Door de stamcellen van haar zus leeft Patricia nog

16 september 2024

Tot drie keer toe werd Patricia (49) getroffen door kanker. Haar zus Sjaan (47) redde haar leven door haar stamcellen te doneren. “Onze band is veranderd. Vroeger gingen we naar concerten, nu voeren we gesprekken over wat zin geeft aan het leven.”

Patricia en haar drie dochters zijn hecht met hun tante Sjaan. Patricia: “Als Sjaan hier komt binnenvallen op ‘z’n Sjaans’, chaotisch en te laat, is het altijd feest. Mijn dochters vinden haar helemaal fantastisch. Ze koopt de Albert Heijn leeg, met A-merk producten zoals Ben & Jerry’s ijs, en ze neemt ons mee uit eten naar ons favoriete restaurant. Of ze neemt sushi mee. Dat is typisch Sjaan: vrijgevig, spontaan en zij heeft echt oog voor anderen.”
Zij en haar zus Sjaan trokken in hun jeugd veel met elkaar op, zo vertelt Patricia. “We brachten veel tijd met elkaar door. We zaten allebei op wedstrijdzwemmen, ook hadden we veel dezelfde vriendinnen.” Tegenstellingen zijn er ook, zowel qua uiterlijk als karakter. “Ik was een typisch meisje-meisje, met jurken, hakken en lang haar. Mijn zusje draagt liever sneakers en broeken. Zij houdt van darten en voetbal, terwijl ik op ballet zat. Ik ben de meest serieuze van ons twee. Maar wat wij wel gemeen hebben, is ons rechtvaardigheidsgevoel en zorgzaamheid.”

Strijdvaardig
Tien jaar geleden heeft Patricia haar leven goed op de rit. Ze werkt als advocate, verdient een goed salaris en woont samen met haar man en drie dochters, die inmiddels 12, 13 en 15 jaar zijn, in een vrijstaande bungalow met zwembad. “Ik was een moeder die alles volgens het boekje wilde doen. Hoe druk ik het ook had, ik was altijd in de weer met mijn meiden. Vriendinnetjes waren welkom en ik kon uren met ze knutselen. Ik was actief op school en ging overal mee naartoe.” Het leven lacht haar toe. Tot ze in 2017 een knobbeltje op haar borst voelt. Het is een voorstadium van borstkanker en om te voorkomen dat de ziekte doorwoekert in haar lichaam, moet ze een borstamputatie met reconstructie ondergaan. “Dat was heftig. Ik raakte mijn vrouwelijkheid kwijt. Ik voelde mij erg kaal en zat onder het littekenweefsel.” Haar huwelijk strandt. In 2021, net als ze haar leven weer op de rit heeft, krijgt Patricia baarmoederhalskanker. Ze moet chemoradiatie en inwendige bestralingen ondergaan. “Dat was heel intensief, maar ik was strijdvaardig. Ik was al eerder genezen, ook nu had ik dat vertrouwen. Dat moest ook wel, voor mijn meiden.”
De behandeling slaat gelukkig aan, tot Patricia opnieuw klachten krijgt. “Het ging al een tijdje bergafwaarts. Ik was zo moe, dat ik niet eens met mijn dochters mee kon fietsen naar school. Ook had ik veel last van botpijnen.” Een gevolg van de bestralingen, denkt ze. “Ik dacht dat ik daarnaast een burn-out had, omdat er zo veel was gebeurd. In een jaar tijd kreeg ik baarmoederhalskanker, kon ik niet meer werken, kwam ik in de bijstand en moest ik ook nog eens verhuizen naar een sociale huurwoning. Niet zo gek dus, dat ik helemaal op was.”

Acute leukemie

Haar beste vriend Jeroen maakt zich ook zorgen. “Ik vertelde hem over de paarse puntjes op de zijkant van mijn lijf en mijn blauwe, opgezwollen oog. Jeroen stond erop dat ik naar de huisarts zou gaan en bood aan met me mee te gaan. Ik moest direct bloed laten prikken en nog geen half uur later had ik een gemiste oproep van mijn huisarts. Meteen wist ik: het is mis.” En inderdaad, als ze inlogt in haar medisch dossier, ziet ze dat haar bloed- en leverwaarden extreem slecht zijn. “Opnieuw belde de huisarts me, nu nam ik wel meteen op. Hij zei: ‘Pak je tas in en ga meteen terug naar de eerste hulp, want je hebt acute leukemie. Het enige wat ik nog kon doen, was schreeuwen. Hoe kan dit nu? Ik had al twee keer kanker gehad, hoe was dit mogelijk?”
Ze belt Jeroen. “Op dat moment moest ik heel snel schakelen, dus Sjaan en mijn ouders kon ik pas later inlichten.” Uit de onderzoeken blijkt vervolgens dat ze de ernstigste vorm van leukemie heeft, AML, wat staat voor acute myeloïde leukemie, een agressieve vorm van bloedkanker. De overlevingskans is slechts 10 tot 15 procent. “Toen ik dat hoorde, barstte ik in huilen uit. Ik was zo bang om dood te gaan.”

