomen. Het moest wel een longontsteking zijn, concludeerde ik. Ik kocht antibiotica – dat kan daar gewoon – en ging ervan uit dat het wel over zou gaan. Maar terug in Nederland had ik nog steeds klachten. De huisarts stelde een dubbele longontsteking vast en ik kreeg nog een extra kuur. Ik bleef ondertussen gewoon als diëtist in mijn eigen praktijk werken en ook werkte ik voor een cateraar om schoolkantines gezonder te maken. Ik had last van steken in mijn hart en armen en als ik een trap opliep, was ik volledig buiten adem. Dat er weleens iets met mijn hart aan de hand kon zijn, kwam niet in me op.”

Alleen maar gillen

“We vierden dat jaar Kerst bij mijn ouders. Ik ben gek op koken en gezelligheid, maar was al direct na binnenkomst zo moe, dat ik me amper tot iets kon zetten. We zijn eerder naar huis gegaan, de broer van mijn vriend bracht me naar de voordeur. ‘Je kijkt raar uit je ogen’, zei hij. Ik weet nog dat ik mijn lenzen voor de spiegel uitdeed, daarna is mijn eerste herinnering dat ik op de grond lag. ‘Je hebt gespuugd, Cher’, hoorde ik mijn vriend zeggen. Ik wilde reageren, maar kon niet praten. Mijn vriend dacht dat ik dronken was. Nou had ik wel wat wijntjes gedronken, maar dat verklaarde niet waarom ik de rechterkant van mijn lichaam niet meer kon bewegen. Ik heb een herseninfarct gehad, dacht ik. Mijn vriend belde mijn moeder die me naar het ziekenhuis bracht. Hij wist niet wat hij met me aan moest, het was ook zo raar ineens.
Het bleek inderdaad een herseninfarct en er klopten bloedwaardes niet.
Na vier dagen ziekenhuis werd ik ineens met spoed overgeplaatst naar de hart­bewaking. Een arts wilde met me praten, gelukkig was er nog net een vriendin bij me, die op het punt stond te vertrekken. ‘Ik heb heel slecht nieuws’, was de boodschap. ‘Je hebt een progressieve, ongeneeslijke ziekte en nog hooguit een jaar te ­leven.’ Ik kon alleen nog maar gillen toen ik dat hoorde. In de verte hoorde ik mijn vriendin ‘Cher, rustig, rustig’, zeggen. Trillend probeerde ik mijn vriend te bellen, maar dat lukte me niet. Het was zo onwerkelijk. Hoe kon dit? Ik wilde leven, waarom ik? Het voelde oneerlijk en ik geloofde het ook niet. Ik voelde me niet heel veel anders dan anders. Was de diagnose niet voor een ­andere patiënt bedoeld?”

Toch mogelijkheden

“Iedereen in mijn omgeving was in rep en roer. Over hun verdriet maakte ik me drukker dan om mijn eigen zorgen. Ik werd overgeplaatst naar het VU in Amsterdam waar ze dagelijks te maken krijgen met dit ziektebeeld. Dat was een wereld van verschil. Ineens bleken er nog wel behandel-mogelijkheden te zijn. Misschien kon ik nog wel tien jaar mee. De medicijnen die ik kreeg, sloegen aan. Een jaar lang leek er niet zo veel aan de hand. Wel had ik last van fikse bijwerkingen als hoofdpijn en pijn in mijn kaken. Na een jaar ging ik achteruit. Ik kreeg een medicijnpomp: de hel op aarde. De agressieve medicatie zorgde voor ontstekingen op mijn botvlies – heel pijnlijk. Ik bleef ondertussen doorwerken, zelfs als ik in het ziekenhuis lag.”

Zieker en zieker

“Drie, vier jaar lang hield ik het vol. Toen begon mijn arts voor het eerst over een longtransplantatie. ‘Echt niet’, was mijn eerste reactie. Ik zag het als falen. Als diëtist was ik ervan overtuigd dat ik het met een gezonde leefstijl wel kon redden. Ik wilde niet accepteren hoe slecht ik er werkelijk aan toe was. Twee jaar lang wilde ik, eigenwijs als ik ben, niets over transplanteren horen. Mijn vriend en familie wisten dat het geen nut had ertegenin te gaan.
Ik werd zieker en zieker. Door het hartfalen hield ik vocht in mijn buik vast. Om de ­twintig meter van mijn auto naar de bakker te overbruggen, moest ik vijftien minuten op adem komen. ‘We kunnen een gaatje in je hart maken, daar red je het dan nog even mee’, kreeg ik te horen. ‘Nou, doe maar dan’, reageerde ik direct. ‘Nog even’ bleek niet heel ruim: ik zou er misschien de Kerst mee halen, het was toen september.
Bij nader inzien kon de ingreep niet doorgaan, ik was er veel te zwak voor. Toen ik dat hoorde, heb ik een knop omgezet. Ik wilde toch leven? Dan maar een transplantatie! Mijn arts was uitzinnig toen hij hoorde dat ik van gedachten veranderd was. Alles werd in kaart gebracht, van mijn bloedgroep tot mijn motivatie. De gemiddelde wachttijd was twee jaar, maar die had ik niet. Omdat ik zo ziek was, kwam ik hoog urgent op de lijst te staan en ondertussen ging ik achteruit. Mijn nieren faalden, ik had alleen nog maar diarree en kon niet meer eten. Toch wist ik: dit komt goed. En mocht ik doodgaan, dan zou ik daarin berusten. Ik had er alles aan gedaan beter te worden.”

