Anouk lijdt aan geheugenverlies: ‘Wat ik gisteren heb gedaan? Geen flauw idee’

20 september 2022

Anouk Kamp (56) was 28 toen ze thuiskwam met hevige hoofdpijn. Een zware hersenbloeding zorgde ervoor dat ze bijna de helft van haar hersencapaciteit kwijt is. “Melodieën en muziek kan ik onthouden. Maar als je me vraagt of we vanochtend hebben gerepeteerd, zou ik het je niet kunnen zeggen.”

Anouk: “Het gebeurde op 11 januari, 11-1. Dat weet ik nog, omdat ik twee maanden eerder op 1-11 was gaan samenwonen in Amsterdam. Met dat soort ezelsbruggetjes lukt het me om dingen uit het verleden te onthouden. Maar wat ik gisteren heb gedaan of gegeten? Geen flauw idee. Voor die fatale dag in 1995 had ik het allemaal goed voor elkaar: ik werkte als artsenbezoeker, had een fijne relatie, woonde aan de gracht in Amsterdam en had een druk sociaal leven. Op een avond kwam ik thuis van mijn werk met vreselijke hoofdpijn. Mijn toenmalige partner zag dat het goed mis was toen ik raar begon te praten en haalde de arts die boven ons woonde. Die stuurde me met een ambulance naar het ziekenhuis.
Daar bleek dat ik sinds mijn geboorte een kluwen aan bloedvaten in mijn hersenen had, en die was gesprongen. Tegen mijn dierbaren zeiden ze dat het maar de vraag was of ik de nacht zou overleven. Áls ik het zou halen, zou ik zwaar gehandicapt zijn, dachten ze. Na een week op de intensive care werd tijdens een operatie mijn schedel gelicht. Ondanks hun eerdere zorgen zeiden ze tegen mijn ouders dat het allemaal goed zou komen. Dat ik alsnog 45 procent van mijn hersencapaciteit kwijtraakte, doet vermoeden dat er tijdens de operatie iets fout is gegaan, of dat het allemaal heftiger was dan ze dachten. Dat is niet helemaal duidelijk.”

Relatie voorbij

“Na zes weken in het AMC gelegen te hebben had ik eigenlijk naar een revalidatiecentrum gemoeten, maar mijn ex-vriend zorgde ervoor dat ik naar huis kon. Wel met thuiszorg natuurlijk, die bleef twee jaar. Zij gaven me briefjes mee als ik naar buiten ging: ‘bij een rood stoplicht stoppen, bij groen oversteken’. Het verbeterde allemaal niet. Mijn gevoel voor tijd is bijvoorbeeld nooit meer teruggekomen. Ik heb op dit moment ook geen idee welke dag het is.
Ongeveer anderhalf jaar na de hersenbloeding zei mijn toenmalige vriend tijdens een wandeling tegen mij dat hij het niet meer zag zitten met me. Ik begreep het eigenlijk wel. Van een zelfstandige, ambitieuze vrouw was ik veranderd in iemand die thuis zat in oude kleren en alles vergat. Als ik de straat overstak, was ik alweer vergeten waar ik naartoe op weg was.
Ik ging weer bij mijn ouders in Berkel-Enschot wonen. Totaal anders dan het mondaine Amsterdam natuurlijk, maar in mijn eentje was dat simpelweg geen optie meer. Ik liet de deur openstaan omdat ik niet meer wist dat die dicht moest, inbrekers konden zo naar binnen. En als ik gekookt had, liet ik het gas aan staan. Levensgevaarlijk.”

Nieuwe liefde

“Ik woon nog altijd in het Brabantse dorp. Samen met mijn man Sino, die ik grappig genoeg ken via mijn ex-partner, met wie hij in Engeland heeft gestudeerd. Hij durfde het aan met me, ik denk omdat hij zelf ook veel heeft meegemaakt. Zijn vorige partner had kanker, hij wist al hoe het was om met iemand samen te leven die ziek is of een beperking heeft.
Sino en ik zijn inmiddels 22 jaar getrouwd en kregen 21 jaar geleden onze zoon Sebastian. We wisten dat het moeilijk zou worden en dat we hulp nodig zouden hebben. Maar we hadden er goed over nagedacht en wilden heel graag een kind. Het duurde wel even voordat ik zwanger was. Na een tijdje vroeg ik me af of dat misschien kwam door de hersenbloeding. Dat bleek inderdaad een mogelijkheid te zijn – je hersenen geven veel signalen niet meer door aan je lichaam. Ik ging acupunctuur doen en werd zwanger. Ik zeg altijd voor de grap dat Sebastian op de acupuncturist lijkt.
We hebben langdurig thuiszorg gehad nadat hij was geboren. Als Sino er was, deed hij veel, maar hij was vaak weg voor zijn werk. En in mijn eentje kon ik het niet. Om mij te helpen, zetten we ’s ochtends voordat Sino wegging zeven flesjes melk voor onze baby in de koelkast – als we die niet van tevoren klaarmaakten, vergat ik het. Op een dag kwam mijn man thuis van zijn werk en was de baby hartverscheurend aan het huilen, ik kreeg hem maar niet stil. ‘Weet je zeker dat je hem gevoed hebt?’ vroeg hij. Natuurlijk wist ik dat zeker! Ik zag echt voor me hoe ik dat had gedaan. Maar mijn brein houdt me op die momenten gewoon voor de gek. Want nee, ik had hem dus niet gevoed. Er stonden nog drie flesjes in de koelkast. Die had ik niet gezien – ik heb hemianopsie. Dat is halfzijdige blindheid die ontstaat door een hersenbeschadiging. Met je ogen is dan niets mis. Ik heb een gigantische dode hoek en had die flesjes compleet gemist. Mijn baby is ook weleens van een stretcher gevallen omdat ik niet goed kon zien.”

