Bo heeft de ziekte Acnes: ‘Ik heb altijd pijn’

9 september 2022

Tijdens de zwangerschap van haar jongste dochter Evy werd Bo chronisch ziek. Ze lijdt aan Acnes (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome), een syndroom waarbij er een zenuw bekneld zit in de buikwand. Omdat ze constant hevige pijn heeft, is Bo aan huis gekluisterd. ‘’Ik ben uitbehandeld, dus hoe mijn toekomst eruitziet? Geen idee.’’

Bo: ‘Wat ik het ergste vind aan het hebben van Acnes? Dat ik niet mee kan doen met mijn kinderen. Naast Evy heb ik namelijk nog een dochter en een bonusdochter. Lekker springen op de trampoline, gekke kunstjes uithalen tijdens het zwemmen, een dagje naar een pretpark, het zit er voor mij niet in. Ik heb altijd pijn en ben constant aan het doseren. Zo van: als ik dit doe, dan moet ik dat laten. Het is verschrikkelijk vervelend en het kost bergen energie. Ik ben nog maar 32, dit is niet het leven dat ik voor ogen had.

‘Ik kroop naar boven’

Voordat ik Acnes kreeg heb ik een jaar als voedingsassistente in het ziekenhuis gewerkt. Een superleuke baan die ik helaas op moest zeggen. Nu zit ik alweer twee jaar in de ziektewet, het ging gewoon niet meer. Veel mensen zijn niet bekend met Acnes. Ik had er zelf ook nog nooit van gehoord. Toen het dus tijdens mijn zwangerschap van Evy op een zondagochtend helemaal misging, dacht ik in eerste instantie dat er iets niet goed was met de baby. Ik weet het nog precies. Ik zat rustig op de bank een tosti te eten, mijn vriend lag nog in bed, en ineens voelde ik iets knappen in mijn buik. Wat volgde was een gigantische pijn die echt niet te harden was. Op handen en knieën ben ik naar boven gekropen en riep naar mijn vriend dat hij direct de verloskundige moest bellen. Die kwam, maar constateerde al vrij snel dat er niets mis was met Evy. De pijn die ik had vond ze daarentegen niet normaal, dus ik werd naar het ziekenhuis gestuurd. Daar konden ze eerst niets vinden. Later bleek dat het om een darmbeknelling gaat, wat inhoudt dat er aan de linkerkant net onder mijn borst een zenuw bekneld zit. Oftewel: Acnes.

Fout van dokter

Na de zwangerschap van Esmee, mijn oudste dochter, heb ik een maagverkleining gehad. Het is nog niet officieel vastgesteld, maar men denkt dat er een verband bestaat tussen een maagverkleining en Acnes. Ik was natuurlijk flink afgevallen, waardoor er in mijn buik meer ruimte ontstond. Waarschijnlijk heeft Evy dat verdrukt en mijn darmen daardoor een soort van bekneld. Dat was het knappen dat ik voelde. Ik ben in mijn 23e en 30e week geopereerd, en tijdens die operaties is het helemaal misgegaan. De arts had blijkbaar nog niet veel ervaring met de combinatie maagverkleining, Acnes en zwangerschap, want in plaats van dat hij de zenuw terugduwde waardoor je deze uit de beknelling haalt, trok hij eraan. Daardoor is mijn zenuw dusdanig beschadigd geraakt dat ik er Acnes aan heb overgehouden. Ik heb deze fout later aan het ziekenhuis voorgelegd, maar daar kom je echt geen stap verder. Iedereen beschermt elkaar. En omdat ik zoveel pijn had, was het me niet waard om er verder iets mee te doen. Het kostte bergen energie, en wat bereik je er uiteindelijk mee?

Zombie

De rest van mijn zwangerschap heb ik aan de morfine gezeten. Dat kon toch niet goed zijn voor de baby?, dachten mijn vriend en ik. We waren bang dat ze verslaafd ter wereld zou komen. Maar de doctoren verzekerden ons dat het geen kwaad kon. En ook: de pijn die ik zonder morfine had, was ook niet goed voor de baby. Het ging op een gegeven moment zo slecht, dat ik net voor kerst in het ziekenhuis belandde. Ik was uitgerekend op 14 februari en moest tot die tijd blijven. Tijdens oud en nieuw zei de arts ineens: ‘We stoppen met de medicatie, het is niet meer verantwoord’. Iets wat wij dus vanaf het begin al zeiden. Ik moest het van hem uitzingen tot week 38, maar dat is niet gelukt. Ik had zóveel pijn, dat Evy met 36 weken werd gehaald. Direct daarna werd ik weer geopereerd en kreeg ik opnieuw megaveel medicatie. Naast heel veel andere tabletten, slikte ik zes morfinepillen op een dag. Het gevolg: ik kon niks meer en lag alleen maar in bed. In de woonkamer, bijna anderhalf jaar lang. Ik veranderde in een zombie en mocht niet meer alleen zijn met de kinderen. Ik viel middenin in een gesprek zo in slaap, om na uren pas weer wakker te worden. Was mijn vriend niet thuis, dan had ik hulp. Dat hield dus in dat ik zo’n 13 uur per dag mensen over de vloer had, waar ik overigens zelf weinig van meekreeg.

