Asmae reist in een rolstoel de wereld rond

27 augustus 2024

Door haar een progressieve spierziekte heeft ze 24 uur per dag zorg nodig, maar dat houdt Asmae (25) niet tegen om de wereld te ontdekken. Van wildkamperen tot paragliden: hoe avontuurlijker, hoe beter. “Als ik niets kan vinden over rolstoeltoegankelijkheid, wil ik er juist heen.”

Asmae: “Soms vergeet ik simpelweg dat ik veel dingen niet kan. Ik stond bijvoorbeeld een keer op een camping toen ik in de verte water hoorde stromen. Zonder na te denken, reed ik met mijn elektrische rolstoel in de richting van het geluid en bleef daardoor genadeloos vastzitten in het natte gras. Mijn stoel weegt 200 kilo, dus het duurde wel even voordat mijn vaste reismaatje Femke me eruit getrokken had. Je moet een beetje tegen stress kunnen als je met mij op reis bent, haha. In het begin moest ze daar wel aan wennen. De eerste keer dat we samen op vakantie waren, vroeg ze constant: ‘Wat doe je nú weer?’ en: ‘Is dat wel veilig?’ Inmiddels kan ze dat beter loslaten, net als mijn familie. Ik vertel mijn moeder meestal niet van tevoren wat ik precies ga doen, want dan maakt ze zich alleen maar zorgen. Als ik achteraf foto’s stuur van mijn avonturen, is ze altijd blij voor me dat ik zo geniet.
Ik heb de progressieve spierziekte limb-girdle spierdystrofie type 2D, waardoor ik langzaam de functionaliteit van al mijn spieren verlies. Mijn lichaam is helemaal slap, ik kan zelfs mijn eigen hand niet verplaatsen. Daardoor heb ik 24 uur per dag zorg nodig. Vroeger deed mijn moeder dit zelf, maar inmiddels woon ik zelfstandig en heb ik zorgverleners die me dag en nacht ondersteunen. Mijn ziekte is extreem zeldzaam, er zijn wereldwijd maar een paar honderd mensen die hetzelfde hebben. Daardoor duurde het ook twee jaar voordat op mijn achtste eindelijk de diagnose gesteld werd. Een lastige periode, want ik merkte dat ik anders was dan andere kinderen, maar wist niet waarom. Toen ik eenmaal op mijn twaalfde mijn eerste rolstoel kreeg, ging er een wereld voor me open. Voor mijn gevoel kon ik alles weer! Ik heb me dus nooit echt beperkt gevoeld, heb gewoon een opleiding gevolgd en een baan gezocht. Inmiddels werk ik alweer een paar jaar in de ICT. Tijdens mijn sollicitatiegesprek heb ik gezegd dat ik van reizen hou en gelukkig was dit geen probleem. Mijn werkgever denkt zelfs met me mee hoe ik mijn vakanties zo kan plannen dat mijn werk er niet onder lijdt. Vorig jaar ben ik zeven keer weggeweest en het jaar ervoor zelfs tien keer. Het liefst zou ik nóg vaker gaan, maar ik ben helaas altijd afhankelijk van iemand die met me mee kan…”

