Brenda viel 30 kilo af: ‘Ik zorgde goed voor mijn kind, maar niet voor mezelf’

13 juni 2022

Toen Brenda (42) met haar dochtertje Isabel in een medische achtbaan terechtkwam, wilde ze zo graag bewijzen dat ze het aankon, dat ze zichzelf wegcijferde. Lichamelijk en geestelijk eiste dat zijn tol: “Het enige wat nog een beetje leuk was in het leven, was eten.”

Brenda: “Voordat ik kinderen kreeg, zag mijn leven er heel anders uit. Ikzelf ook, trouwens. Ik was slank en volleybalde op aardig hoog niveau. Ik trainde drie keer per week en speelde op zaterdag wedstrijden.
Toen in 2013 onze prachtige dochter Isabel werd geboren, hadden mijn man Johan en ik eigenlijk geen idee hoe een kind zich hoort te ontwikkelen, net zoals veel andere nieuwe ouders. Wel merkten we dat Isabel haar hoofdje niet goed zelfstandig omhoog kon houden. Alsof ze een lage spierspanning had. We begonnen met fysiotherapie, maar daar werd het niet veel beter van.
We dachten niet meteen dat er iets ergs aan de hand was. Ook niet toen Isabel af en toe een soort in elkaar duikende bewegingen maakte. We dachten dat ze misschien last had van buikkrampjes. Daar ging de huisarts in mee. Niet veel later kreeg ze weer zo’n aanval, terwijl we bij mijn ouders waren. Maar deze keer stopte haar adem even en kreeg ze blauwe lippen. In paniek belden we de huisartsenpost. We werden doorgestuurd naar de spoed-eisende hulp, waar voor het eerst het woord epilepsie werd genoemd. Het was het begin van een medische achtbaan.
Na allerlei onderzoeken bleek Isabel lisencefalie te hebben: ze was geboren met gladde hersenen, een zeer zeldzame en ernstige hersenafwijking. De kronkels die hersenen normaal gesproken hebben, ontbraken bij haar. Dat komt bijna niet voor en ontstaat zonder aanwijsbare reden. In de eerste drie maanden van mijn zwangerschap zijn haar hersenen niet goed aangelegd, iets wat niemand had kunnen voorkomen.”

Te groot om te bevatten

“De maanden na de diagnose voelden alsof ik in een zwarte film terecht was gekomen. Het enige wat nog een beetje leuk was, was eten. Ik zorgde goed voor mijn kind, maar niet voor mezelf. We hadden intussen van de arts gehoord dat Isabel zich niet zou gaan ontwikkelen zoals gebruikelijk. Haar ontwikkeling zou stoppen bij die van een baby van vijf tot zes maanden.
Het gekke is: dat komt niet binnen. Je denkt: ach, dat zal wel meevallen. De arts had ook gezegd dat Isabel een zeer lage levens-verwachting had. Ik kon dat niet bevatten en stopte het weg. Al het andere, dat hele medische gebeuren, was al zo groot. Zo had ze een extreem lage weerstand. Als ze verkouden was, werd ze daar zo doodziek van dat ze zuurstof nodig had.
Isabel kon in het begin nog zelfstandig eten en drinken, maar dat ging op een gegeven moment ook niet meer en dus kreeg ze sondevoeding. Dat zijn stappen waarbij je je steeds meer realiseert dat de artsen echt gelijk hadden toen ze zeiden dat ze zich niet normaal zou ontwikkelen. Ze heeft ook nooit kunnen praten, zitten en lopen.
Daarmee deed de wereld van de hulp-middelen zijn intrede in ons huis. Ik weet nog dat er een enorm gevaarte bij ons naar binnen werd gereden: Isabels kinderstoel. Ik had me verheugd op zo’n mooie houten Tripp Trapp-stoel, dit ding was groot en lelijk. Dat was confronterend: helaas gingen de dingen bij ons niet zoals we gehoopt en gedroomd hadden. We hadden er geen moment bij stilgestaan dat het weleens anders zou kunnen lopen.”

