Een woonruimte vinden voor een kind met een beperking is lastig: 2 lezeressen over hun ervaringen

7 juli 2021

Voor ouders van een kind met een beperking is het in meerdere opzichten lastig, om woonruimte voor hem of haar te vinden. Toch moeten ze iets regelen voor later. “Ik wil hem met een gerust hart kunnen achterlaten.”

‘Ik word verdrietig bij het idee de zorg uit handen te geven’

Marieke, moeder van Jens (15)

Marieke Vervenne wil er eigenlijk nog niet over nadenken. Toch is ze samen met haar man Piet nu al op zoek naar een woning waar hun zoon Jens over een paar jaar kan wonen. “Verstandelijk zit Jens op het niveau van een driejarige, emotioneel varieert hij tussen nul en drie jaar”, vertelt ze. “Hij is geboren met een hartafwijking, waaraan hij voor zijn eerste verjaardag drie keer is geopereerd. Maar verder functioneert hij lichamelijk heel goed: hij loopt en praat als een tierelier.”
Het hele gezin, inclusief zus Babs (20), is dol op Jens. Marieke: “Het is een humoristisch mannetje, aandoenlijk en lief. Maar hij heeft wel veel aandacht, structuur en bevestiging nodig. Als hij niet lekker in zijn vel zit, slaat hij met deuren of stampt hij op de grond. Elke ochtend vraagt hij aan me: ‘De dokter is thuis hè?’ Door alles wat hij in het ziekenhuis heeft meegemaakt, is hij nu bang voor artsen. Hij kan boos of paniekerig worden als hij niet begrijpt wat er gebeurt.”

Doordeweeks gaat Jens naar de dagbesteding, ’s avonds en in het weekend is hij thuis. “Eigenlijk draait dan alles om hem. Wij kunnen bedenken dat we gaan wandelen in het bos, maar als Jens niet wil, krijgen we hem met geen mogelijkheid mee. Dan gaat het dus niet door, want alleen thuisblijven kan hij niet. Soms moet ik echt uit mezelf treden om geduldig te blijven.”
Toch blijft Jens wat Marieke betreft nog jaren thuis wonen. “Wij kennen hem het beste, wij zien wat hij nodig heeft. Als het niet goed gaat of hij overprikkeld raakt, heb ik het meteen in de gaten. Dan ga ik naast hem zitten, even praten. Het liefst denk ik helemaal niet aan de toekomst: ik word verdrietig bij het idee om de zorg voor Jens uit handen te geven.”

Toch beseft Marieke goed dat ze er niet aan ontkomt. “We worden ouder: Piet is 53, ik ben 47. Er komt een moment dat we het niet meer aankunnen. En het moet goed geregeld zijn voor als we er ooit niet meer zijn. Jens kan altijd op Babs rekenen, dat weet ik zeker, maar ik wil niet dat zij er straks voor opdraait. Ik wil hem met een gerust gevoel kunnen achterlaten. Ik heb weleens gezegd: als ik een miljoen zou winnen, zou ik een huis bouwen waar hij veilig kan wonen. Waar ze goed voor hem zorgen, hem liefde geven, om hem kunnen lachen, geduld met hem hebben. Een plek waar hij zich veilig en fijn voelt.”

‘Omdat de behoeften per persoon verschillen, is er maatwerk nodig’

Illya Soffer, directeur Ieder(in)

Er is een groot tekort aan woonruimte voor jongeren met een beperking, signaleert Illya Soffer. Zij is directeur van Ieder(in), een netwerkorganisatie voor mensen met een beperking of chronische ziekte. “Eigenlijk zit de groep van vijftien- tot dertigjarigen in de knel. Wij maken ons daar zorgen over. Deze mensen hebben meer nodig dan alleen een huis; het gaat ook om zorg, ondersteuning en dagbesteding. Omdat de behoeften per persoon verschillen, is er maatwerk nodig.”
Hoeveel ouders moeilijk woonruimte voor hun kind kunnen vinden, is niet bekend. “Wel blijkt uit recent onderzoek dat een derde van de mensen met zwaardere beperkingen ontevreden is met de woonsituatie. Om dat te voorkomen, zoeken ouders een goed passende plek voor hun kind. Zolang ze die niet vinden, proberen ze het zelf op te lossen. Daardoor wordt het probleem niet echt zichtbaar. Maar ondertussen loopt het risico op overbelasting toe. En ook is een jongere thuis niet altijd het beste af.”

