Van geen oogcontact tot ongevoeligheid: 9 mythes over autisme
7 september 2021
Een op de drie mensen met autisme is vrouw. Maar nog niet zo lang geleden werd gedacht dat deze kwetsbaarheid amper bij vrouwen voorkwam. Andere mythes over autisme? In dit artikel veegt specialist Suzanne Agterberg-Rouwhorst ze van tafel.
Iemand met autisme is een man zonder gevoel, die geen contact kan maken met anderen, vaak een verstandelijke beperking heeft en een fascinatie heeft voor één onderwerp. Heel lang was dat het heersende beeld. De stereotypen in de media onderstreepten dat. Neem Raymond ‘Rain Man’ Babbitt (gespeeld door Dustin Hoffman) in de film Rain Man. Hij wist hele telefoonboeken uit zijn hoofd op te sommen. En veel mensen dachten: dat is de klassieke autist.
Maar de klassieke autist? Die bestaat helemaal niet. Door alle onderzoeken die de laatste jaren naar autisme zijn gedaan, wordt er steeds meer duidelijk en komen er ook steeds meer nieuwe inzichten bij. Werd tien jaar geleden bijvoorbeeld nog gedacht dat autisme amper bij vrouwen voorkwam, inmiddels is bekend dat een op de drie mensen met deze kwetsbaarheid, zo’n 58000 in Nederland, vrouw is.
Net een kleurenwaaier
Suzanne Agterberg-Rouwhorst, autisme-specialist en voorzitter van de Expertgroep Autisme & Onderwijs bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme, vindt het een goede ontwikkeling dat er steeds meer kennis komt over autisme. Suzanne: “Het is een spectrumstoornis, wat betekent dat iemand met autisme bepaalde kenmerken in meer of mindere mate vertoont. Je kunt het vergelijken met een kleurenwaaier. Net als de vele kleuren in die waaier zijn er veel verschillende kenmerken, die ook weer in gradaties variëren. Een kenmerk kan zijn dat mensen met autisme moeite hebben met veranderingen, maar dat wil niet zeggen dat ze hier allemaal moeite mee hebben. Sommigen zijn ontzettend flexibel, maar vinden het lastig om in drukke ruimtes te zijn. Geen mens met autisme is hetzelfde.
Zelf heb ik ADHD met kenmerken van autisme. Lang keurde ik mezelf af doordat ik niet begreep waarom ik snel overprikkeld raakte op feestjes en ik door mijn eerlijkheid niet altijd sociaal wenselijke antwoorden wist te geven. Sinds mijn diagnose kan ik mijn gedrag plaatsen. Ik weet nu dat mijn brein op een bepaalde manier is aangelegd en kan dat zelfs op een positieve manier inzetten voor mijn werk. Omdat ik weet hoe het is om autisme te hebben en hier een studie in heb gevolgd, adviseer ik scholen en organisaties om leerlingen en medewerkers beter te kunnen helpen. Ook heb ik het Autismepaspoort bedacht, een document waarbij in één oogopslag duidelijk is wat de kwaliteiten, beperkingen, behoeften en alle andere belangrijke zaken zijn van iemand die autisme heeft. Zo weten scholen, werkgevers en zorgverleners hoe ze met degene moeten omgaan.”
Wat is het precies?
Suzanne: “Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier. Ze hebben een drukker en voller brein doordat er prikkels binnenkomen die andere mensen niet eens waarnemen. Ze zijn continu bezig met het structureren en verhelderen van informatie. Dit kost ontzettend veel energie. Ze zijn dus niet ziek of ‘stuk’. Ze zijn alleen kwetsbaarder omdat ze sneller overprikkeld en overspannen kunnen raken.”
Lees ook: deskundige legt uit: dit is waarom autisme bij vrouwen zo anders is
Allemaal niet waar!
1. Mensen met autisme zijn ongevoelig
Fout. Ze zijn juist extreem gevoelig. Ze kunnen emoties veel sterker waarnemen dan ‘gewone’ mensen. Alleen raken ze wel snel overprikkeld door de enorme hoeveelheid aan informatie. Ook weten ze vaak niet hoe ze de reactie moeten geven die door hun omgeving wordt verwacht. Suzanne: “Het is ook moeilijk om het juiste te zeggen, want voor menselijk contact zijn er vaak ook geen regels te geven. Wat moet je zeggen tegen iemand die verdrietig kijkt, maar aangeeft dat het best aardig gaat? Met het verwerken en interpreteren van emoties hebben mensen met autisme vaak moeite. Ze zijn continu bezig om te beredeneren wat ze moeten doen of zeggen in sociale situaties en dat kan uitputtend zijn. Doordat ze zich op een andere manier uiten, kunnen ze ook ongevoelig overkomen. De algemene opvatting is dat eerlijkheid gewaardeerd wordt, maar in de praktijk ligt dit toch anders. Vooral kinderen met autisme kunnen hierdoor worden gezien als onaangepast. Als zij tegen een juf zeggen dat haar jurk lelijk is, wordt die opmerking snel onaardig gevonden. Maar de kinderen bedoelen het juist goed. Ze zeggen wat ze denken.”
