Ellen is ongewenst kinderloos: ‘Ik nam afscheid van mijn grote droom’

22 augustus 2024

Als jong meisje wist Ellen al wat ze wilde worden als ze later groot was: moeder en juf. Haar ideaal zou zijn om voor haar dertigste haar eerste kindje te krijgen, dan had ze eerst tijd om te werken en zichzelf te ontwikkelen en kon ze zich daarna helemaal aan de kinderen wijden. Het zou anders lopen.

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

“Ik was vijftien, toen ik me voor het eerst bij de huisarts meldde met vermoeidheidsklachten. Ik had regelmatig een verkoudheid te pakken en herstelde dan langzaam. Ze stuurde me door om bloed te prikken en daaruit bleek dat mijn leverwaarden iets te hoog waren. Niets om me zorgen over te maken, volgens de arts. Ik moest gewoon gezond eten, genoeg bewegen en voldoende slapen, dan kwam het allemaal wel goed.

AIH

Maar toen ik zes jaar later met mijn geliefde, Niek, in Deventer kwam wonen en een nieuwe huisarts kreeg, bleek het anders te zijn. Zij deed met al haar nieuwe patiënten een medische anamnese en die verhoogde leverwaarden in mijn puberteit vond ze iets om verder naar te kijken. Ik moest weer bloed laten prikken en toen bleken de leverwaarden fors gestegen te zijn. Ik werd doorgestuurd naar de MDL-poli en na een vervelende leverpunctie bleek ik AIH te hebben, auto-immuun hepatitis, een chronische leverontsteking. Het komt erop neer dat je lichaam denkt dat je lever er niet thuishoort en het daarom aanvalt.

Wat volgde was een lange zoektocht naar de goede medicijnen. Steeds leek iets even te werken, maar na een paar maanden waren de leverwaarden toch weer gestegen. Of ik bleek allergisch voor een bepaald medicijn. Na een  nieuwe leverpunctie bleek ik niet alleen AIH te hebben, maar ook PSC, primaire scleroserende cholangitis, een aandoening waarbij de galwegen binnen en buiten de lever ontstoken zijn. Met deze twee ziektes was mijn enige medicijnoptie CellCept, een medicijn dat ook gebruikt wordt voor patiënten die een transplantatie hebben gehad, om te voorkomen dat het transplantaat wordt afgestoten. Een heel zwaar middel. Op dat moment kwam de vraag ter sprake of ik een kinderwens had. Want met dit medicijn mocht je absoluut niet zwanger worden.

Kinderwens

Tja, die kinderwens hadden we. Niek en ik wilden zeker een gezin, maar niet op stel en sprong. We hadden de tijd, dachten we. Maar ineens bleken we helemaal niet de tijd te hebben. Omdat ik dringend aan de CellCept moest, kregen we vanuit het ziekenhuis één jaar om zwanger te worden. Als het langer zou duren, zouden mijn lever en galwegen verder achteruitgaan. Daar kwam als bijkomend probleem nog bij dat ik al een tijdje niet meer menstrueerde; mijn cyclus ging alle kanten op. We hadden geen tijd om te wachten tot die cyclus weer normaal zou worden, als dat al zou gebeuren. We werden doorgestuurd naar de gynaecologie-poli.
Normaal kent een traject daar een lange opbouw, maar omdat wij zo’n haast hadden, werden alle stappen overgeslagen en konden we meteen beginnen met een fertiliteitstraject.
We gingen dus binnen een paar weken van ‘wel een kinderwens hebben, maar als iets in de toekomst’, naar ‘het moet binnen een jaar gaan gebeuren’, naar ‘we beginnen volgende week met ICSI’. Ik voelde meteen: dit is een tikkende tijdbom.”

Icsi-traject

“Ik had al heel wat afdelingen van het ziekenhuis gezien, maar op de poli voortplantingsgeneeskunde was ik nog nooit geweest. Het was alsof ik een andere wereld binnenstapte, een van ‘onderkleding uit en benen in de beugels’, follikels tellen, inwendige echo’s, hormonen inspuiten, eicelpuncties. En dat allemaal goed afgeschermd van de poli gynaecologie, om met je kinderwens niet in aanraking te komen met gelukkig zwangere stellen met bolle buikjes.
Het ICSI-traject begon ermee dat ik mezelf elke ochtend in mijn buik moest injecteren met hormonen. Die eerste spuiten zijn erop gericht om je cyclus stil te leggen. Vervolgens moest ik mezelf elke dag een tweede injectie geven die ervoor moest zorgen dat er in de eierstokken een groter aantal follikels zou gaan groeien. Ik vond het prikken zelf wel meevallen. Niet dat mijn lichaam het daarmee eens was, maar daarvoor had ik een strategie. Als ik namelijk de spuit richting mijn buik bracht, maakte die automatisch een beweging naar achteren, weg van de spuit. Ik zette mezelf daarom als het ware klem tegen de keukenmuur zodat ik niet achteruit kon. En dan ging het prikken best. Wel werd mijn buik steeds blauwer van de prikken.

