Judith fietste met haar zoon heel Nederland door

10 januari 2024

Judith (45) was nét moeder van Bob (nu 4) toen ze te horen kreeg dat ze pulmonale arteriële hypertensie (PAH) heeft. Ze had nog een jaar te leven volgens Google… Verouderde informatie, maar haar vooruitzichten zijn nog steeds niet rooskleurig. Ze reed afgelopen zomer met Bob in de bakfiets heel Nederland door om geld op te halen.

Judith: “De dag waarop ik 36 werd, voor mij een ijkpunt, dan zou ik aan het bewust alleenstaand moederschap beginnen. Ik ben van oorsprong verloskundige en wist dat je vanaf die leeftijd in aanmerking kwam voor een vruchtwaterpunctie. Voor mijn gevoel was alles daarna ‘oud’. Maar toen ik 36 was, genoot ik nog zo van mijn leven, er was helemaal geen ruimte voor een kind. Pas op mijn 38ste veranderde dat. Om erachter te komen of ik het echt wel wilde, ben ik naar Antarctica gegaan om eens goed na te denken. Voor mezelf wist ik het overigens wel, mijn toch twijfelde ik: kon ik het mijn kind wel aandoen om zonder vader op te laten groeien? Het was uiteindelijk mijn broer die me in de nacht na mijn veertigste verjaardag het laatste zetje gaf. ‘Je moet niet wachten tot alles perfect is’, zei hij. Dat was wat ik nodig had.”

Tweede keer raak

“Het was met donorzaad in twee keer raak. De eerste weken was ik extreem moe. Ik werkte 24-uursdiensten en kon amper rechtop zitten. Ik was superblij dat ik zwanger was, maar het fysieke deel viel me behoorlijk tegen. Met 28 weken had ik het gevoel dat mijn hart ineens een paar seconden stilstond. Ik schrok behoorlijk. Bij de huisartsenpost konden ze niets vinden en dat ik zei dat er hartritmestoornissen in mijn familie voorkomen, werd weggewuifd. Het stelde me niet echt gerust.
Met 41,5 weken kondigde Bob zich aan. Ik wilde thuis bevallen en dat ging goed tot ik volledige ontsluiting had. Bob daalde niet in, ik moest naar het ziekenhuis. Uiteindelijk is hij met een keizersnee ter wereld gekomen. ‘Wat heb je een grote buik’, zei de verpleegkundige de volgende dag. Die ochtend moest ik spugen en werd ik heel ziek. Ik bleek een darmverlamming te hebben en mocht niets meer eten of drinken. Het enige dat ik kon, was doodstil in bed liggen, ik kon zelfs geen kleding verdragen. Omdat ik benauwd was, kreeg ik zuurstof. Benauwdheid komt normaal gesproken niet bij een darmverlamming voor, maar niemand lette daar op – er was immers al een diagnose. Na zes dagen kwam mijn ontlasting op gang, maar veel beter voelde ik me niet. Voor Bob zorgen kon ik absoluut niet. Mijn zus sliep op de bank in mijn kamer om er voor hem te zijn.”

Extra dag

“‘Zo, morgen naar huis!’ zei een collega-verloskundige tegen me. ‘Ik zou niet weten hoe’, reageerde ik. Wat ze toen zei, raakt me nog steeds: ‘Je gedraagt je als een gehospitaliseerde patiënt, je weet hoe duur een ziekenhuisbed is.’ Ik mocht bij hoge uitzondering nog een dag blijven. Die avond ben ik alles zelf gaan doen. Ik had ontzettend veel pijn en was vreselijk benauwd. Uiteindelijk belde ik toch maar een verpleegkundige, die meteen op noodknop drukte toen ze me zag. In no time stond de kamer vol met artsen en kreeg ik morfine. Ik dacht dat ik een longembolie had, maar durfde het niet te zeggen. Ik was te zwak en bovendien niet lang daarvoor uitgemaakt voor gehospitaliseerde patiënt. Ik wilde me niet laten kennen, dus toen ze de dag erna vroegen of ik het zag zitten naar huis te gaan, heb ik alleen maar ja geknikt.”

