Anns dochter heeft ernstige anorexia: ‘We weten niet of ze de wachtlijst overleeft’
18 februari 2022
Een ronduit schrijnende noodkreet van een radeloze moeder op Twitter. Romy (19), de dochter van Ann (38), heeft ernstige anorexia. Ze weegt nog maar 31,8 kilo bij een lengte van 1,67. Al elf maanden staat ze op diverse wachtlijsten voor opname in een eetstoorniskliniek. Ann vreest dat hulp te laat komt.
Ann: “Romy is al langer bekend met geestelijke problematiek, waarvoor ze twee jaar geleden hulp kreeg. In die tijd werd ze ook voor de eerste keer verliefd, maar die jongen was niet zo aardig voor haar. Romy’s lage zelfbeeld kreeg daardoor een knauw. Ze begon te lijnen en dat liep al snel uit de hand. Door corona werd de hulp stopgezet, wat alles alleen maar heeft verergerd. Romy viel af. Heel veel af. Ambulante hulp stuurde ons door naar een eetstoorniskliniek. De eerste kliniek waar we contact mee hadden, had een opnamestop. De tweede kliniek hanteert een BMI-ondergrens van 14; Romy had inmiddels een BMI van 11. En de derde kliniek wilde haar niet opnemen, omdat haar toestand te slecht was. Ik ben wekenlang dag en nacht bezig geweest met mailen, met aan de bel trekken. Ik heb intensief contact met onze huisarts, maar ook met Lisa Westerveld van GroenLinks. Zij doen alles wat ze kunnen om mij te helpen, maar staan ook met hun rug tegen de muur. Het maakt je radeloos. Je wacht en je wacht, maar er gebeurt niets.
Een maand of drie geleden ging het zo slecht met Romy dat het besef kwam dat ze het misschien wel eens niet zou overleven. Dat hulp te laat zou komen.”
In de ban
“Romy is volledig in de ban van de stem van de ziekte. Ze wil leven, daar is ze heel duidelijk in, maar ze kan niet tegen de ziekte op. Ze is in pure paniek als ze eet. Daarbij dwingt ze zichzelf dagelijks 40.000 tot 50.000 stappen te zetten, ze heeft bewegingsdrang. Het is zo erg dat de zenuwen onder haar voeten helemaal blootliggen, want ze heeft geen gram vet meer op haar lichaam, dus ook niet meer onder haar voeten…
Een paar weken geleden is ze flauwgevallen in het bos. Ik had haar gesmeekt alleen in de bebouwde kom te lopen, maar ze is toch naar het bos gegaan. Godzijdank werd ze gevonden en was het die dag 14 graden, de week ervoor lag de temperatuur rond het vriespunt. Dat had ze niet overleefd.
Ik kreeg het advies ziekenhuizen met een Medisch Psychiatrische Unit (MPU) te bellen. Ook daar ben ik weer weken mee bezig geweest. De ziekenhuizen met zo’n unit lagen of vol of ze misten expertise of ze hadden een personeelstekort.
Uiteindelijk kon ze op 7 februari gedwongen worden opgenomen in het ziekenhuis. Daarvoor was een zorgmachtiging nodig, zoiets regel je bij het Openbaar Ministerie. De opname moest wel gedwongen, want Romy wil weliswaar dolgraag geholpen worden, maar wel in een eetstoorniskliniek. In het ziekenhuis krijgt ze geen geestelijke behandeling, daar wordt ze – om met haar eigen woorden te spreken – alleen maar vetgemest. Ze houden haar daar in leven, meer niet. Dat ik haar gedwongen zou laten opnemen, kon ik niet tegen haar vertellen.”
Geel, grauw en kortademig
“In de twee weken voorafgaand aan die opname, ging het heel slecht. Ik heb toen een suite in een hotel geboekt met een sauna en een bad om haar warm te houden, want ze had een lichaamstemperatuur van nog maar 35 graden. Ik wilde 24 uur per dag bij haar kunnen zijn en wie weet zou ze dan ook niet meer zoveel lopen. Het was tegen beter weten in, ook in het hotel wist ze op de gang aan haar stappen te komen.
In het weekend voor de opname ging het zo slecht, dat ik voelde dat ze zou komen te overlijden. Mijn jongste dochter had ik inmiddels naar haar vader gebracht, ik wilde niet dat zij er getuige van zou zijn. Uit alle macht probeerde ik Romy over te halen naar het ziekenhuis te gaan met me. Ze wilde er niets van weten. De ochtend voor de gedwongen opname zou plaatsvinden, vroeg ze me toch het ziekenhuis te bellen. Ze had die nacht niet geslapen uit angst dat ze niet meer wakker zou worden. Ik heb die zondag de huisartsenpost gebeld, waar al snel duidelijk werd dat het heel ernstig was. Romy had een druk op haar borst, ze kon niet meer praten en was alleen maar aan het trillen. Ze hoefde eigenlijk alleen nog maar haar ogen te sluiten, er zat nog weinig leven in haar.