Tussendoor moest ik naar het ziekenhuis voor inwendige echo’s om te kijken of de follikels goed groeiden en of mijn baarmoederslijmvlies al dik genoeg was, en om bloed te laten prikken om mijn leverwaarden in de gaten te blijven houden.Er zijn zoveel factoren die goed moeten gaan om überhaupt op het punt van een terugplaatsing te komen – en dan nog heb je ongeveer 25% kans op een doorgaande zwangerschap. Om de haverklap hadden we te maken met tegenslag. De follikels groeiden niet snel genoeg, mijn leverwaarden waren weer gestegen, en ga zo maar door. Steeds was er de dreiging dat we moesten stoppen vanwege mijn ziektes en dan was alles voor niets geweest. Ik had al snel door dat ik over een groot incasseringsvermogen moest beschikken om dit vol te houden. Je begint hoopvol, maar die hoop kan in één ogenblik weggevaagd worden.”

Hoop en wanhoop

“Onze eerste ICSI-ronde ging tergend langzaam, maar uiteindelijk wel goed genoeg om een punctie te kunnen plannen. Die punctie vond ik vreselijk, wat deed dat pijn, maar hé, alles voor het goede doel.
Het leverde drie eicellen op. In het laboratorium werden drie zaadcellen van Niek in die drie eicellen ingebracht en dat leverde gelukkig drie embryo’s op. Twee dagen later mochten we naar het ziekenhuis komen voor onze allereerste terugplaatsing.

De wachtweken na een terugplaatsing waren het ergst. Een constant leven tussen hoop en vrees. Voel ik iets, voel ik niets? Zijn dat krampen, zwangerschapsverschijnselen, word ik ongesteld? Nee, geen bloed, dat is een goed teken, toch? Mijn hoofd draaide overuren, ik kon mezelf helemaal gek maken. Je wilt zo graag dat het goed gaat, maar tegelijkertijd ben je zo bang voor de teleurstelling, dat je je daar ook tegen wilt beschermen. Toen ik binnen twee weken ongesteld werd, was ik natuurlijk teleurgesteld, maar dat de eerste terugplaatsing tot een zwangerschap zou leiden, was ook misschien wel te mooi om waar te zijn. Dit betekende verder nog niets, we hadden nog twee embryo’s in de vriezer en nog twee ICSI-pogingen over. Het kon nog.

Dat gevoel van ‘het kan nog’ ging nooit helemaal weg, maar werd wel steeds minder. In onze eerste ICSI-ronde hadden we nog twee terugplaatsingen die allebei niet tot een zwangerschap leidden. Daarna begon de hele riedel opnieuw, met uiteindelijk twee terugplaatsingen, die ook mislukten.

Erover praten

Onze familie en vrienden wisten dat we in dit traject zaten, maar ik vond het lastig om erover te praten. Ook omdat ik ervan droomde om ze ooit te kunnen verrassen, om op een dag een rompertje te kunnen geven aan mijn moeder en haar daarmee te vertellen dat ze oma zou worden. Of om een echofoto van ons toekomstig kind op Facebook te plaatsen met daaromheen alle spuiten die ik in mijn buik had geïnjecteerd om maar zwanger te worden.

Ik verlangde daar zo sterk naar. Dat verrassingsmoment nam ik mezelf af als ik met anderen deelde dat ik een terugplaatsing had. Dus vertelde ik dat niet. Met als gevolg dat ik me, elke keer als terugplaatsing weer niet tot een zwangerschap had geleid, heel eenzaam voelde in mijn verdriet. Aan Niek had ik wel veel steun, al stonden we er toch iets anders in. Hij wilde graag kinderen, maar was ervan overtuigd dat we ook gelukkig zouden zijn met z’n tweetjes. Voor hem was mijn gezondheid het belangrijkste. Voor mij was moeder worden belangrijker. Natuurlijk zouden Niek en ik ook gelukkig zijn met z’n tweeën, maar ik voelde dat er altijd een leegte in mijn leven zou zijn.

Ik kreeg steeds meer last van de hormonen. Ik was boos en heel somber, richting depressief. Ik herinner me een moment dat ik onder de douche stond en moedeloos dacht: nu moet ik ook nog helemaal de shampoo uit mijn haar spoelen. Of dat tijdens het eten het idee om een vork naar mijn mond te moeten brengen voor een hap gewoon al te veel was. Ik kon de hele dag wel huilen. En ondertussen werd iedereen om me heen maar zwanger. Waarom zij wel en wij niet?”

Slechte film

“Ik probeerde echt om mijn eigen verwachtingen te temperen na elke terugplaatsing, maar dan ging al snel mijn hoofd weer met me aan de haal. Wat als het deze keer lukt? Dan ben ik dan ongeveer uitgerekend… welke feesten zijn er dan, welke kleertjes heeft mijn kind dan nodig? Ik was het allemaal al aan het uitdenken, tot het moment dat mijn bubbel werd weer doorgeprikt. Weer mislukt. Weer stonden we met lege handen. En ondertussen liepen mijn leverwaarden op, ging het niet goed met mijn galwegen en kwam de dreiging van CellCept moeten gaan gebruiken, steeds dichterbij. En dan zou alles verloren zijn. Dan moest ik definitief afscheid nemen van mijn droom om moeder te worden.

