Wendy heeft diabetes 2 en haar zoon heeft diabetes 1

22 februari 2024

Wendy (47) is gelukkig samen met Richard en moeder van Mike van 21 en Lotus van 14. Wendy heeft diabetes type 2, haar zoon Mike heeft diabetes type 1 en een zeldzame, erfelijke ziekte waardoor hij bijna blind is. Ondanks deze uitdagingen is Wendy heel gelukkig en staat ze positief in het leven: ‘Ik kan heel goed relativeren.’

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

‘‘Diabetes komt veel voor in mijn familie, zowel aan mijn moederskant als aan mijn vaderskant. Ik ben zwaar erfelijk belast, zo heeft zowel mijn vader als mijn moeder diabetes. Ik kreeg het voordat ik zwanger raakte van onze dochter Lotus. Ik kreeg er medicatie voor. Eerst tabletten, maar toen bleek dat ik in verwachting was, moest ik insuline gaan spuiten. Mijn gezondheid was in die tijd ronduit slecht, ik was veel te zwaar, ik had vijftig kilo overgewicht. Ik besloot mijn leefstijl aan te passen en dat hielp. Ik viel ruim veertig kilo af. Vijf jaar lang hoefde ik geen medicijnen meer te nemen.

Syndroom van Wolfram

Helaas ging het op een gegeven moment toch weer slechter met me en kwam de diabetes terug. Een grote teleurstelling, want aan mijn gezonde leefstijl was niets veranderd. Zelf denk ik dat de stress ook een grote rol speelde in het feit dat de diabetes terugkwam. Onze zoon Mike heeft namelijk een ernstige ziekte en dat heeft natuurlijk een enorme impact op ons leven. Mike heeft het syndroom van Wolfram, een erfelijke aandoening die ervoor zorgt dat zijn gezondheid op verschillende vlakken steeds verder achteruit zal gaan en waardoor hij inmiddels bijna blind is. Ook veroorzaakte deze ziekte diabetes, in zijn geval type 1. Genezen van wolfram is niet mogelijk, er is nog geen behandeling voor, ook omdat het zo weinig voorkomt. Naar schatting komt wolfram, dat wordt veroorzaakt door een gendefect, bij 1 op de 500.000 mensen voor. In het ziekenhuis waar Mike onder behandeling is, is nog een patiënt met hetzelfde syndroom, maar in een andere vorm. Met het syndroom van Wolfram word je geboren, maar het openbaart zich vaak pas in de kindertijd. Dat was bij Mike ook zo. Toen hij een jaar of tien was, begon het ons op te vallen dat Mike nogal onhandig was. Hij liep vaak ergens tegenaan of struikelde. Als hij tv keek, zat hij zo ongeveer met zijn gezicht ín het scherm. Dus gingen we met hem naar de dokter. Daar bleek dat hij nog maar 30% van zijn gezichtsvermogen had. Nader onderzoek wees toen uit dat hij het syndroom van Wolfram had. Deze aandoening gaat gepaard met evenwichtsstoornissen, gezichtsverlies, soms ook met doofheid én diabetes type 1. Wolfram is een progressieve ziekte, genezen kan niet, het wordt alleen maar erger. De levensverwachting is ook niet optimaal, maar elke dag is er een. En ondanks de zorgen en het verdriet zijn we als gezin zo positief mogelijk en vieren we het leven elke dag. Mike is inmiddels bijna blind, maar hij laat zich daardoor niet belemmeren. Hij volgde regulier onderwijs en leerde een vak. Hij wilde graag bakker worden en dat is gelukt! Hij staat bekend als ‘de blinde bakker’, ook zit hij op blindenvoetbal. Binnenkort gaat Mike op zichzelf wonen. Hij heeft een ontzettend leuke studio aangeboden gekregen in een jongerenflat. Het huis ligt vlakbij het station in een stad zo’n vijftien minuten bij ons dorp vandaan. In een stad zijn meer voorzieningen voor hem en we zijn alsnog heel dichtbij. Of het gaat lukken om volledig zelfstandig te wonen, weten we nu nog niet, maar we gaan het in ieder geval proberen. We willen later geen spijt hebben, omdat we het níet geprobeerd hebben. Dat doen we als gezin met heel veel zaken waarmee we te maken krijgen. We denken niet in beperkingen, maar in versterkingen.”

