Karen’s dochter lag al 18 keer op de OK: ‘Wat ze heeft, is een vraagteken’

28 februari 2022

Al achttien keer heeft Diede (3) op de OK gelegen. Keer op keer mankeert ze iets, maar geen arts weet wat ze heeft. Voor ouders Marijn Mulders (35) en Karen van den Brand (29) is het zenuwslopend. “Het is het niet de vraag óf er nog iets komt, maar wannéér.”

Karen: “Diede is een grappig en vrolijk meisje, een makkelijk kindje. Ze moppert nooit. Ik geniet als moeder intens van haar uitspraken en haar zang. Zelf is ze vooral blij als ze zustertje mag spelen. Dat doet ze bij iedereen. Ze geeft haar vriendinnetjes en klasgenootjes een prik en zegt dan: niet huilen. Vervolgens schenkt ze haar patiënten een grote glimlach en stuurt ze ze weg. Dat is echt Diede.
Diede werd geboren op acht augustus 2018. Net als bij haar zus Fenne (4) ging alles volgens het boekje. We mochten het ziekenhuis na de bevalling snel verlaten en de dagen erna deed ze het goed. Het was een klein meisje, maar alle testen waren positief en dus was er niets om ons zorgen over te maken. Er was geen enkele reden om aan te nemen dat het dit eerste levensjaar van Diede helemaal mis zou gaan.
Toen Diede ongeveer zeven dagen oud was, kon ze niet meer zelf poepen. Ze had een hele bolle buik. De huisarts schreef een middeltje voor dat even hielp, maar na een paar weken werd Diede er immuun voor. Daarop werd ze doorverwezen naar een kinderarts in Tilburg. Marijn en ik zijn geen overbezorgde ouders, maar we hadden na die doorverwijzing wel door dat er iets met ons kind aan de hand was.”

Onder narcose

“De artsen dachten dat, zodra de fase was aangebroken dat Diede fruit mocht gaan eten, haar darmen wel geprikkeld zouden worden. Maar toen ze zeven maanden oud was, was er niets veranderd. We gingen daarom terug naar het ziekenhuis, dit keer het Radboud in Nijmegen. Daar werd een biopt van haar darmen afgenomen. Een week later bleek dat dit niet genoeg was en dat Diede onder narcose moest om opnieuw een biopt af te nemen. Ik dacht: onder narcose? Mijn kind van zeven maanden? Er moet dan wel écht iets aan de hand zijn. Toch was ik op dat moment nog rustig. De arts aan de telefoon vroeg hoe het eigenlijk met Diede ging. Ik zei dat het okee ging, maar dat ze een paar dagen eerder wel gifgroen had gespuugd. Ik lachte nog een beetje toen ik dat zei, want ik dacht dat ze dat niet zo serieus zouden nemen. Bezorgd was ik nog niet. De arts blijkbaar wel, want hij zei dat we direct naar Nijmegen moesten komen.
Eenmaal onderweg werd ik gebeld door de spoedeisende hulp: waar Diede en ik bleven. Toen wist ik dat het foute boel was. Diede bleek uitgedroogd en ondervoed te zijn. De dagen ervoor had ik helemaal niets aan haar gemerkt, dus dat kwam uit de lucht vallen. Meteen gebeurde er van alles. Ik zie de arts nog voor me. Het was niet goed, zei hij. Diede moest meteen worden geopereerd. De artsen dachten dat haar darm om z’n as was gedraaid. Daar stond ik dan. Ik wist niet wat me overkwam. Ik zei tegen de arts dat ik wilde dat Marijn Diede nog voor de operatie zou zien. Maar hij moest dan nog helemaal naar Nijmegen rijden en daar was geen tijd voor. Volgens de arts was het een gevaarlijke situatie en kon Diede hieraan overlijden. Hoe of wat konden ze ons nog niet vertellen, maar het klonk heftig.
Uren later kregen we Diede terug met een stoma. Ik ken weinig mensen met een stoma en de mensen die ik ken, zijn vaak wat ouder. Ineens was het mijn kleine meisje van zeven maanden die een stoma had. Terwijl ik haar aan zag komen in dat ziekenhuisbed, schoten de tranen in mijn ogen. Onmenselijk vond ik het. Ik werd overmand door verdriet. Toch vond dat ik er moest zijn voor Diede. Ik weet nog dat het voelde alsof ik in korte tijd ineens heel volwassen werd. Deze zorg erbij krijgen was niet wat ik, voordat ik moeder werd, had bedacht.”

