Ted fietste 1100 kilometer door Engeland met haar autistische broer
5 september 2023
Ted (46) keek er enorm naar uit: op fietsvakantie gaan met haar pleegbroer Christian (42). Gevoelens buitelden over elkaar heen: eenzaamheid, schuld, maar ook acceptatie en trots. “Hij heeft me geleerd in het moment te leven zonder verwachtingen.”
Ted: “‘We moesten onze regenbroeken aantrekken, ik heb de hond uitgelaten en we hebben cappuccino gedronken!’ Zodra Christian over onze fietsvakantie naar Engeland vertelt, begint hij te stralen. Ook ik heb warme herinneringen aan de reis. Het is zelfs één van de mooiste dingen die ik in mijn leven heb gedaan, al had ik dat onderweg nooit kunnen voorzien. Nog geen drie dagen na vertrek, dacht ik: waar bén ik aan begonnen?”Hechtste band“‘Ik eet vanuit mijn slaapzak. Dat is anders, hè Ted?’ Een van de eerste ochtenden in Engeland regende het, dus konden we niet buiten ontbijten. Dat we kampeerden en in het gras aten, in plaats van aan een tafel, was voor Chris al raar. Maar een boterham eten vanuit je slaapzak, was nóg vreemder. Christian heeft een verstandelijke beperking en autisme. Hij functioneert op het niveau van een peuter en heeft een grote behoefte aan structuur. Niet de beste ingrediënten voor een avontuurlijke fietsvakantie, maar ik dacht: we gaan ervoor. Ik zou hem gewoon iedere dag uitleggen wat we gingen doen en hoe we dat zouden doen – net als vroeger.Ik ben enig kind, maar mijn ouders hebben toen ik klein was vier pleegkinderen in huis genomen. Chris kwam met vijf jaar bij ons wonen, ik was toen acht. Ik kon met iedereen goed opschieten, maar had met hem de hechtste band. Ik was graag bij hem en we deden veel samen. Zo speelden we met onze paarden, deden we boodschappen en maaiden het gras. In die tijd was autisme nog niet zo bekend. Dat Chris repeterend gedrag vertoonde en bepaalde tics had, was gewoon zo. Soms moest hij op een parkeerterrein in de uitlaat van iedere auto gluren of wilde hij bij vrouwen aan hun panty voelen. Uit schaamte dacht ik weleens: hier hoor ik niet bij, maar over het algemeen was Chris vrij makkelijk. Hij werd niet snel boos en was redelijk flexibel. Ook onze gezinsvakanties naar de bergen, waarbij we huttentochten maakten in Oostenrijk en Frankrijk, verliepen zonder problemen.”
Eenrichtingsverkeer
“De reis naar Engeland zou niet anders zijn. Het idee daarvoor was spontaan ontstaan. Ik werkte in het onderwijs en had in de zomer van 2017 vijf weken vrij. Een fietsvakantie leek me heerlijk, maar niet in mijn uppie. Mijn man komt uit Australië en moest daar onverwachts naartoe om familie te bezoeken. Ik kon een vriendin vragen, maar had een druk jaar achter de rug en behoefte aan rust. Ik wilde samen zijn met iemand die me volledig begreep, die ‘eigen’ was. Naast mijn man was dat er maar één: Christian. Gelukkig leek het hem ook een goed idee, dus namen we de boot van Rotterdam naar Harwich. Vijf weken vrijheid, vijf weken het avontuur tegemoet – ik had er enorm veel zin in. Maar al snel besefte ik dat het een heel pittige reis zou worden. Chris werd uit zijn comfortzone gehaald en verloor alle structuur van zijn dagelijks leven. Hij werd enorm afhankelijk van mij: ík werd zijn structuur. Ik moest hem niet alleen op alles voorbereiden, maar ook verzorgen. Helpen met aankleden, scheren, zijn eten klaarmaken. Ik vond het lastig om te ontspannen en was steeds aan het nadenken voor twee mensen.
