Bianca en haar zoon hebben allebei long covid: ‘Vergeet ons niet’

20 april 2022

Tienduizenden tot mogelijk honderdduizend mensen hebben langdurige klachten na corona en een deel van hen is er zelfs zeer slecht aan toe. Jettie (34) en Bianca (47) zijn al twee jaar ernstig ziek en Bianca’s zoon Quintiliano (15) al een jaar. Ze voelen zich niet gehoord. “Alsof we onder het tapijt worden geschoven.”

Alsjeblieft, negeer ons niet. Help ons, was de hartekreet die Jettie (34) uitstuurde via Twitter. Ze is een van de jonge, voorheen kerngezonde mensen die al twee jaar ziek is na corona. Haar dagen brengt ze grotendeels liggend door, omdat ze door orthostatische intolerantie niet lang rechtop kan zitten. Daarmee lijkt haar ziektebeeld sterk op dat van ME/CVS: iets wat veel longcovidpatiënten constateren, maar waar in de politiek en zorg nog weinig aandacht voor is. Jettie: “Psychosomatische fysiotherapeuten vertelden me dat ik mezelf met ziekmakende gedachten in een negatieve spiraal zou houden. Dat ik ervoor zou kunnen kiezen om weer te leven: gewoon een kwestie van een knop omzetten… Terwijl ik te maken had met symptomen als serieuze tachycardie, haaruitval, tremoren, licht- en geluidintolerantie, spierspasmes, hartkloppingen, huiduitslag, keelpijn, heesheid en nog zo veel meer.”

Jettie heeft zich ingezet voor de lotgenotengroep Long Covid Nederland, waar inmiddels 5000 mensen lid van zijn en waar onder meer via petities, contacten met de WHO, de Tweede Kamer en de zorg, geprobeerd wordt om erkenning én een remedie te vinden voor long covid. Tot nu toe met weinig resultaat, vinden ze. “In Nederland denkt men long covid te kunnen oplossen met fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Ze noemen dit ‘herstelzorg’, maar een deel van de patiënten wordt door inspanning alleen maar zieker.

Daarnaast is er geen aandacht voor de onderliggende oorzaak. Internationale onderzoeken met vaak zorgwekkende uitkomsten, worden in Nederland structureel genegeerd. Het kabinet kiest ervoor long covid te reduceren tot ‘wat herstelklachten’: een belediging voor de mensen die twee jaar ziek zijn en hun leven in duigen zien vallen. Long covid is voor een deel van de patiënten een chronische en invaliderende ziekte. Velen zijn maanden of jaren later zelfs nog zieker dan in de acute fase. Voor deze patiënten is er geen behandeling. Zij voelen zich genegeerd en in de steek gelaten. Ik zou zelfs zo ver willen gaan het een schandaal te noemen.”

Bel later maar terug

Ook Bianca (47) voelt zich vergeten: “Veel mensen denken dat corona voorbij is, maar er is nog steeds een pandemie gaande: die van long covid.” Net als Jettie kreeg Bianca tijdens de eerste golf in maart 2020 corona, maar ze denkt dat ze het virus misschien zelfs al eerder heeft opgelopen. Inmiddels weten we immers dat corona al veel eerder in ons land was.
“In september 2019 heb ik twee keer een longontsteking gehad, waarvoor ik revalideerde. In december ging ik opeens weer hard achteruit. Ik had alle symptomen van corona, maar werd niet getest omdat toen nog de gedachte was dat je dat alleen kon hebben als je in Italië was geweest. Ik heb meerdere keren mijn huisarts gebeld om te zeggen dat mijn saturatie gevaarlijk laag was, maar die zei dat hij niets voor me kon doen – ik moest maar bellen als het weer wat beter ging. Op een gegeven moment was ik zo zwak dat ik dacht dat ik dood zou gaan, ik had niet eens meer de kracht om een ambulance te bellen.”
Bianca werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht, waar ze werd geopereerd aan galstenen. Daarna knapte ze niet op. De wond wilde niet goed dichtgaan en ook de longproblemen bleven. “In augustus heb ik mijn longarts een lijst van mijn klachten gemaild, met de noodkreet Help me alsjeblieft! Hij heeft gezorgd dat ik herstelzorg kreeg, maar omdat het zo druk was in het ziekenhuis, konden ze me maar zes weken aanbieden. Dat was bij lange na niet genoeg. Ik moest helemaal opnieuw leren lopen, leren fietsen. Huilend zat ik op de fiets, omdat ik de kracht niet had om te trappen.”