Buiten zinnen

“Ik lag permanent in het ziekenhuis, visite wilde ik niet meer. Ik wilde geen attractie zijn. Ik lag feitelijk dood te gaan – dat hoefde niemand te zien. Geen bezoek, stond er dan ook op mijn kamerdeur. Na zeven weken kwam mijn arts om elf uur in de ochtend binnen. ‘Ze zijn er’, zei hij. Dat irriteerde me: wie zijn er? Ik wilde immers niemand zien! ‘Er zijn longen voor je’, verduidelijkte hij zijn boodschap. Buiten zinnen vloog ik hem om zijn nek en daarna belde ik meteen mijn vriend, moeder en broer die alle drie niet opnamen. Na een tijdje belde mijn broer terug: hij was druk bezig met de kerst-inkopen. Toen hij hoorde wat ik te vertellen had, liet hij alles uit zijn handen vallen en stormde hij naar buiten. We waren allemaal zo blij. Ik werd ondertussen van Amsterdam naar Groningen gebracht waar ik te horen kreeg dat de longen waren goedgekeurd. Om acht uur ’s avonds lag ik op de operatietafel en om vier uur in de nacht weer op de IC. Pas zeven dagen later werd ik uit een kunstmatig coma gehaald. Ik lag aan de beademing, praten kon ik niet. Pas na vijf weken ademde ik weer zelfstandig. ‘Zo, dat is lekker’, zei ik. Niemand verstond me, ik moest opnieuw leren praten – ook dat nog.”

Vrij zijn

“Als ik zelfstandig een trap op en af kon, mocht ik naar huis, werd me gezegd. Ik was supergemotiveerd, dus na drie weken lukte me dat. Voor het eerst voelde ik hoe benauwd ik mijn hele leven was geweest. Ik kreeg met de dag meer energie.
Weer thuis moest ik wennen. Ik was volledig gewend aan 24 uur per dag zorg. Alles stond al maanden in het teken van Cher, ik kreeg iedere dag kaarten en hoefde niets te doen. Ineens was ik weer aan zet. Ik focuste op aankomen, ik woog nog maar 46 kilo. En ik kreeg een enorme drang om vrij te zijn, alleen op vakantie te gaan, mezelf te ontwikkelen. Mijn partner snapte dat niet. Ik was veranderd. Ik verkocht mijn praktijk omdat er door mijn ziek-zijn nare herinneringen aan kleefden.
Een jaar na mijn transplantatie ging ik op de koffie bij mijn behandelend arts. ‘Zet je ideeën over voeding en gezondheid nog eens uiteen’, vroeg hij. Ik begon enthousiast te vertellen en tekende er een tijdslijn bij op een whiteboard. ‘Dan heb je een proefschrift’, concludeerde hij vervolgens. Het kwartje viel niet meteen. Wat bedoelde hij nou? ‘Ik vraag je om bij mij te komen promoveren’, verduidelijkte hij. Dat was mijn droom. Ik heb altijd ergens het idee gehad te promoveren op een zeldzame ziekte, maar dat ik daarvoor eerst zelf ziek moest worden, had ik nooit bedacht. In 2017 ben ik begonnen met het schrijven van een onderzoeksplan. Door corona liep ik een half jaar vertraging op en de komende zomer ga ik mijn thesis verdedigen.”

Ontzettend energiek

“Het gaat momenteel buitengewoon goed met me. Het grootste deel van de tijd ben ik ontzettend energiek. Er is bij mij altijd de angst dat mijn ziekte terugkomt, hoewel dat nog nooit is gebeurd. Zal ik wel de eerste zijn, denk ik dan. Gemiddeld gaan longen elf jaar mee, maar daarin is natuurlijk ook afstoting na een dag meegerekend. Ik houd me niet zo bezig met die cijfers. Het eerste jaar heeft het heel erg door mijn hoofd gespookt dat ik nog leef doordat er een ander is overleden. De donor is jong, meer weet ik niet. Ik hoop dat de naasten troost halen uit het feit dat ik nu leef. Ik benut mijn leven ten volste, ik ben er niet voor niets nog.
Drie jaar na mijn transplantatie ben ik gescheiden en sinds twee jaar heb ik een nieuwe vriend, Roland. Ik ontmoette hem via Tinder en had me voorgenomen tijdens onze eerste date niets over mijn medische geschiedenis te vertellen. Roland had alleen al op mijn naam gegoogled en alles over mij gelezen, als een soort Inspector Gadget. ‘Jij hebt wel iets bijzonders meegemaakt’, opende hij het gesprek. Roland kent mij alleen maar ‘beter’: supersportief en heel actief. Dat ik er jarenlang als een dood vogeltje bij heb gelegen weet hij wel, maar heeft hij nooit gezien, voor hem is dat ook raar.
Wat mij is overkomen, zou ik voor geen goud over willen doen, maar het heeft me wel gemaakt tot wie ik nu ben. Ik hoop eeninternationaal spreker over voeding en gezondheid te worden en met Roland samen de hele wereld te ontdekken. Het blijft bijzonder: mijn arts van toen is nu mijn ‘baas’, mijn promotor. En ik ben er dus nog, na een heel lange en intensieve reis.”

Tekst: Hester Zitvast.
Foto: Mariel Kolmschot.