Hoewel hoop hardnekkig is, denk ik dat ik tijdens onze derde poging de hoop ben verloren. We hadden een goede start met genoeg follikels, die leidden tot zeven embryo’s. Zeven keer kans om zwanger te worden dus! Maar omdat het met mijn lever en galwegen niet goed ging, moest ik aan de Prednison. Weer een lange vertraging op onze weg naar ouders worden. Ik vroeg mezelf steeds vaker af waarom ik eigenlijk nog door bleef gaan.

De spanning, de emoties, het verdriet. De hoop en de wanhoop. Dat allemaal voor die heel kleine kans dat het wél zou lukken. Die kleine kans op een gezin worden, op ‘mama’ genoemd worden. Daarom ging ik door, voor die heel kleine kans.

Geloof

Na de eerste terugplaatsing deed ik een zwangerschapstest, weer negatief, en terwijl ik naar de slaapkamer liep, schoot me ineens door het hoofd: dit hoef ik nog maar zes keer te doen en dan mag ik stoppen. Dat was het moment waarop ik besefte dat het ‘m niet ging worden; ik geloofde er echt niet meer in. We zaten in een soort slechte film met iedere keer hetzelfde slechte eind en ik zag niet voor me dat de film nog een ander einde kreeg.

Uiteindelijk konden niet alle zeven embryo’s teruggeplaatst worden.
We verloren er drie in het proces van ontdooien. Maar de andere vier embryo’s leidden ook niet tot de zo verlangde zwangerschap.
Ik voelde heel duidelijk: als ik hiermee doorga, kost het me te veel. Natuurlijk wilde ik nog steeds dolgraag moeder worden, maar nog een keer zo’n traject wilde ik niet meer, kon ik niet meer. Niet meer keer op keer teleurstellingen moeten verwerken en na iedere klap weer moeten opkrabbelen en restjes hoop bij elkaar moeten schrapen. Ik wilde weer vaste grond onder mijn voeten, had behoefte aan zekerheid, al was het dan de pijnlijke zekerheid dat ik niet moeder zou worden. Dan moest er maar gevoeld worden wat er gevoeld moest worden, dan moesten we maar dragen wat we te dragen hadden.

Stoppen

Na zes zware jaren was het klaar voor ons: we stopten ermee.
Ik viel niet in een diep gat, zoals ik had verwacht. In eerste instantie gaf deze beslissing me rust. Ik hoefde niet meer steeds naar het ziekenhuis, met mijn benen in de beugels, geen hormonen meer, in die zin gaf het me vrijheid. Ik kon een opleiding gaan volgen en een andere baan zoeken. Maar dat was allemaal praktisch. Ik heb het eerste jaar mijn gevoel weggestopt, uit zelfbescherming. Echt gaan voelen hoe het voor me was, kon ik nog niet, dan was ik waarschijnlijk onderuitgegaan. Pas later kon ik mijn gevoel toelaten en beetje bij beetje gaan accepteren dat we geen ouders gingen worden. Ik heb veel gehuild, vaak alleen en soms ook samen met anderen, en veel gepraat.”

Veerkracht

“Met kleine stapjes nam ik afscheid van mijn grote droom. Bijvoorbeeld door het verwijderen van een lijstje in mijn telefoon waar ik allemaal mooie namen had opgeslagen. Of met het wegbrengen van alle naalden waarmee ik mezelf jarenlang had geïnjecteerd. Het veranderen van de kamer die was bedoeld als kinderkamer in een werkkamer. Die rouwperiode was verdrietig, maar elke keer als ik omviel, wist ik mezelf te herpakken en op een gegeven moment merkte ik dat ik bleef staan. Dat ik niet meer omviel.

Tijdens het hele traject had ik geschreven. Dat hielp me enorm om ruimte in mijn hoofd te krijgen. Nadat we gestopt waren, kon ik dat in het begin niet teruglezen. Dat ik niet moeder zou worden was een wond waar weliswaar een korstje op aan het komen was, maar eerst moest alles daaronder goed helen. Toen ik na een jaar een beetje aan het korstje begon te peuteren door te herlezen wat ik had geschreven, ging de wond weer open, maar het viel me mee. Door de pijn en het verdriet heen zag ik ook veerkracht, doorzettingsvermogen en zelfs humor. Het deed pijn, maar ik kon het dragen. Ik had mezelf genoeg tijd gegeven om deze pijn nu te kunnen dragen. Als je me nu vraagt hoe het gaat, antwoord ik dat het dubbel is.
Ik ben verdrietig en ik ben oké.
De AIH en PSC zijn stabiel. Ik zou nog steeds graag willen dat het anders was gelopen, maar ik ben oké.

Over haar ervaringen schreef Ellen het boek Wat ik mij wens. Het is te bestellen via www.watikmijwens.nl. Meer informatie vind je ook op Ellens instagram: @watikmijwens

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.