Céline kreeg pas na ruim tien jaar therapieën de diagnose autisme

3 mei 2024

Vage lichamelijke klachten, angsten en depressieve gevoelens, overprikkeling en overbelasting, de zoveelste burn-out… Céline (34) liep al ruim tien jaar bij de ggz, maar niemand kwam op het idee dat ze misschien wel autisme had.

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

“Inderdaad, pas in 2017, op mijn 27e, kreeg ik de diagnose autisme. Daar is nogal wat aan voorafgegaan. Het begon al toen ik nog heel jong was. Al zo lang ik me kan herinneren, ben ik angstig geweest. Ik begreep gewoon niet zo goed wat andere mensen deden. In mijn hoofd ratelde ik altijd hele analyses af over wat mensen nou precies konden bedoelen. Maar ook over wat ik dan terug moest zeggen en hoe dat op een ander overkwam, zodat ik kon voorspellen of ik aan hun verwachtingen voldeed. Nauwkeurig inspecteren en imiteren werd mijn tweede natuur. Maar de hele tijd op de achtergrond die innerlijke processen laten draaien, kost natuurlijk bakken met energie. Dat maakte me moe en overprikkeld, met als gevolg dat ik daar weer angstig van werd. Daarnaast had ik altijd het gevoel dat ik er net niet helemaal bij hoorde. Ik was anders dan de kinderen om me heen. Tijdens een schooldag voelde ik me regelmatig overspoeld, dus trok ik me terug.
Naarmate ik ouder werd en naar de middelbare school ging, werd het alleen maar erger. De grote pauze, waarbij je met je groepje in een drukke schoolkantine zat, was voor mij de hel. Alles was zo onvoorspelbaar, dat kon ik niet aan. Dan was ik al moe van het continu wisselen van lokaal, naar wéér een nieuwe les en wéér een nieuwe leraar en dan moest ik in de pauze, wat een moment van rust zou moeten zijn, óók sociaal doen.”

Onbegrip

“Mensen verwarden het met verlegenheid, desinteresse en gebrek aan intelligentie. Ik ging steeds met de hakken over de sloot over. Of ik haalde vier tot vijf onvoldoendes op in de laatste tentamenweek. Dat was geen gebrek aan intelligentie, het kwam voornamelijk door het overleven op school. De sociale interactie, alle prikkels en het continu moeten schakelen. Ook wist ik niet hoe ik moest studeren om tot een goed cijfer te komen. En de vermoedens dat het me gewoon niet interesseerde, werden sterker toen ik begon te spijbelen. Dat kwam echter niet voort uit desinteresse, maar uit angst en overbelasting.
Toen ik de leeftijd had bereikt waarop ik mocht gaan stappen, sloot ik me tijdens zo’n avond regelmatig op in het toilet. Ik wist niet eens waarom ik dat precies deed. Eenmaal op het toilet kon ik alleen nog maar huilen. Tegen mijn vrienden zei ik dan dat ik ‘even een momentje nodig had’. Ook als ik ergens een verjaardagsfeestje had, was ik vooraf vaak angstig. De enige manier om de scherpe kantjes ervan af te halen, was drinken.”

Aftakeling

“Doordat de gewone dingen in het leven mij zo veel extra moeite kostten, kreeg ik last van somberheid en paniekaanvallen. Ik ben naar een psycholoog gegaan. Ik kreeg de ene diagnose na de andere, van sociale fobie tot een vermijdende persoonlijkheidsstoornis, een depressie, een gegeneraliseerde angststoornis… Nooit had ik het gevoel van ‘hier heb ik iets aan’.
Naast het feit dat ik worstelde met mijn psychische gesteldheid, kreeg ik ook lichamelijke klachten. Dat begon onschuldig met wat pijn in mijn nek en schouders. Maar na verloop van tijd zat mijn hele lijf vast. Tot ik nauwelijks meer kon lopen. Ik kreeg uitval in mijn benen en had last van slikproblemen. Mijn bloeddruk was veel te hoog en mijn suikerspiegel was volledig ontregeld. Mijn lichaam takelde af en de artsen stonden voor een raadsel: wat hééft die meid?
Ik werd er steeds moedelozer van. Je krijgt toch het idee van: dit gaat nooit meer over. Nu weet ik dat het een samenloop van omstandigheden was. Ik had zo ontzettend veel stress, dat ik in een vicieuze cirkel was beland. Stress uit zich bij mij vooral in pijnklachten. Door de pijnklachten kreeg ik nóg meer stress, tot mijn hele lichaam dus stukje bij beetje uitviel.
Uiteindelijk kwam ik terecht bij een fysiotherapeut die naar mijn lichaam als geheel keek. Dus niet ‘heb je pijn in je schouder, dan is er iets mis met je schouder’, maar op zoek gaan naar de wortel van alle klachten, in mijn geval stress. Ik ben toen gestart met bindweefselmassages. Vanaf dat moment is mijn lichaam langzaam begonnen met stress loslaten. In het begin had ik per week wel twee tot drie behandelingen nodig. Nu zijn het meer onderhoudsbehandelingen, zo eens per maand. Daarnaast heb ik een revalidatieprogramma gevolgd. Ik trainde meerdere malen per week om mijn spieren weer sterker te maken. Die waren in de loop der jaren door de pijn enorm zwak geworden. Mijn lichaam zal altijd gevoelig blijven voor het opslaan van stress, maar op deze manier houd ik het bij en ben ik zo goed als pijnvrij. Toen ik voor de zoveelste keer uitviel op mijn werk vanwege een burn-out, zei mijn vriend tegen me: ‘Heb jij niet iets van autisme of zo?’ Ik keek hem verbaasd aan: ik, autisme? Welnee, dat heb ik niet!”