Hoogspanning

“Richard en ik hebben twee kinderen, maar in ons gezin is nog een derde kind dat diabetes heet en de meeste aandacht krijgt. Dat is heftig, want diabetes zet je leven compleet op zijn kop. Zeker bij diabetes type 1, de variant die Mike heeft, staat elke dag in het teken van deze ziekte. Je moet van alles doen om het zo goed mogelijk onder controle te houden en dat betekent dat je altijd ‘aan’ staat. De combinatie diabetes en blind is natuurlijk allesbehalve handig. Op het gebied van hulpmiddelen is er al veel mogelijk, maar als je blind bent of gezichtsverlies krijgt door de diabetes dan wordt het een nog grotere uitdaging om de diabetes te managen. En het is al zo’n klus elke dag. Dat geeft niet, maar het is wel heel inspannend. Ik leef al jaren onder hoogspanning vanwege de gezondheid van mijn zoon. Dat zit heel diep in mijn systeem. Als we van tevoren hadden geweten dat de kans bestond om een kind met deze ernstige erfelijke ziekte te krijgen, was ik niet nog een keer zwanger geworden. Maar we wisten het simpelweg niet. Pas nadat bleek dat Mike ziek was, zijn Richard en ik getest en bleken we beiden het gendefect te hebben dat dit syndroom veroorzaakt. Lotus heeft gelukkig helemaal niets, ze is zelfs geen drager van de ziekte. Diabetes voor mij persoonlijk betekent dat ik mezelf in acht moet nemen, naast alle andere dingen brengt de ziekte ook chronische vermoeidheid met zich mee. Soms kan ik gewoon niet wakker blijven en lig ik om half negen ’s avonds al op de bank te slapen. Ik moet regelmatig leven en eten. Toch wil ik niet zielig en dramatisch doen, niet over mij en ook niet over Mike. Ik ben heel trots op mijn kinderen en ben dankbaar dat ik ze kan helpen. We willen ons richten op de kwaliteit van leven en staan het liefst zo weinig mogelijk stil bij de toekomst. Je hebt er niet zoveel aan om er veel mee bezig te zijn. Daarom ben ik al lang geleden opgehouden met langetermijndenken. Ik leef bij de dag. Ik praat er ook niet over met mensen die er niets mee te maken hebben. Er is nog steeds veel onbegrip over diabetes, de meeste mensen beginnen over suikerziekte als ik vertel dat ik diabetes heb en kijken vreemd op als ik een koekje bij de koffie neem. Wat meer bekendheid over diabetes, de verschillende typen die voorkomen en wat de ziekte betekent zou wel goed zijn. Leven met diabetes vraagt om aanpassingen in je leefstijl. Dat geldt voor de mensen die het hebben, maar ook voor de anderen om je heen. Helemaal onbezorgd kun je niet meer zijn, je moet er altijd rekening mee houden. Gelukkig zijn er nog heel veel andere dingen om blij mee te zijn. Een heel enkele keer kan ik me niet inhouden als ik iemand dramatisch hoor doen over iets relatief kleins. Zo was er ooit iemand in mijn omgeving die zich ontzettend druk maakte over het feit dat haar zoon een bril moest gaan dragen. Ze deed alsof het een wereldprobleem was. ‘Maak je toch niet zo druk over een bril. Mijn zoon loopt met een stok. Ik zou tekenen voor een bril,’ zei ik tegen haar.”

Positief zijn

“Gelukkig staan mijn partner Richard en ik er hetzelfde in. We zijn heel positief en zien wat wél mogelijk is in plaats van wat níet kan. Wat mij persoonlijk ook helpt, is dat ik altijd ben blijven werken. Het doet me goed om even uit het ‘zorgwereldje’ te zijn. Mijn werk als secretaresse zorgt ervoor dat ik even met andere dingen bezig moet zijn. Ik kan volmondig zeggen dat ik gelukkig ben, ik kan heel goed relativeren. Ik geniet van het leven en van mijn fantastische kinderen en de dingen die ze doen. Ons leven mag dan misschien niet over rozen gaan, maar we zorgen er wel voor dat de rozen díe we krijgen, niet zullen verwelken.”
Tekst: Lydia Zittema
Foto: privébezit

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.