Aan mezelf voorbij

“Ik besef nu dat ik in die tijd compleet in de overlevingsstand heb gestaan. Soms was het zo veelomvattend, dat ik nauwelijks tijd had om erbij stil te staan. Het leek allemaal zo onwerkelijk. Jarenlang ging ik aan mezelf voorbij. Ik was aan het vechten voor mijn kind en dacht nauwelijks aan mezelf. Ik woon in het noorden van Nederland, daar hebben we een nogal nuchtere mentaliteit: dit is het en daar moeten we het mee doen. Ik wilde ook laten zien dat wij dit wel aankonden.
Na twee jaar kregen we ons tweede kind, Noralie (nu zeven jaar). Toen had ik een zorgintensief kind én een baby. Mijn leven werd nog intenser dan het al was. Ik kon bijna niet meer genieten van mijn kinderen en was soms jaloers op andere gezinnen. Daar leek het allemaal normaal te gaan, terwijl het bij ons zo ingewikkeld ging.
Ik belandde in een burn-out en net toen ik er een beetje uitkwam, werd ik zwanger van onze derde, Dorian (nu vijf). Ik weet nog dat ik bij de huisarts aanklopte omdat ik richting een tweede burn-out ging. Ik had continu een hoge hartslag, mijn hele lichaam voelde gespannen. Ik wilde iets hebben waardoor ik kon ontspannen. Mijn huisarts schreef antidepressiva voor. Toen ik thuiskwam, dacht ik: maar ik ben niet depressief, ik ben gewoon helemaal op. Toch startte ik met die antidepressiva.
Na de eerste pil kreeg ik meteen een rare bijwerking: heel erge dorst en een gigantisch droge mond. Ik dacht: wat is dit voor spul? Dat was het moment waarop de knop omging. Ik realiseerde me dat die pillen niets aan mijn situatie zouden veranderen. Ik moest voor mezelf gaan zorgen en mezelf krachtiger maken om hiermee om te gaan.”

Tijd en ruimte

“Vanaf dat moment nam ik de touwtjes in handen. Dat was in 2017. We besloten dat we bij ons in huis medische zorg gingen regelen voor Isabel. We bouwden een stuk aan ons huis, waar ze een aangepaste kamer met badkamer kreeg en we stelden een zorgteam samen. We zorgden met z’n allen voor haar.
Ineens kwam er meer tijd en ruimte voor mij en pas toen voelde ik hoe ik al die tijd aan mezelf was voorbijgegaan. De zwangerschapskilo’s van mijn drie kinderen waren er nooit echt af gegaan. Dat kwam omdat ik minder gezond at en bijna geen beweging kreeg: daar was simpelweg geen tijd voor, dacht ik. Vroeger woog ik 65 kilo, nu was ik dertig kilo te zwaar en die kilo’s voelde ik ook. Ik at niet heel ongezond, maar blijkbaar wel producten waar mijn lichaam niet blij van werd. We waren natuurlijk veel in het ziekenhuis en daar aten we wel normale maaltijden, maar daarnaast haalde ik soms ook ongezonde dingen.
Ik ging naar een mesoloog, een soort orthomoleculair arts. Zij zei dat ik sterk reageer op gluten, zuivel en suiker. Daar ben ik op gaan letten. Ook ging ik drie keer per week naar de sportschool en wandelde ik elke dag. Dat sporten was helemaal geen strijd. Ik had vroeger altijd veel gesport en het leek of mijn lichaam opgelucht was, alsof het dit kende en leuk vond.
Natuurlijk vond ik die extra kilo’s niet fijn, maar ik heb nooit het doel gehad om zo veel af te vallen. Ik wilde me gewoon weer fitter voelen en van die krampachtige spanning af. Toch vlogen de kilo’s eraf. Het ging zo snel, ik hoefde er niet veel voor te doen. Ik voelde mijn lichaam transformeren naar hoe het vroeger was. Ik werd steeds sterker en per week ging er twee of drie kilo af. Binnen dertig weken was ik dertig kilo kwijt. Dat voelde niet als te snel, het voelde juist natuurlijk – alsof mijn lichaam terugging naar hoe het hoorde te zijn.
Ik was goed bezig met voeding en bewegen, maar ik wist dat ik ook mentaal met mezelf aan de slag moest. Ik ben naar een coach gegaan, die me leerde dat het fijn was om elke dag te schrijven. Vanaf dat moment schreef ik elke ochtend alle shit van me af en schreef ik op hoe ik zou willen dat mijn dag eruit zou zien. Ik voelde veel angst en boosheid, maar zij leerde mij om me juist krachtig te voelen en erop te vertrouwen dat ik onze situatie aankon.
Ik voelde me meer mezelf worden en ik voelde me lekkerder in mijn lichaam. Daar word je blij van. Ik werd daardoor ook een leukere moeder. Wanneer je zwaarder bent, is spelen en stoeien met je kinderen lastig, dan ben je gewoon sneller buiten adem. Nu kon ik weer leuke dingen met ze doen, daar had ik weer meer energie voor.”

