Marjoleins dochter (21) kampt al jaren met de ziekte van Lyme

2 mei 2022

De dochter van Marjolein, Rose (21), kampt sinds haar elfde met de ziekte van Lyme. Al zes jaar zit ze aan huis gekluisterd. De ziekte heeft veel invloed op haar eigen leven, maar ook op dat van haar moeder.

Rose kreeg op de basisschool twee keer te maken met een tekenbeet. Omdat Marjolein ze snel ontdekte en ze er meteen uithaalde, werd er verder weinig aandacht aan besteed. Er bleef geen rode kring over en Rose werd niet ziek. Toch kreeg ze de jaren erna allerlei onverklaarbare klachten. “Rose ging naar de middelbare school en had regelmatig last van migraine en griep, maar dat zette nooit echt door”, vertelt Marjolein. “Op den duur ging het van kwaad tot erger. Er kwamen steeds meer onverklaarbare klachten bij, zoals tintelingen in haar armen.”
Na onderzoek bij de huisarts zei deze dat Rose naar een psycholoog moest. Ze was waarschijnlijk depressief. “Ze kon op dat moment ook niet meer tegen prikkels. Haar vader en ik zijn daarnaast gescheiden, dus werd er door de huisarts al vrij snel het label ‘depressief’ aan gehangen. Praten met een psycholoog zou vast helpen. Ik had zelf echter totaal niet het idee dat dat het was, en Rose ook niet. Toen ze bij de psycholoog kwam, zei ook deze dat ze helemaal niet depressief was. Ze geloofde Rose, die zei dat er iets met haar lichaam aan de hand was.”

Niet kunnen lopen

Door de psycholoog werd Rose doorverwezen naar een acupuncturist. De klachten waren nu namelijk zo heftig dat Rose soms niet eens meer kon lopen. “Ik weet nog dat ze een schoolreis naar Berlijn had, ze was toen een jaar of zestien. Een vriendinnetje van haar belde me, en zei dat Rose was flauwgevallen en niet meer kon lopen. Ik moest haar daar ophalen, want ze kon echt niet meer. Eenmaal bij de acupuncturist zei deze al snel: volgens mij heb jij de ziekte van Lyme. Zo kwamen we bij een andere alternatieve arts terecht die was gespecialiseerd in mensen met Lyme. Dat was een hele bijzondere ervaring. Deze man kon op afstand aan de hand van energieën voelen wat Rose had. Ze had volgens hem Pfeiffer, Lyme en een bacterie.”

Geen erkenning

Op aanraden van deze arts werden de onderzoeken in verschillende ziekenhuizen voortgezet. Toch kwam de ziekte van Lyme, zoals wel vaker voorkomt bij Lymepatiënten, niet uit haar bloed naar voren. Er werden geen antistoffen gevonden en dus kwam er in het geval van Rose geen erkenning voor de ziekte. “Opnieuw zochten we het in de alternatieve hoek: bioresonantie dit keer. Ook dat heeft met je energiebanen te maken. Daar kwam ook uit dat Rose allerlei bacteriën van de ziekte van Lyme had. Ondertussen had ik contact met iemand van de Lymevereniging, die zei dat ik ervoor moest zorgen dat Rose alsnog aan de antibiotica ging. Meestal moet je binnen een half jaar na een tekenbeet aan de antibiotica, maar volgens deze vrouw zou het ook jaren later nog kunnen zorgen voor vermindering van de symptomen.”

De diagnose

Meerdere keren ging Rose vervolgens aan de antibiotica, waar ze telkens een heftige reactie van kreeg. Opnieuw kwam ze bij een alternatieve arts terecht, waar ze therapie kreeg die zou moeten zorgen voor meer energie. Ook dat hielp niet. “We probeerden van alles. Op een gegeven moment heb ik echt huilend en schreeuwend bij de huisarts gezeten. Hij moest me helpen, zei ik, want ik kwam geen steek verder met Rose. Ik wilde meer onderzoek. Vervolgens kwam ze in het Radboudumc in Nijmegen eindelijk terecht bij iemand die haar begreep. Weer kwam er niets uit haar bloed, maar op basis van haar symptomen en hele ziektebeeld kreeg ze toch de diagnose Lyme. Ik heb op dat moment letterlijk de vlag uitgehangen. Eíndelijk een diagnose. Zie je wel: we waren niet gek.”

