Beide zoons van Rina zijn geboren met de ziekte van Batten

14 december 2023

Beide zoons van Rina (59) zijn geboren met de ziekte van Batten, een ongeneeslijke, fatale stofwisselingsziekte. Berry overleed zes jaar geleden op 23-jarige leeftijd. Zeker is dat ook Mike (25) aan de ziekte zal overlijden.

‘‘Moeder worden en een gezin hebben, dat was wat ik dolgraag wilde en gelukkig dacht mijn man Bert er net zo over. Onze wens kwam uit. Bert en ik kregen drie prachtige zonen: Berry, Rick en Mike. Maar ons geluk werd wreed verstoord. Bert en ik zouden onze zonen alledrie vroegtijdig gaan verliezen. Dertig jaar geleden werd ik voor het eerst moeder. Ik beviel van een prachtig jongetje, Berry. Ruim een jaar later kwam Rick ter wereld. We konden ons geluk niet op. Anderhalf jaar lang waren we intens gelukkig, maar toen sloeg het noodlot toe. Rick was anderhalf, toen hij omkwam bij een vreselijk ongeluk. Berry, destijds drie jaar, heeft ons er echt doorheen gesleept in die afschuwelijke tijd vol verdriet. Hij gaf ons de moed om door te gaan, dankzij hem zagen we toch nog de zeldzame lichtpuntjes die we zo hard nodig hadden na de dood van Rick. Met en voor Berry probeerden we het leven weer wat op te pakken. En een volgende zwangerschap bracht Mike in ons leven. We waren dolblij met onze twee gezonde jongens. We hadden nog geen idee wat ons te wachten stond. Als ouder heb je een toekomstbeeld voor ogen als het gaat om je kinderen. Je hoopt dat ze gelukkig en oud zullen worden, maar niet ieder kind heeft dezelfde kansen in het leven.”

Ongeneeslijk

“De eerste tekenen die erop wezen dat er met Berry iets aan de hand was, manifesteerden zich rond zijn zevende levensjaar. Berry leek iets achter te blijven in zijn ontwikkeling, maar op zich was dat geen reden tot paniek. Daar konden verschillende verklaringen voor zijn. Ongerust waren we toen nog niet. Maar met de tijd kreeg Berry meer klachten. Zo ging hij steeds minder zien en leek zijn fijne motoriek verstoord, ook volgden er epileptische aanvallen. Er brak een intensieve tijd van doktersbezoeken en onderzoeken aan en uiteindelijk kwam de diagnose, die ons hele leven zou veranderen: onze toen achtjarige zoon leed aan de ziekte van Batten, een erfelijke, progressieve stofwisselingsziekte die ongeneeslijk is en altijd fataal afloopt. Ook onze andere zoon Mike werd getest en ook hij bleek getroffen door Batten. Hoe groot is de kans dat twee kinderen in hetzelfde gezin dit vreselijke lot treft? Voordat we er zelf mee te maken kregen hadden we nog nooit van deze ziekte gehoord. Kinderen met de ziekte van Batten lijken bij hun geboorte gezond, de symptomen openbaren zich meestal rond het zesde levensjaar. In de meeste gevallen beginnen de klachten met slecht zicht, wat zal leiden tot totale blindheid. Epileptische aanvallen, verlies aan spierkracht, spraakvermogen, motoriek en geheugen volgen. Eigenlijk maakt een kind een omgekeerde ontwikkeling door: het wint niet aan kracht, maar verliest steeds meer functies. Er is nog geen behandeling mogelijk voor Batten, de ziekte is niet te genezen. Wel loopt er op dit moment een onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis waarvan de resultaten hoop bieden voor de toekomst. Er zijn doorbraakjes, maar er is nog een lange weg te gaan en ook is er heel veel geld nodig. Hopelijk zal er ooit een medicijn of behandeling beschikbaar zijn, maar op dit moment delen alle kinderen met Batten hetzelfde vreselijke lot; ze zullen jong sterven.”

Respect

Het is een eind waar niet aan te ontkomen valt.Het verloop van de ziekte Batten is als een wenteltrap, zei een arts ooit tegen me en ik vond die omschrijving zowel heel treffend als waar. De gezondheid van een kind met Batten gaat naar beneden, dat is onomkeerbaar, maar hoe snel, met hoeveel treden tegelijk en op welke manier staat niet vast. Misschien kun je het een tijdje volhouden, al zittend op een trede, maar naar beneden ga je.De eerste tijd na de diagnose weet je niet waar je het zoeken moet, je kunt maar één ding denken: ik ga mijn kinderen verliezen. Als de ergste paniek wat is weggeëbd, besef je dat de tijd die je met je kinderen zult hebben, beperkt zal zijn en dat was voor Bert en mij het moment waarop we besloten alles wat nog mogelijk was uit het leven met onze jongens te halen. Als ouder van een kind met Batten heb je een vreselijke weg te gaan, maar hoe je daarmee omgaat, bepaal je zelf. Je kunt hopen wat je wil, maar veranderen doet het de uitkomst niet. Bert en ik kozen ervoor het leven zoveel mogelijk te léven en dat hebben we ook tot het laatst gedaan. Je zonen van rennende, springende kinderen die alles kunnen naar totale zorg-afhankelijkheid te zien gaan is niet niks, maar we hebben elke minuut samen beleefd. Onze jongens hebben geen van beiden ooit geklaagd over wat er met hen gebeurde, over wat ze moesten doorstaan, hoe slecht het soms ook ging. Ik heb verschrikkelijk veel respect voor de manier waarop Berry en Mike zijn omgegaan met hun ziekte en met alle dingen die ze gaandeweg zijn verloren. Ze hebben nooit gepiept, ze waren zo verschrikkelijk sterk en dapper. Als je kinderen het zo ontzettend goed doen, wie ben ik dan om op te geven? Berry leek als twee druppels water op zijn vader. Hij was een heel sterke vent, heel energiek en levenslustig, een vrolijke en behulpzame jongen, echt een heerlijk kind. Altijd aanwezig, dat wel, maar dat vond ik juist fijn. Ik heb van Berry genoten met heel mijn hart. Een kind met een karakter zo sterk, maar met een lichaam wat hem zo in de steek zou laten. Berry stierf op woensdag 4 januari 2017. Hij was 23 jaar oud.”