Eyeopener

“In mijn familie kwam autisme wel voor, maar ik vond die familieleden stroef in contact en een beetje in zichzelf gekeerd. Precies waar je in eerste instantie aan denkt bij autisme. Zo staat het ook beschreven in de DSM-5, het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen. Ik voel anderen juist goed aan en red me aardig goed in sociale contacten.
Toch was mijn nieuwsgierigheid gewekt en ben ik me gaan verdiepen in autisme, en dan met name in autisme bij vrouwen. En hoe meer ik erover las, des te duidelijker werd het: dit ging over mij! Ineens vielen alle puzzelstukjes op zijn plaats. Waarom ik vroeger zo veel last had van woedeaanvallen. Waarom ik hele studies maakte van andermans gedrag. Daardoor wist ik hoe ik me moest gedragen. Toen besefte ik pas dat ik zo goed was in sociale contacten, omdat ik jarenlang had gekopieerd, geïmiteerd en gestudeerd. Ik had mezelf dus alles aangeleerd. Want ja, ik kan andere mensen goed aanvoelen, maar hoe daar vervolgens naar te handelen, heb ik ook moeten leren. Groepen mensen hebben me wel altijd veel energie gekost.
Autisme dus… Waarom had ik daar zelf nooit aan gedacht? Ik had immers de studie forensische orthopedagogiek afgerond, een studie waarin volop aandacht is voor psychische problematiek.”

Stereotypen

“Ik maakte een afspraak met de huisarts om hier verder over te praten. Ik verwachtte min of meer dat die het van tafel zou vegen, maar dat was gelukkig niet zo. Ik ben doorverwezen naar de ggz voor een diagnose en vervolgens voor psycho-educatie en behandeling. Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik 27. Ik liep al tien jaar aaneengesloten bij de ggz en in al die tijd was er niemand op de proppen gekomen met het idee dat ik misschien wel autisme had. Het was nota bene mijn vriend die, zonder medische of psychologische achtergrond, wél op het idee was gekomen.
Autisme bij vrouwen wordt veel minder makkelijk herkend dan bij mannen. Dit komt omdat in het geval van autisme vaak nog een stereotype beeld overheerst, bijvoorbeeld dat van een jongen die met treinen op zolder speelt en geen sociaal contact maakt. Een jonge vrouw die sociaal overkomt, die een masterstudie heeft afgerond en zichzelf goed lijkt te redden, past niet in dat plaatje.
Aan de ene kant was ik opgelucht, toen ik de diagnose kreeg. Nu snapte ik waarom ik deed wat ik deed. Maar aan de andere kant vond ik de diagnose ook beangstigend. Wat als ik nooit een gezin zou kunnen stichten? Wat als ik nooit meer aan het werkende leven kon deelnemen? Als gevolg van mijn diagnose raakte ik in een depressie. Het heeft echt wel even geduurd voor ik daar doorheen kwam. Wat mij vooral heeft geholpen, is veel lezen: boeken, ervaringsverhalen en allerlei online-informatie. Dankzij die informatie leerde ik mezelf steeds beter kennen en managen. Je zou kunnen zeggen dat ik van mezelf en autisme een soort studie heb gemaakt.”