Hard achteruit

“Nog maar een paar dagen later ging het weer niet goed. Ze hield haar eten niet binnen, viel alleen maar af. Diede was onrustig en mopperig, terwijl ze nooit moppert. Ik riep om hulp en binnen een mum van tijd stonden er artsen rond haar bedje. Weer een spoed OK. Er zat een knik in haar darm, dus kreeg ze een dubbele stoma. Daarna werd ze naar de IC gebracht ter observatie. Het komt wel goed, dacht ik nog.
Maar twee dagen later was het helemaal mis. Er zat een bacterie op haar infuuslijn. Ik zag haar hard achteruitgaan. Ze had een ingevallen gezichtje, ze was spierwit en haar ogen waren donker. Een lege, bijna dode blik. Ook de arts constateerde dat. Hij dacht bij het zien van deze symptomen aan hersenvliesontsteking. Op dat moment raakte ik echt in paniek. Mijn oom heeft dat gehad en is daardoor geestelijk gehandicapt geraakt. Wat als dat Diede zou gebeuren? Dit scenario kreeg ik mijn hoofd maar niet uit.
Met de minuut ging het slechter. Diede heeft gevochten voor haar leven. Ze woog al niet veel, dus er was nog maar weinig van ons meisje over. Dat was de eerste keer dat ik me heb afgevraagd of ik haar wel levend mee naar huis zou krijgen. Geen arts kon me geruststellen. Dit meemaken gun ik niemand. Maar gelukkig wist Diede zich sterk te houden en heeft ze de bacterie verslagen. Acht weken lag ze in het ziekenhuis, net voor Moederdag mocht ze naar huis. Een mooier cadeau kon ik me niet wensen. Een paar dagen later ging het ineens wéér slecht. Ze was thuisgekomen met een neussonde voor haar voeding, maar begon plotseling te spugen. De sonde kwam er via haar keel uit. Ik was bang en paniekerig. Toch maar weer naar het ziekenhuis. Daar lag ze vervolgens zes weken, omdat haar neussonde niet bleef zitten en ze geen voeding binnenkreeg.”

Een groot vraagteken

“Zo gaat het nog wel even door. Onlangs hebben we Diede voor de achttiende keer naar de OK gebracht. Inmiddels is ze geopereerd aan onder meer haar darmen, sonde en staar. Niemand weet wat ze heeft of waarom ze elke keer ziek wordt. De artsen zeggen dat haar symptomen bij andere patiënten los van elkaar voorkomen, maar nooit allemaal samen. Het is één groot vraagteken. We zijn in een sneltrein gestapt en nooit uitgestapt, zo voelt het. We hebben tegenslag op tegenslag gehad en staan in de overlevingsstand. We gaan maar door en hebben constant spanning.
Doordat Marijn vooral gewerkt heeft en thuis Fenne heeft opgevangen, heb ik Diede alle keren zelf naar de OK gebracht. Ik heb haar op haar slechtste momenten gezien. Ik kan niet uitleggen hoe het voelt om haar elke keer zo te hebben zien liggen. Marijn en ik moesten wel, we zaten in een spagaat. Ik had net de zaak van mijn moeder overgenomen en daardoor geen inkomen, en ook Marijn had net een nieuwe baan. Hij kon zich moeilijk ziek melden. Natuurlijk gaat het leven van je kind voor, maar je wilt ook een dak boven je hoofd hebben.
De situatie heeft veel impact op ons gezin. Ik lieg niet als ik zeg dat we óp zijn. Het vraagt veel energie. Wat is het volgende? Ik herinner me een moment in juni, waarop we blij waren dat we eindelijk het ziekenhuis uit waren. En ja hoor, voor we het wisten zaten we weer in de ambulance naar Nijmegen omdat Diede bijna eenenveertig graden koorts had. Bij koorts moeten we meteen langskomen, omdat dan de kans bestaat dat ze een infectie heeft opgelopen. Haar laatste opname was afgelopen december. Vanwege slechte leverwaarden werd gedacht dat haar lever ziek was. Dat bleek niet zo te zijn. Waarom haar waarden dan slecht waren? Daar hebben de artsen geen antwoord op. Ik voel gewoon dat dit niet het laatste is. Ik durf ook bijna niet te zeggen dat het goed gaat. En wat is goed? Wat is een kind dat veertien uur per dag aan een infuus met voeding zit omdat ze zelf niet kan en durft te eten, stomazorg heeft en plus negentien qua zicht?”

