Suzannes dochter overleed op achtjarige leeftijd

17 mei 2024

Het verlies van een dierbare is ongelooflijk verdrietig. Over hem of haar praten, kan fijn zijn. Wie was degene die overleed en wat is zijn/haar verhaal? Deze week vertelt Suzanne (38) over haar dochter Sophie (8). Op 13 augustus 2021 overleed ze door een hersenstamtumor. “Ze was zo positief ingesteld. Op elke foto uit die tijd staat ze met een duim omhoog.”

Suzanne: “Sophie was een heel vrolijk, lief en zorgzaam meisje. Ze kon ook erg gevoelig zijn. Als iemand pijn had, dan voelde zij dat ook. Ze leefde altijd enorm met iedereen mee. Dat ze door haar autisme vaak heel druk was, waren wij gewend. We hadden er een weg in gevonden met Sophie en het was mooi om te zien dat ze op het speciaal onderwijs helemaal op haar plek zat. Ze had veel vriendinnetjes en vond het leuk om te leren.
Helaas kreeg ze in oktober 2020 last van een stilstaande oogje. Omdat een lui oog veel voorkomt in onze familie maakte ik me niet meteen zorgen. Toch maakte ik voor de zekerheid wel een afspraak bij de huisarts toen Sophie ook hoofdpijn begon te krijgen.”

Overdreven

“Voor mijn gevoel werden we bij de huisarts niet echt serieus genomen. Dat kwam ook doordat Sophie het allemaal een beetje leek te overdrijven. Zo zei ze dat ze pijn had aan haar oog, terwijl ze op dat moment nergens last van leek te hebben. De huisarts ging er daarom vanuit dat het wel meeviel, maar daar legde ik me niet bij neer. Vandaar dat ik zelf de oogarts belde en pas een maand later kon Sophie terecht. Ondertussen had ze nog veel last van hoofdpijn, ook gaf ze regelmatig over. Toch kon ook de oogarts niks opmerkelijks aan Sophies oog zien. Voor de zekerheid werd ze wel doorgestuurd voor neurologisch onderzoek.”

Slecht nieuws

“Omdat ik in juni 2020 een hersenvliesontsteking had gekregen, dachten mijn man ik en dat Sophies klachten daar misschien mee te maken hadden. Ik had bijna zeven weken in het ziekenhuis gelegen en dat was natuurlijk superheftig voor haar. Dat ze in oktober niet meer naar school wilde omdat ze zich niet lekker voelde, kwam misschien wel omdat ze liever bij mij wilde blijven. Tenminste, dat waren onze gedachten. Totdat ik een paar dagen daarna werd gebeld dat Sophie zich bij de spoedeisende hulp moest melden voor meer onderzoek. Een MRI-scan van haar hersenen volgde en uiteindelijk kregen we het nieuws te horen dat Sophie een hersenstamtumor had.”

Niet meer beter

“Ik was meteen in paniek, maar ook strijdvaardig. ‘Oke, wat gaan we hieraan doen?’ vroeg ik aan de vier artsen die mij en mijn man apart hadden genomen. Moest Sophie geopereerd worden? Kreeg ze behandelingen? Wat was het plan? Maar helaas was dat allemaal niet mogelijk. Ik begreep het niet meteen en vroeg wat de artsen bedoelden. ‘Gaat ze hieraan dood?’
Eén van de artsen knikte. Sophie zou inderdaad overlijden aan de tumor in haar hersenstam. Woedend hoorde ik het aan. Ik kon niet geloven dat de arts zoiets heftig tegen ons zei. Waarom was er niks aan te doen? En hoelang had Sophie dan nog? De arts legde uit dat de kanker zich al zodanig had ontwikkeld dat Sophie niet meer beter zou worden. Ze kon nog wel levensverlengende behandelingen ondergaan, maar Sophie had waarschijnlijk nog zes tot negen maanden te leven. Mijn wereld stortte in.”

Bestralingen

“Voor Sophie probeerde ik sterk te blijven. Zij was niet bij het gesprek aanwezig geweest en ik had geen idee wat we tegen haar moesten zeggen. Ik had haar beloofd dat ze na alle onderzoeken weer lekker mee naar huis mocht. We zouden haar matras in de woonkamer leggen en daar gezellig met z’n drieën een filmpje gaan kijken. Maar Sophie mocht niet meer naar huis. Ze werd direct per ambulance naar het Prinses Maxima ziekenhuis gebracht waar ze startte met bestralingen. Het was dat of niks doen en dan zou Sophie in december waarschijnlijk al overlijden. Voor ons was dit een vreselijk keuze. De bestralingen zouden zwaar voor haar zijn, maar we wilden Sophie nog zo lang mogelijk bij ons houden. En we hoopten dat de bestralingen de druk van de tumor in haar hoofd iets zou verlichten.”