Ondertussen spraken we amper met elkaar. We fietsten van de oost- naar de westkust en legden iedere dag een afstand van tachtig kilometer af. In stilte, want met Chris kun je alleen oppervlakkige gesprekken voeren. Als ik hem aan het einde van de rit vroeg wat hij het leukst vond, zei hij: ‘Het koffie drinken.’ En was het gebakje lekker? ‘Ja.’ Het was eenrichtingsverkeer en de gezelligheid moest van mij komen: ‘Chris, stap eens af en kijk eens hoe mooi het hier is!’ Vaak kreeg ik een sociaal aangepast antwoord terug: ‘O ja, Ted, mooi.’ ’s Avonds las ik een boek in de tent en lag Chris doodstil in zijn slaapzak, met zijn rug naar mij toegekeerd. Het was enorm eenzaam – een gevoel waarop ik niet was voorbereid. Als kind heb ik die eenzaamheid nooit ervaren. Na een middagje paardrijden met Chris, namen mijn ouders de zorg voor hem en het sociale aspect weer over en ging ik mijn eigen ding doen. Maar hier in Engeland was ik helemaal alleen met hem. Ik merkte dat ik het enorm miste om te kletsen en te lachen. De enige gezelligheid kwam van Bibi, mijn hond. Onderweg zat zij in een karretje achter mijn fiets en op de campings kwam ze dicht tegen me aan liggen. Zij gaf me de warmte en sfeer die Chris me zo moeilijk kon geven.”
Ook maar een mens
“Door de eenzaamheid werd ik volledig teruggeworpen op mezelf. Ik ging me afvragen waarom ik zo afhankelijk was van de gezelligheid van anderen. Waarom heb ik die humor nodig, of iemand die zegt dat ik lekker heb gekookt? Waarom kan ik niet gewoon gelukkig zijn en in het moment leven, zoals Chris? Soms ging ik met Bibi uitwaaien op het strand of in het bos. Of ik belde mijn moeder, want zij begreep me als geen ander. ‘Heb wat compassie voor jezelf’, zei ze. ‘Je kunt niet altijd begrip hebben, je bent ook maar een mens.’ Daardoor realiseerde ik me dat ik me niet schuldig hoefde te voelen op momenten dat ik het samenzijn zo moeilijk vond. Ook nam ik haar advies ter harte om iets alleen te doen. Dan zette ik Chris op een terrasje met zijn puzzelboek – hij kan uren woordzoekers maken – en ging ik winkelen. Zo gaf ik hem eigen verantwoordelijkheid en kon ik mijn gedachten even verzetten. Mede daardoor lukte het steeds beter om rust te vinden en daarmee kwam uiteindelijk ook de acceptatie: Chris is nou eenmaal anders dan ik. Ik kan ongelukkig zijn omdat hij mij niet geeft wat ik nodig heb, maar dat is niet zíjn probleem. Het gaat erom hoe ík ermee om ga. Na een week fietsten we langs een gedenkboom met lintjes. Chris hing er in lintje in voor zijn opa en oma en daarna gingen we naast de boom zitten – vijf meter van elkaar vandaan, want dat vindt hij even gezellig. Toen kwam bij mij het omslagpunt. Of we hier nou één uur of drie uur zitten, dacht ik, Chris vindt het prima. Hij zit hier en geniet van alles om zich heen. Hoe dom zou het zijn als ik dat niet ook zou doen? Het is toch ontzettend mooi om samen op deze plek te zijn?’