Grote dode hoek

“Na een jaar of twee wilden we graag een tweede kind. In die tijd haalde ik een keer mijn zoontje van de crèche, en een vriendin van mij vroeg of ik haar kind ook kon meenemen, die zat op hetzelfde kinderdagverblijf. Met twee piepjonge kinderen in de auto kreeg ik een aanrijding. ‘Maar je zag me toch?’ vroeg de vrouw tegen wiens auto ik gebotst was. ‘Je keek me nog aan!’ Tja, doordat ik half blind ben, heb ik dus die grote dode hoek en lijkt het misschien alsof ik je aankijk. Maar ik kijk langs je en zie de helft niet. Het incident heeft me wel definitief genezen van mijn kinderwens. Het was simpelweg niet verantwoord. Ik heb sinds die dag ook nooit meer met twee kinderen in de auto gezeten. Het kindje van mijn vriendin zat te brabbelen, ik denk dat ik daardoor werd afgeleid. Twee kinderen was te veel afleiding en zorg.
Dat ik na mijn hersenbloeding en alle problemen die daardoor zijn ontstaan, toch de liefde weer heb gevonden, vind ik heel bijzonder. Ik dacht dat voor mij alleen de kneusjes over zouden blijven. Ik begin steeds meer te beseffen hoe zwaar het altijd voor mijn man is geweest. Hij moet echt voor mij zorgen. Boodschappen doet hij meestal, en hij kookt ook bijna altijd. Als ik boodschappen doe, moet ik mijn auto altijd op dezelfde plek parkeren, anders vind ik hem nooit meer terug. Het is weleens voorgekomen dat ik uren naar mijn auto zocht en ten einde raad terug naar huis liep. Om daar mijn auto op de stoep aan te treffen; ik was namelijk lopend naar de winkel gegaan. Mijn fiets is een keer gestolen omdat ik hem niet op slot had gezet. Een tijdje terug hadden ze de indeling van het winkelcentrum veranderd, een absolute ramp.”

Struikelen

“Ik leef erg in het hier en nu. Dat klinkt heel mooi, maar dat is het in de praktijk niet. Het is echt niet fijn om geen flauw idee te hebben wat je de dag daarvoor hebt gedaan. En als je heel mindful bent, zou je ook geaard moeten zijn. Dan zou je namelijk meer in je lijf zitten en minder in je hoofd, stevig met je voetjes op de grond. Nou, ik struikel om de haverklap.
Ik heb het heel moeilijk gehad. Ik zat tegen een depressie aan en heb weleens gedacht: als ik voor de trein spring, is het allemaal voorbij. Muziek heeft me daar doorheen geholpen. Muziek verbindt, ik kan zingen met de meest uiteenlopende mensen. Samen met een theatercollectief heb ik de voorstelling Anouk in Wonderland gemaakt, over mijn leven. Net als Alice in Wonderland is voor mij elke dag chaotisch en helemaal nieuw. Melodieën en muziek kan ik onthouden, maar als je me vraagt of we vanochtend hebben gerepeteerd, zou ik het je niet kunnen zeggen.
Ik heb een tijdlang in Jesus Christ Superstar gespeeld, maar daar zat choreografie bij en dat was eigenlijk net een brug te ver. Naast de muziek heb ik me ook gestort op schilderen en beeldhouwen
Je ziet niet aan mij dat er iets aan de hand is. Dat zorgt soms voor onbegrip. Ik tennis graag en heb aan het einde van een competitiedag weleens iemand een hand gegeven en iets gezegd van: ‘Dat was een fijne wedstrijd, volgende keer win ik’. Om vervolgens aangestaard te worden van: ‘Wie bén jij?’”

Ongeremd

“Ik heb veel goede vrienden en vriendinnen. Met een clubje vriendinnen ga ik elk jaar in de meivakantie naar Turkije. Zij zijn inmiddels gewend om twintig keer op een dag naar me te zwaaien en te roepen: ‘Joehoe, hier zitten we!’ als ik naar de wc ben geweest. Toch is het voor hen ook lekker als ik er af en toe niet bij ben, ze moeten toch op me letten. En anderen moeten altijd plannen, rijden, et cetera. Ooit heeft een vriendin tegen me gezegd dat ze het af en toe best heftig vindt om met me om te gaan. Moet ze me in een restaurant weer ophalen uit de toiletten omdat ik geen idee had waar ik naartoe moet. Het kost allemaal energie voor ze, dat snap ik best. En ik ben ongeremd geworden, ik denk groots en meeslepend en ken mijn grenzen niet. Misschien vinden sommige mensen me te direct. Als ik niet meteen zeg wat ik denk, ben ik het kwijt. Maar over het algemeen merk ik dat er best veel begrip is, als mensen maar weten wat er met me aan de hand is.
Ik schilder en nu wekelijks met andere mensen met niet aangeboren hersenletsel en maak mozaïek. Hoewel ik juist altijd heb willen meedraaien in de gewone maatschappij, vind ik het er toch heel fijn. Je kunt daar volledig zijn wie je bent, we begrijpen elkaar. En we kunnen ons verdriet bij elkaar kwijt. Ik heb leren leven met mijn situatie. Beter zal het nooit meer worden. Alhoewel, sinds ik twee keer per week een holistische therapie volg in Amsterdam, met onder andere zuurstof- en warmtetherapie en supplementen, is er op sommige vlakken wel verbetering opgetreden. Zo zie ik voor het eerst in 28 jaar weer diepte, heel prettig met autorijden. Én met tennis.”

Tekst: Suus Ruis.

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.