Bolletje in hoofd

“Uiteindelijk kreeg Sophie 28 bestralingen en nog een aantal chemokuren. Vlak voor kerst mocht ze naar huis. Het was echt vreselijk dat alles haar laatste keer was. Zo vierden we voor de laatste keer haar feestdagen met alle. We overlaadden Sophie met liefde en alles wat ze wilde, mocht. Dat ze niet meer lang te leven had, vertelden we haar niet. Dat konden we gewoon niet. Wel wist ze dat ze een bolletje in haar hoofd had dat haar ziek maakte. En dat ze behandelingen moest ondergaan, zodat het bolletje niet verder groeide en zij zich weer wat beter zou voelen.
Dat Sophie door deze behandelingen een deel van haar haren zou verliezen, vond ze niet erg. Ze was zo positief ingesteld. Op elke foto uit die tijd staat ze met een duim omhoog.
Ook wilde ze graag iets doen voor andere ernstig zieke kinderen die ze in het ziekenhuis zag. Daarom gingen we zelf samen haarspeldjes maken en verkopen. Hiermee haalden we 1600 euro voor Stichting KiKa op.”

Even beter

“Na kerst leek het beter te gaan met Sophie. Ze ging zelfs weer een paar uurtjes per dag naar school en speelde ook regelmatig buiten. Hoewel ik wist wat haar artsen hadden gezegd, dacht ik op een gegeven moment: dit gaat goed komen. We leefden in zo’n enorme rollercoaster.”

Genoeg

“Helaas kreeg Sophie een maand daarna last van haar benen. Ze kon ze niet meer goed bewegen en ze bleek uitzaaiingen in haar rug en benen te hebben. Om de pijn te verlichten, kreeg ze nieuwe bestralingen, maar in die periode waren er ook een heleboel uitzaaiingen in haar hoofd te zien. De artsen stelden ter verlichting nog wat handelingen voor, maar voor mij en mijn man was het genoeg. Hoe vreselijk moeilijk het ook was, we besloten Sophie niet meer te laten behandelen en haar vooral te laten genieten van de tijd die ze nog had.”

Aangestaard

“Eén van mijn mooie herinneringen is de tijd die met we z’n drieën in Villa Pardoes van De Efteling doorbrachten. Een week lang mochten we het park in en Sophie genoot daar ontzettend van. Wel vond ze het moeilijk dat ze vaak door allerlei volwassenen werd aangestaard. Door alle medicatie hield ze vocht vast en veel mensen namen haar ongegeneerd van top tot teen op als we hen passeerden. Dit vond Sophie zo vervelend dat ze daarna liever niet meer naar buiten ging. Dat deed mij zoveel pijn.”

Geen lijden meer

“Op 13 augustus 2021 overleed Sophie, ruim negen maanden na haar diagnose. Ik sliep die nacht naast haar en Sophie was de avond daarvoor heel onrustig. Ze had geen pijn, maar was wel bang. ‘Ik ben bij je’, stelde ik haar steeds gerust terwijl ik haar in mijn armen hield. Zo lagen we tot diep in de nacht wakker, totdat ik uiteindelijk in slaap viel. Toen ik een paar uur later wakker werd, ademde Sophie niet meer. Daar voel ik me nog steeds schuldig over. Dat ik gewoon ben gaan slapen, maar ik weet ook wel dat ik er niks aan kon doen. Sophie was op en wij waren uitgeput.
Toen ik haar zag, voelde ik me ergens ook opgelucht. Mijn meisje hoefde eindelijk niet meer te lijden. Ik hoop dat het voor haar voelde alsof ze net als ik ook in slaap was gevallen.”

Troostende gedachte

“Inmiddels is het al bijna drie jaar geleden dat Sophie overleed. Elke dag denk ik aan haar. Ik mis haar ontzettend en ben zo enorm trots op haar wat ze allemaal heel moedig heeft doorstaan. Ook voel ik me nog steeds verdrietig en boos dat we haar moesten verliezen. Soms denk ik: waarom? Wat was de reden dat ons kind moest overlijden?
Ik houd me vast aan de mooie woorden die onze begrafenisonderneemster op Sophies uitvaart zei. Zo vertelde ze een verhaal waarin Sophie voor haar leven al naar mij en mijn man keek. Wij waren al jaren bezig om met vruchtbaarheidsbehandelingen een kindje te krijgen, maar helaas lukte dat steeds niet. En in het verhaal zei Sophie daarom tegen een engel dat ze mij en mijn man graag als haar ouders wilde. Hierop zei de engel: ‘Dat is goed, maar voor een bepaalde tijd. Dan moet je terugkomen, want dan hebben we je hier nodig.’
Het klinkt misschien zweverig, maar ik geloof heel sterk in dit verhaal. Ik troost mezelf met de gedachte dat Sophie nu op een betere plek is. Ze is boven hard nodig, maar zolang mijn hart klopt, dan is ze ook nog een beetje bij mij. En als ik zelf ooit overlijd, zie ik haar weer terug. Dan zijn we voor altijd samen en hoef ik haar nooit meer te missen.”

Tekst: Renée Brouwer
Foto: eigen foto

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.