Bianca’s doodzieke man krijg tóch een uitkering: ‘Eindelijk gerechtigheid’

16 augustus 2021

De media stonden er deze maand bol van: Gert-Jan (58) uit Almelo die per ambulance naar de rechtbank werd vervoerd om zijn zaak tegen het UWV bij te wonen. Nog voor de uitspraak kwam er nieuws van het UWV: Gert-Jan krijgt de geëiste uitkering. “Hoogst ongebruikelijk”, reageerde zijn advocaat.

Gert-Jan heeft de ziekte ME/CVS, myalgische encefalomyelitis (ME) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Hij heeft een ernstige vorm. Gert-Jan is volkomen uitgeput en kan alleen maar in bed liggen. Zich omdraaien is al vermoeiend en zelfs praten kost hem veel energie. Lawaai en veel licht verdraagt hij niet. Gert-Jan ligt in een speciale zorgunit die is verbonden aan zijn woning. Een tillift en ligrolstoel zorgen ervoor dat hij zijn lichaam altijd horizontaal kan houden.
Gert-Jan kan niets, laat staan werken. Daarom heeft hij samen met de arboarts en zijn werkgever een verkorte IVA-aanvraag (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten) gedaan, die hoort bij volledige afkeuring. Die aanvraag werd door het UWV afgewezen, net als meerdere bezwaarschriften. Hierdoor werd een gang naar de rechter onvermijdelijk. Het UWV stelde dat herstel mogelijk is en dat Gert-Jan weer aan het arbeidsproces zou kunnen deelnemen. De rechtbank zou na zes weken uitspraak doen. Maar al een week na de rechtszaak wees het UWV de reguliere WIA-aanvraag, in zijn geval de IVA-uitkering die hoort bij volledige afkeuring, toe.

Strijden om erkenning

“Woensdag 14 juli kregen we een brief van het UWV”, vertelt Gert-Jans echtgenote Bianca (50). “Daarin staat dat we met ingang van 1 januari 2020 een IVA-uitkering krijgen toegewezen. Pure paniekvoetbal”, stelt ze. “Wij geloven dat onder de druk van de publiciteit onze aanvraag nog vóór de uitspraak van de rechter is toegekend. Aan de ene kant dachten we: yes, we hebben het geflikt. Gerechtigheid. Aan de andere kant is het triest dat we zo ver moesten gaan. We hebben veel reacties gekregen van mensen in dezelfde situatie. Ook zij willen volledig worden afgekeurd omdat ze niets meer kunnen. Ze geven aan dat ze al lang strijden om erkenning van de ernst van hun ziekte, maar dat het nog niet was gelukt. We zijn ontzettend blij dat we met deze toekenning anderen hoop hebben kunnen geven.”
Gert-Jan mengt zich op gedempte toon in het gesprek. “Wij willen de ziekte meer aandacht geven. Veel mensen denken dat het betekent dat je continue een beetje moe bent. Maar er is uitputting, altijd. Alleen al in Nederland zijn er dertig- tot veertigduizend mensen met deze aandoening, in diverse gradaties. Naar schatting is een kwart daarvan huisgebonden, en een deel is bedgebonden. Dat zijn grotere aantallen dan mensen met MS, terwijl die aandoening meer bekendheid heeft.”

Extra gestraft

Bianca: “Vaak hebben mensen met ME/CVS niet de kracht om de barricaden op te gaan. Het is treurig dat zij bovenop hun ziekte extra worden gestraft. Het lastige is dat het UWV geen eenduidige richtlijnen heeft. Het verschilt per afdeling en ook per arts. Daarom krijgt de één het wel voor elkaar volledig afgekeurd te worden en de ander niet. Dat geldt trouwens ook voor de gemeentelijke WMO-afdelingen (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, red.). Onze strijd voor de aangepaste zorgunit voor Gert-Jan is net geen rechtszaak geworden. De gemeente wees onze aanvraag af.
Ik heb voor de bezwarencommissie uitgelegd hoe schrijnend de situatie was. Gert-Jan kon eerst nog met een traplift boven komen, maar zat nu al een half jaar opgesloten in de slaapkamer. Hij kon niet naar de badkamer. Als er geen unit zou komen, was de enige oplossing opname in een verpleeghuis. Mijn pleidooi heeft geholpen. De gemeente wees de zorgunit toe.”