Uitdagingen

“Op dit moment gaat het goed met me. Mijn leven is een tikkeltje chaotisch, maar ik voel dat ik het aankan. In april 2022 heb ik een zoontje gekregen en ik ben nu opnieuw zwanger. Omdat ik zo geraakt ben door het feit dat bij veel vrouwen autisme pas in een heel laat stadium wordt ontdekt, ben ik mijn eigen praktijk AutismeKRACHT gestart. Verder ben ik ook bezig met een opleiding tot GZ-psycholoog.
Ik had nooit gedacht dat ik dit zou aankunnen. Het opvoeden van kinderen is sowieso onvoorspelbaar en dus op voorhand uitdagend voor me. Toch heb ik ook daar goed mee leren omgaan. Die kennis en ervaring deel ik in lezingen en via sociale media. Ik ben een expert geworden in voorspellen wat er gaat gebeuren. Ik hoor je denken: maar wordt het niet juist veel erger als dat wat je hebt bedacht níét uitkomt? Nee, want ik denk altijd meerdere scenario’s uit, een stuk of drie, vier. Als ik bijvoorbeeld ergens heen ga waar ik niet bekend ben, check ik altijd van tevoren hoe het eruitziet op Google Street View. Doordat ik me voorbereid, ervaar ik rust. En als het dan toch allemaal in de soep loopt, weet ik dat ik altijd even kan bellen. Iets later komen op een afspraak kan gebeuren.
Ook heb ik mezelf bepaalde copingstrategieën aangeleerd. Gaan de dingen anders dan verwacht en raak ik daardoor in paniek, dan trek ik me even terug om tot rust te komen. Of ik spreek mezelf toe met rationele gedachten. Het scheelt alleen al dat ik nu wéét dat dit mijn autisme is. Ik kan mezelf nu goed managen. Voorheen was ik helemaal van slag als mijn vriend op het laatste moment tóch bij een ander restaurant wilde gaan eten. Nu kan ik met zulke dingen beter omgaan. Ook hebben we samen een modus gevonden, waarbij ik me wat flexibeler probeer op te stellen en mijn vriend juist wat behoudender.”

Steuntje in de rug

“Wat je kunt doen als je jezelf in mijn verhaal herkent? Om te beginnen kun je jezelf de vraag stellen: waarom wil ik er meer over te weten komen? Loop ik in het dagelijks leven veel en vaak tegen dezelfde dingen aan? Ervaar ik lichamelijke en/of mentale klachten? Dan is de eerste en makkelijkste stap naar je huisarts gaan om daar je mogelijke autisme te bespreken. Waarschijnlijk word je doorverwezen naar de ggz voor onderzoek, educatie en behandeling.
Het kan ook zijn dat je zegt: nou, ik herken mezelf in je verhaal, maar verder heb ik niet al te grote uitdagingen in mijn leven. In dat geval kan het prettig zijn om er alleen wat meer over te lezen. Of denk aan het volgen van bepaalde mensen op sociale media die hun ervaringen, kennis en wijsheid delen. Want als een classificatie of label niets toevoegt aan jouw leven, dan hoef je die weg niet te bewandelen. Zelf onderzoek ernaar doen, kan een verklaring opleveren voor de dingen die ‘anders’ lopen in jouw leven. Daarom was je vroeger altijd zo boos. Daarom kun je slecht tegen veranderingen. Daarom voel je je niet op je gemak in groepen. En als je een verklaring hebt voor je gedachten, je gevoelens en je gedrag, kun je meer begrip voor jezelf opbrengen. Wat meer achtergrondinformatie kan je net dat steuntje in de rug bieden en richting geven aan hoe je met verschillende gebeurtenissen omgaat. Ook voor mensen in je omgeving kan het fijn zijn om te begrijpen waarom jij op een bepaalde manier reageert.”

5 praktische tips van Céline om met autisme om te gaan

1. Ontdek waar jij gevoelig voor bent. Is het geluid? Overweeg dan een goede koptelefoon met noise cancelling. Slaap je licht? Denk aan een zwaartedeken. Hulpmiddelen kunnen je leven een stuk makkelijker maken.
2. Kijk niet naar wat andere mensen doen of kunnen. Creëer je eigen normaal, de voor jou perfecte balans tussen overprikkeling en onderprikkeling.
3. Stel jezelf de vraag: wíl ik dit of denk ik dat dit hoort? Ben ik mezelf aan het aanpassen of niet?
4. Praat eens met een autismecoach of een ervaringsdeskundige. Herkenning en erkenning kunnen heel fijn zijn.
5. Autisme levert vaak veel spanning op in je lichaam en in je geest. Volg een cursus waarbij je goed leert te ontspannen.
Tekst: Marianne ter Mors
Illustraties: Malte Mueller / Getty Images / privébeeld

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.