Amber werd extreem prematuur geboren: ‘Het is een wonder dat ik er ben’

18 januari 2024

Jaarlijks worden er zo’n vijftienduizend baby’s te vroeg geboren en velen houden daar hun leven lang klachten aan over. In het kader van Wereld Prematurendag op 17 november spreken we met Amber (26), die al met 24 weken en 6 dagen werd geboren.

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

‘‘Er worden drie verschillende gradaties van vroeggeboorte onderscheiden binnen de neonatologie. Wanneer je met 37 weken of minder ter wereld komt, heet dat vroeggeboorte. Word je geboren in week 32 of daarvoor, dan noemen ze dat prematuur. En dan heb je ook nog extreem prematuur, als een baby met 28 weken of nog eerder geboren wordt. Bij de extreem prematuren hanteren de neonatologen, dat zijn artsen die gespecialiseerd zijn in vroeggeboorte, een levensvatbaarheidsgrens. Hierbij wordt gekeken naar de combinatie van het gewicht, het aantal geboorteweken en de conditie van de baby. Omdat er de laatste jaren veel onderzoek is gedaan naar wat helpt bij prematuren, ligt de levensvatbaarheidsgrens inmiddels op 24 weken.
Toen ik in 1997 geboren werd, was dat nog anders. Toen lag de levensvatbaarheidsgrens op 26 weken. Zelf ben ik geboren met 24 weken en 6 dagen. Ik woog toen slechts 600 gram, dan ben je echt piepklein. Ter vergelijking: bij een voldragen zwangerschap weegt een baby gemiddeld 3500 gram. Misschien denk je nu: hè, maar hoe kan het dan dat je hier bent? Dat mag je ook inderdaad gerust een groot wonder noemen.
Ik ben hier dankzij mijn broertje. Ik ben namelijk de helft van een tweeling. Mijn broertje werd als eerste geboren, hij woog 740 gram. Ondanks zijn lage geboortegewicht en het aantal geboorteweken besloot de neonatoloog hem toch een kans te geven. En omdat ik daarna ter wereld kwam, gaven ze mij óók een kans. Helaas is mijn broertje na vier dagen overleden aan de gevolgen van een hersenbloeding. Als de arts het protocol had gevolgd, was ik er niet eens geweest. Later, als volwassene, heb ik deze neonatoloog nog een keer bezocht.
‘Als jij niet de helft van een tweeling was geweest, had er echt een redelijke kans geweest dat ik je niet had behandeld,’ zei hij eerlijk.”

Onzichtbaar

“Ik ben er goed uitgekomen.
Ik kan lopen, praten, zien, horen, alles. Met mijn één meter vijfenvijftig ben ik nog steeds aan de kleine kant en ik heb een beetje gehoorverlies aan beide oren, maar ik had net zo goed zwaar gehandicapt kunnen zijn. Toch heb ik zeker wel klachten die het gevolg zijn van mijn vroeggeboorte, alleen zijn die aan de buitenkant niet zichtbaar. Ik heb bijvoorbeeld moeite met logisch nadenken, met het verbinden van oorzaak en gevolg en met automatiseren. Als jij de straat oversteekt, kijk je waarschijnlijk automatisch naar links en naar rechts om te zien of er geen verkeer aankomt. Ik heb dat automatisme niet en moet dat echt bewust tegen mezelf zeggen. Dat kan gevaarlijke situaties opleveren. Een ander praktisch voorbeeld is het doen van boodschappen. Ik vind het heel lastig om dat te timen. Ik kan, als ik honger heb, de koelkast opentrekken en dan oprecht verbaasd zijn dat die leeg is. Andere mensen weten ongeveer wel wanneer iets op is en gehaald moet worden, maar in mijn brein werkt dat anders. Wanneer ik dan last minute boodschappen moet doen, moet ik er heel bewust voor gaan zitten: eerst kijken welke boodschappen ik moet halen, een lijstje maken, een boodschappentas pakken en dan naar de winkel gaan. En als ik dan in de winkel sta, bijvoorbeeld in het gangpad met wc-papier, kan ik er heilig van overtuigd zijn dat ik dat nodig heb. Terwijl, als ik weer thuis ben en de voorraadkast opentrek, het eerste wat eruit komt denderen een pak wc-papier is. O, dat had ik dus vorige week al gehaald… In mijn voorraadkast staan zo aardig wat dubbele dingen.”

