Lotte heeft de vrouwenziekte endometriose: ‘In één keer in de overgang’

8 augustus 2024

Als columniste in Mijn Geheim Special schrijft Lotte (30) korte stukjes over haar dagelijks leven met endometriose, een aandoening waar een op de tien vrouwen in meer of mindere mate aan lijdt. Tijd om haar héle verhaal over deze chronische ziekte te horen.

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

Klachten

Het begon niet zo ernstig. Ik had een paar weken last van een vervelende, zeurende pijn rechtsonder in mijn buik. Daarnaast had ik ook rugpijn en voelde ik me over het algemeen niet lekker. Ik had het koud en sliep slecht. Dat laatste kwam waarschijnlijk vooral vanwege dat onprettige gevoel in mijn buik, dat me ’s nachts wakker hield.
Ik besloot naar de huisarts te gaan, ondanks mijn afkeer van dokters en ziekenhuizen. Omdat mijn klachten niet dringend leken, duurde het lang voordat ik bij haar terecht kon.
Tegen de tijd dat mijn afspraak plaatsvond, waren de klachten al wat verminderd. De huisarts zag niets geks. ‘Misschien is het iets hormonaals, een eierstok-cyste bijvoorbeeld. Hou het even in de gaten. Als je weer pijn hebt,  moet je terugkomen,’ adviseerde ze me. En ze vroeg of ik menstruatieklachten had. Tja, ongesteld zijn, dat vindt niemand leuk toch? Ik heb altijd al veel menstruatiepijn gehad en die was in de afgelopen jaren wel erger geworden, maar ik beschouwde het niet als iets abnormaals. Had niet iedereen zulke pijn? Een beetje in de war, maar ook wel opgelucht ging ik naar huis. De pijn – die een paar weken had geduurd – was al wat gezakt en ik hoopte dat die snel helemaal weg zou gaan en weg zou blijven. Dat bleek helaas niet het geval…
Een paar weken daarna, achter de kassa bij de boekhandel waar ik destijds werkte, werd ik plotseling overvallen door extreme pijn. Ik kon nauwelijks meer lopen, bewegen of zelfs maar rechtop staan. Het voelde verschrikkelijk. De pijn begon in mijn onderbuik en zij, maar al snel kreeg ik ook enorme steken in mijn rug, heupen en benen. Het hevigst was het aan de zijkant van mijn onderbuik, precies op dezelfde plek als eerst. Ik nam pijnstillers, maar die hielpen niet. Omdat ik alleen in de winkel stond, kon ik ook niet zomaar weggaan.

Pijnaanvallen

Ik moest me dus enigszins staande weten te houden tot een collega het werk over kon nemen. Later wachtte ik in het keukentje van de winkel tot mijn partner mij met de auto kwam ophalen. Ondertussen probeerde ik de pijn in mijn buik een beetje weg te blazen. Ik voelde me net alsof ik aan het bevallen was. Tenminste, wat ik me daarvan voorstelde. Tussen de pijnscheuten door belde ik met de huisartsenpost. De assistente overlegde met de arts en zei daarna dat ik direct langs moest komen.
Na die eerste, hevige pijnaanval in de boekhandel volgden er veel bezoeken aan artsen en ziekenhuizen. Met sterke pijnstillers kon ik de pijnaanvallen ondertussen redelijk onderdrukken. Wel was ik telkens bang dat het terug zou komen. De pijn die ik had gevoeld, was zo intens dat ik er erg angstig van was geworden. Gelukkig werden mijn klachten wel meteen serieus genomen en kreeg ik diverse onderzoeken. Even werd er nog gedacht aan een blindedarmontsteking of nierstenen, maar dat was het niet. Voor het eerst van mijn leven moest ik naar de gynaecoloog, wat ik spannend vond. Ik ben al een beetje bang voor ziekenhuizen, waarschijnlijk omdat ik vanwege mijn aangeboren hartafwijking als kind veel in het ziekenhuis lag. Een gynaecologisch onderzoek leek me helemaal verschrikkelijk, ik zag er als een berg tegenop. Gelukkig was de arts die het onderzoek deed, heel kalm en vriendelijk. Ze had alleen niet zo’n geruststellend bericht. ‘Kan het zijn dat je zwanger bent?
Dit zou mogelijk een buiten-baarmoederlijke zwangerschap kunnen zijn…’
Van die uitspraak schrok ik. Mijn partner en ik waren niet aan het proberen om zwanger te worden en de kans dat het per ongeluk was gebeurd, leek me klein. Toch was ik helemaal in de war.
Gelukkig bleek het korte tijd later vals alarm te zijn.
Maar wat was er dan wél aan de hand? De artsen hadden inmiddels vastgesteld dat er iets abnormaals te zien was op de echo, precies op de plek waar mijn pijn het hevigst was… Toch kon er niet precies vastgesteld worden wat het was. Ik maakte me grote zorgen, er kwamen allerlei doemscenario’s in mij op. Bijvoorbeeld: het zal toch geen eierstokkanker zijn?! De pijnmedicatie begon inmiddels ook minder goed te werken en op een nacht kwam de pijn plotseling zo hevig terug, dat ik op de eerste hulp belandde. Zo lag ik ineens in het ziekenhuis aan een morfinepomp.”

