Canva1 46

Annemieks dochter kreeg op haar vijfde leukemie

Eline is vijf als ze leukemie krijgt. Meteen na de diagnose begint Annemiek (42), moeder van Eline en zelf arts, te schrijven over wat haar gezin overkomt. Over de angst en het verdriet, maar ook over het plezier en de hoop. Nu is er een boek. Aan de hand van passages vertelt Annemiek haar verhaal.

‘Ik zag meteen dat er iets mis was’

Hand in hand huppelen we in de richting van het schoolplein. Er is geen vuiltje aan de lucht. Natuurlijk, het is februari, dus net als ieder kind loopt Eline bleek en hoestend rond. De centimeterslange snottebellen kennen we intussen wel van haar.

“In februari 2017 was Eline behoorlijk aan het kwakkelen, zoals eigenlijk elke winter. Een antibioticakuur sloeg niet aan. Ineens viel me op dat ze wat geel zag. Daarom gingen we na school even langs de huisarts. Die stelde voor om bloed te laten prikken in het ziekenhuis.
Aan de blik van de verpleegkundige zag ik meteen dat er iets mis was. ‘Laat Eline maar even spelen, de dokter komt zo bij u’, zei ze. De dokter? Voor een paar bloeduitslagen? Ik vroeg of ik mee mocht kijken op haar scherm. Haar ijzer en de bloedplaatjes waren schrikbarend laag, een beeld dat ik herkende uit mijn opleiding geneeskunde. ‘Dus ze heeft acute leukemie’, zei ik. Helemaal zeker was dat toen nog niet: het kon ook een virus zijn.”

‘Jullie meisje is heel erg ziek’

Alles aan deze ruimte is wit. De muren, de stoelen, de kleding van de twee hulpverleners, het onbeschreven A4’tje en de plastic bekertjes op tafel. Zelfs de kanker blijkt wit. Er is geen tijd voor koetjes en kalfjes. De arts kijkt ons doordringend aan en draait niet om de hete brij heen: ‘Jullie meisje is heel erg ziek.’

“Als arts voer ik zelf ook slechtnieuwsgesprekken. Ik dacht: zo is het dus om aan de verkeerde kant van de tafel te zitten. Ik kon niet meteen omschakelen, in het begin had ik echt nog mijn dokterspet op. Toen de oncoloog vertelde dat Eline acute lymfatische leukemie had, een variant die vrij goed te behandelen is, reageerde ik met: ‘Yes!’ Mijn man Joost keek me verbijsterd aan: wat zeg je nou, ons kind heeft kanker!
Het was mijn manier om grip te krijgen, vermoed ik. Ik voelde geen ongeloof, maar dacht: we gaan zorgen dat ze de beste behandeling krijgt. Tegelijkertijd besefte ik dat ik vooral moeder moest zijn. Het ging snel slechter met Eline: ze was doodmoe en had veel pijn. De afdeling kinderoncologie vond ik confronterend: al die kinderen met kale hoofdjes, sondes, opgezette gezichtjes door de prednison. Wat stond ons te wachten?”

‘Stil maar mama, ik laat jou echt niet alleen’

Ineens zit ze rechtop in bed, haar armpjes zover ze kan naar me uitgestrekt. Ik leun iets voorover zodat ze me kan omarmen. ‘Stil maar mama, ik laat jou echt niet alleen.’ En zo troost ze me.
“Al in het eerste weekend kreeg Eline een beenmergpunctie, chemotherapie, een bloedtransfusie en allerlei onderzoeken. Heftig, maar ook geruststellend dat er meteen zoveel gebeurde. Op zondag kwamen onze oudste twee, Lucas van tien en Madeleine van acht, en naaste familie. We probeerden het een beetje gezellig te maken.
Maandagavond bleef ik alleen in het ziekenhuis achter met Eline. Toen begon pas door te dringen wat er aan de hand was. Zij sliep, ik lag naast haar op een bedbank. De infuuspomp piepte, verderop huilde een baby. Ineens lag ik geluidloos te snikken. Kennelijk heeft Eline het toch gemerkt, want ze stak haar armpjes naar me uit. ‘Ik laat jou niet alleen’, zei ze. Terwijl we helemaal niet hadden verteld hoe slecht ze eraan toe was!
Ik realiseerde me hoe krachtig Eline was. Eigenlijk vond ik dat ik een sterke ouder moest zijn die een kwetsbaar kind moest beschermen. Maar op dat moment besefte ik dat zij ons misschien wel voor kon doen hoe we hier doorheen moesten komen.”