Vroeger dachten instanties al vroeg met ouders mee over wonen, vertelt Illya. “Nu komen jongeren pas laat in beeld, als de nood al hoog is. En dan krijg je te maken met jarenlange wachtlijsten. Omdat ze lang thuis hebben gewoond, zijn deze jongeren bovendien niet gewend om in een instelling te zitten.”
Illya weet waar ze over praat: ze heeft zelf een zoon van 22 met het downsyndroom en problematiek in het autismespectrum. Zeven jaar geleden startte ze met andere ouders een particulier wooninitiatief. Toen dat lang dreigde te duren, koos ze toch voor een instelling. “Dat ging mis, vooral omdat de dagbesteding niet goed aansloot. Mijn zoon kreeg te weinig begeleiding en te veel prikkels, daardoor was hij ’s avonds niet te hanteren. Het was een verdrietige ervaring. We hebben hem zelfs nog even thuis gehad, tot we een plek vonden die wel paste. Daar woont hij nu twee jaar.”

‘Ze is het liefst thuis, maar daar is ze ook heel tevreden’

Romana, moeder van Isa (20)

Ook Romana van der Holst heeft flink moeten zoeken naar geschikte woonruimte voor haar dochter Isa, die een meervoudige beperking heeft. “Op haar achttiende zou de dagbesteding stoppen. Het leek ons mooi als ze dan een plekje had en we in één keer konden overstappen. We vonden de zorg zwaar worden: Isa is vrolijk en vriendelijk, maar werd wel steeds groter en zwaarder. En terwijl andere mensen met kinderen van onze leeftijd meer vrijheid kregen, moesten wij altijd rekening houden met Isa.”
Voor een eigen wooninitiatief voelden Romana en haar man Eric weinig. “Dan moet je bijna een bedrijfje runnen, terwijl we allebei fulltime werken. Daarom keken we naar instellingen, maar dat viel tegen. Bij de ene instelling stuitten we op oude gebouwen en een somber terrein, bij de andere kreeg Isa een kamer op drie hoog, terwijl ze juist van reuring houdt. Voor weer een andere instelling was ze niet zelfstandig genoeg en op nog een andere plek wilden ze haar tussen ouderen plaatsen, omdat dat met haar beperking niet zou uitmaken. Maar je zet een grietje van achttien toch niet bij iemand van 75?!”

Toen Romana en Eric toch geschikte woonruimte vonden, waar Isa tussen jongvolwassenen kon wonen, was daar sneller plek dan gedacht. “Binnen drie maanden kon ze daar terecht: nog voor haar achttiende verjaardag. Dat was even schrikken, zo snel. Maar ja: wat is dan een goed moment? We kunnen zelf de beste zorg geven, we begrijpen haar mimiek. Maar ooit moet je het loslaten. Ik ken mensen die tot op hoge leeftijd voor hun dochter bleven zorgen, toen lukte het bijna niet meer om haar te laten wennen aan een instelling.”
Dus hakten Romana en Eric de knoop door. Romana is daar nog steeds erg blij mee. “Als je in haar hart kijkt, is Isa het liefste thuis. Maar we merken dat ze heel tevreden is: ze eet en drinkt goed en regelmatig heeft ze de slappe lach. Ze vraagt niet veel; als je vriendelijk bent, vindt ze het al gauw goed. En voor ons is het ook fijn: we hebben veel meer rust gekregen.”

Het Mooi Leven Huis

Nieuw concept
Via de dagbesteding van Jens kreeg Marieke een flyer waarin ouders werden gezocht die mee wilden doen in een Mooi Leven Huis in Zuid-Holland. Het concept sprak Marieke meteen aan. “Gewoonlijk draag je de zorg en alle verantwoordelijkheid over aan een instelling. Hier ben je betrokken bij de opbouw, beslis je met welke zorgaanbieder je wilt werken en bepaal je samen met de begeleiding wat je kind nodig heeft.”

Een eerste vestiging van een Mooi Leven Huis zag vorig jaar in Bennekom het levenslicht. Marieke: “Bewoners hebben er een eigen studiootje, met een zitkamer, keukenblokje, aparte slaapkamer en badkamer. Familie kan er zorg blijven geven en zelfs komen logeren. Dat is toch fantastisch? Dit is echt een concept uit duizenden, ik had nooit van zoiets durven dromen!”
Marieke legde meteen contact met Gretta Stigter, de moeder die het initiatief nam voor de vestiging in Zuid-Holland. Inmiddels hebben zich nog meer ouders aangesloten. “Wanneer we met twintig man zijn, zoeken we een zorgaanbieder en een projectontwikkelaar en bouwen we een huis. De oprichters van het Mooi Leven Huis in Bennekom helpen met de praktische zaken en de financiën.”
Die financiering is best ingewikkeld. Als je langdurige zorg nodig hebt, kun je kiezen voor Zorg in Natura (ZIN) of een Persoonsgebonden Budget (PGB). Bij ZIN gaat het geld rechtstreeks naar een zorgaanbieder, die zorgt dat alles geregeld wordt. Wil je een PGB, dan krijg je zelf een bedrag dat je naar eigen inzicht kunt besteden aan zorg. De meeste ouderinitiatieven maken gebruik van het PGB, maar het Mooi Leven Huis regelt het via ZIN. “Daardoor lopen we minder financieel risico en weten we dat het ook in de toekomst goed geregeld blijft. Dat miljoen waar ik van droomde heb ik nooit gewonnen, maar dat blijkt ook helemaal niet nodig!”