2. Autisme is een verstandelijke beperking
Niet waar. Dat is het niet. Suzanne: “Het is een kwetsbaarheid. Maar hoe beter mensen met autisme zichzelf leren kennen en weten wat ze nodig hebben, hoe beter ze ermee kunnen omgaan. Als ze een leven kunnen leiden zonder veel prikkels, kunnen ze zelfs profijt hebben van bepaalde kenmerken. Doordat hun brein op een andere manier werkt, zijn ze vaak creatief en doelgericht.”
3. Autisme komt alleen voor bij mannen
Onjuist. Lang gingen deskundigen ervan uit dat dat wel zo was omdat alleen mannen de typische kenmerken vertonen. Na onderzoek werd duidelijk dat autisme ook voorkomt bij vrouwen, maar dat het lastiger is om te diagnosticeren. Suzanne: “Vrouwen met autisme komen vaak in het hulpverleningstraject terecht met klachten als somberheid, depressiviteit en eetstoornissen. Ze ervaren het leven als zwaar omdat het contact met anderen hen veel moeite kost. Doordat meisjes meer dan jongens worden opgevoed met het idee dat ze sociaal vaardig moeten zijn, zijn ze hier beter in. Maar dit wil niet zeggen dat het ze makkelijk af gaat.”
4. Mensen met autisme maken geen oogcontact
Niet waar. Dat doen ze wel, alleen niet altijd. Ook oogcontact geeft veel informatie en kan soms gewoon te veel of verwarrend zijn. Suzanne: “Vaak wordt gedacht dat het wel meevalt met iemands autisme als hij of zij oogcontact kan maken. Maar hier kun je niet automatisch van uitgaan.”
5. Mensen met autisme kunnen heel veel dingen niet
Fout. Ze kunnen heel veel wél. Om met bepaalde moeilijkheden om te kunnen gaan, hebben ze alleen de support nodig van hun omgeving. Suzanne: “Dit vraagt om zelfkennis en ze moeten om hulp durven vragen. Als de omgeving meehelpt om prikkels te verminderen is er veel mogelijk. Denk bijvoorbeeld aan een prettig ingerichte pauzeplek en de mogelijkheid om extra pauzes te kunnen nemen. Dit kan voor iemand met autisme het verschil maken tussen volledig kunnen werken en uitvallen met een burn-out.”
6. Mensen met autisme houden niet van feestjes
Niet waar. Sommigen houden van feestjes en drukke evenementen, anderen juist helemaal niet. Suzanne: “Er moet naar creatieve oplossingen worden gezocht om wel uit te gaan. Zo kan het helpen om een paar uur naar een feestje te gaan in plaats van een hele avond, op een rustige plek in de kamer te gaan zitten, of door af en toe de keuken in te gaan om te helpen met de afwas. Ook nu geldt dat mensen met autisme van zichzelf moeten weten wat voor hen werkt, en dat ze aan hun omgeving vertellen wat ze nodig hebben.”
7. Alle mensen met autisme blinken in iets uit
Fout. Dit is een uitvergroting die het vaak goed doet in films. De werkelijkheid is veel gekleurder. Suzanne: “Het is niet zo dat alle mensen met autisme in één ding ontzettend goed zijn, zoals ICT of rekenen. Het is wel waar dat ze vaak een fascinatie hebben voor een bepaald onderwerp.”
8. Mensen met autisme moeten hun best doen om dingen te begrijpen en dan lukt het best
Fout. Hun brein werkt alleen anders. Suzanne: “Ze kunnen zich wel aanpassen aan hun omgeving, maar dit kost hen vaak ontzettend veel energie. De vraag voor mensen met autisme is dus niet: kan ik het wel? Maar: wat kost het mij?”
9. Een strenge aanpak helpt kinderen met autisme om ‘normaal’ gedrag te vertonen
Niet waar. Als geëist wordt van een kind dat het zich op een bepaalde manier gedraagt, lukt hem of haar dat vaak. Het vergt alleen extra veel moeite. Suzanne: “De energie die het kost om zich aan te passen gaat ten koste van andere dingen, zoals het contact maken met anderen. Kinderen met autisme zijn vaak op jonge leeftijd al overspannen omdat er te veel van hen wordt verwacht dat ze zich aanpassen. Als een kind zichzelf kan zijn in een veilige omgeving, zal het minder last van zijn of haar autisme hebben.”
Meer lezen?
• www.autisme.nl: de site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), die zich in inzet voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten.
• www.spectrumvisie.nl: voor meer informatie over het Autismepaspoort en het werk van autisme-specialist Suzanne Agterberg-Rouwhorst.
Tekst: Sonja Brekelmans.