Kantje boord

“Uiteindelijk ben ik doorgestuurd naar de neuroloog, die vaststelde dat ik neuropathie en spierzwakte had en in de eerste plaats vooral rust nodig had. Of ik ooit nog zou herstellen, durfden ze niet te zeggen. Ondertussen ging ik geen meter vooruit. De koorts bleef aanhouden, terwijl ik geen corona meer had. Mijn leverwaarden waren niet in orde, ik had geen gevoel in mijn voeten. Maar wat eraan te doen was? Niemand wist het.”
Tot overmaat van ramp kreeg ze in maart 2021 opnieuw corona: dit keer de Braziliaanse variant. “Eerst werd mijn zoon Quintiliano ziek, een week later moest ik eraan geloven. In het ziekenhuis heb ik aan de hartbewaking gelegen, het was kantje boord. Ik heb zelfs een bijnadoodervaring gehad: een lichtsluis waar ik doorheen ging, een ontzettend fijn gevoel. ‘Laat me maar slapen, het is goed zo’, zei ik tegen de verpleegkundige.
Achteraf ben ik er heel erg van geschrokken dat ik wilde opgeven. Dat is niets voor mij. Wie moet er voor mijn zoon zorgen, als ik er niet meer ben? De vader van Quintiliano vertrok toen hij anderhalf was, sindsdien zijn we met z’n tweeën. Ik had op dat moment een topbaan met een topsalaris, maar die heb ik moeten opgegeven omdat mijn zoon ziek werd: hij heeft een vorm van diabetes, epilepsie en hypermobiliteit. Hij was dus helaas al gewend aan ziekenhuizen en ging naar een school voor langdurig zieke kinderen. Eigenlijk ging dat heel goed en was hij stabiel, tot hij corona kreeg…”
Toen Bianca werd ontslagen uit het ziekenhuis, was ze dolblij dat ze het had overleefd. “Ik bleef Quintiliano maar knuffelen en kon me niet meer voorstellen dat ik klaar was geweest om hem achter te laten. Ook voor hem is het traumatisch geweest om mij zo ziek te zien.”

We stellen ons niet aan

“Zelf heeft hij zes weken corona gehad, maar ook hij is sindsdien nog niet goed hersteld. Eerst ging hij halve dagen naar school, maar voor de zomervakantie merkten we al dat het niet meer ging en heb ik hem thuisgehouden. In het begin was daar weinig begrip voor, want ook de schoolarts en leerplichtambtenaar wisten weinig over longcovidklachten bij kinderen. In Nederland bestaat dat namelijk officieel niet. Inmiddels weten ze wel dat hij zich niet aanstelt. Normaal is hij namelijk een vrolijke, actieve jongen die graag met zijn vrienden op pad gaat, maar nu kan hij hooguit een uurtje gamen of een filmpje kijken. De rest van de dag hoor ik hem niet, omdat hij uitgeput ligt te slapen.”
Zelf is Bianca niet veel beter. “Voorheen fietste ik elke dag tien kilometer naar mijn werk, daarnaast deed ik aan hardlopen. Nu raak ik van een heel klein stukje wandelen al buiten adem. Ik heb thuiszorg, omdat het me niet meer lukt om alleen te douchen, en er loopt een aanvraag voor een elektrische rolstoel. Omdat ik van vermoeidheid bijna geen eetlust heb, krijg ik bijvoeding. Ik heb moeite met lezen, kan me niet meer concentreren op een film. En dan zijn er nog de hoofdpijnen, de op hol slaande hartslag, de waas voor mijn ogen… Mijn hele zenuwstelsel is simpelweg ontregeld. Op sommige dagen lig ik in bed te huilen van de pijn, omdat het bijna niet uit te houden is.”
Ze vindt het frustrerend dat ze na twee jaar nog niets vooruitgegaan is. “Na twee keer herstelzorg zei de longarts dat ik erop moest rekenen dat mijn longen alleen nog maar verder zou verslechteren. Daarom heb ik nu alleen nog revalidatietherapie in het ziekenhuis, gericht op het omgaan met mijn beperkingen.”
Bij Quintiliano is er nog wel hoop op genezing. Met hulp van stichting C-support kreeg Bianca het voor elkaar dat hij een half jaar recht heeft op herstelzorg. “Ik hoop dat hij daarna weer voorzichtig naar school kan, want hij mist zijn vrienden. Ik moet er niet aan denken dat hij zo blijft als ik. Ik gun hem dat hij goed terecht kan komen in de maatschappij, ondanks zijn beperkingen.”

