Jennifers dochter is bijna blind door een hersentumor

25 oktober 2023

Welke dag zal jij nooit vergeten? Elke week vertellen lezeressen over een bepaalde dag in hun leven die ze altijd bij zal blijven. Deze week is dat Jennifer (35) die twee jaar geleden te horen kreeg dat haar dochter Julia een hersentumor had en bijna blind was. “Zie je wel, dacht ik. Dit is niet goed.”

Jennifer: “Mijn dochter Julia was drieënhalf jaar toen het mijn man en mij opviel dat ze steeds heel dicht voor de tv stond als ze iets keek. We dachten: ziet ze het misschien niet goed? Voor de zekerheid maakten we een afspraak met de oogarts. Na een onderzoek concludeerde hij dat er niks met Julia’s ogen aan de hand was. Daarna bespraken we het met het consultatiebureau. Ook hier hoorden dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Julia’s zicht was prima en daarom gingen we ervanuit dat er niks aan de hand was. Toch had ik in mijn achterhoofd wel mijn twijfels. Wat als er wellicht iets over het hoofd werd gezien?”

Nieuwe afspraak

“Ongeveer drie maanden later nam een crècheleidster ons apart. Ze zei dat haar opviel dat Julia zich met haar zicht vaak maar op één ding tegelijk kon concentreren. Daarom had ze het idee dat Julia niet alles even goed zag. Hoewel ik eerder al het gevoel had dat er iets niet goed zat, maakte ik me op dat moment nog niet zoveel zorgen. Julia kon buiten en in huis namelijk prima op haar fietsje rijden. En boekjes lezen vond ze ook leuk. Als ik haar soms vroeg iets aan te wijzen, wist ze het niet altijd meteen, maar de keren daarna wees ze het alsnog feilloos aan. Hierdoor waren mijn twijfels wat naar de achtergrond verdwenen, maar toch maakte ik wel een nieuwe afspraak bij de oogarts.”

Twintig procent zicht

“Omdat er veel oogproblemen in de familie van mijn man voorkomen, concentreerde de oogarts zich eerst daarop. Hij wilde een aantal familieleden onderzoeken om te kijken of er een genetische afwijking was en het duurde weken voordat die resultaten binnen waren. Toen Julia eindelijk weer op afspraak mocht komen, bleek dat haar ogen heel erg achteruit waren gegaan. Ze had nog maar twintig procent zicht. Ik schrok me kapot. Er was duidelijk iets aan de hand, maar het duurde nog eens vijf weken voordat Julia bij een gespecialiseerde oogarts terecht kon.”

Hersentumor

“Uiteindelijk was het op 21 mei 2021 zover. Julia kreeg een nieuw oogonderzoek en die resultaten waren zo slecht dat ze meteen werd doorverwezen voor een MRI-scan. De oogarts legde uit dat ze een verkleuring op Julia’s oogzenuwen had gezien. Daardoor had ze het vermoeden dat Julia een hersentumor had en dat kon de MRI bevestigen. Ik stortte echt in toen ik het hoorde. Zie je wel, dacht ik. Dit is niet goed.”

Twee procent

“Nadat de MRI-scan gemaakt was, stond de kinderarts ons op te wachten. Hij vertelde dat Julia een opticusglioom had, oftewel: een langzaam groeiende tumor die uitgaat van een oogzenuw. Blijkbaar had Julia het in beide ogen. Daardoor zag ze met haar ene oog niks meer en met haar andere oog nog maar twee procent. Omdat de tumor vanuit haar oogzenuwen groeide, kon het niet worden verwijderd. Wel wilde de kinderarts een hersenoperatie in combinatie met chemotherapie doen waarbij de tumor als het ware werd uitgelepeld, zodat Julia’s resterende zicht hopelijk stabiel bleef.”

Onwerkelijk

“Het was superheftig nieuws, maar een alternatief hadden we helaas niet. Daarom werd Julia meegenomen naar de OK en mijn man en ik wachtten in spanning af. Het was zo onwerkelijk. In het restaurant van het ziekenhuis zag ik mensen lachen en eten en ik dacht alleen: hoe kun je nu blij zijn? Mijn kind lag in de operatiekamer en was bijna helemaal blind, maar de wereld ging ondertussen gewoon door.”

Stabiel

“Gelukkig slaagde de operatie. Daarna volgde de chemotherapie en ook hier reageerde Julia goed op. Ze had weinig last van de bijwerkingen. Inmiddels is haar oogzicht al twee jaar stabiel. Dat ze nog maar twee procent ziet, is natuurlijk heel weinig, maar voor haar en ons is die twee procent heel belangrijk. Hiermee kan ze nog steeds kleuren en vormen zien en we hopen dat dit nog lang zo blijft.”

Superslim

“Julia zelf lijkt niet zo’n last te hebben van het feit dat ze weinig kan zien. Wel stelt ze regelmatig vragen over later. Of ze ooit auto kan rijden bijvoorbeeld of tv kan kijken. Ik antwoord dan altijd eerlijk dat dat niet zal gebeuren, maar echt verdrietig is ze nooit. Meestal zegt ze ‘oke’ en gaat dan vrolijk verder met iets anders. Ze is inmiddels vijf jaar en voor haar gevoel is ze het niet anders gewend. Daarnaast is ze een superslim en leergierig meisje. Ze zit nu in groep drie en leerde in de kleuterklas al braille lezen en schrijven. Zo knap vond ik dat!
Omdat de dichtstbijzijnde basisschool voor blinde en slechtziende kinderen anderhalf rijden is, gaat Julia naar een reguliere school. Daar krijgt ze iedere ochtend hulp van een braille juf die haar helpt met de lesstof. Wat dat betreft hebben we alles goed kunnen regelen voor Julia.”

Toekomst

“Dat het ook heel anders had kunnen aflopen met Julia, realiseer ik me maar al te goed. Daarom ben ik nu vooral heel blij en dankbaar dat ze er nog is. Of ze ooit helemaal haar zicht zal verliezen, weten we niet. Daar denk ik liever ook nog niet over na, want we kunnen er toch niks aan veranderen. Vandaar dat we echt leven met de dag. En wat er verder gebeurt, zien we dan wel weer…”

Meer weten over Jennifer en haar dochter Julia? Volg ze op Instagram via @jennifer.loves.momlife.

Tekst: Renée Brouwer
Foto: JULE Fotografie

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.