Risico’s

De enige manier om haar leven te redden, is een allogene stamceltransplantatie. Dat is een behandeling waarbij iemand gezonde stamcellen toegediend krijgt om beenmerg te vervangen waar kanker in zit. Die stamcellen komen bij voorkeur van een familielid, omdat de kans dan groter is dat de behandeling aanslaat. “Sjaan bood meteen aan om haar stamcellen af te staan. Dat vond ik fantastisch. Dat ze allerlei medische onderzoeken moest doorstaan, maakte haar helemaal niets uit. Ze had dat voor mij over en twijfelde geen seconde.”
Aan stamceltransplantatie zitten wel risico’s, zo hoort Patricia van de artsen. “Zo’n 25 procent van de patiënten overlijdt aan de behandeling, bijvoorbeeld door afstotingsverschijnselen of een infectie. Als het niet aanslaat, of de kanker komt terug, dan is het binnen een paar weken voorbij. Ik was daar heel bang voor, voelde pure paniek. Toch zette ik heel snel de knop om. Al mijn hele leven pas ik niet in hokjes, hoezo zou ik nu wel in de statistieken passen? Ik deed het voor mijn meiden, ik wilde hen zien opgroeien. Dat gaf de doorslag.”

Tussen hoop en vrees

Haar zus Sjaan doorstaat de onderzoeken goed en blijkt een geschikte donor te zijn. “Ik was extreem opgelucht dat Sjaan geschikt was, want dat gaf de beste kansen van slagen. Bij een andere donor was dat nog maar de vraag. Het was voor mij een ‘ticket naar overleven’.”
Patricia’s eigen stamcellen worden vernietigd door chemotherapie en bestraling, om ruimte te maken voor de nieuwe stamcellen. Via een infuus stromen de stamcellen van Sjaan haar lichaam binnen. “Jeroen was erbij, om mij te steunen. Sjaan wilde ook dolgraag komen, maar dat vond ik te confronterend, omdat zij erg emotioneel kan zijn. Ik had genoeg aan mijn eigen emoties. Ook mocht er maar één persoon bij zijn.” Na afloop videobelt ze met Sjaan en haar dochters. “We maakten een groepschat aan, en belden met z’n vijven. Toen ik zei dat de behandeling goed was gegaan, werden we erg emotioneel, en huilden van opluchting. We waren zo blij dat het erop zat. Ook mijn kinderen waren door het dolle heen.”
Maar kort na de ingreep blijkt dat Patricia’s lichaam een heel sterke reactie vertoont op de vloeistof waarmee de stamcellen zijn ingevroren. “Binnen een paar minuten ging ik hoesten, tot braken aan toe. Ik werd enorm benauwd, zo erg dat ik zuurstof toegediend kreeg.” Ze lijkt te herstellen, tot ze de volgende dag zo hard achteruit gaat dat de IC-artsen zich om haar bed heen verzamelen. “Ik wilde niet naar de IC. Voor zover ik weet, waren daar geen aparte isolatiekamers, en ik was als de dood dat een infectie me fataal zou worden. Ik leefde echt tussen hoop en vrees op dat moment en kon alleen maar denken aan een wonder.”