‘Ons kind aan de chemo’

Na de diagnose vragen we ons dagelijks af: ‘Gebeurt dit echt?’ Eline in een ambulance op weg naar Amsterdam. Onze dochter in een ziekenhuisbed. Eline in een kunstmatige slaap tijdens haar eerste beenmergpunctie. Ons kind aan de chemo. Het is onthutsend.

“De behandeling was veel agressiever dan ik me had voorgesteld. Eline kreeg chemotherapie in allerlei vormen: via een infuus, tabletjes, spuitjes met vloeistof in haar mond, injecties via de ruggenprik. En daarbovenop weer medicijnen tegen de bijwerkingen. Die waren er volop. Na drie maanden behandeling woog ze nog maar achttien kilo, een half jaar later vochten we tegen overgewicht.
Joost zei: ‘Ze wordt afgebroken, om daarna weer te worden opgebouwd’. Daar komt het inderdaad op neer. Als ze maar overleeft, dachten we. Soms werd een chemokuur uitgesteld omdat haar weerstand te laag was. Maar niet te lang: als ze te veel zou aansterken, kregen de slechte cellen ook weer een kans.
De eerste maanden was ik dag en nacht bij Eline. Gek genoeg was het juist daardoor best te doen. Pas toen ik voor het eerst een nachtje alleen was, vloog het me aan. Stel dat ze het niet overleeft, dat alles voor niets is? Al die pijn, de puncties, het bloedprikken, de misselijkheid. De frustratie om alles wat ze niet mocht doen vanwege haar lage weerstand! Wat deden we haar aan?
Die nacht stond ik stil bij mijn eigen verdriet. Je kunt niet eindeloos doorgaan op de automatische piloot, zonder voor jezelf te zorgen. In een vliegtuig moet je ook eerst jezelf een zuurstofkapje opzetten en dan pas je kind. Anders red je het niet.”

‘Tóch danste ze’

Eline houdt het luchtig. Ze kent totaal geen zelfmedelijden en klagen – al heeft ze daar het volste recht toe – is haar vreemd. Ze pept zich op bij het innemen van het zoveelste medicijn: ‘Dit gaat lukken! Ik kan het! Yes! Doe je best Eline! Je gaat níét dood!’ Ben ik net verdrietig ons lot aan het overdenken, doet zij een blotebillendans.

“Daar stond ze dan, helemaal vermagerd met een paar plukken haar op haar hoofd. Een schim van zichzelf. En tóch danste ze. Kinderen kunnen emoties goed naast elkaar plaatsen. Natuurlijk voelen ze pijn, verdriet en angst. Maar het volgende moment spelen ze, zingen ze, hebben ze plezier. Dát is veerkracht.
Als ouders hebben we daar veel van geleerd. We gaan niet met een grote boog om de pijn en het verdriet heen, dat kan helemaal niet. Maar het is wel de kunst om ook luchtigheid en blijdschap toe te laten. Je probeert er het beste van te maken, zelfs als het heel slecht gaat. We kijken wat er nog wel kan, proberen lichtpuntjes te zien. Dat vergroot niet de kans op genezing, maar is onze manier om het samen te doen.”

‘Kijk mam, mijn haar danst!’

Terwijl broer en zus gefascineerd toekijken, scheert de tondeuse de laatste pluisjes van haar prachtige hoofd. Eline ondergaat het kalm en bekijkt zichzelf na afloop in de spiegel. Ik houd mijn hart vast, Joost is in tranen.
“Het duurde vrij lang voor Elines haren begonnen uit te vallen. De paar plukjes die ze overhield, waren goud voor haar. Dan zat ze op de schommel en zei ze: ‘Kijk mam, mijn haar danst!’ Na een half jaar moest het er echt af, we besloten er een momentje van te maken. Een bevriende kapster kwam langs, Eline zat parmantig op een feestelijke troon, de kinderchampagne stond klaar.
Het geluid van de tondeuse zal ik nooit vergeten. Vind ik haar nog wel mooi, had ik me van tevoren afgevraagd. Natuurlijk vond ik dat: al haar trekken kwamen nog sterker naar voren. Ze was meer Eline dan ooit.
Lucas en Madeleine stonden er geïnteresseerd bij te kijken. Vanaf het begin hebben we ze overal bij betrokken, op advies van de oncoloog. Het is wat het is, je kunt er beter samen aan gaan staan.”

