Annegien verloor haar zoontje Collin (2)

24 juli 2023

Het verlies van een dierbare is ongelooflijk verdrietig. Over hem of haar praten, kan soms helpen. Wie was degene die overleed en wat is zijn/haar verhaal? Deze week vertelt Annegien (45) over haar zoontje Collin. Hij overleed in 2018 aan een zeldzame vorm van leukemie en werd iets ouder dan twee jaar.

Annegien: “In april 2015 werd ik zwanger van Collin, ons eerste kind waar we heel blij mee waren. Door twee hartinfarcten na verschillende miskramen hadden artsen mij afgeraden om opnieuw zwanger te worden, omdat ze een hormonaal verband vermoedden. Toch besloten mijn man Marcel en ik er eind 2014 alsnog voor te gaan, omdat er uit vervolgonderzoeken geen duidelijke oorzaak naar voren kwam voor mijn hartinfarcten. Bovendien hadden we zelf veel onderzoek gedaan en meerdere succesverhalen van lotgenoten gelezen. De kans dat het bij een nieuwe zwangerschap wel goed ging, was er volgens ons. En daarom besloten we de gok te wagen.”

Bol buikje

“Na een goede zwangerschap werd Collin op 6 januari 2016 geboren. Hij was helemaal gezond en we waren op slag verliefd op hem. Collin was een lief en vrolijk mannetje en ontwikkelde zich zoals elke andere baby. Hij groeide goed, maar wat mij wel opviel, was dat hij een heel rond buikje had. Voor de zekerheid kaartte ik het aan bij het consultatiebureau, maar volgens hen was het niks waar ik me zorgen over hoefde te maken. Veel kindjes hadden een bolle buik, dat ging vanzelf weer weg.
Toch was ik er niet helemaal gerust op. Nadat Collin ook veel rode plekjes, een soort bloedpuntjes, in zijn gezicht kreeg, ging ik in mei 2017 met hem naar onze huisartsenpraktijk. Een echtpaar (allebei huisarts) runde deze praktijk. Volgens de eerste dokter die ik zag, waren de plekjes en puntjes eczeem. Ik kreeg een recept voor een crème mee en vervolgens konden Collin en ik weer naar huis. Over zijn bolle buikje maakte onze dokter zich geen zorgen, sommige kinderen hadden dat wat meer dan anderen, zei hij.”

Geen doorverwijzing

“Helaas hielp de crème niet. Mijn onderbuikgevoel zei steeds dat het niet klopte, dus na die eerste afspraak ben ik nog drie keer met Collin teruggegaan naar onze huisartsenpraktijk. Beide dokters onderzochten hem, maar ze zagen allebei geen reden om hem door te sturen naar de kinderarts voor verder onderzoek.”

Lage bloedwaardes

“Helaas ging in het oktober 2017 helemaal mis. Na een dag werken haalde ik Collin op bij de oppas en ik schrok me kapot toen ik hem zag. Hij lag als een slap hoopje op de bank en ik wist: dit is niet goed. Met een bonzend hart belde ik de huisartsenpost en we mochten meteen komen. Daar werd Collin grondig onderzocht en de arts wilde hem meteen opnemen, omdat zijn bloedwaardes heel slecht waren. Zie je wel, dacht ik, er was wel iets aan de hand.”

Slecht nieuws

“Die nacht sliepen Marcel en ik allebei bij Collin. Ik was op dat moment 27 weken zwanger van onze dochter. Rond 00:30 uur werden Marcel en ik naar de familiekamer op de gang geroepen. Collin lag al te slapen, dus we lieten hem even alleen, terwijl de verpleegkundige hem in de gaten hield.
In de familiekamer zaten verschillende artsen en ik weet nog dat ik dacht: dit is serieus. Zou Collin dan astma hebben? Of iets anders chronisch?
Nadat we plaats hadden genomen, nam één arts het woord. Hij vertelde dat er ernstige zorgen over Collin waren en dat hij en zijn collega’s vermoedden dat hij leukemie had. Nog meer onderzoeken moesten het bevestigen, maar het was al voor tachtig procent zeker.
Wat er toen door mij heen ging, kan ik amper beschrijven. Het was alsof ik even uitging, terwijl ik heel hard gilde. Dit nieuws hadden Marcel en ik totaal niet zien aankomen. Ons kind had hoogstwaarschijnlijk leukemie, kanker. Hoe was dat mogelijk?!”

Stamceltransplantatie

“Wat volgde, waren er een heleboel onderzoeken. Ondertussen kreeg Collin om de dag bloedtransfusies, omdat zijn bloedwaardes heel laag waren. Na drie weken kregen we eindelijk de uitslag: het was inderdaad leukemie en helaas ook een heel zeldzame vorm. Dit betekende dat chemotherapie niet zou helpen. De enige optie die Collin had, was een stamceltransplantatie. Collin werd op de wachtlijst gezet en mochten we in de tussentijd naar huis met een doodziek kind. Daarna moesten we ons om de dag weer melden voor een bloedtransfusie. Ik was inmiddels dertig weken zwanger en ging vervroegd met verlof.”

Tweede verjaardag

“Op 3 januari 2018 was het zover: Collin zou een stamceltransplantatie krijgen, maar vlak daarvoor trok de donor zich terug. Waarom weet ik niet, maar het was enorm balen. Het scheelde dat er nog wel een andere donor was, maar alles moest opnieuw worden voorbereid. Hierdoor werd de transplantatie een week uitgesteld en konden we Collins tweede verjaardag thuis vieren. Achteraf een geluk bij een ongeluk denk ik nu vaak.”