Zo diep gaan

“Dat Isabel niet oud zou worden, heb ik lang niet willen geloven. Maar in 2019 kreeg mijn moeder een zware hersenbloeding en die gebeurtenis haalde me zo ontzettend onderuit. Ik besefte ineens: als Isabel overlijdt, wil ik niet ook zo onderuitgaan. Mijn coach had me geleerd dat er een verschil is tussen sterk en krachtig zijn. Ik hield me sterk in de beginjaren na Isabels geboorte, maar kracht is iets wat vanuit de diepte van jezelf komt, waardoor je je realiseert: je kunt dit aan.
Ik ben brieven gaan schrijven naar Isabel, alsof ze er niet meer was. Daarmee was ik zo diep gegaan, dat ik al een heel stuk rouw had verwerkt toen het moment kwam dat ze overleed. Het leek wel of zij dat ook nodig had gehad, of zij het leven hierdoor beter kon loslaten. Ze had lang op wilskracht geleefd, ze werd gedragen door onze liefde. Maar nu ging haar lichaam snel achteruit. Alsof ze besefte: zolang mijn moeder er nog niet aan toe is, blijf ik nog.
Nu kon ze loslaten. Natuurlijk wilde ik niet dat ze doodging, maar het mocht wel van mij. Het voelde erger om de pijn te zien waar zij doorheen moest, dan dat ze er niet meer zou zijn. Uiteindelijk is Isabel in 2019 op Eerste Kerstdag overleden, ze was zes jaar. Ze was altijd gek op lichtjes en ik vind het symbolisch dat ze is overleden terwijl overal mooie lichtjes brandden.”

Mentaal beter

“Hoe het nu met mij gaat? Goed, ik kan niet anders zeggen. Ouders die een kind verliezen, zeggen vaak dat hun leven als voorbij voelt. Maar dat heb ik nooit gehad. In het eerste jaar na Isabels overlijden was het bijna of ik me moest aanpassen aan dat soort verwachtingen van anderen, terwijl ik me niet zo voelde. Ik hou nog steeds erg van het leven. Hoe zonde is het dan als je de hele tijd maar verdrietig bent.
Na Isabels overlijden ben ik ongemerkt toch weer wat kilo’s aangekomen, ook doordat de sportscholen dicht gingen tijdens de pandemie. Ik sportte thuis wel, maar dat ging niet zo goed. Ik ben niet hartstikke zwaar, maar ik mag weer beter voor mezelf zorgen. Ik ga nu weer naar de sportschool en eet beter. Ik weet dat ik me mentaal beter voel als ik fit ben, dus er wordt aan gewerkt. De toekomst zie ik rooskleurig tegemoet. Ik leef in het hier en nu en geniet van alles wat er op mijn pad komt, van mijn kinderen en mijn man. Ik vind het leven nog steeds hartstikke mooi.”

]Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Amaury Miller
Visagie: Wilma Scholte

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.