Onbegrip

“Ik ben ook sneller vermoeid dan de meeste mensen. Je kunt je voorstellen dat al dat extra nadenken veel energie kost. Ook heb ik moeite met prikkels verwerken. Vroeger op een verjaardag kroop ik het liefst ín mijn moeder. Zij zette me weleens bij de andere kindjes om gezellig samen te spelen, maar dan kwam ik binnen no-time weer aangedrenteld om veilig bij haar op schoot te kruipen. Mijn vrienden zeggen tegenwoordig liefkozend dat ik een ‘sober’ leventje leid. Oftewel een prikkelarm leven. Daar voel ik me zeker het fijnst bij. Ik heb veel tijd voor mezelf nodig en moet steeds goed mijn grenzen bewaken. Daarbij kosten de dingen mij ook meer tijd dan een ander, dus moet ik altijd ruim plannen.
Dit heb ik allemaal wel moeten leren. Als je me ziet, zie je een vrolijke, verbaal sterke meid. Mensen overschatten me hierdoor. Ze begrijpen niet dat dingen bij mij anders gaan. Ergens is dat natuurlijk wel logisch, juist omdat je niks aan me ziet. Maar ik vind dat best lastig. In het verleden heb ik daar last van gehad, zeker tijdens mijn schooltijd. Dingen gaan bij mij nu eenmaal trager. Op de basisschool was daar wel aandacht en begrip voor, maar tijdens mijn mbo-opleiding werd mijn tragere, cognitieve vermogen uitgelegd als luiheid. Dan was het: ‘Hup Amber, nog een tandje erbij!’ Maar dan was ik al ver over mijn grenzen gegaan, omdat ik juist zo graag wél bij wilde blijven. Hierdoor had ik voortdurend het gevoel dat het niet goed genoeg was wat ik deed. Én ik voelde me overvraagd. Pas veel later besefte ik hoeveel impact dit op me heeft gehad.
Gelukkig steunen mijn ouders me door dik en dun. Zo zei mijn moeder een keer toen ik het lastig had: ‘Later kom je vanzelf mensen tegen die je wél zien en je accepteren om wie je echt bent.’ En daar heeft ze gelijk in gekregen. Ik heb nu schatten van vrienden, die me volledig in mijn waarde laten en rekening houden met mijn klachten. Als er bijvoorbeeld een feestje is, zeggen ze: ‘Het zou weleens druk kunnen worden, Amber. Je kunt ook eerder of later langskomen als je wilt.’

Aanvallen

“Ik had nooit echt de kans gehad om alles wat ik had meegemaakt – mijn vroeggeboorte, het overlijden van mijn broertje en de onprettige ervaringen op school – te verwerken. Op mijn twintigste kreeg ik als gevolg daarvan plotseling aanvallen. Al het trauma zat als het ware vast in mijn lichaam. Dus zette datzelfde lichaam me stil, zo van: nu gá je het verwerken. Dan begon mijn hele lijf te schudden. Ik maakte ongecontroleerde bewegingen, zag niets meer en kon niet meer lopen, praten of reageren.
Zo’n grote aanval duurt zo’n vijf tot twintig minuten. Daarna ben ik doodop. Hiervan herstellen duurt een of twee weken. Ook heb ik soms een kleine aanval. Dan begint bijvoorbeeld mijn arm plotseling te schudden of knipper ik ongecontroleerd met mijn ogen. Ik ben nog steeds niet aanvalsvrij, maar ga er nu mentaal anders mee om. Ik heb geaccepteerd dat het onderdeel van mijn leven is.
Toen ik voor het eerst last kreeg van die aanvallen, ben ik gestopt met mijn studie. Het lukte me gewoon niet meer. Zo’n twee jaar later ben ik een halfjaar opgenomen geweest in een kliniek voor psychosomatische klachten, van zondag tot vrijdag. Daarna heb ik nog een halfjaar ambulante therapie gehad. Dat gaf me de gelegenheid om ruimte te geven aan wat ik had meegemaakt in mijn jongere jaren. Na veel onderzoeken, waarbij andere ziektebeelden zoals epilepsie werden uitgesloten, kreeg ik daar ook de diagnose conversiestoornis. Een conversiestoornis is een psychische aandoening die zich op verschillende manieren kan uiten. De oorzaak hiervan is (acute) overmatige stress, angst of woede, die je niet kunt of niet hebt kunnen verwerken. De spanning of angst loopt dan zo hoog op, dat de hersenen bepaalde lichamelijke functies uitschakelen, zodat je deze stress niet meer ervaart.”