Uitslag

“Na een zoektocht van een maand of twee werd eindelijk de oorzaak gevonden. Een MRI-scan van mijn onderbuik en bekken bracht het verlossende antwoord. De dag dat ik de uitslag onder ogen kreeg, zal ik niet snel vergeten. Het was zomervakantie, dus ik moest wat langer dan gewoonlijk wachten op een afspraak in het ziekenhuis. Terwijl ik alleen thuis was, zag ik dat er een nieuw document was toegevoegd aan mijn online ziekenhuisdossier. Nieuwsgierig als ik was, kon ik mij niet inhouden om dit te bekijken.
Ik wist dat er mogelijk slecht nieuws zou kunnen komen en de spanning was voor mij te groot om de afspraak met de dokter af te wachten.
Aanvankelijk was ik opgelucht bij het lezen van de uitslag.
Ten eerste hadden ze iets gevonden, de pijn zat dus niet tussen mijn oren. Ten tweede zag ik niets wat direct heel alarmerend was, zoals het woord ‘tumor’ of ‘kanker’. En ten derde zag ik nergens het woord ‘endometriose’. Dat was een diagnose waar ik ook al bang voor was geweest, omdat de huisarts dit al eens had genoemd als mogelijkheid.
Ik wist niet veel van endometriose af, maar wel dat het een heel nare aandoening was. De moeder van een vriendin had het en zij had er weleens over verteld.
In de conclusie van de uitslag stond meermaals het woord ‘adenomyose’. Ik wist niet wat het was, maar er werd aangegeven dat ik er mogelijk drie varianten van had.
Toen ik het woord googelde, keek ik alsnog lelijk op mijn neus. Adenomyose is een vorm van endometriose, las ik meteen. De moed zakte mij op dat moment even in de schoenen. Zou ik nu echt mijn hele leven vastzitten aan deze vervelende, chronische ziekte?
Met de hulp van wat medisch onderlegde vrienden én Dokter Google probeerde ik zo goed als ik kon mijn dossier te ontcijferen. De artsen hadden bij mij inderdaad endometriose in de spierwand van de baarmoeder gevonden. Dit weefsel zat door de hele baarmoeder en er was ook nog een vergroeiing richting mijn eierstok, de plek waar de eerste arts een buitenbaarmoederlijke zwangerschap dacht te hebben gezien. Dit bericht kwam hard binnen. Ik had me een lange tijd onzeker gevoeld over wat er nu met me aan de hand was, maar ergens had ik klaarblijkelijk toch nog de overtuiging gekoesterd dat het allemaal vanzelf wel goed zou komen.” 

Aanmodderen

“Die eerste weken na de uitslag was ik veel bezig met het proberen te begrijpen van mijn lichaam. Waarom had ik deze ziekte? Had ik zelf iets gedaan om dit te veroorzaken? Natuurlijk gingen deze vragen door mijn hoofd, maar ik leerde al snel dat endometriose bij veel vrouwen voorkomt en dat het niet mijn eigen schuld was. Waarschijnlijk had ik altijd al aanleg om endometriose te ontwikkelen, maar omdat ik vroeger hormonale anticonceptie gebruikte, werd deze aanleg onderdrukt.
De eerste periode na mijn diagnose begon ik met het slikken van een hormonaal geneesmiddel, dat moest helpen mijn klachten te onderdrukken en de groei van adenomyose te remmen. De dosering begon laag, maar werd al snel verdubbeld, omdat één pil per dag niet genoeg bleek.
De hormonen brachten helaas wel vervelende bijwerkingen met zich mee. Ik voelde me moe, opgezwollen en zweterig… Vooral heel zweterig. Voor mijn gevoel moest ik wel honderd keer per dag van shirt wisselen en rook ik alsnog een groot deel van de tijd naar overleden knaagdier. Heel frustrerend en ik schaamde me er ook voor.
Na een jaar aanmodderen met hormoonpillen besloten de arts en ik om voor een meer ingrijpende behandeling te gaan. De pijnaanvallen waren wel enigszins verminderd, maar nog steeds lag ik regelmatig plat op de bank van de rug- en buikpijn. Vooral na fysieke inspanning sloeg de pijn toe.
In de zomer van 2022 ging ik daarom aan de Lucrin. Lucrin is een antihormoon dat je door middel van injecties toegediend krijgt, in mijn geval in de buik. Het zorgt ervoor dat je tijdelijk in een chemische overgang komt. Het middel staat erom bekend dat het goed helpt bij endometriose, omdat het de baarmoeder tot rust brengt, endometrioseweefsel verkleint en ontstekingen helpt verminderen. Ik vond het best gek om aan de Lucrin te gaan. Waar een vrouw normaal gesproken langzaam in de loop der jaren in de overgang komt, doet Lucrin dit eigenlijk in één keer. Er kwam een hoop bij kijken: enorme opvliegers, vergeetachtigheid en huidproblemen bijvoorbeeld. Ook kwam ik behoorlijk wat in gewicht aan en werd ik heel somber van het medicijn. Depressie schijnt vaker voor te komen bij Lucrin-gebruik, toch had ik in het begin niet door hoeveel impact het middel daadwerkelijk had op mijn emoties. Ik zakte weg in een moeras van somberheid, zonder dat ik het zelf inzag. Gelukkig merkten anderen het op en kreeg ik goede hulp.”

