Resi heeft alopecia en verliest daardoor haar haren

25 oktober 2023

Resi (26) was tien jaar oud toen haar moeder het eerste kale plekje op haar hoofd ontdekte. Ze bleek de auto-immuunziekte alopecia te hebben, waarbij je haar uitvalt. Anderhalf jaar geleden nam Resi het dappere besluit om zich helemaal kaal te laten scheren. ‘Het heeft het me doen inzien dat je uiterlijk niks aan je persoonlijkheid verandert.’

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

‘‘Al van jongs af aan sportte ik heel veel. Daarom droeg ik mijn haar eigenlijk altijd in een staart, dat was wel zo makkelijk. Op een dag zag mijn moeder terwijl ze mijn haren borstelde een kaal plekje op mijn hoofd. Dat was haar niet eerder opgevallen, omdat ik mijn haren dus altijd in een staart had. Ik ben naar de huisarts gegaan en werd doorverwezen naar een dermatoloog. Tien jaar oud was ik. Het was vrij snel duidelijk: ik had alopecia. Dat is Latijns voor kaalheid. Het is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam lichaamseigen cellen aanvalt, in dit geval dus je haarzakjes. Hierdoor verlies je je haren en kun je uiteindelijk helemaal kaal worden. Sommige mensen verliezen al hun haar, dus het haar op hun benen, maar ook hun wenkbrauwen, wimpers en hoofdhaar. Ik verlies op dit moment alleen mijn hoofdhaar.

Als je zo jong bent, ben je nog helemaal niet bezig met hoe je haar eruitziet. Het waren ook maar een paar kleine kale plekjes. En als mijn haar uitviel, groeide het uiteindelijk vanzelf weer aan. Ik deed mijn haar gewoon nog steeds in een staart. Af en toe zei mijn moeder dat ik mijn staart wat hoger of wat lager moest dragen, omdat er een plekje te zien was. Nou, prima, dan deed ik dat toch? Ik heb er destijds geen traan om gelaten. Ik was lekker bezig met kind zijn, van uiterlijke schoonheid had ik nog geen besef.”

Stress

“Dat werd wel anders toen ik in de puberteit kwam. Ik ben een ontzettende perfectionist en moest van mezelf goed presteren op school. Stress kan alopecia verergeren en dat was bij mij zeker het geval. Nu is de puberteit sowieso al een uitdagende periode en helemáál als je ook nog iets hebt wat ‘anders’ is. Aan de buitenkant zag je niet zo veel aan mij. Inmiddels was ik een pro geworden in het opsteken van mijn haar, zodat mijn kale plekjes niet opvielen. Maar vanbinnen doet het toch iets met je zelfbeeld.
Zeker toen ik wat meer interesse in jongens begon te krijgen, vond ik het erg spannend. Toen werd de vraag of ‘hij’ me wel leuk en aantrekkelijk genoeg vond, belangrijk voor me. Voor mij was het belangrijk om het meteen te vertellen zodra ik iets met een jongen kreeg. Eigenlijk bleek altijd dat het in mijn eigen hoofd een veel groter ding was dan voor een ander. Gelukkig heb ik nooit nare ervaringen gehad of negatieve reacties gekregen. Ik heb in die tijd wel veel kapsels uitgeprobeerd. Laten we zeggen dat het ene kapsel een groter succes was dan het andere… Je haar verandert sowieso met de tijd. Bij mij is dat niet anders. Op de plekken waar mijn haar was uitgevallen, kwamen krullende haren terug. Dus dacht ik op een gegeven moment: weet je wat, ik knip het lekker kort, dan kan ik zo de krullen erin knijpen en dat staat vast leuk. Nou, dat vond ik bij nader inzien dus helemáál niet leuk staan. Maar omdat mijn haar vanwege de alopecia minder snel groeide, heb ik er toch een tijdlang tegen aan moeten kijken. Daar baalde ik toen stevig van.