Circulatiesysteem kapot

Bianca: “Ik adviseer iedereen om een goede rechtsbijstandverzekering te nemen. Wij kregen via die verzekering een gespecialiseerde advocaat.” Gert-Jan: “Zonder de strijdvaardigheid van mijn vrouw hadden we het nooit gered.” Bianca: “Mijn man is mentaal sterk. Veel lotgenoten raken door de uitzichtloosheid van hun bestaan in een depressie. Een zaak aanspannen is voor hen gewoon niet te doen. Hun kwaliteit van leven is beperkt. Ze kunnen nauwelijks prikkels verdragen. Daardoor zijn ze veroordeeld tot een stille kamer, waar ze alleen kunnen liggen. Als Gert-Jan gaat zitten of staan, stroomt er onvoldoende bloed naar zijn hoofd. Dat komt omdat zijn circulatiesysteem kapot is. Wanneer hij gaat zitten of staan, brengt dat schade toe aan zijn lichaam en verergert zijn toestand.
Elke ziekte is erg, maar het gaat er ons om dat mensen, waaronder huisartsen, neurologen en internisten, deze ziekte niet snáppen. Het wordt vaak afgedaan als een psychische aandoening. Maar ME wordt vaak getriggerd door een virus, net zoals bij long covid het geval is. Nu long covid is ontstaan, zal er wel meer onderzoek naar dit soort ziektes komen. Helaas zijn er nog te weinig specialisten op dit gebied.’’ Gert-Jan: “Ook in het buitenland is de aandacht voor deze ziekte marginaal ten opzichte van andere ziekten. Wanneer dat niet wordt opgepakt, kost het niet meer kunnen functioneren van patiënten de maatschappij uiteindelijk miljarden.”

Zelfmoordhoofdpijn

Hoe anders was het leven tien jaar geleden. Gert-Jan en Bianca, beiden alleenstaande ouder met drie kinderen, leerden elkaar kennen via internet. Ze raakten bevriend en gingen al snel, toen nog als vrienden, met elkaar en Bianca’s kinderen op vakantie. Bianca: “Het beviel zo goed. dat we vanaf dat moment samen verder zijn gegaan.” Gert-Jan: “Het was meteen alsof we elkaar al jaren kenden.” In 2018 kreeg Gert-Jan van de ene op de andere dag aangezichtspijnen. Bianca: “Het waren heftige pijnen in zijn gezicht. Hij dacht zelf dat het zenuwontsteking was en ging ermee naar de dokter en tandarts. Toen een zenuwbehandeling en een wortelkanaalbehandeling niet hielpen, heeft uiteindelijk de arts geconstateerd dat het trigeminusneuralgie (TN) was. Dat wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd, om even aan te geven hoe heftig het is. Het voelt alsof je stroomstoten krijgt. Bij eten, praten, wind, de geringste aanraking.
In eerste instantie hielpen medicijnen. Maar na de tweede aanval niet meer. Het werd zo erg dat Gert-Jan moest stoppen met zijn werk. Lopen ging steeds slechter totdat ook dat niet meer lukte. Je schrikt daar enorm van. Hoezo kun je je ene voet niet meer voor je andere krijgen? Maar het lukte gewoon niet. Achteraf bleek door een ontsteking het systeem in zijn hersenen verstoord. Er werd in eerste instantie gedacht aan multiple sclerose (MS), een ziekte van het centrale zenuwstelsel. De artsen konden echter niets vinden. Ze dachten uiteindelijk dat zijn klachten een psychische oorzaak hadden. Maar als er iemand geestelijk stabiel is, is het mijn man wel.”