Vaste reismaatjes

“Mijn eerste vakantie zonder mijn ouders was naar Florida, op mijn achttiende. Het was een groepsreis voor mensen met een beperking, met één-op-één zorg. Dat beviel zo goed, dat ik meteen de volgende trip heb geboekt, naar Kreta. Daarna heb ik nog een paar reizen met deze organisatie gemaakt, maar ik ontdekte al snel dat het niet helemaal bij me paste. Bij zo’n groepsreis ligt alles van tevoren al vast en de activiteiten zijn een beetje saai naar mijn smaak. Ik wilde meer dan ‘bingo spelen’: een land ontdekken op mijn eigen, avontuurlijke manier! Inmiddels reis ik daarom zelfstandig, samen met een zorgverlener die betaald wordt vanuit het persoonsgebonden budget. Ik heb twee vaste reismaatjes, Femke en Daphne, die met me mee kunnen. Officieel ben ik dan hun werkgever, maar zo voelt het niet. Eigenlijk ben ik gewoon met een vriendin op vakantie, maar is zij tegelijkertijd verantwoordelijk voor mijn zorg. Zo heb ik inmiddels al heel wat mooie plekken ontdekt: van Engeland, Zwitserland en Griekenland tot wereldsteden als Parijs, Berlijn en Dubai.
Afgelopen zomer heb ik mijn langste reis tot nu toe gemaakt: drie weken roadtrippen door Spanje en Portugal in een camper. Voor mensen die zorgafhankelijk zijn is kamperen meestal onmogelijk, maar daar heb ik iets op gevonden: een aangepaste camper van Road Trip For Life, met voorzieningen als een tillift en hoog-laag-bed. Michiel, een man met de spierziekte van Duchenne, heeft hem samen met zijn goede vriend Joost gebouwd om te kunnen blijven reizen. Omdat ze beseften dat meer mensen hier baat bij hebben, verhuren ze hem. Dat heb ik inmiddels al een keer of drie gedaan. Douchen kan meestal wel op grotere campings in bijvoorbeeld een familiebadkamer, dan neem ik mijn eigen douchestoel mee. Maar wildkamperen vind ik veel leuker, dus meestal parkeren we onze bus gewoon op een mooi plekje langs de weg.
Comfortabel zou ik mijn manier van reizen niet willen noemen, het is eerder ‘uit je comfortzone’. Hoe ver je gaat en hoeveel risico je neemt, beslis je zelf. Zo kan het mij bijvoorbeeld niet heel veel schelen of een plek bekendstaat als rolstoeltoegankelijk. Sterker nog: als ik niets kan vinden over toegankelijkheid, wil ik er juist heen! In Portugal heb je bijvoorbeeld een heel mooi wandelpad langs de kust, de Fisherman’s Trail. We kwamen heel ver met de camper, maar op een gegeven moment belandden we op een smal pad vol zand en stenen en besloot ik met mijn rolstoel verder te gaan. Alles schudde heen en weer en het voelde écht niet fijn, maar het uitzicht over de klif maakte het voor mij volledig de moeite waard. Dat ik daar dan sta, terwijl het eigenlijk niet kan, geeft zo’n fantastisch gevoel!”

Off-road

“Ik hou enorm van off-road paden, zoals trails door het bos of door de bergen. Als ik had kunnen lopen, was ik waarschijnlijk een fanatieke hiker geweest. Nu is dit mijn manier van hiken: met de rolstoel kijken hoe ver ik kom. Dat gaat niet altijd goed, hoor. Ik ben bijvoorbeeld in Portugal in een dorpje bovenop een berg geweest waar de straat bestond uit kinderkopjes – van die kleine rondje steentjes. Na tien minuten over die stenen gehobbeld te zijn, was ik totaal uitgeput. Toen zijn we maar weer omgekeerd. Je moet je eigen grenzen kennen, én voorbereid zijn op eventuele teleurstellingen. Zo heb ik midden in Parijs gestaan met een kapotte rolstoel. Ik heb standaard een inbus-setje bij me en mijn zorgverleners weten hoe ze een lekke band moeten verwisselen, maar deze keer was het een technisch mankement dat alleen in Nederland gemaakt kon worden. Toen hebben vier man mijn rolstoel in onze bus getild en zijn we terug naar huis gereden.
Sommige mensen vragen me of ik niet te veel risico neem en wijzen dan op alles wat er fout zou kunnen gaan. Ik denk liever aan alle leuke dingen die ik zou missen als ik thuisbleef. Paragliden vanaf de Puy de Dôme, bijvoorbeeld. Het was best eng om vastgebonden aan een stoeltje de berg af te rijden, maar in de lucht was het zo stil en mooi! Ik heb ook een helikoptervlucht gemaakt over Tenerife, ben in Boedapest in het reuzenrad geweest en in de Belgische Ardennen in een kabelbaan. In Brighton heb ik overnacht in een hostel, wat best een uitdaging was, omdat hostels meestal geen aangepaste voorzieningen hebben, maar ik ben trots dat ik het toch heb gedaan.
Vaak zoek ik van tevoren uit wat er mogelijk is en bij twijfel vraag ik advies aan mijn artsen. Ik heb weinig longinhoud, dus voordat ik naar de Zwitserse Alpen ging, heb ik bijvoorbeeld gecheckt of ik de hoogte aan zou kunnen. Op advies van mijn arts heb ik toen beademingsapparatuur meegenomen, maar die hadden we per ongeluk in de auto laten liggen… In de bergen werd ik heel erg benauwd, dus het was wel even spannend, maar uiteindelijk ben ik veilig teruggekomen. In de toekomst zou ik ook graag naar Noorwegen willen, waar het nóg hoger en kouder is. Maar omdat ik afgelopen jaar corona heb gehad en mijn longen daardoor zwakker zijn geworden, stel ik dat nog even uit. Net als de luchtballonvaart die ik wil maken in Catalonië. Ik ben wel realistisch: niet alles wat ik wil, is mogelijk. Zo wil ik heel graag parachutespringen, maar dat is te gevaarlijk. Doordat mijn lichaam slap is, breek ik waarschijnlijk in de lucht al van alles, laat staan dat ik de klap van de landing zou kunnen opvangen. Ook vliegreizen zijn ingewikkeld, omdat ik niet lang in een gewone stoel kan zitten. Toch doe ik het, omdat ik anders niet overal kom waar ik zou willen. Dan vraag ik gewoon aan een paar sterke passagiers of ze me willen helpen om af en toe van houding te wisselen. En het voordeel van het hebben van een beperking: als er toevallig een stoel vrij is in de businessclass, ben ik de eerste die een gratis upgrade krijgt!”