Vroeger had ik een heel volle, bruine haardos. Door de alopecia was mijn haar echter dun, kwetsbaar en dof geworden. Ik zat altijd te klungelen met een staart of een knotje. Als ik op mijn werk naar het toilet moest, checkte ik daar meteen of al mijn kale plekjes nog weggewerkt waren. Mijn haar werd een bron van stress en frustratie. Even naar buiten als het waaide, betekende gedoe. Zeker weten dat de wind mijn haar zo door de war blies dat er wel weer een plekje zichtbaar was. Maar ja, ik hád tenminste nog haar. Kaal zou ik nooit worden, zo had ik duidelijk met mezelf afgesproken.
Tot anderhalf jaar geleden klopte dat ook. Ik weet nog goed dat ik onder de douche stond, mijn haren natmaakte en toen ineens een ontzettend grote pluk in mijn hand had. Ik heb mijn vriend geroepen om die pluk van me over te nemen, anders was het doucheputje waarschijnlijk verstopt geraakt. Toen kwam het moment waarop het tot me doordrong. Waar het eerst nog wel ging met een beetje kunst- en vliegwerk, kon ik nu eigenlijk helemaal niks meer met mijn haar. Dat maakte me ontzettend onzeker: zou mijn vriend me straks nog wel aantrekkelijk vinden?

Toch mooi

Mijn vriend staat er echter heel nuchter in. Toen we net samen waren, heb ik hem meteen verteld over mijn alopecia. Met de nadrukkelijke toevoeging: ‘Maar kaal word ik niet, hoor!’ Hij haalde zijn schouders op en zei: ‘Ook al word je kaal, ik vind je toch wel mooi.’ Mijn vriend was ook de eerste die me aanspoorde om andere mogelijkheden te onderzoeken als ik eventueel wél kaal zou worden. Ik had me al weleens afgevraagd hoe het zou zijn om met een haarwerk door het leven te gaan. Eigenlijk zag ik dat niet zitten. Dan was ik voor mijn gevoel écht ziek. Bovendien leek het me een hoop gedoe en hangt er natuurlijk ook een flink prijskaartje aan een haarwerk. Toen ik samen met mijn vriend naar een haarinstituut ging, had ik dan ook geen hoge verwachtingen. Maar zodra ik een haarwerk opzette, voelde het meteen goed. Het haarwerk leek ook heel erg op het haar dat ik vroeger had gehad. Het was mooi en vol. En het klinkt misschien een beetje maf, maar het voelde meteen als mijn eigen haar. Ik was om: ik wilde een haarwerk!”

Mutsje

“Als je een haarwerk draagt, is dat het meest comfortabel als je je overgebleven eigen haar afscheert. Alleen is dat voor iemand met alopecia nogal een dingetje. Door de ziekte groeit je haar namelijk niet meer terug. Je haar afscheren is dus een definitieve keuze. Je kunt niet even proberen of het wel staat. Ik had wel een mutsje gekocht, zodat ik voor mijn gevoel een kaal hoofd kon nabootsen, maar dat is toch anders dan het ‘echte werk’. Ik zag enorm op tegen de dag waarop ik mijn haar zou afscheren. Ik had geen idee hoe ik me daarna zou voelen. Die week had ik een etentje met vrienden, ‘Maar het kan zijn dat ik kort van tevoren ons etentje ga afzeggen, omdat ik geen idee heb wat deze gebeurtenis met me gaat doen,’ waarschuwde ik ze van tevoren.”

Kaal koppie

“Het moment waarop mijn haar werd afgeschoren, vergeet ik nooit meer. Ik had me mentaal voorbereid op het ergste, dus stond er een grote box tissues voor me klaar. Maar vanaf het moment dat de eerste pluk haar op de grond viel, voelde ik me bevrijd. Dat had ik totáál niet verwacht. Ik besefte dat ik mijn haar in de loop der jaren als de vijand was gaan zien. Nu ik dit letterlijk kon loslaten, leek het alsof ik ineens weer vrij kon ademhalen. Natuurlijk moest ik aan mijn kale koppie wennen. Net zoals je aan elk nieuw kapsel en elke uiterlijke metamorfose moet wennen. Maar ik heb er geen moment spijt van gehad dat ik mijn haar heb afgeschoren en ben dan ook meteen dezelfde dag nog de deur uitgegaan. Dat weekend stond er een familie-uitje naar het klimbos gepland. Met een haarwerk klimmen, dat zag ik niet zitten. Ik was bang dat ik ergens achter zou blijven hangen en dat mijn haarwerk af zou vallen. Nee hoor, besloot ik, dan maar gewoon lekker met mijn kale koppie, heb ik die vuurdoop ook meteen gehad. Mijn familie reageerde heel lief en enthousiast. ‘Dit kapsel past gewoon echt bij je!’ werd er zelfs door iemand gezegd.”