Trillen en zweten

In die periode liep mijn relatie ook niet lekker. Wat wil je ook? We waren nog maar anderhalf jaar samen en kregen ineens dit voor de kiezen. Gelukkig ging het op een gegeven moment iets beter met me. Ik mocht vanuit huis beginnen met revalideren en krabbelde weer wat op. Ondanks mijn pijn, dacht ik: er móet iets gaan veranderen. Ik zette mijn eerste stappen en liep van lantaarnpaal naar lantaarnpaal. Het ging steeds ietsje beter. De pijn was er nog steeds, maar niet meer zo heftig als in het begin. Onze relatie verbeterde en samen besloten we er echt voor te gaan. In die periode bouwde ik ook mijn medicijngebruik af. Dat ging zo goed, dat ik besloot om weer langzaamaan te gaan werken. Alles koek en ei zou je denken, totdat het twee jaar geleden wéér misging. Knap, opnieuw hetzelfde gevoel in mijn buik. De hele mallemolen begon weer opnieuw. Operaties, medicatie, vooral dat laatste zat me niet lekker. Ik wilde opnieuw gaan afbouwen en besloot cold turkey te stoppen. De eerste keer lukte het immers ook. Nou, dat heb ik geweten. Twee weken lang lag ik als een soort drugsverslaafde te trillen en te zweten in bed. Ik kreeg gigantische afkickverschijnselen. Ik heb echt momenten gehad dat ik dacht: ik neem gewoon een pilletje, dan houdt het in ieder geval voor even op. Dat denk ik trouwens nu nog steeds weleens. Maar het helpt niet meer. Het enige wat het doet is dat ik in slaap val. Word ik wakker, dan is de pijn weer net zo erg.

Ketamine-infuus

Laatst nog, ik zat samen met mijn vriend en dochter gezellig tv te kijken op de bank. Niks bijzonders. Maar toen ik naar boven liep, was de pijn weer in alle hevigheid aanwezig. Mijn vriend loopt dan achter me en moet me echt helpen om überhaupt de trap op te komen. Dat is toch erg? Ik ben 32 jaar. Helaas is er bij mij niets meer te doen aan Acnes. Ik ben uitbehandeld, de artsen hebben het opgegeven. Het laatste wat ik heb geprobeerd is prf. Dan zoeken ze met een naald via je ruggenmerg de beknelde zenuw op, om er vervolgens stroom op te zetten. Zo hopen ze dat de zenuw zich een tijdje wat rustiger houdt. De eerste twee keer hielp het. Oftewel: qua pijn zijn de scherpe randjes er een beetje vanaf. Maar de laatste keer werkte ook dit niet meer bij mij. Wat ik nu wil proberen is een infuus van ketamine. Ik kende het nog niet, maar wil het graag proberen. Ook dit is geen oplossing, maar zorgt ervoor dat de pijn tijdelijk wat minder is.

‘Dit is mijn leven’

Hoe Acnes mijn leven beïnvloedt? Nou, ten eerste kan ik dus niet werken, wat ik ontzettend jammer vind. Maar het ergste vind ik dat ik niet de moeder kan zijn die ik graag wil zijn. Ik zit tussen vier muren en kan op een dag maar heel weinig doen. Daardoor heeft het ook psychisch veel impact. Gelukkig zijn mijn kinderen ondertussen wat groter en kunnen ze veel zelf. Maar ze helpen mij meer dan ik hen. Ze weten niet beter dan dat mama ziek ik. Ook komt er veel neer op de schouders van mijn vriend. Hij doet bijna alles. Vorige week ging ik even met Evy op pad. Dat doe ik met liefde, maar ik weet ook wat ik ervoor moet laten en wat de gevolgen zijn. Aan het einde van de dag ben ik vaak zó gesloopt, dat ik tegelijk met de kinderen naar bed ga. Dat maakt het allemaal zo frustrerend. Ik ben nog zo jong, en dan is dit mijn leven. Zo had ik het niet voor me gezien.

Onbegrip

Maar blijven hangen in negativiteit heeft ook geen zin. Iedere ochtend sta ik op met een gevoel van: kom op, dit is weer een nieuwe dag. Ik ben ook heel erg van het vooruitplannen en ik houd me vast aan de mooie momenten die in het verschiet liggen. Een vakantie, bijvoorbeeld. Of Sinterklaas en kerst. Door uit te kijken naar iets leuks, blijf ik overeind. Maar het blijft lastig. Iedereen om je heen gaat door en doet leuke dingen, terwijl ik het grootste gedeelte van de tijd thuiszit. Zijn we aan het zwemmen, dan lig ik er op een ligbedje naast en moet ik ‘s middags slapen. Anders houd ik het niet vol. Het vervelende is ook: aan de buitenkant zie je niks. Lukt het me wel een keer om met de kinderen naar de speeltuin te gaan, dan denken mensen: oh, zie je wel, het valt wel mee. Maar wat er achter de schermen gebeurt, daar zijn ze niet bij. Dat frustreert. Gelukkig heb ik heel fijne buren die de kinderen direct ophalen op momenten dat het niet goed gaat.

Overeind blijven

Omdat Acnes vrij onbekend is en er echt nog een taboe op heerst, ben ik een blog gestart. Van de vrouwen die ik spreek zijn er zóveel die tegen onbegrip aanlopen. Soms snapt zelfs de partner niet wat er aan de hand is. Het zijn overigens ook mannen en kinderen die het kunnen krijgen, niet alleen vrouwen. Met dit verhaal wil ik Acnes wat meer uit de taboesfeer halen. Hoe ik de toekomst zie? Lastige vraag. Medicatie werkt niet en ik heb zo’n beetje alle behandelmethoden wel gehad. De toekomst is dus vrij onzeker. Ik moet accepteren dat ik dit heb en dat het niet meer weggaat. Ooit hoop ik weer te kunnen werken. En wie weet doet dat ketamineinfuus wel iets, je weet het niet. Hopen is ook een manier om overeind te blijven, dus dat blijf ik doen.

De blog van Bo: www.dewereldvanbo.nl

Tekst: Elke Agten
Foto: privébeeld

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.