Ieder dubbeltje omdraaien

Voor zichzelf durft Bianca niet meer vooruit te kijken. Haar baan als planner in het ziekenhuis is ze na ruim twee jaar ziektewet kwijt. “Hoewel ik in een ziekenhuis werkte waar ook coronapatiënten lagen, was er weinig aandacht voor mijn situatie. Ik heb nooit een kaartje of bloemetje gehad en mijn eindedienstverbandgesprek verliep ook heel kil. Het was hun goed recht mijn contract niet te verlengen, zeiden ze. Ik had altijd een goed salaris, nu moet ik leven van de bijstand. Ook het pgb dat ik ontving voor de zorg voor mijn zoon, is gestopt. Nu ook nog mijn energierekening verdubbeld is, moeten we ieder dubbeltje omdraaien.
In het begin heb ik veel hulp gehad van buren die boodschappen deden of kookten, maar dat stopte op een gegeven moment ook. Vroeger kookte ik elke dag vers, nu eten we vaak kant-en-klaarmaaltijden omdat ik te moe ben om te koken. Dat vind ik heel erg, want we moeten juist goed voor onszelf zorgen. Maar het allerergste vind ik dat ik buiten de maatschappij sta. Ik zou het liefst weer werken, een keer lunchen met een vriendin of naar de bioscoop. Terwijl heel Nederland blij is dat alles weer open is, zitten wij nog steeds thuis.”

Geen prioriteit

Ondanks dat artsen denken dat ze niet meer beter wordt, gelooft Bianca dat er nog wel een kans is. “Er moet grondig onderzoek worden gedaan, maar dat kan volgens C-support nog wel vijf jaar duren. Toch denk ik dat ze sneller kunnen werken, zoals in het buitenland wel gebeurt. Ze zijn in ons land vooral gericht op het invullen van vragenlijsten, maar waarom worden er geen patiënten naar het ziekenhuis gehaald om op celniveau te kijken?
In Duitsland wordt bijvoorbeeld geëxperimenteerd met een bloedfilteringstechniek, aangezien gebleken is dat longcovidpatiënten microbloedstolsels hebben. Daarom vertrekken veel patiënten op eigen kosten naar het buitenland voor een behandeling. In Nederland zijn we nog niet zo ver. Voor mijn gevoel heeft het zoeken naar een remedie geen prioriteit. Is het een geldkwestie?
Het lijkt soms of we onder het tapijt worden geveegd. Ze doen liever of we er niet zijn. Daarmee zijn er veel overeenkomsten met ME/CVS: ook die patiëntengroep moet, ondanks dat de ziekte inmiddels wetenschappelijk is aangetoond, nog steeds vechten voor erkenning. Een officiële diagnose maakt het makkelijker om hulp te krijgen, bijvoorbeeld bij de verzekering en het UWV. In Amerika wordt ook al de link gelegd tussen long covid en ME/CVS, maar Nederland wil daar nog niet aan.
Nu is er eindelijk een richtlijn opgesteld voor herstel en behandeling bij long covid, maar ook daarin wordt weer gedaan alsof het met een beetje fysiotherapie op te lossen is. Terwijl bekend is dat veel mensen met long covid, net als bij ME/CVS, juist alleen maar verder achteruitgaan als ze over hun grenzen moeten gaan. Of er wordt voorgesteld om cognitieve gedragstherapie te volgen – alsof het in je hoofd zit! Daar ben ik echt heel boos om. Hebben ze dan niets geleerd van het ontkennen ME/CVS? Het is heel zwaar als niemand gelooft dat je klachten echt zijn, dat je constant het gevecht daarover moet aangaan.”

Vooruit helpen

Ontevreden over de Nederlandse aanpak zoeken sommige patiënten hun heil in het buitenland – ook Jettie. Met behulp van crowdfunding kreeg ze 15.000 euro bij elkaar voor een bloedfilteringsbehandeling in een buitenlandse kliniek. “Daar zit ik nu. Mijn behandeling is nog niet gestart, maar er is hier veel aandacht voor patiënten. Het is een enorm fijne ervaring om artsen en verpleegkundigen te treffen die op de hoogte zijn en je graag vooruit willen helpen. Het is ook bijzonder om tientallen patiënten uit andere landen te ontmoeten, vaak jonge vrouwen die ook al twee jaar ziek zijn. Dat schept een band, al hebben we niet de energie om elkaar buiten de kliniek te ontmoeten.”
Bianca steunt Jettie en de andere patiënten die dergelijke behandelingen proberen, maar overweegt dit zelf nog niet. “Ik heb er het geld niet voor, maar ik ben ook voorzichtig met behandelingen die nog niet bewezen zijn. In het begin greep ik alles aan, maar meestal liep dat op een teleurstelling uit. Ik wil niet op iets hopen dat misschien niets oplevert. Ik kan niet nog een teleurstelling aan.
Ondanks alles proberen Quintiliano en ik positief te blijven. We hebben ook heus weleens met z’n tweeën zitten huilen, maar meestal leven we volgens het motto: het leven is een feestje, maar je moet wel zelf de slingers ophangen. Ja, het is soms zwaar, maar we zijn er nog en daar zijn we dankbaar voor. We lachen veel en maken het gezellig thuis, ook al kunnen we allebei weinig. Onze band was altijd al sterk, maar is alleen nog maar sterker geworden doordat we dit samen doormaken.”

Tekst: Marion van Es
Foto: Amaury Miller
Visagie: Tirzah Waasdorp

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.