Rebirth day

Dat wonder gebeurt. Patricia’s lichaam accepteert de stamcellen van haar zus en binnen een paar weken krabbelt ze er bovenop. “Onlangs was het een jaar geleden dat ik mijn nieuwe stamcellen en daarmee een nieuw leven kreeg. Ik noem het mijn rebirth day, zoals dat in Amerika ook wordt genoemd. Speciaal voor de gelegenheid kocht ik een taartje met één kaarsje erop, heel symbolisch. Mijn drie dochters, mijn ouders en Jeroen waren erbij. Sjaan moest helaas werken, maar verraste mij een paar dagen later met een speciale mok, met daarop de tekst ‘stem cell buddies for life’ erop.”
Inmiddels is het een jaar na de transplantatie. Patricia kampt met mentale en fysieke klachten door de kanker en de behandelingen, die enorm ingrijpend waren. Haar longen en spieren zijn ernstig beschadigd en ze is aangewezen op een scootmobiel. “Ook heb ik veel last van een chemobrein. Dat houdt in dat ik minder overzicht heb en soms moeilijk op woorden kan komen.”
Psychisch heeft de ziekte er ook flink ingehakt, vertelt Patricia. “Ik ben met een psycholoog aan de slag gegaan met mijn trauma’s en het loslaten van overtuigende beperkingen over mezelf, waar ik al mijn hele leven tegenaan loop. Zoals het gevoel dat ik niet genoeg ben, en alleen de moeite waard ben als ik iets presteer en er mooi uitzie. Ik vond mezelf een mooie vrouw, maar ik ben mijn haar kwijtgeraakt, mijn borst is gereconstrueerd en ik heb veel littekenweefsel. Langzaam maar zeker leer ik daarmee om te gaan.”

Dankbaarheid

De band met haar zus is veranderd sinds de stamceltransplantatie, vertelt ze. “We zijn meer open tegenover elkaar over wat ons dwars zit. We hebben een periode weinig contact gehad. Het ziekteproces was heel ingrijpend, voor iedereen. Sjaan en ik zaten niet op één lijn. Ik had behoefte aan rust, om al die heftige chemokuren een plek te geven en mij voor te bereiden op de stamceltransplantatie. Ik had het zwaar en trok mij terug. Achteraf was die periode van afstand heel goed, want nu weten we beter wat we aan elkaar hebben. Onze gesprekken zijn minder oppervlakkig. We praten over wat mij frustreert in mijn herstel, maar ook over wat zin geeft aan het leven. Vroeger gingen we vooral naar concerten en deden leuke dingen, nu voeren we diepgaande gesprekken.”
Door haar ziekte staat Patricia bewuster in het leven. “Ik schrijf veel, dat geeft mij inzicht. Ook is er meer rust gekomen in mijn leven. Vroeger was ik altijd gehaast en kon ik niet goed alleen zijn. Nu vind ik die rust juist heel fijn. Ook kan ik intens van mijn dochters genieten. De jongste is bijvoorbeeld enorm creatief. Als ik haar zie knippen of schilderen, is dat echt een geluksmoment. Ik ben enorm dankbaar voor het leven, dat ik dankzij de stamcellen van mijn zus heb teruggekregen. Mijn vuur brandt weer.”

‘Ik twijfelde geen moment dat ik haar donor wilde zijn’

Sjaan: “Het was een prachtige zomerdag en ik zat met collega’s op een terras te borrelen. Mijn telefoon stond uit, dus ik zag ’s avonds laat pas dat ik veertig gemiste oproepen had van mijn ouders. In de appjes vertelden ze dat Patricia opnieuw kanker had. Ik raakte helemaal in paniek, was doodsbang dat ik mijn zus zou verliezen en pakte de eerste de beste taxi naar huis. Het was te laat om Patricia terug te bellen, maar de volgende dag ging ik meteen naar haar toe – ze lag toen al in het ziekenhuis. Toen ik mij inlas over de ziekte, realiseerde ik pas hoe ernstig het was. Maar óók dat een stamceldonor haar leven kon redden. Ik twijfelde er geen moment over dat ik haar donor wilde zijn. Waarom zou ik dat niet doen? Ik vond het afschuwelijk als mijn drie nichtjes hun moeder zouden verliezen en ik wilde Patries ook helemaal niet kwijt. Tijdens haar ziekte voelde ik mij zo machteloos. Ik heb er veel verdriet van gehad om haar zo ziek te zien, fragiel en kwetsbaar. Maar nu kon ik met mijn stamcellen haar leven redden. Mijn ouders steunden mij ook bij de stamceldonatie. Ik was ontzettend blij dat de transplantatie aansloeg. Ook mijn ouders zijn hartstikke blij, al zijn ze bezorgd dat de ziekte terugkomt.
Het ziekteproces van Patricia en de stamceltransplantatie heeft me veranderd. Ik probeer haar vaker te zien en er voor haar te zijn. Ik ben serieuzer, of in elk geval bedachtzamer in het leven gaan staan. Het spontane ben ik een beetje verloren, de onbezorgdheid is weg. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik dit voor mijn zus heb kunnen doen.”

Tekst: Hendrielle de Groot
Foto: Amaury Miller
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.