Anne verloor haar zoon van 17: ‘Wij zijn voor altijd met elkaar verbonden’

8 maart 2021

De zeventienjarige Jorrit overleed in het najaar van 2020 aan een zeldzaam syndroom. Voor zijn moeder Anne (47) is alles anders zonder haar zoon. “Ons motto was: het is allemaal liefde. Ik deed niets liever dan voor hem zorgen.”

“‘Mama, papa, ik hou zo veel van jullie’, klonk een paar keer per dag uitgelaten door het huis. Het waren de woorden van onze zoon Jorrit. Het maakte hem niet uit wie het allemaal kon horen, hij uitte zijn liefde voor mij en mijn man Ron zonder schroom. Gemiddeld liet hij ons wel dertig keer per dag weten dat hij van ons hield, maar even vaak zei hij sorry, omdat hij zich zo opgelaten voelde omdat wij hem moesten verzorgen. Terwijl ik niet anders wilde, als moeder. Ik vond het juist zo ontzettend verdrietig voor hem dat hij zo ziek was. Hij had het pseudo obstructie-syndroom, een zeer zeldzame aandoening waarbij de hersenen het maagdarmstelsel niet goed aansturen.
Door dat syndroom kon hij niet eten en drinken, dat bleek al snel na zijn geboorte. Van baby af aan leefde hij op infuusvoeding, dat was niet goed voor zijn lichaam. Zijn organen en ander weefsel raakten steeds verder beschadigd. Toen hij acht was, verloor hij deels het gevoel in zijn benen en had hij een rolstoel nodig. Op diezelfde leeftijd kreeg hij een stoma. Dat was één van de meer dan vijftig operaties die hij onderging. Allemaal operaties de kwaliteit van leven te behouden, want beter worden kon hij niet.”

Liefde in overvloed

“Ondanks dat hij zo veel nare dingen moest meemaken, was hij nooit kwaad of opstandig. Wel had hij het er erg moeilijk mee dat wij 24 uur per dag voor hem moesten zorgen. Als ik zachtjes zuchtte van de inspanning als ik hem hielp rechter te gaan zitten of als ik iets van de grond raapte, bood hij zijn excuus al aan. Dan brak mijn moederhart in duizend stukken: ik deed juist niets liever dan voor hem zorgen. ‘Het is allemaal liefde’ antwoordde ik hem dan. En daar was geen woord van gelogen. In ons huis was er liefde in overvloed.

Liefde was ook de maatstaf als het om de zorg voor Jorrit ging. Al vanaf zijn tweede had hij medische zorg aan huis nodig. Wij besloten dat er alleen mensen bij hem mochten komen die van hem hielden. We wilden dat hij een band kon opbouwen met zijn verzorgers, niet dat er iedere keer iemand anders over de vloer kwam. Onze wens kwam uit, Jorrit kreeg twee vaste verpleegkundigen die hem liefdevol verzorgden. Een van hen was Marijke, van haar kreeg Jorrit op zijn zesde een zwart armbandje met een edelsteen cadeau. Dit lieve gebaar betekende zo veel voor hem, hij deed het armbandje niet meer af. Een armbandje werd een thema in de jaren die volgden: vrienden, behandelaars, hij kreeg van iedereen een armbandje. En hij koesterde ze allemaal. Toen zijn rechterarm vol zat, deed hij de armbandjes om zijn linkerarm. De goudkleurige armband waarin ons motto ‘Het is allemaal liefde’ gegraveerd stond, was voor hem de allerbelangrijkste. Ik draag precies dezelfde armband. Jorrit vond het een fantastisch idee dat we door onze identieke armbanden altijd met elkaar verbonden zouden zijn.”

Schaken en Japans

“Naast het syndroom had Jorrit ook klassiek autisme. Hij voelde in alle opzichten ontzettend veel, maar wist zich daar geen raad mee. Die gevoeligheid ging ver. De armbanden kon hij verdragen, maar een kus op zijn wang niet. Ik mocht hem alleen een kusje geven als hij voor een operatie onder narcose ging, omdat hij wist dat moeders hun kind nou eenmaal willen kussen.
Door zijn autisme kon hij drukte ook niet goed verdragen. Hij raakte overstuur van school, zelfs toen hij speciaal onderwijs volgde, waar de lessen zo rustig mogelijk werden gegeven. Op zijn tiende kreeg hij een fikse burn-out waardoor hij niet meer naar het speciaal onderwijs kon. Er volgde een moeilijke fase, die bijna een jaar duurde. Jorrit was boos en in zichzelf gekeerd. In die periode lieten we een aanbouw aan ons huis bouwen waar hij zijn eigen huiskamer, badkamer en behandelkamer had. Aan de muur hingen we afbeeldingen van schilderijen van Vincent van Gogh en Rembrandt, zijn favoriete schilders. Hij was gek op kunst, schaken, het volgen van nieuws en van de Japanse cultuur.
Na die burn-out is Jorrit nooit meer naar school gegaan. Omdat hij slim was, moest hij cognitief worden uitgedaagd. We zorgden dat er mensen met hem kwamen schaken en dat hij naar de schaakclub kon. En we vroegen Nana en Tommie, een stel met een Japanse school, om hem Japanse les aan huis te geven. Dat deden ze met grote toewijding. Als Jorrit te zwak was om te leren, vertelden Nana en Tommie over Japan en het dagelijks leven daar. Nana is Japanse en Tommie woonde een tijd in Japan. Jorrit vond hun verhalen prachtig. Zijn allergrootste wens was om naar Japan te reizen. Dankzij hen kon hij zich voorstellen hoe het daar was.”

