Geweldig: 1,9 miljoen opgehaald voor baby Jayme met zeldzame spierziekte
31 mei 2020
Geweldig nieuws voor Stichting Team Jayme: er is 1,9 miljoen euro ingezameld voor de 1-jarige baby. Hiermee is het streefbedrag van de crowdfundingactie behaald.
Spierziekte
Jayme heeft de spierziekte SMA en heeft het medicijn Zolgensma nodig. Dit is het duurste medicijn ter wereld. De afgelopen tijd doneerden meer dan tienduizenden mensen voor hem. Met resultaat: het streefbedrag van 1,9 miljoen euro is behaald.
‘Overdonderd’
“We zijn overdonderd door alle aandacht die we de afgelopen maanden hebben gekregen voor de situatie van Jayme en andere SMA type 1 kindjes”, schrijft Stichting Team Jayme op hun website. “Op dit moment zijn we hard bezig om de behandeling met Zolgensma voor Jayme gerealiseerd te krijgen. We zijn in afwachting van een arts die deze behandeling kan toepassen.”
SMA type 1
Vier maanden na zijn geboorte bleek dat Jayme ziek was. De baby kon zich niet oprichten als hij op zijn buik lag. Moeder Arwen werd eerst doorgestuurd naar de fysiotherapeut en later naar de kinderarts. “Daar maakten ze zich direct zorgen. Bloedonderzoeken volgden en op 30 december volgde de diagnose: SMA type 1”, vertelde ze aan RTL Nieuws.
Crowdfunding
De familie hoopt nu dat het medicijn Zolgensma uitkomst zal bieden voor de baby. Omdat het medicijn zo duur is, hoopten zij dat crowdfunding hun zou kunnen helpen.
Bekende Nederlanders
Ook bekende Nederlanders lieten van zich horen in de hoop geld voor Jayme op te halen. Zo maakten Jim Bakkum en Glennis Grace een lied. Op zijn Instagram schrijft Jim enorm blij te zijn met de uitkomst. “Op dit moment is Jayme thuis en gaat het, zoals jullie ook hebben kunnen lezen op het account van de stichting, wisselend met hem”, schrijft hij. “We krijgen ontzettend veel vragen over Jayme’s toestand en natuurlijk over de voortgang na het behalen van het streefbedrag. Ook al liepen we voorop in de strijd de afgelopen weken en zijn wij Team Jayme’s grootste supporter, wij zíjn niet Team Jayme. Dat zijn zijn ouders en familie. Wij weten alleen dat ze nog in afwachting zijn van een arts in Nederland/Europa die het medicijn toe wil/kan dienen. Het blijft dus nog even spannend! Maar één hele grote last is nu weg… dankzij jullie allemaal.”
Bron: RTL Nieuws, Instagram
Foto: Instagram
Nu we zoveel mogelijk binnen moeten blijven, kun je Vriendin ook digitaal lezen. Bestel ‘m hier.