Steeds meer verbinding
‘Momenten met dat besef kwamen er steeds vaker en ik ging steeds meer genieten. Iets wat Chris al vanaf dag één deed, met volle teugen. Zelfs als het pijpenstelen regende en ik ertegenop zag om te gaan fietsen, riep hij: ‘Regenbroek aan!’ Hij maakte nergens een probleem van, was altijd vrolijk. Iedere dag maakte hij enthousiast foto’s. Niet van het uitzicht, maar van de kleinste details, zoals een rotsblok dat uitsteekt of een golf die veel meer schuim had dan een ander. Prachtig, hoe hij oog had voor heel andere dingen. Ik leerde steeds beter hoe hij naar de wereld kijkt en merkte ook dat zijn zelfstandigheid toenam. De eerste dagen kostte het hem twee uur om ’s ochtends zijn spullen te pakken, maar al snel ging dat als een geoliede machine. Ook ging hij spontaan thee voor mij zetten en toen ik een keer terugkwam van boodschappen doen, had hij op onze nieuwe overnachtingsplek de hele tent opgezet. De haringen kaarsrecht in de grond, zijn slippers er keurig naast – de trots spatte van zijn gezicht af. Ik realiseerde me dat hij nooit zoveel geleerd zou hebben als ik hem niet uit zijn comfortzone had gehaald. Richting het einde van de reis ontstond er steeds meer verbinding tussen ons. Zo legde hij een keer zijn hand op mijn schouder en zei: ‘Dankjewel voor het lekkere eten.’ Waardering die ik normaal nooit van hem kreeg, dus dat moment was goud waard.”
Wél emoties tonen
“Mensen zeggen weleens: ‘Wat goed dat je zo’n reis met je broer hebt gemaakt.’ Maar ik heb het niet voor Chris gedaan, we hebben het sámen gedaan. In het begin zorgde ik voor hem, maar na verloop van tijd ging hij mij helpen met de weg zoeken en kookte hij ons eten. Hij heeft me ook heel veel geleerd. Bijvoorbeeld om te genieten van de kleine dingen, maar ook om in het moment te leven zonder verwachtingen. Daarnaast heeft hij me laten zien wie hij écht is. Wat hij mooi vindt, waar hij aan denkt, welke emoties hij voelt. Het stereotype beeld van iemand met autisme is dat die niet zonder structuur kan en geen gevoelens toont. Maar ik heb ervaren dat Chris ontzettend kan opbloeien als hij iets buiten zijn vaste kaders doet en dat hij wel degelijk zijn emoties kan uiten. Op één van de laatste dagen liepen we langs een kruis waar mensen geld hadden neergelegd. Toen ik Chris uitlegde dat je dan een wens mag doen, zag ik hem lang aarzelen. Aan het begin van de reis had ik daar misschien snel overheen gestapt, zo van: kom op, we lopen door. Nu vroeg ik: ‘Wil je misschien ook een centje neerleggen?’ En ja hoor, dat wilde hij. Na een tijdje heen en weer wiebelen en mompelen in zichzelf, kwam hij weer bij me staan. ‘Ik heb een wens gedaan, Ted’, zei hij. ‘Ik heb de groetjes gedaan aan mijn papa in de hemel.’ Zo mooi: ineens was daar de diepgang.”
Anderen inspireren
“Onlangs hebben Chris en ik het boek Samen alleen uitgebracht. Ik heb onze reis beschreven en Chris heeft tekeningen gemaakt van waar we zijn geweest. Ik hoop dat het boek mensen inspireert om open te staan voor iedereen die anders is. Dat kan iemand met autisme zijn, maar ook net zo goed de buurvrouw die heel anders denkt dan jij. Het kan je zoveel brengen als je niet meteen wegloopt van het verschil. De reis heeft de band tussen mij en Chris veranderd. We bellen regelmatig, iets wat we eerst nooit deden, en hij stuurt me zo nu en dan een kaartje. Daarop staan korte, standaard zinnen, maar het laat zien dat hij aan me denkt. Onze gesprekken gaan niet dieper, maar de verbinding die we zonder woorden hebben is veel sterker geworden. Chris woont in een woongroep. Als ik hem daar voorheen kwam ophalen, zei hij: ‘O, Ted, hoi.’ Nu straalt hij helemaal zodra hij me ziet en krijg ik geen hand meer, maar een knuffel. Ik had nooit durven dromen dat de reis ons zoveel hechter zou maken. Het voelt als een enorm groot cadeau en is een herinnering voor het leven.”
Het boek van Ted Toussaint is onder andere verkrijgbaar bij bol.com. Voor meer informatie klik op onderstaande button.
Samen alleen
Tekst: Tessa Heselhaus
Foto: privébeeld
Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.