Rol voor het gezin

De bedenkers van het Mooi Leven Huis zijn Paul van Dalfsen en Co de Gooyer van NabijNetwerk. Beiden zijn vader van twee dochters met een stofwisselingsziekte. Naar hun idee is de zorg zich te veel op het individu gaan richten. “Op zich is die individuele aandacht goed, alleen is het doorgeschoten. Voor het gezin is geen plek meer, terwijl dat zo belangrijk is voor de zorg”, stelt Co.
In het Mooi Leven Huis blijft dat gezin wel een rol spelen. Per bewoner wordt een team samengesteld waarin zowel de ouders als een of twee vaste medewerkers zitten. “Ze zijn samen verantwoordelijk. Dat past ook in onze tijd, waarin participatie belangrijk is. Je moet het samen doen”, vertelt Paul.
Hoewel er geen garanties te geven zijn, is het streven dat de medewerkers langdurig bij een en dezelfde bewoner betrokken blijven. Co: “Het idee is dat ze echt een band krijgen en er vertrouwen ontstaat. Wij leren de medewerkers anders werken. Ze leveren meer dan de gebruikelijke zorg: ze maken het leven van de bewoners zo mooi mogelijk.”
Inmiddels zijn er in het land nog negentien initiatieven gestart voor een Mooi Leven Huis. Paul: “Wij helpen ouders om de groep groot genoeg te maken – je hebt minimaal twintig bewoners nodig. Ook zoeken we mee naar een zorgaanbieder. Wanneer de financiering via Zorg in Natura verloopt, hebben ouders gewoonlijk minder zeggenschap. Bij een Mooi Leven Huis is dat niet zo: ouders spreken met de zorgaanbieder af dat ze alles samen regelen, zowel de invulling van de zorg als de financiën. Zo hou je als ouders toch regie.”

Eigen plekje

Voordat Jens zijn eigen studiootje kan betrekken, is er nog een lange weg te gaan. Dat beseft ook Marieke. “Maar dat maakt niet uit: als ik maar weet dat hij straks gelukkig is. Hij heeft nu een mooi leven, met fijne mensen om zich heen. Daar hoop ik voor de toekomst ook op. Als ik daaraan denk, stel ik me voor hoe hij het naar zijn zin heeft op zijn eigen plekje, vrolijk is, lekker helpt met koken, zich verder kan ontwikkelen. En dat wij af en toe bij hem komen logeren. Dat zie ik al helemaal voor me!”

Informatie over de Mooi Leven Huizen vind je op:
www.mijnmooilevenhuis.nl/
www.mooilevenhuisede.nl
www.mooilevenhuiszuidholland.nl
www.nabijnetwerk.nl

Het begin van je zoektocht

Ben je op zoek naar een woning voor je kind met een verstandelijke of meervoudige beperking? Globaal zijn er twee opties: je kiest voor een bestaande instelling of je zet met andere ouders zelf een woonvorm op.
Een instelling is de meest eenvoudige optie. Grote organisaties zijn ’s Heeren Loo, Philadelphia, Amerpoort en Ons Tweede Thuis. Een nadeel van een instelling is wel dat de wachtlijst vaak lang is. Bovendien sluit de zorg in de praktijk niet altijd aan bij de behoeften van de jongere en de wensen van de ouders.
Wie een eigen woonvorm opzet kan de zorg naar eigen inzicht regelen. Een groep ouders met dezelfde visie zoekt of bouwt samen een pand, regelt de zorg op basis van een PGB en financiert het plan. Een dergelijk initiatief kost veel tijd en vaak ook geld.

Meer weten?

De volgende organisaties zetten zich in voor mensen met een beperking:
· Ieder(in): netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, www.iederin.nl
· Kansplus: belangennetwerk verstandelijk gehandicapten, www.kansplus.nl
· Sien: voor mensen met een verstandelijke beperking, www.sien.nl
· EMB Nederland: vereniging voor mensen met een ernstige meervoudige beperking, www.embnederland.nl
· Naar-Keuze: belangenorganisatie voor budgethouders (mensen met een PGB), www.naar-keuze.nl