Carola: ‘De zorg voor mijn ouder wordende ouders valt me zwaar’

27 augustus 2024

Nu de moeder van Carola (50) dementeert en haar vader kanker heeft, vindt ze dat ze met liefde en vanzelfsprekendheid voor hen moet zorgen. Maar dat valt haar zwaarder dan ze wil toegeven. ‘Soms zit ik in de auto te huilen.’

Carola: “Hoe ouder ik word, hoe meer ik me realiseer wat een cadeau mijn ouders me in het leven hebben gegeven met mijn rustige, stabiele jeugd. Ik groeide op in een dorp – weliswaar als enig kind, maar er was altijd wel iemand om mee te spelen. Mijn ouders hadden het goed, met elkaar en financieel, en zorgen kende ik als kind niet. Nog steeds niet trouwens, dankzij mijn ouders kon ik studeren en dankzij die studie heb ik nu een goede baan, en een mooi huis. Als kind realiseer je je niet: ik heb het zo goed. En als tiener of twintiger ben je daar ook niet zo mee bezig, maar toen ik zelf kinderen kreeg, begon ik pas echt te beseffen wat een stabiele jeugd doet voor een kind. Zeker toen ik zelf helaas ging scheiden toen mijn kinderen tien en acht waren. Tot groot verdriet van mijn ouders, die mijn ex als een soort zoon in hun armen hadden gesloten, maar met het feit dat hij me meer dan vijftig keer bedrogen bleek te hebben, kon ik niet leven. Iets wat ik mijn ouders niet vertelde, en mijn ex heeft nog altijd een goede band met ze. Dat tekent naast mijn ex ook mijn ouders – ze zijn ontzettend lief en loyaal. En nu ze ouder worden en helaas allebei ziek zijn, vind ik het vanzelfsprekend dat ík nu voor hen klaar sta. Ik doe dat met liefde, echt. Ze verdienen het. Maar ik heb nooit geweten dat mantelzorgen zo zwaar is.”

Zoveel ik kan

“Het begon met een beetje vergeetachtigheid bij mijn moeder, nu ruim drie jaar geleden. Ze was toen 72, niet zo raar dat je af en toe eens iets vergeet in de supermarkt of niet op de naam van het kleinkind van de buurvrouw kan komen. Maar toen ze de weg naar huis niet meer wist en zich gesprekken van een dag eerder niet kon herinneren, gingen we toch maar naar de huisarts. Niet lang daarna werd de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Gelukkig ontwikkelt de ziekte zich niet razendsnel, al is ze het afgelopen jaar echt achteruit gegaan. Een jaar na haar diagnose kreeg mijn vader allerlei klachten: vermoeidheid, last van zijn darmen. Het bleek darmkanker te zijn en ondanks behandeling niet meer te genezen. De kanker groeit gelukkig niet snel en hij kan ermee leven op dit moment, maar we weten niet voor hoe lang. Hij is wel vaak moe en kan de zorg voor mijn moeder in zijn eentje niet aan. Daarom verzorg ik mijn ouders zoveel als ik kan. Maar naast een baan voor vier dagen als makelaar is het best een uitdaging om genoeg tijd vrij te maken om voor mijn ouders klaar te staan. Ik kan gelukkig redelijk flexibel mijn werktijd indelen. Dat moet ook, want de afspraken die mijn ouders hebben laten zich niet allemaal op mijn vrije vrijdag plannen. Alleen al deze week ben ik met zowel mijn moeder als mijn vader in het ziekenhuis geweest – op verschillende dagen uiteraard, want ziekenhuisafspraken matchen met je eigen agenda is onbegonnen werk. In zo’n ziekenhuis gaat niets snel, dus dat kost me elke keer een paar uur. Mijn vader had maandag fysiotherapie maar er was geen vervoer beschikbaar, dus bracht ik hem, ging snel tussendoor naar een bezichtiging en haalde hem daarna weer op. Dinsdagmiddag tussen twee en vijf kwam er een monteur om de haperende traplift na te kijken – het exacte tijdstip zou hij tien minuten van tevoren doorbellen. Tja, dan moet je dus de hele middag uitruimen om te wachten. De monteur alleen ontvangen, dat kunnen mijn ouders niet meer. Daarnaast doe ik boodschappen, kook ik vaak voor mijn ouders, breng ze overal naartoe: de apotheek of de bank of de opticien of waar ze ook maar moeten zijn. Wat ik heel lastig vind, is fysieke verzorging. Daar is de thuiszorg voor, maar zeker mijn moeder kan zichzelf niet altijd meer schoonhouden. Het decorum dat zij altijd zo belangrijk vond, valt weg. Ik heb dan vooral met haar te doen, maar vind het zelf ook gewoon heel lastig als ik haar moet wassen of als ze op de wc zit en het even niet meer weet allemaal. Niemand wil z’n ouders op die manier zien, daar ben ik van overtuigd. En wat er ook nog bijkomt, zijn de administratieve uren. Ik heb nog nooit zoveel gebeld sinds ik mantelzorger ben en ik wist ook niet dat er zoveel instanties, formulieren en wetten bestonden. Ik overdrijf niet als ik zeg dat ik afgelopen week zeker zes uur bezig ben geweest met dat soort rompslomp. Want alleen invullen en insturen is niet genoeg, je moet overal ook nog achteraan bellen anders blijf je onder op de stapel liggen. Dat is geen aanklacht tegen die instanties of de mensen die er werken, zij doen wat ze kunnen maar hebben te maken met een enorm hoge werkdruk en zij kunnen ook niet onder al die regels en formulieren uit. Maar soms heb ik het idee dat ik tegen muren oploop. Als je net twee uur aan de telefoon hebt gezeten om vervolgens alsnog met lege handen te staan, is dat behoorlijk frustrerend. Het vreet energie en van die energie heb ik steeds minder. Soms barst ik thuis ineens in tranen uit. Van vermoeidheid en gewoon, van de hele situatie. Terwijl ik van nature juist optimistisch en positief ben. Maar dan zie ik het even helemaal niet meer zitten en hoop ik dat de situatie verandert. Om me daar vervolgens schuldig over te voelen, want deze situatie verandert alleen maar als een van de twee overlijdt – of allebei – of als ze naar een verpleeghuis gaan. En dat zijn mijn twee grootste schrikbeelden.”