‘Wie weet is dit wel Eline’s laatste?’

Lang zal ze leven. Nooit drong de betekenis van de vier woorden uit dat liedje echt tot mij door. Nooit was ik me er werkelijk van bewust dat er kinderen zijn die hun volgende verjaardag níét meer vieren. Wie weet is dit wel Eline’s laatste?
“De eerste maanden was Eline zo ziek, dat ik me soms haar begrafenis voorstelde. Ik bedacht welke liedjes we zouden afspelen. En of we haar lievelingsknuffeltje zouden meegeven in de kist of zelf zouden houden om aan te snuffelen.
Toen haar zesde verjaardag naderde, na acht maanden behandeling, waren we euforisch. We hadden niet durven hopen dat ze nog een verjaardag zou meemaken. We vierden het groots: we nodigden de hele klas uit. Het was prachtig weer, ze was héél jarig.
Een jaar later was onze stemming heel anders, hoewel het veel beter ging. Wij waren toen erg bezig met de vraag: hoe komt ze hieruit? Voor Eline was die zevende verjaardag echt een mijlpaal. Eerder dat jaar had ik een vriendenboekje gekocht waar de verpleegkundigen in konden schrijven. Eline had het zelf ook ingevuld. Achter Dit wil ik later worden had ze opgeschreven: zeven jaar.”

‘Geen pilletjes meer’

Stel je voor dat je te horen krijgt dat je kind misschien snel sterft. En vervolgens – na maanden spanning – toch niet. Tenminste: zeer waarschijnlijk niet en vooral niet op korte termijn. Zes keer salto, dubbele flikflak en toch nog op de pootjes terecht.
“Eline kon niet wachten tot de behandeling er na twee jaar op zat: geen pilletjes meer! Voor ons viel er veel houvast weg. De veiligheid van de chemo, die ervoor zorgt dat schadelijke cellen geen kans krijgen. De wekelijkse controles. Een behandelteam op scherp.
Wij moesten weer leren vertrouwen. Dat gaat dag voor dag, week voor week, maand voor maand. Elke drie maanden gaan we op controle. Zo’n dag is slopend: niet alleen door de spanning van hoe het met Eline is, maar ook om het leed van andere gezinnen. Je hoopt maar dat ze net zoveel mazzel hebben als wij.
Volgend jaar februari bereiken we een mijlpaal: dan is het vijf jaar na de diagnose. De kans dat de leukemie terugkomt, wordt steeds kleiner.”

Sterker dan ooit

Ik geef Eline een zetje in haar rug, waardoor de schommel haar mee omhoog neemt. Ineens bedenk ik dat dit moment net zo goed niet had kunnen bestaan. Dat zij er niet meer had kunnen zijn. De schommel zou er slapjes en treurig bijhangen. Nu zwiept hij enthousiast heen en weer, vliegt Eline met de touwen als vleugels richting het blauw.
“Het gaat heel goed met Eline. Ze doet het goed op school, ze hockeyt. Het lijkt erop dat ze niets heeft overgehouden aan de behandeling. Ze hoort en ziet prima, zit niet in een rolstoel, ontwikkelt zich normaal. Ook mentaal is ze oké. Ze slaapt goed en is niet angstig, al heeft het thema dood wel een andere lading gekregen. We hebben na de pech van de diagnose heel erg veel geluk gehad.
In ons gezin is rust gekomen. De kinderen plagen elkaar weer, zoals dat hoort. Pas vond Eline dat ze recht had op de laatste gehaktbal, omdat ze wel dood had kunnen zijn. Daar hebben we samen smakelijk om gelachen, zijzelf gelukkig ook.
Als gezin zijn we sterker dan ooit, samen kunnen we de wereld aan. Ik heb geen bucketlists of dromen: geluk is in en om het huis te vinden. De zonnestraaltjes op het balkon. Bij elkaar zijn.”

Het hele verhaal

In het boek ‘Kind & kanker’ geeft Annemiek Kuijer vanuit haar perspectief als moeder én arts een inkijkje in de wereld van de kinderoncologie. Ze beschrijft hoe het gezin omgaat met de ziekte en de behandeling van Eline en hoe de samenwerking met het medische team verloopt. Bovenal is het boek een ode aan de veerkracht van kinderen.

Kind & Kanker door Annemiek Kuijer € 22,99 Uitgeverij LannooCampus