Terug naar de dokter

“Drie weken na mijn bevalling was ik nog steeds niet opgeknapt. Ik had gezinshulp en ’s nachts bleef mijn familie bij me. Ik kon geen drie woorden achter elkaar uitspreken. Op de spoedeisende hulp konden ze niets vinden. Na tien weken ben ik weer aan het werk gegaan, voor vijftig procent. In mijn huis deed ik niets. Al mijn energie stak ik in mijn werk, en Bob borstvoeding geven had mijn prioriteit. De pijn bleef. ‘Ik moet ontzwangeren’, dacht ik. Maar toen de verzekering belde met de vraag wanneer ik weer volledig aan het werk zou gaan, moest ik toegeven dat ik geen trap meer kon lopen zonder volledig buiten adem te zijn. ‘Zou je dan niet eens naar de huisarts gaan?’ vroeg degene waar ik mee sprak. Dat heb ik toen toch maar gedaan. ‘Waar denk je zelf aan?’ wilde de arts tegenover me weten. Ik vertelde dat mijn vader hartpatiënt was. ‘Laten we dat dan uitsluiten’, was de reactie.
Een week later werd er een fietstest ingepland, die halverwege werd afgebroken. Ik kon niet meer. Maar eindelijk was er een diagnose. Ik had pulmonale arteriële hypertensie, een zeldzame longaandoening. Op Google zag ik dat er niets aan te doen is en mijn levensverwachting een jaar was. Daar raakte ik volledig van in paniek. Ik was net moeder geworden. Zou ik Bobs eerste verjaardag nog halen?
Ik kon pas twee maanden later bij een cardioloog en daarna bij een longarts terecht. Tot die tijd deed ik niet veel meer dan janken. Ik had paniekaanvallen en durfde niet meer met Bob in de draagzak te lopen. Hoe kon het dat ik hier zolang mee had doorgelopen? Dat niemand verder had gekeken? Al het vocht dat ik voor mijn darmverlamming toegediend had gekregen, was heel slecht voor de PAH. Mijn zwangerschap had de aandoening waarschijnlijk ook verslechterd. Dat ik alles had overleefd was niet vanzelfsprekend.  Zeventig procent overlijdt tijdens de zwangerschap of bevalling.”

Weer hoop

“De longarts gaf mij mijn hoop op leven terug. Google bevat veel verouderde informatie en de ontwikkeling in de medische wereld gaat snel. Er zijn medicijnen in ontwikkeling, waar ik mogelijk baat bij ga hebben. Van de medicijnen die ik kreeg, knapte ik op. Pas toen leek ik te herstellen van mijn bevalling. Bob was inmiddels negen maanden oud. Van het leven dat ik ooit had, was niets meer over. Mijn werk als verloskundige kon ik niet meer uitvoeren. Ook was ik door mijn ziekte in de financiële problemen geraakt, mijn vrijesectorhuurwoning was veel te duur. Voor een sociale huurwoning kwam ik niet in aanmerking. Mentaal had ik het zwaar. Samen met mijn zussen, schoonzussen en ouders, heb ik een huis aan de andere kant van het land gevonden. Ik kon dat net kopen en heb een goed rentepercentage gekregen. Mijn maandlasten zijn daardoor met 600 euro gedaald. In coronatijd heb ik maar zo veel mogelijk van Bob proberen te genieten. Fysiek was ik verre van de oude, ik sportte altijd heel veel en kon nu nog steeds met moeite traplopen.”

Avontuur starten

“Het eerste jaar na mijn verhuizing was ik vooral bezig met een nieuw thuis voor Bob en mij te creëren. Ik wilde weer grip op mijn leven krijgen. De pijlers in mijn bestaan waren altijd werken, reizen en sporten geweest. Werken en sporten kon ik niet meer. Reizen bleef over: ik wilde met Bob, voordat hij leerplichtig zou zijn, het avontuur aan gaan. Bij mijn ouders lag op de salontafel een boek op tafel. ‘Rondje Nederland’. Fietsend Nederland door; dát wilde ik gaan doen, ondanks dat ik vroeger altijd een hekel aan fietsen had gehad. Sinds Bob kon zitten en ik vanwege mijn ziekte een elektrische fiets van de gemeente kreeg, deed ik wat ik kon fietsend. Mijn gedachten sloegen op hol, ik kon er misschien wel een goed doel aan koppelen! Ik besloot met mijn fietstocht geld in te zamelen voor onderzoek naar PAH. Er moest wel nog een plan komen. Hoe zou ik het doen? Bob zat nog in een voorzitje en dat zou 1500 kilometer wel heel zwaar worden. Om hem nou achterop te zetten… Zo lang tegen iemands rug aankijken, is voor niemand leuk. Ik schreef twee bakfietsbedrijven aan in de hoop dat ze mij een elektrische bakfiets wilden lenen. De eerste wees mijn verzoek meteen af. Ik gaf de moed op. Na twee maanden kreeg ik ineens een mail: Dolly Bakfietsen vond het een heel leuk idee. Mijn energie ging opnieuw stromen.”

