Oud-tophockeyster Minke Booij zorgt voor haar gehandicapte zoon

17 juli 2024

Als tophockeyster leerde ze: altijd blijven functioneren. Die mentaliteit komt Minke Booij (47) nu van pas bij het leven met haar zorgintensieve zoon Lode (10). “Maar hij heeft me ook laten inzien dat ik niet alles zelf hoef te doen.”

Jarenlang was ze aanvoerster van het Nederlands hockeyteam en daarnaast werd voormalig hockeyster Minke Booij (47) Olympisch, Europees en Wereldkampioen. Na de gouden medaille op de Olympische Spelen van 2008 beëindigde ze haar carrière. Toen wist ze nog niet wat haar te wachten stond. “Mijn leven als topsporter was een eitje vergeleken bij het leven dat ik nu leid.”
Online deelt ze zowel de mooie als zware kanten van haar leven (@minkebooij op Instagram). Minke, samenwonend met Derk en moeder van zonen Fedde (14) en Lode (10), vindt het belangrijk om eerlijk te zijn over het leven met haar zorgintensieve zoon. “Ik wil Lode niet gebruiken als een aapje dat een showtje opvoert, maar wil
laten zien dat het leven niet maakbaar is. Je leest online van alles over manifesteren en je eigen geluk bepalen: dat is een mooi streven, maar ik weet nu dat je maar voor een klein deel invloed hebt op het leven.”

Enorme druk

Minke groeit met haar ouders en broer op in Den Bosch. Ze mag vanaf haar twaalfde in het Nederlandse jeugdteam hockeyen en aansluitend in Jong Oranje. “Het was een fantastische tijd. Ik was ambitieus en trots op de status en haalde daar zelf­vertrouwen en erkenning uit. Mijn wereld viel in duigen toen mijn moeder plotseling overleed. Ik was achttien, stond op het veld en zij langs de lijn. Op mijn hockeyclub kreeg ze een hersenbloeding waaraan ze stierf. Ik was best zelfstandig in die tijd, maar leunde stiekem nog veel op mijn moeder. Over haar dood deed ik destijds laconiek, alsof het me niet was overkomen.”
Jarenlang schakelt Minke haar emoties omtrent het overlijden van haar moeder uit. “Ik vertelde mezelf: ‘Je bent volwassen, je kunt alles prima zelf.’ Om hulp vragen of kwetsbaar zijn zat niet in mijn systeem.” Als Minke 21 jaar is, wordt ze geselecteerd voor het Nederlands damesteam en start ze met trainen voor de Olympische Spelen in Sydney in 2000. Minke geniet van het hockeyen, maar legt zichzelf ook een enorme druk op om dit perfect te doen. “Nu ik hier was gekomen, had ik het gevoel dat ik geen fouten mocht maken. Ik wilde niemand teleurstellen en al zeker mijn vader niet. Die druk leidde tot extreme faalangst; ik heb in Australië meer uren op de wc gezeten dan in het olympisch dorp doorgebracht.”

Herkansing

Minke traint na Sydney 2000 voor de Spelen in Athene in 2004. “Ik had verschillende coaches die me hielpen met de spanning om te falen om te gaan en leerde mezelf steeds beter kennen. We wonnen die Spelen zilver. Verschrikkelijk, ik was zó teleurgesteld in mezelf. In 2008 kreeg ik een herkansing in Beijing. Mijn persoonlijke doel werd met een goed gevoel terugkomen, wat de uitslag ook zou zijn.” Die uitslag kon niet beter: Minke wint goud, wordt gehuldigd door toenmalig prins Willem-Alexander en geridderd. In hetzelfde jaar beëindigt ze haar topsportcarrière, start ze haar maatschappelijke carrière en wil ze graag een gezin.
Ze is samen met haar partner Derk sinds ze twintig is. “Ik heb nooit overwogen om topsport te combineren met moeder worden. Als topsporter ben je egocentrisch en draait de wereld om jou, daar paste in mijn geval geen kind bij. Maar toen ik gestopt was met hockeyen in de top, wilde ik graag moeder worden. Ik was 31, stopte met de pil en was snel zwanger. Fedde was een makkelijke baby. Ik vond het heerlijk om hem te verzorgen. Hij sliep goed, was vrolijk en ik voelde in mijn kraamtijd een rust die ik nooit eerder in mijn leven had gevoeld.”