Eigen leven

“Bij Mike, die nu 25 is, verloopt de ziekte heel anders dan bij Berry. Bij Mike heeft Batten zich eerder gemanifesteerd, hij is kinderlijker gebleven. Mike heeft een moeilijkere weg afgelegd dan zijn broer, maar we leven toe naar hetzelfde einde. Het is afwachten hoe het verder zal gaan met Mike. Hij is thuis, hij hoeft niets meer. Spreken kan Mike niet meer, gaandeweg gaat een kind met Batten steeds meer in zijn eigen hoofd leven en dat maakt het juist zo wreed. De moeilijkste situaties zijn die van pijn, angst en paniek. Op die momenten ga je zelf kapot vanbinnen, maar het enige wat je kunt doen is er voor je kind zijn en het zo draaglijk mogelijk proberen te maken. Wij zijn er altijd met volle overgave voor onze kinderen geweest, zowel bij Berry als nu bij Mike. Toen de jongens jonger waren trokken ze veel met elkaar op en hadden ze veel plezier samen, maar de ziekte zorgde ervoor dat ze langzamerhand steeds meer hun eigen leven gingen leiden en dat hebben we ook altijd gestimuleerd. Ze kwamen ook niet tegelijkertijd in dezelfde fase. Ellende en verlies hebben Bert en ik altijd zo veel mogelijk bij onze jongens weg gehouden. Onze eigen pijn en paniek hebben we nooit laten zien, ook niet toen Berry stierf. Mike besefte wel dat er iets was, maar wat precies wist hij niet. Je kon aan Mike merken dat het verlies van Berry hem bezighield, maar hij kon zich niet uiten en er niet meer over praten. Bij allebei onze kinderen volgen we ons hart als het gaat om de kwaliteit van leven, de mogelijkheden en de verzorging. Bert en ik hebben ervoor gekozen om de zorg voor onze jongens grotendeels zelf te doen en hen zoveel mogelijk thuis te houden. Een keuze die zwaar en soms hartverscheurend is, maar waar we ons allebei het beste bij voelen. Gelukkig zitten Bert en ik wat dat betreft altijd op één lijn. Terugkijkend zouden we precies hetzelfde doen als we gedaan hebben. En juist de zekerheid helpt ons bij de berusting in dit lot.”

Lege handen

“Het verdriet is er altijd en soms overvalt het je. Gelukkig hebben Bert en ik een heel groot netwerk van familie, vrienden en bekenden waar we veel aan hebben en daar zijn we heel dankbaar voor. Maar de ouders die op hetzelfde moment in hun leven hun kinderen hebben gekregen zullen hun kinderen groot zien worden en wij niet. Opa en oma zullen wij nooit worden. Relatief gezien hebben wij waarschijnlijk veel meer tijd in onze kinderen gestopt dan veel andere ouders, maar wij blijven achter met lege handen. Met die gedachte heb ik soms wel moeite, Bert kan daar beter mee omgaan dan ik. Dit is niet wat ik gehoopt had als moeder. Bij familie en vrienden gaat het leven wel door. Hun kinderen trouwen, krijgen misschien zelf kinderen en vinden hun eigen plek in het leven. Ik ben blij voor hen, maar ik had het mijn eigen kinderen en onszelf ook zo graag gegund. Mijn boek Alles gegeven heb ik geschreven om mijn ervaringen te delen en anderen te helpen. ‘Geniet zolang het nog kan,’ zou ik tegen andere ouders willen zeggen, ‘ga niet in een hoekje zitten huilen, maar haal alles uit het leven. Maak foto’s en films, zorg voor mooie herinneringen en neem vooral niets voor lief.’ Een andere belangrijke reden waarom ik onze ervaringen vastgelegd heb in een boek, is opdat de kinderen van toen als volwassenen alsnog kunnen lezen wie Mike en Berry waren. Onze zonen hebben niet voor niets geleefd. Ze maakten mij moeder en ik ben ontzettend blij dat ze in ons leven kwamen. Ze zijn al onze tranen van verdriet en geluk waard. Berry is gecremeerd, zijn urn ligt in h et graf waar zijn broertje Rick ligt en waar ook Mike ooit zal komen te liggen. Het is jammer genoeg niet mogelijk, maar als ik één vraag zou mogen stellen aan mijn kinderen waarvan ik het antwoord dolgraag uit hun eigen monden zou kunnen horen, is het: hebben we het goed gedaan, jongens?”

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen, zoals ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie. De kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid om te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Fotobijschriften Tekst: Lydia Zittema Foto: privébezit Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.