Klein Meisje

“Deze aanvallen waren voor mij een wake-upcall en een reden om op zoek te gaan naar de oorzaak ervan. Wat had dit met mijn vroeggeboorte te maken? Ik zocht me suf, maar vond nagenoeg geen toegankelijke informatie in de vorm van een website of blog. Zelfs de specialisten op couveuseafdelingen bleken zich vaak niet bewust van de mogelijke langetermijngevolgen van vroeggeboorte. Terwijl zij de eersten zijn die de ouders van zo’n kindje kunnen voorlichten op dit gebied. Per jaar worden er 15.000 baby’s te vroeg geboren. Die kinderen hebben ouders, vrienden en kennissen. Kun je nagaan hoeveel mensen geraakt worden door zo’n vroeggeboorte. Als hierover meer bekend wordt, worden signalen en klachten ook eerder herkend. Dus ben ik zes jaar geleden in dat gat gesprongen met het platform ‘Klein Meisje Maakt Een Reisje’. Vanuit dit platform bied ik gastlessen aan, bijvoorbeeld voor professionals in ziekenhuizen en op scholen. Ook maak ik elke week een podcast met een professional uit het vak. Daarnaast is op het platform heel veel informatie te vinden over vroeggeboorte en kun je, als je dat leuk vindt, een ontmoeting met me plannen. Ik vond het zo fijn om met lotgenoten hierover te praten, dat ik andere mensen die mogelijkheid ook wil bieden. Aanvankelijk is mijn platform ontstaan uit mijn eigen behoefte aan informatie. Inmiddels doe ik het meer voor het collectief.”

Hulp gezocht!

“Het is supergaaf om te zien dat er steeds meer aandacht is voor de gevolgen van vroeggeboorte, ook in de media. Toch valt er wat betreft de informatievoorziening, zeker nog winst te behalen vooral richting professionals die volwassen, werkzame mensen treffen met klachten. Het komt nog te vaak voor dat bijvoorbeeld een huisarts of een psycholoog de klachten als gevolg van een vroeggeboorte niet erkent of herkent. Daar probeer ik verandering in te brengen. Ik zie het als mijn missie om mensen te
informeren over de mogelijke langetermijngevolgen van vroeggeboorte. Daar vul ik mijn dagen mee. Toch zou ik graag nóg meer mensen willen bereiken. Daarom ben ik nu bezig met het formaliseren van mijn werkzaamheden in de vorm van een stichting. Hier zit ook een praktisch aspect aan. Vanwege mijn klachten komt het voor dat het dagen of weken wat minder met me gaat. Iets fulltime zelf dragen, in de vorm van een bedrijf, lukt daardoor niet. Het zou fijn zijn om dit samen met andere mensen uit te kunnen dragen. Dus, als je dit leest en je denkt ‘goh, dit lijkt me een mooi initiatief om aan mee te werken’, dan hoor ik het graag! Ik kan wel wat hulp gebruiken. Zo zoek ik bijvoorbeeld een penningmeester, een secretaris, iemand die een website wil bouwen en iemand die de teksten wil schrijven. Natuurlijk is het interessant als je zelf toevallig ook te vroeg geboren bent, maar dat hoeft niet. Affiniteit met het onderwerp is genoeg!”

Tekst: Marianne ter Mors
Foto: 100%Bas

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.