Bucketlist

“Op mijn bucketlist staat ook nog een roadtrip door Amerika, maar dat is zittend echt te ver. Ik ben aan het uitzoeken of ik eventueel liggend zou kunnen vliegen, want ik geef niet zomaar op. Maar ook dichtbij huis zijn gelukkig genoeg leuke dingen te doen. Zo wil ik deze zomer bijvoorbeeld kijken of ik een stuk van het Pieterpad kan rijden met mijn rolstoel. Ik haal ook altijd veel energie uit kleine, alledaagse activiteiten die voor anderen vanzelfsprekend zijn: op de camping de afwas naar de afwasplaats brengen, de watertank van de camper vullen of diesel tanken. Ook al kan ik dan alleen maar mijn hand op de slang leggen: het voelt toch als een overwinning.
Eén van de hoogtepunten van mijn laatste roadtrip was bijvoorbeeld dat ik in een hangmat heb gelegen, op een heel mooi plekje. Zoiets vergt veel voorbereiding: ik moest er met de lift ingetild worden en mijn reismaatje moest op zoek naar een comfortabele lighouding voor mij, maar toch was het een onvergetelijke ervaring. Op mijn blog en social media deel ik bewust beelden hiervan, omdat ik andere mensen met een beperking wil inspireren én motiveren om ook dingen te proberen die ze graag willen, hoe groot of klein ook. Ik krijg vaak berichtjes van volgers die vragen hoe ik bepaalde dingen aanpak, of die door mijn verhalen hebben besloten zelf ook hun droomreis te gaan maken. Dat is waarom ik dit doe. Daarbij wil ik mensen zonder beperking graag bewust maken van hoe reizen is voor mensen met een beperking, waar we zoal tegenaanlopen en waar nog beter rekening mee gehouden kan worden.
Reizen kost me ook veel energie: eenmaal thuis moet ik altijd een tijdje bijkomen en extra rust nemen. Toch begin ik ook al snel weer te dromen van mijn volgende trip. Ik voel een zekere tijdsdruk, want mijn ziekte is progressief. Wat ik nu kan, gaat over een paar jaar waarschijnlijk niet meer. Ik maak nu al ’s nachts gebruik van beademing en uiteindelijk zal ik dat permanent nodig hebben, waardoor je niet zo makkelijk meer ergens naartoe kunt. Bovendien is de kans groot dat mijn longen of mijn hartspier verder achteruitgaan, waardoor ik ook niet meer de energie heb om ver van huis te gaan. Doordat mijn ziekte zo zeldzaam is, valt niet exact te zeggen hoe mijn proces zal verlopen, maar ik word sowieso niet oud. Juist daarom probeer ik nu zo veel mogelijk uit het leven te halen en te doen wat me gelukkig maakt. Misschien doe ik dat wel meer dan veel mensen zónder beperking.”

Asmae volgen?

Op haar blog Rollonadventures.com (bewust Engelstalig, om zo veel mogelijk mensen te bereiken) deelt Asmae haar reiservaringen en reviews van onder meer rolstoeltoegankelijke accommodaties en activiteiten. Op Facebook, TikTok en Instagram (@rollonadventures) staan nog veel meer foto’s, video’s en verhalen van al haar avonturen.

Tekst: Marion van Es
Foto: privébezit.

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.