Keizersnede

“Omdat ik er na Collins stamceltransplantatie echt voor hem moest zijn, werd mijn dochter bewust na 37 weken zwangerschap gehaald via een geplande keizersnede. Dat was zo’n bizarre dag. Terwijl ik in de ene kamer opnieuw moeder werd, lag in een andere kamer mijn kind te vechten voor zijn leven. Natuurlijk was ik heel blij met de komst van mijn dochter Robin, maar ik maakte me heel grote zorgen om Collin en wilde ook bij hem zijn.”

Geen kraamweek

“Op 25 januari 2018 kreeg hij eindelijk zijn stamceltransplantatie. Dat werd heel rustig met een infuus toegediend en toen alle stamcellen getransplanteerd waren, aten we beschuit met muisjes om de tweede kans op een nieuw leven te vieren. Daarna was het afwachten. Collin bleef in quarantaine in het ziekenhuis en was ik continu bij hem, samen met mijn baby. Sinds de geboorte van Robin was ik niet meer thuis geweest. Van een kraamweek was totaal geen sprake.”

Hoop

“Zo’n drie weken na de transplantatie kregen we eindelijk positief nieuws: Collins bloedwaardes waren aan het stijgen. Dat was het eerste moment dat ik hoop kreeg voor genezing. De controles daarna waren ook steeds goed. De getransplanteerde stamcellen hadden al voor 92 procent Collins eigen stamcellen overgenomen en dat was echt fantastisch nieuws. Op een gegeven moment dachten de artsen er zelfs over na of Collin naar huis mocht, maar helaas ging het ’s nachts op 26 februari 2018 mis. Collins saturatie ging opeens erg naar beneden en hij leek heel benauwd. Zuurstof toedienen hielp niet en dus moest hij zo snel mogelijk naar de OK. In alle hectiek zei de verpleegkundige dat we nog snel een foto met Collin samen moesten maken, want het was onduidelijk hoe het af zou lopen.”

Bacterie

“In de OK bleek dat Collin een bacterie op zijn longen had. Die had hem van binnen al bijna helemaal opgegeten. De arts legde het uit met een metafoor. Hij zei dat je brand- en rookschade hebt. De brandschade bij Collin was de bacterie. Die was inmiddels gedoofd, maar de rookschade was enorm. Zo waren zijn longen helemaal kapot en zijn nieren waren het ook aan het begeven.
Het was de vraag hoe het verder zou lopen. Om Collins lichaam wat rust te geven, werd hij in een kunstmatige coma gebracht. Vervolgens lag hij twee weken op de intensive care.”

Afscheid

“Samen met Marcel en Robin weken we geen moment van zijn zij. Zelf sliep ik amper nog. Eten lukte ook nauwelijks meer en na een paar maanden was ik echt helemaal op. Op zondagochtend 11 maart zei ik tegen Marcel dat ik echt even moest gaan slapen en hij zou alvast naar Collin gaan. Precies op dat moment werden we gebeld door Collins verpleegkundige. We moesten meteen naar hem toe komen, want het ging niet goed met hem. Volledig in paniek renden we met kinderwagen en al naar het ziekenhuis aan de overkant. Elke stap duurde te lang, ik wilde zo snel mogelijk bij Collin zijn.
Toen we er eenmaal waren, zagen we allemaal artsen om hem heen. Ze zeiden dat we afscheid van hem moesten nemen en ik kon het gewoon niet geloven. Niet mijn Collin, dacht ik. Niet mijn kind…”

Duizend stukjes

“Die dag hebben we door een fotograaf van een stichting nog mooie foto’s van Collin laten maken. Daarna werd hij bij ons op schoot gelegd en om 18:35 uur wilde zijn arts iets tegen ons zeggen. ‘Ik wil het niet horen’, zei ik, verscheurd door het verdriet en de pijn. Zijn arts begreep het, maar ze kon niet anders. ‘Collins hartje is gestopt’, zei ze. ‘Hij is overleden.’ Op dat moment brak mijn hart in duizend stukjes.”

Thuis

“Nadat Marcel en ik hem zelf hadden gewassen en aangekleed, namen we hem in de auto mee naar huis. Daar legden we hem op bed, tussen ons in, totdat de begrafenisondernemer kwam. Het was verschrikkelijk, echt het ergste wat ik ooit heb meegemaakt. Het klopte ook gewoon niet. We gingen vijf maanden daarvoor het ziekenhuis in met een ziek kind en gingen eruit met een overleden kind en een pasgeboren baby. Wat was er in de maanden allemaal gebeurd? Ik kon het amper bevatten.”

Zwart met een beetje kleur

“Inmiddels zijn we vijf jaar verder. Tegen mijn huisartsen heb ik na het overlijden van Collin een klacht ingediend. Ik ben ook nog met ze in gesprek gegaan en ik heb ze toen gezegd dat ik ze ernstige nalatigheid verwijt. Hoe zij over het hoofd hebben kunnen zien dat Collin enorm ziek was, snap ik nog steeds niet. Zijn buikje was zo bol door de leukemie. Er had toch minstens een alarmbel bij hen moeten afgaan? Dat het ze heel erg speet, zal allemaal wel. Ik krijg er Collin niet meer mee terug, dus ik laat het bij hen.
De wereld is nog steeds zwart voor mij, maar er zit wel weer wat kleur omheen. Dit komt vooral door mijn dochters Robin en Romy (zij werd in 2020 geboren). Het verdriet om Collin is er altijd, maar mijn andere kinderen zijn de reden dat ik nog steeds doorga en het beste probeer te maken van mijn leven…”

Tekst: Renée Brouwer
Foto’s: eigen foto

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.