Kiezen

“Nu ik mijn haarwerk heb, kan ik kiezen: ga ik met haarwerk de deur uit of met mijn kale koppie? Het heeft allebei zo zijn voordelen. Als het bijvoorbeeld regent en ik wil hardlopen, ga ik zonder haarwerk en heb ik geen last van natte piekharen in mijn gezicht. En de andere kant: als ik een bruiloft heb, kan ik al een dag van tevoren mijn haar stylen. Op de dag zelf is het een kwestie van opdoen, een beetje finetunen en klaar ben ik!
Soms is een haarwerk ook wel lastig. Om te beginnen is het vrij prijzig in de aanschaf. Hoe lang een haarwerk meegaat? Dat ligt eraan hoe intensief je het gebruikt, maar gemiddeld zo’n jaar tot anderhalf jaar. Ook is een haarwerk erg warm, dus niet altijd comfortabel in de zomer. Maar zónder haarwerk kan dan ook uitdagend zijn met de felle zon op je blote schedel. Ach ja, het is een afweging. Ik ben in elk geval blij dat ik de keuze héb.”

Zoektocht

“De reacties in mijn omgeving zijn heel positief. Mensen zijn nieuwsgierig en vinden het stoer. Soms wordt er wel naar me gestaard, ja. Ik zeg dan tegen mezelf: als je iets niet kent, ben je nieuwsgierig naar wat dat is. Vaak gaat zoiets onbewust. Ik kijk zelf ook naar mensen die er misschien anders uitzien, zonder daar dus iets mee te bedoelen. Daarbij is alopecia een relatief onbekende ziekte. De laatste tijd is er in de media iets meer aandacht voor dan zo’n vijf jaar geleden, maar ik moet nog steeds regelmatig uitleggen wat deze ziekte precies inhoudt.
Voor mezelf was het in het begin ook een zoektocht. Er is niet één centrale website waar je informatie en tips kunt vinden. Wat kun je doen als je gediagnosticeerd bent met alopecia? Moet je nou wel of niet je haar afscheren? Welke gevoelens kun je tegenkomen in dit proces? Wat zijn de voor- en nadelen van een pruik? Om al deze informatie, vragen, ervaringen en tips bij elkaar te brengen, ben ik bezig met het opzetten van mijn platform Baldventure. Zoiets heeft natuurlijk aardig wat voeten in de aarde, dus ben ik op dit moment alvast mijn kennis en tips aan het delen op mijn Instagram-pagina @baldventure.”

Inzicht

“Schoonheid is wie je bént, diep vanbinnen. Dat staat los van of je wel of geen haar hebt of welk ander uiterlijk kenmerk dan ook. Die boodschap hoop ik mensen mee te geven. Ik zie lotgenoten worstelen met de vraag of ze hun haar zullen afscheren. Ik herken dat natuurlijk. Ik heb destijds ook aardig wat tranen gelaten toen ik voor die keuze stond. Maar los van het feit dat het mij juist goed bevalt, heeft het me doen inzien dat je uiterlijk niks aan je persoonlijkheid verandert. Ik ben nog steeds mezelf, met of zonder haar. Maar voor mij is dit ook een heel proces geweest. Nu ik terugkijk, zie ik dat mijn alopecia me juist heel veel heeft gegeven. Mijn ziekte heeft er bijvoorbeeld voor gezorgd dat mijn vriend en ik nóg dichter naar elkaar toe zijn gegroeid. Naast mijn grote liefde, is hij mijn beste vriend die me steunt in alles. Daarnaast vind ik het diepgaande contact met lotgenoten heel bijzonder. Dat je je gezien en gehoord voelt en met een paar woorden precies weet waar die ander zit. En misschien wel het belangrijkste: ik sta stevig in mijn schoenen en heb meer zelfvertrouwen dan ooit tevoren. De belangrijkste relatie die je hebt, is de relatie met jezelf, heb ik geleerd. Daar moet je het tenslotte de rest van je leven mee doen!” 

Tekst: Marianne ter Mors
Foto: Puurfect

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.