De dienstdoende internist weigerde haar echter, zonder haar te hebben gezien, op te nemen. We moesten maar op eigen gelegenheid een ziekenhuis zoeken met een MPU, dit ziekenhuis had geen expertise kregen we te horen. Romy’s bloeddruk was inmiddels onmeetbaar, ze was geel en grauw en kortademig. Ik ben met Romy naar huis gegaan. We hadden nog één nacht te overleven tot de gedwongen opname. We hebben die nacht allebei geen oog dichtgedaan. De volgende ochtend werd ze opgehaald, iets wat haar natuurlijk ontzettend overviel. Kracht om zich ertegen te verzetten, had ze niet meer.”
Lees ook: lange wachtlijsten voor psychische zorg: ‘Wanneer wordt mijn kind eindelijk geholpen?’
In levensgevaar
“Romy ligt nu anderhalve week in het ziekenhuis. Ze maken zich daar ernstige zorgen, ze verkeert nog steeds in levensgevaar, wat het des te onbegrijpelijker maakt dat we die bewuste zondag zo zijn weggestuurd. In mijn wanhoop heb ik een bericht op Twitter gezet. Pas toen werd er contact door mijn zorgverzekeraar met mij opgenomen. Ondanks dat ik ze al talloze keren had gebeld en ze mij niet konden helpen, wilde ze nu van alles voor mij doen. ‘We schrikken van het verhaal’, was hun boodschap. Een verhaal dat ik ze al elf maanden vertel. Er was een fout gemaakt, het was bij de verkeerde persoon terechtgekomen was het excuus. Opmerkelijk, aangezien ik diverse mensen gesproken heb…
Het is ongelooflijk, er gaan kinderen en jongvolwassen dood omdat er in de GGZ zoveel bedden zijn wegbezuinigd. Kinderen met kanker kunnen de volgende dag terecht voor behandeling, maar kinderen met anorexia, met een mortality rate van 10-12%, komen op een wachtlijst terecht die ze mogelijk niet zullen overleven.
Mijn hele leven draait momenteel om hulp zoeken voor Romy, ik ben er 24/7 mee bezig. Als het mij al niet lukt… Je zal een ouder met een taalbarrière zijn, om maar eens iets te noemen.”
Roofbouw
“Uit Romy’s bloed blijkt dat haar lichaam het aan het opgeven is. De ziekte heeft roofbouw op haar lichaam gepleegd. Ze wil niet in het ziekenhuis zijn. Ik heb haar altijd eerlijk verteld dat ik alles, maar dan ook alles zou doen om haar leven te redden, ook als dat inhoudt dat ik haar tegen haar zin in zou moeten laten opnemen. Het is heel krom en cru dat ze nu gedwongen moet worden opgenomen en gedwongen wordt gevoed, omdat er geen plek in een eetstoorniskliniek is. Zo ziet zij dat ook: ze wordt gestraft in haar ogen.
De eetstoornis zit zo diep, het was voor mij ook niet voor te stellen dat dit kon gebeuren, totdat je het met je eigen ogen ziet. Ik ben van nature een rasoptimist. Als er een probleem is, dan maak ik een plan en los ik het stapsgewijs op. Maar dit kan ik met alles wat ik in me heb niet oplossen. Ik sta machteloos. Ik kan mijn eigen dochter niet redden.
Romy vertelde vorige week dat ze geen hoop meer heeft. ‘Dan heb ik die hoop wel voor ons allebei’, heb ik haar toen gezegd. Maar dat ik die zondag door die internist ben weggestuurd met een stervend kind, heeft me gebroken. Romy is op zich veilig nu, maar deze opname mag maximaal zes weken duren. Iedere twee weken wordt geëvalueerd of de behandeling nog doelmatig is. Ze zal niet het eerste meisje zijn dat naar huis wordt gestuurd omdat het lijden uitzichtloos is.”
Gerichte hulp
“Romy heeft gerichte hulp voor haar eetstoornis nodig en die krijgt ze alleen in een gespecialiseerde kliniek. Als ze hierna naar huis komt en niet in een vloeiende beweging wordt overgenomen door zo’n eetstoorniskliniek, zal ze komen te overlijden. Haar lichaam heeft te veel klappen gehad, dat kan ze niet aan. Sinds ik mijn verhaal op Twitter heb gezet, heb ik het idee dat er een klein beetje beweging in begint te komen. Ik zoek het contact met de media ook uit wanhoop. Ik ben al gebeld door een talkshow, wat ik voor nu nog heb afgehouden. Maar zit er volgende week geen schot in de zaak, dan pak ik ook dat aan. Ik wil geen hulpverleners in diskrediet brengen. Ze doen vrijwel allemaal alles wat in hun macht ligt, maar er zijn geen plekken.
Mijn verhaal is er in eerste instantie natuurlijk op gericht mijn dochter te redden, maar ik wil dat het niet alleen voor ons verandert, óók voor al die andere kinderen in dezelfde situatie. Als Romy zou aangeven dat ze niet meer wil, laat ik haar, hoe moeilijk ook los. Ik moet er niet aan denken, maar als dat het beste voor mijn kind is, is dat zo. Maar mijn kind onder mijn ogen te zien sterven omdat er geen plek is, zal ik nooit kunnen accepteren. Dat is onverteerbaar.”
Tekst: Hester Zitvast
Foto: Getty Images
Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.