Levensles

“Ondanks dat die tijdelijke overgang dus echt geen pretje was, heb ik er ook regelmatig om kunnen lachen. Bijvoorbeeld wanneer ik willekeurige spulletjes terugvond in de koelkast, omdat ik ze daar blijkbaar met mijn verwarde hoofd had neergelegd. Of als ik geen zin had in een saai gesprek en eruit wist te ontsnappen door een opvlieger te faken. Tot mijn verbazing kreeg ik ook ineens last van een tijdelijke ‘jatdrang’, de behoefte om dingen te stelen. Ik deed het niet natuurlijk, maar dat kostte soms moeite. Nog steeds denk ik dat die drang iets met hormonen te maken had, blijkbaar komt het ook wel eens voor bij zwangere vrouwen. Emotioneel gezien heeft het ziekzijn en de tijdelijke overgang – behalve al het ongemak – ook iets positiefs meegebracht. Omdat mijn lichaam en hoofd het soms zo zwaar hadden, heb ik moeten leren om naar mijn grenzen te luisteren en deze aan te geven. Ik ben mij veel meer bewust geworden van wat mijn lichaam en geest nodig hebben en dat ik goed voor mezelf moet zorgen in plaats van telkens boos te worden op mijn lijf. Ik werd ook meer bewust van welke activiteiten en mensen mij een goed of juist geen goed gevoel gaven. Ik ben blij dat ik deze les heb mogen leren, want die heeft me ook veel rust gebracht.
Inmiddels krijg ik al een tijd geen Lucrin meer en zit ik dus niet meer in de chemische overgang. Als ik helemaal zou stoppen met hormonen, zou mijn normale cyclus waarschijnlijk weer terugkeren. Toch blijf ik een dagelijkse dosering hormonen slikken, want anders spelen de endometrioseklachten weer op.”

Openhartig

“De afgelopen tijd gaat het best goed met me. Nog steeds heb ik er slechte dagen tussen zitten, maar gelukkig ook veel goede. Op psychisch en sociaal vlak is het af en toe nog lastig. Ook al gaat het beter dan eerst, ik kan lang niet meer alles wat ik vroeger deed en daar moet ik soms nog aan wennen. Een paar jaar geleden was ik overdag op kantoor, ging ik ’s avonds met vrienden uit eten en stond ik daarna tot laat in de kroeg. Zo’n volle planning gaat nu niet meer. Toch probeer ik te kijken naar wat nog wél kan en waar ik wel plezier uit haal. Dat is gelukkig een heleboel!
Om mij heen is bijna iedereen moeder geworden, zwanger of bezig om zwanger te worden. Dat vind ik soms ook best confronterend. Mijn partner en ik hebben inmiddels besloten om niet voor kinderen te gaan. Daar hebben we verschillende redenen voor, maar mijn ziekte en het verhoogde risico op miskramen is er zeker een van. Af en toe heb ik het er zwaar mee dat mijn lichaam het mij ook in dit opzicht lastig maakt, maar anderzijds voel ik me goed bij onze beslissing. We hebben er veel eerlijke gesprekken over gehad, zowel met elkaar als met begeleiding vanuit het ziekenhuis. Dat steeds meer vrouwen open praten over vruchtbaarheidsproblemen, over de keuze om wel of geen moeder worden en überhaupt over de mogelijkheid van een leven zonder kinderen, vind ik fijn. Door erover te praten voel ik me minder alleen. Mijn partner en ik denken erover ooit iets te gaan doen met pleegzorg of om steungezin te worden voor iemand die het nodig heeft. Daarnaast zijn er ook nog talloze andere, mooie opties om ons leven vorm te geven in de toekomst. Ondanks dat er de afgelopen jaren veel moeilijke momenten zijn geweest, probeer ik ook de lichtpuntjes te blijven tellen. En al met al kan ik zeggen: ik zie de toekomst – ondanks de endometriose – toch zonnig in!” 
Tekst: Lotte Petersen
Foto’s: privébezit

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.