Wens voor een tweede

Minke vindt het leven met één kind prima en heeft niet direct een wens voor een tweede. “Ik nam Fedde overal mee naartoe, kon hem bij familie en vriendinnen achterlaten en een ontspannen werkende moeder en vrouw zijn. Ik was relaxter dan ik in jaren was geweest.” Als haar zoontje drie is, komt de wens voor een tweede. “Derk en ik waren in Londen als toeschouwer bij de Olympische Spelen en hadden het over een tweede kind toen Derk zei: ‘Moet je zien hoe leuk Fedde is! We gaan nog zo’n mooi exemplaar maken.’”
Minke is weer snel zwanger en heeft een ongecompliceerde zwangerschap. Er is geen enkele aanleiding dat er iets fout zou kunnen gaan en zoon Lode wordt in de zomer van 2013 ogenschijnlijk gezond geboren. “Ik lag na de bevalling in het ziekenhuisbed en hij in het bedje naast mij en ik weet nog dat ik dacht: Mink, nu heb je twee kinderen, count your blessings. In gedachte zag ik de jongens al hand in hand over het strand lopen.”
Alles gaat goed tot Lode na anderhalve dag een epileptische aanval krijgt. “De kraamhulp zag meteen dat het foute boel was. Lode kreeg allerlei onderzoeken om te ontdekken wat er met hem aan de hand was. Lode en ik werden twee weken samen opgenomen. Daarna was hij nog drie maanden af en aan in het ziekenhuis. Mijn leven als topsporter was zwaar, maar wel duidelijk en overzichtelijk. Nu had ik geen enkel overzicht en zat onze toekomst ineens vol onzekerheden.”

Helemaal mis

Minke heeft maandenlang geen idee wat er aan de hand is: “Tussen de epileptische aanvallen door was Lode best alert. Soms keek ik naar hem en dacht ik: het is mis. En soms zei ik tegen mezelf: ‘Hij is toch best oké?’ Maar wat als hij wel iets ernstigs had en de epilepsie slechts een bijverschijnsel was?
Ik werd bang en gespannen, maar bleef ook functioneren. Dit is de story of my life: hoe slecht het ook gaat, ik blijf altijd functioneren. Dit leer je wel als topsporter. Op een avond in het ziekenhuis keek ik naar Lode en realiseerde ik dat het écht helemaal mis was met hem. Ik voelde zoveel angst voor dat kleine mannetje aan al die apparaten. Derk was minder bezig met de toekomst. Hij zei: ‘Kijk nou naar hem, het is ons kind en hij is prachtig! Wij kunnen dit.’ Maar ik dacht vooruit en zag hem als volwassene in een rolstoel zitten. Vlak voor zijn eerste verjaardag kregen we een diagnose: Lode heeft KCNQ2 encefalopathie. Een complexe, zeldzame en aangeboren aandoening waardoor hij zowel fysiek als mentaal gehandicapt is.”
Er was maar weinig bekend over wat de diagnose inhield en het spectrum van de beperking is groot, dus wat het inhield voor Lode, was voor Minke en Derk compleet onduidelijk. “Ik ging in een internationale Facebook-groep waar andere ouders dezelfde vragen hadden als ik: gaat mijn kind ooit praten? Gaat hij lopen? Niemand wist wat de toekomst zou brengen. Het eerste jaar was ik bezig met de vraag: wat heeft Lode en hoe wordt hij beter? In het tweede jaar veranderde dit in: hoe kunnen we hem zo goed mogelijk helpen? Ik wilde – en wil nog steeds – maar één ding: dat zijn leven voor hem zo comfortabel mogelijk is.”