Verbindende factor

“Jaloezie op gezonde kinderen voelde Jorrit niet en hij was ook zelden verdrietig dat hij niet kon eten en drinken. Hij genoot juist van de geur van pizza of van een frisse appel, ook al kon hij niks proeven. Soms sloot hij zijn ogen en kauwde hij op een denkbeeldig stukje eten. Fantoometen noemden wij dat. Dat is een voorbeeld van zijn vermogen om van iedere situatie het beste te maken. Hij was altijd in het nu en nam het hele gezin daarin mee. Zodra we wakker werden, was het eerste wat we vroegen: hoe gaat het met Jorrit? Als hij zich goed genoeg voelde, ondernamen we iets leuks met hem, maakten we bijvoorbeeld een klein ommetje. Als het niet goed met hem ging, maakten wij het hem zo comfortabel mogelijk. Onze wereld was klein, maar dat was oké, want we wilden nergens anders zijn dan bij hem.
Doordat hij zo’n afgeschermd leven leidde, was hij heel puur. Onze dochter Lieke (21) ging wel naar school en leidde een leven buiten de deur. Zij moest soms dealen met kinderen die niet zo vriendelijk waren, zij leerde zich te harden. Jorrit hoefde dat niet. Hij kon zich dan ook niet voorstellen dat er mensen waren die lelijk tegen anderen deden, want waarom zou je? Hij was een nieuwsjunk, volgde het wereldnieuws, behalve de verhalen over oorlogen en mensen die elkaar het leven zuur maakten. Ruzie kende hij niet, er was bij ons nooit ruzie. We waren een hecht gezin, met Jorrit als verbindende factor. Lieke had er als kleuter al begrip voor dat veel aandacht naar haar broertje ging. Ook zij deed er altijd alles aan om hem een zo goed mogelijke dag te bezorgen.”

Happy life

“Ik was geregeld verrast over de creatieve ideeën van Jorrit. Soms had hij moeite die te verwoorden, maar als ik hem vragen stelde, bleek hij tot in de kleinste details te hebben uitgedacht wat hij wilde. Op een ochtend, drie jaar geleden zei hij dat hij een fotoboek wilde maken met zijn knuffelhond Happy in de hoofdrol. Hij had Happy op zijn achtste gekregen van zijn beste vriend Ruben, na een operatie. Sindsdien week Happy niet van zijn zijde. Zelfs als hij een schaaktoernooi speelde, lag Happy op zijn knie. Hij had heel duidelijk in zijn hoofd hoe zijn boek eruit moest gaan zien. Het eerste gedeelte zou bestaan uit foto’s waarin Happy dingen doet waar Jorrit van hield, zoals schaken. In het tweede gedeelte moest Happy dingen ondergaan die Jorrit ook moest ondergaan, zoals een infuus. Het derde deel zou foto’s bevatten van Happy die dingen deed die Jorrit ook graag deed, maar niet kon, zoals een appel eten of naar Japan reizen.
We grepen dat idee met beide handen aan: zo had Jorrit een project, waar hij plezier aan kon beleven. We hielpen hem: híj gaf aan wat er op de foto’s moest komen te staan en wat de compositie moest zijn en wij voerden dat uit. Hij hoefde alleen maar op het knopje van de camera te drukken. Jorrits ideeën brachten veel mensen in beweging. Iemand uit ons dorp nam Happy zelfs mee op reis naar Japan zodat hij daar op de foto kon. Er werden bergen verzet en na een jaar fotograferen was het boek The Happy life of Happy klaar. Het was de eerste en de enige keer dat ik zag dat Jorrit trots op zichzelf was. Het boek was te koop en hij vond het mooi dat hij zelf geld verdiende. Datzelfde jaar werd hij kampioen van de schaakclub.

Daarna ging het lichamelijk steeds slechter met hem. Zo slecht dat hij niet meer kon schaken, aan zijn computerspel kon werken en Japanse les kon volgen. Toch bleven de mensen die hem hielpen komen, omdat ze van hem hielden. ‘Oyasumi’, zei ik iedere avond tegen hem, wat welterusten betekent in het Japans.”

Alles is anders

“Het is onwerkelijk dat ons kind na een complex en zwaar leven op 13 september 2020 overleed. Iedere ochtend als ik wakker word en tot me doordringt dat Jorrit er echt niet meer is, lijkt het alsof er een baksteen op me valt. Ik mis zijn lach, humor, kijk op de wereldproblematiek en liefde. Leeg en verloren voelen Ron en ik ons als we naast elkaar op de bank zitten en ons realiseren dat we als gezin nooit meer compleet zullen zijn.
Rouwen is een ingewikkelde rollercoaster. Met het verlies van onze zoon is alles anders anders geworden. Mijn levensinvulling is weggevallen, maar langzaam komen hier nieuwe dingen voor terug, en allemaal dankzij Jorrit. Het laatste verjaardagscadeau dat ik van hem kreeg, was een hartjeshanger met de vingerafdrukken van hemzelf en Lieke erin gegraveerd. Ik vond die unieke vingerafdrukken zo bijzonder dat ik ze heel groot in keramiek maakte. Na Jorrits overlijden werden het kettinkje én de beelden nóg waardevoller voor me. Telkens als ik naar ze keek, voelde ik het verlangen om herinneringskunst voor anderen te maken. En zo ontstond Okaasan keramiek, ik maak kunstobjecten met de vingerafdruk van een geliefde. Okaasan betekent moeder in het Japans, een verwijzing naar mijn zoon. Want wat ik in de toekomst ook ga doen, er zal altijd een persoonlijke link naar Jorrit blijven.”