Geen behandeling

Vele antibioticakuren later was Rose er klaar mee. De kuren hielpen wel iets, maar haar lichaam was op. Ze kon niet meer. “We hebben die kuren gelaten voor wat het was, want er kon niet meer worden gedaan. Er is nu eenmaal geen echte behandeling voor de ziekte van Lyme. Je komt er nooit meer volledig vanaf. Ze krijgt nu wel elke maand acupunctuur. Dat helpt iets, want daardoor heeft ze minder symptomen. Maar weg gaat de ziekte niet meer. De zwaarste behandeling is stamceltransplantatie. Dat is nog haar enige optie. Echter wordt dit niet vergoed en weten we niet hoe dat bij Rose uitpakt. Er kan niet worden gegarandeerd dat ze er beter uitkomt. Dat gaan we dan ook niet doen, want wat als ze er slechter uitkomt?”

Hersenmist

De ziekte is grillig en heeft veel invloed op het leven van Rose. Soms gaat het een paar dagen goed en kan ze een paar uur op een dag wat doen, maar er zijn ook dagen of zelfs weken dat ze alleen maar op bed ligt, vertelt Marjolein. “Het zit bij Rose met name in haar hoofd. Ze heeft dan een soort hersenmist. Soms krijgt ze echt een aanval. Dan kan ze niet meer praten en voelt het alsof ze naast haar lichaam zit, alsof ze dood is. Dat is heel heftig.” Drie keer heeft Rose geprobeerd haar havo af te maken, maar dat lukte haar simpelweg niet. “Ze moest wel stoppen. Ze kreeg het gewoon niet voor elkaar. Wat ik treurig vind, is dat hierdoor ook haar vrienden langzaamaan zijn verdwenen. Op één vriendin na. Ze doet nu wel veel met social media. Daardoor heeft ze er gelukkig vriendinnen bij gekregen. Toch wordt ze op deze manier totaal uit de maatschappij gerukt.”

Machteloos

Als moeder voelt Marjolein zich machteloos. Ze heeft het tien keer liever zelf. “Dat je kind dit heeft, is het ergste wat er is. Zeker als ze op een gegeven moment zegt dat het voor haar niet meer hoeft. Het ergste van alles is dat ik het, toen ze dat jaren terug zei, nog begreep ook. De eerste keer dat Rose dat zei was het verschrikkelijk, lag ik zelf ook huilend in mijn bed. Maar op den duur begrijp je dat het geen zin meer heeft om op deze manier verder te gaan. Gelukkig is dat nu verleden tijd, omdat het momenteel een stuk beter gaat dan eerst. Vergeleken met een aantal jaar terug is ze vooruitgegaan en kan ze meer prikkels aan. Toch begrijp ik soms echt niet hoe ze het heeft volgehouden en nog steeds volhoudt. Dat ze toch nog van alle kleine dingen kan genieten.”

Rust

Marjolein hoopt dat er een tijd komt waarin Rose meer betere dagen heeft. Dat ze misschien zelfs een opleiding kan gaan doen. “Ze wil zelf graag ooit nog haar havo afmaken. Ik hoop dat ze dat kan. Dat ze terug kan komen in de maatschappij en daar echt onderdeel van kan worden. Ik merk dat het mij enorm veel rust geeft als ze goede dagen heeft. Anderzijds kan ik zelf ook weinig aan als ik zie dat het bergafwaarts gaat met haar. Ik wil zo graag een normaal leven voor haar. Als ze dat ook maar een beetje terugkrijgt, ben ik al blij. Ik gun het haar zo.”

Tekst: Laura van Horik

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.