Lode is nu tien, ontwikkelt zich minimaal en zal nooit zelfstandig worden. Hij praat niet en is niet zindelijk. Fysiek is hij volgens Minke ‘goed’. Zo kan hij lopen, rennen en springen. “Doordat Lode niet kan praten, vraagt hij de hele dag op andere manieren aandacht. En als dat niet lukt op een positieve manier, gaat dat op een negatieve manier. Hij trekt aan mouwen en haren en gooit met spullen, de hele dag door. Ik kan hem geen seconde uit het oog verliezen. Als hij ontsnapt, kan hij zichzelf én anderen in gevaar brengen. De zorg voor Lode brengt ook onzekerheid met zich mee: doe ik het goed? Maak ik de juiste keuzes? Soms zou ik het zo graag met mijn moeder willen bespreken.”
Toen hij kleiner was, zag je niet aan Lode dat hij gehandicapt is. “Nu zie je het wel. Op straat worden we regelmatig nagestaard. De ene keer doet dat me niets, de andere keer wel. Ik neem Lode overal mee naartoe, ook naar de hockeyclub. Ik vind het belangrijk om hem niet weg te stoppen, maar de wereld mee in te nemen. Kinderen vragen regelmatig aan me waarom hij kwijlt, slaat of een luier draagt. Ik leg dan uit dat Lode anders is. Als hij in het openbaar iets stouts doet, spreek ik hem daar voor de vorm weleens op aan, maar eigenlijk kun je Lode helemaal niet opvoeden.”
Tot voor kort zat Lode op speciaal onderwijs, maar Minke en haar man besloten hem in overleg met school hiervan af te halen. “Hij leerde te weinig op school. Hij gaat in het weekend en vakanties geregeld naar een logeeropvang en hier gaat hij binnenkort ook overdag heen, een geweldige plek. Dat Lode zich amper ontwikkelt, hebben we inmiddels geaccepteerd en gelukkig weten we waar hij blij van wordt: buiten zijn, bewegen en spelen. En ook: meedoen aan het leven. Hij is gek op sinterklaas, carnaval en andere feesten.”

Keihard vechten

Als ouder van een zorgintensief kind moet je wel om hulp vragen. Iets wat voor de ex-topsporter lastig is, maar wat Minke in de loop der jaren heeft geleerd. “Als Lode me iets heeft laten inzien, is het dat ik niet alles zelf hoef te doen. Als ouder van een gehandicapt kind moet je keihard vechten om dingen voor elkaar te krijgen. Het kost me bakken energie om zijn opvang en zorg goed te regelen, maar ik zet alles op alles zodat hij de juiste mensen om zich heen heeft en op de juiste plek zit. Dankzij de hulp die we krijgen, kunnen Derk, Fedde en ik af en toe even zorgeloos ontspannen.”
Haar oudste zoon Fedde groeit volgens Minke op als enig kind. “Het klinkt hard, maar hij heeft niets aan zijn broertje. Ze kunnen niet samen praten, spelen of iets delen. Ik heb Fedde nooit betrokken bij de zorg voor Lode. Toen Fedde kleiner was, zei hij: ‘Ik weet eigenlijk niet wat Lode heeft.’ Hij heeft toen een spreekbeurt gehouden met als titel ‘Mijn zieke broertje’. Kinderen uit zijn klas begrepen het vanaf die dag beter en Fedde zelf ook. Inmiddels weet Fedde niet beter en trekken Derk en ik er regelmatig alleen met Fedde op uit.”
Minke is directeur topsport bij Team EIFFEL, een interim en consultancy bedrijf. Met haar achtergrond in de topsport motiveert en inspireert ze complete teams. Haar werk is belangrijk voor haar. “Vriendinnen zeggen weleens: moet jij niet even stoppen met werken? Maar juist op mijn werk voel ik mij het meest mezelf. Ik roep regelmatig: ‘Ik krijg eerder een burn-out van mijn thuissituatie dan van mijn werk!’”

Minke woont met haar gezin in een huis dat ze helemaal liet aanpassen. Lode heeft op de begane grond een slaapkamer en badkamer, waar Minke hem op een speciale douchebrancard kan verschonen en omkleden. Fysiek kan ze dit nu nog zelf doen, maar hoelang dit nog gaat, is de vraag. “Ik ben realistisch en weet dat ik hem binnen nu en vijf jaar zelf niet meer kan tillen. De kans dat hij dan niet meer thuis kan wonen is groot. En ook als hij bozer en gefrustreerder wordt, is ons huis misschien niet meer de beste plek voor hem. Pijnlijk, maar wel onze realiteit.”

Nooit makkelijk

Het leven leerde haar te accepteren wat je niet zelf kunt veranderen. “Wat ik jarenlang deed, altijd voor regie en controle gaan, werkt nu niet meer. Als Lode niet bij me is, voel ik me incompleet. Maar toch hoop ik diep in mijn hart dat hij ons niet overleeft. Fedde zegt nu al liefdevol: ‘Als jullie er niet meer zijn, doe ik het wel.’ Toch hoop ik niet dat we hem ooit met de intense zorg voor zijn broertje hoeven op te zadelen.
Had ik mezelf een meer ontspannen leven gegund? Ja. Maar het leven loopt zoals het loopt en daar heb je geen invloed op. Mijn leven met Lode zal nooit makkelijk zijn, maar we maken er samen wel elke dag het beste van.”

Tekst: Hannah König
Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.