Kort lontje

“Werken doe ik nu drie dagen. Ik heb ervoor moeten kiezen om de winkel één dag dicht te houden, omdat ik het anders niet red. Die dag ben ik thuis om voor Diede te zorgen. Alleen Marijn, mijn moeder en ik kunnen volledig voor haar zorgen. We willen er verder geen hulp bij. We hebben alles zelf geleerd en willen het op deze manier blijven doen. Ik wil anderen die zorg ook niet aandoen. Alleen al haar stoma kan zes uur niks doen en soms vier keer per uur zorg vragen, ook ’s nachts. Af en toe schrik ik midden in de nacht wakker omdat ik nog niks heb gehoord. Dan ga ik met lood in mijn schoenen bij Diede kijken. Of ze nog wel ademt.
Voor Fenne vind ik het heel zielig. Iedereen zegt dat ze niet beter weet, maar ze zou wel beter mógen weten. Zij mag ook gewoon kind zijn. Ze komt me weleens halen als de stoma van Diede vol zit of wanneer ze denkt dat haar zusje moet spugen. Dan zeg ik: snel, pak de spuugbak. Ze rent dan over de overloop. Als ik vervolgens zeg dat ze mama goed heeft geholpen, vraagt ze: ‘Mama, ben ik nu te laat op school door Diede?’ Dat raakt me recht in mijn moederhart. Ook thuis is het door de situatie niet altijd gezellig. Leuke uitjes doen we weinig. We zijn vooral thuis, omdat we bang zijn dat Diede naar het ziekenhuis moet.
Ik merk dat ik inmiddels een kort lontje heb. Ik moet alle ballen hoog houden, kan slecht rust pakken en blijf bezig met de vraag wat ze heeft. Het móét een naam hebben. Ik kan me niet voorstellen dat Diede de enige op de wereld is die dit heeft. Er moet iets zijn dat haar beter maakt. Daar ben ik van overtuigd en die hoop geef ik niet op. Als er maar antwoorden komen. Zelfs een slecht antwoord is een antwoord. Stel dat we horen dat Diede niet ouder wordt dan twintig, dan weten we dat tenminste. Dan kunnen we daar rekening mee houden.”

Nieuwe klachten

“Mijn grootste angst is wel dat Diede niet oud wordt. Marijn zei laatst: wat als we die keuze een keer moeten maken? Liever een kort, leuk leven voor Diede of een lang leven vol zorgen? Daar wil ik niet over nadenken, laat staan over praten. De artsen zeggen dat ze met haar infuuslijn honderd kan worden, maar dat vind ik een moeilijke uitspraak. In hoeverre kun je dat zeggen als Diede er elke keer een andere kwaal bij krijgt? Natúúrlijk wens ik dat ze oud wordt, maar ze verdient ook een zorgeloos leven. Een leven zonder infuus, veel ziek zijn en eens in de zoveel tijd nieuwe klachten.
Diede zelf gaat er goed mee om. Aan haar infuus is ze helemaal gewend. Ze sjouwt het tasje met infuus overal mee naartoe. Eten doet ze de laatste tijd gelukkig wat meer. Ook praat ze inmiddels beter en wordt ze zindelijk. We hebben al veel overwonnen, en zij helemáál. Het is een kleine vechter. Ik denk elke dag: als Diede zo sterk is geweest om eruit te komen, dan kunnen wij dat ook. Bij de simpelste dingen zit dat in mijn hoofd. Als ik ga hardlopen, vind ik dat ik niet moet zeuren over moe zijn. Dat ik gewoon moet doorgaan, want Diede heeft ook liggen vechten. Haar manier van ermee omgaan maakt het voor ons draaglijker. Zolang Diede sterk is, zijn wij dat ook.”

Tekst: Laura van Horik
Foto: Ruud hoornstra

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.