Torenhoge hartslag

“Uiteindelijk bleek het dus ME/CVS te zijn. In november 2019 kreeg Gert-Jan de diagnose. Hij bleek ook POTS te hebben, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom. Het betekent dat als je gaat zitten of staan, je hartslag torenhoog wordt. Er gaat op dat moment veel minder bloed naar de hersenen. Dat maakt dat je alleen maar kunt liggen. Dat wisten we voor de diagnose nog niet. Hij wilde ook weleens overeind komen, hoeveel moeite dat ook kostte. Dat werd na de diagnose afgeraden door de artsen. Zij gaven ook aan dat we erop moesten rekenen dat er niets aan te doen is. Om ervoor te zorgen dat Gert-Jans situatie niet verslechtert, moet hij niet over zijn grenzen gaan.
De kinderen vinden de ziekte van hun vader natuurlijk ook moeilijk. Gert-Jan was een actieve vader die ze overal naar toe bracht. Dat kan nu niet meer. Ze begrijpen het, maar zijn wel door een rouwproces gegaan. Aan de andere kant is hij er nu wel altijd. Ze kunnen altijd bij hem terecht voor een luisterend oor.”
Bianca heeft de volledige zorg voor Gert-Jan op zich genomen. “Een kwestie van gewoon doen”, zegt ze. Gert-Jan: “Het is ongelooflijk hoe hard ze werkt om alles goed te laten verlopen.” Bianca: “Ik mag van mijn werkgever gelukkig een dag thuiswerken. Op andere dagen sta ik extra vroeg op om Gert-Jan te verzorgen en voor hem eten en drinken voor de hele dag te maken.” Gert-Jan: “Ik breng de dag in alle rust door. Ik probeer zo veel mogelijk niet na te denken over mijn situatie. Soms doe ik wat op de laptop of kijk ik even televisie. Met de afstandsbediening kan ik de airco regelen. De verlichting regel ik met mijn telefoon, de deuren, gordijnen en zonwering met een afstandsbediening en via een belsysteem kan ik zien wie er voor de deur staat.”

Humor is gebleven

“Ik moet accepteren dat ik steeds verder achteruitga”, vervolgt hij. “Natuurlijk denk ik er wel aan waar dit eindigt. Mijn gang naar de rechtszaal heeft veel impact gehad op mijn gezondheid. Ik ben sindsdien vaak misselijk van vermoeidheid en heb hoofdpijn en pijnen in mijn lichaam. Ik heb nog meer rust nodig. Praten is ook vermoeiend. Ik zie nu, tijdens dit gesprek, dat de hartslagmeter oploopt. Daarom doet Bianca veelal het woord voor mij. Ik kan dus zeggen dat ik een woordvoerder heb…” Bianca: ‘’De humor is gelukkig gebleven.” Gert-Jan: “Ondanks dat het mij veel energie kost, vind ik het belangrijk dat er meer aandacht voor de ziekte komt. Daar doen wij het voor. Wij zijn strijdbaar in onze missie om andere ME/CVS-patiënten te ondersteunen. Ik heb er een verslechtering van mijn gezondheid voor over.”
“Er zijn nog steeds momenten waarop ik geniet”, zegt Gert-Jan. “Lekker eten bijvoorbeeld, daar kan ik enorm van genieten. En van samenzijn met elkaar. Het leven is in principe nog te doen. Er zijn mensen met ME/CVS die infecties aan hun ingewanden hebben en niet meer gewoon kunnen eten. Daar heb ik gelukkig geen last van. Met deze ziekte kun je oud worden. Een grote doodsoorzaak is euthanasie, wat we ons trouwens goed kunnen voorstellen. Ik zal die beslissing niet van mijn gezin laten afhangen. Dat hebben we afgesproken. Bianca’s inzet en de toewijzing van de door ons gewenste uitkering geeft een ontzettende kick. Het is mooi te zien dat onze strijd heeft geholpen en dat anderen hierdoor geïnspireerd zijn er ook voor te gaan.”

Wie komt in aanmerking voor een IVA-uitkering?

“Om in aanmerking te komen voor een uitkering in het kader van de Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten moet je 80 tot 100% arbeidsongeschikt zijn én die arbeidsongeschiktheid moet duurzaam zijn. Voor de berekening van je arbeidsongeschiktheidspercentage wordt allereerst gekeken naar wat je beperkingen zijn. Daar gaat het bij aanvragers met ME vaak mis’’, legt Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid uit.
“Dat komt omdat UWV-artsen weinig weten van ME en vaak vooroordelen hebben. Daarbij komt dat in Nederland jarenlang gepropageerd is dat gedragstherapie de oplossing voor deze ziekte is. Inmiddels is duidelijk dat daar geen wetenschappelijk bewijs voor is. Bovendien werd ME lang chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS) genoemd. Ook die term leidt tot vooroordelen, immers: ‘iedereen is weleens moe’. Maar ME is iets heel anders dan de klacht moeheid.
De Gezondheidsraad ziet de ernst van ME in. De raad hanteert het begrip ME/CVS en vindt dat de naam chronisch vermoeidheidsyndroom de ziekte bagatelliseert en de patiënten stigmatiseert. Het rapport spreekt van een ernstige en chronische aandoening waarvoor geen behandeling mogelijk is.”