Klaar, start!

“Op de eerste dag nadat ik op Facebook deelde dat ik ging fietsen voor onderzoek naar PAH, had ik al 2000 euro opgehaald, mensen konden doneren wat ze wilden. Daar moest ik echt even om janken, ik voelde me zo gedragen. Op 16 juni startte ik met mijn fietstocht. De tocht zou volgens het boekje drie weken duren, ik ging van zes uit, het werden er twaalf. De eerste twee dagen lag ik er zo af, dat ik niets meer kon. ‘Dit gaat ’m niet worden’, dacht ik. Bob en ik zijn toen drie dagen in een appartementje gebleven om uit te rusten en op de vierde dag stapten we weer op de fiets, ik wilde het toch nog een kans geven. Dit keer ging het prima. Alleen op Vlieland heb ik nog even een dipje gehad.
We fietsten een, twee of drie dagen en dan pakten we drie dagen rust. Ik leerde steeds beter mijn grenzen herkennen. Alles duurde veel langer dan gepland, maar dat maakt niet uit. Bob en ik genoten volop. Als hij ergens een strandje of een speeltuintje zag, stopten we. Dan ging hij spelen en kwam ik even bij. We logeerden bij mensen die op de route wonen. Ik hoefde maar even een oproepje op mijn socials te zetten of iemand stelde een slaapplek ter beschikking. Het enige dat ik mee had, zijn waren wat kleren en speelgoed voor Bob. Mede BAM-moeders hadden een potje voor ons gemaakt, waardoor we zo nu en dan een dierentuin konden bezoeken of samen een taartje konden eten. Bob vond het heerlijk, de hele dag met mij buiten zijn. Hij vond het ook fantastisch steeds bij nieuwe mensen te logeren. ‘Hebben jullie kinderen?’ was standaard zijn eerste vraag, gevolgd door: ‘En hebben jullie speelgoed en een tweepersoonsbed?’ Samen met mij in een bed slapen, vindt hij het allerleukst.”

Levenslust

“Toen ik nog geen kind had, droomde ik erover samen met mijn zoon of dochter op avontuur te gaan. Ik dacht toen aan verre landen en spannende reizen, maar deze fietstocht in Nederland was er niet minder om. Mijn levenslust is weer terug. Door het rondje Nederland ben ik weer aangegaan. Het allerleukste was het avontuur, samen met mijn kind op stap te zijn en in de ochtend niet te weten waar je ’s avonds slaapt. Na drie maanden fietsen waren we op 17 september weer echt thuis. Na de fietstocht bleken mijn waardes allemaal iets verbeterd. Mocht het weer achteruit gaan, is er nog een medicijn dat ik kan proberen. Dat betekent dan wel dat ik een permanent infuus in mijn hart krijg, waardoor ik beperkt word in wat ik wel en niet kan. Even zwemmen of douchen, kan dan niet meer. Als dat laatste medicijn ook niet meer werkt, zou een longtransplantatie een optie zijn. Longen gaan alleen ook maar elf jaar mee en daarbij ben ik in de afgelopen jaren al twee lotgenoten aan PAH verloren, zij stonden op de wachtlijst. Nee, de hoop zit ’m voor mij echt in dat nieuwe, zeer veelbelovende medicijn dat in ontwikkeling is. Ik hoop dat ik met het ingezamelde geld iets kan bijdragen aan een medicijn tegen PAH. Al het geld dat mensen aan mij gedoneerd hebben of nog steeds doneren, wordt rechtstreeks in onderzoek gestoken. De teller staat op dit moment op ruim 27 duizend euro. Ik heb tijdens onze tocht al fietsend een filmpje gemaakt waarin Bob naast mij lachend over de hei rent. Dat wil ik ook. Ik wil met hem mee rennen en lachen.” 

Meer informatie: Instagram @juuds_singlemom_life
Tekst: Hester Zitvast
Foto: Mariel Kolmschot.

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.