Zorgen uit liefde

“Ik hou van mijn ouders, dat staat buiten kijf. Maar ik vind het heel erg dat die liefde soms ondersneeuwt in dagelijks gedoe. Ik moet mezelf er soms echt aan herinneren. Laatst bladerde ik met mijn moeder door een fotoboek van vroeger – dat doe ik wel vaker omdat oude foto’s herinneringen bij haar kunnen terugbrengen. Bij mij brengen die foto’s ook herinneringen terug en dan voel ik weer even die liefde voor en van mijn ouders. Het klinkt gek, maar dan kan ik weer wat beter tegen.
Ik denk dat mijn ouders niet beseffen wat ik allemaal voor ze doe. En dat hoeft ook niet, ik zie ze als het kind dat ik vroeger was. Zij regelden en zorgden uit liefde, en ik realiseerde me dat als kind niet. Ik had dat fijne, geborgen gevoel en dat was meer dan genoeg. Ik hoef dus geen medaille of lintje, en ook geen dankbaarheid. Dat ik voor mijn ouders zorg, vind ik oprecht vanzelfsprekend. Maar wat het soms lastig maakt, is dat mijn moeder door haar dementie niet meer haar zachte, lieve zelf is. Ik wéét dat ze dingen zegt die ze zonder dementie nooit gezegd zou hebben en ik weet ook dat ze het niet meent, maar het doet toch pijn als ik binnenkom en hoor: ‘Nou kind, ben je daar eindelijk weer eens? Wie zien je nooit.’ Of: ‘Je bent zo veel met jezelf bezig.’ Ik praat daar vaak overheen of doe het af met een grapje omdat ik niet wil laten zien dat die woorden me verdriet doen. Niet aan mezelf, maar zeker ook niet aan mijn vader. Hij hoort het ook en ik zie aan hem dat het hem pijn doet. Dus zet ik mijn glimlach op, doe vrolijk en later, in de auto, zit ik te huilen om het verlies van mijn lieve moeder aan die rotziekte. Soms belt mijn vader me dan nog op en zegt hij: ze bedoelt het niet zo, dat weet je toch wel. En dan breekt mijn hart voor hem, want hij verliest zijn vrouw terwijl hij zelf weet dat de kanker in zijn lijf woekert. Zelf probeert hij positief te blijven, maar de laatste tijd is hij juist vaak somber. Ik wil hem dan opbeuren, maar dat lukt niet. Soms belt hij me ’s avonds thuis op en zegt hij dat het voor hem allemaal niet hoeft. Dat vind ik zó moeilijk – mijn sterke vader zo kwetsbaar en verdrietig. Ouder worden is een geschenk, zeggen ze weleens. Dat klopt, maar oud zíjn is soms bikkelhard. En dan vind ik weer dat ík de laatste ben die moet zeuren. Voor mijn ouders is de aftakeling veel erger. En de angst voor het onbekende, die mijn vader vooral heeft. Hoe lang gaat dit nog goed? Waar kan ik terecht als het niet meer gaat? Moeten mijn vrouw en ik dan uit elkaar gaan wonen? Geen van beiden hebben we antwoorden. Mijn moeder is niet ‘slecht’ genoeg voor een verpleeghuis – en het is bovendien mijn allergrootste nachtmerrie haar daar naartoe te moeten brengen. Mijn vaders kanker is uitgezaaid maar groeit niet zo snel. Mijn ouders zitten in een soort ‘wachtgebied’ en daar is thuiszorg eigenlijk het enige wat je kan krijgen. De rest van de zorg moet worden opgevangen door de omgeving.”

Ploeteren

“Ik ben zeker niet uniek in mijn situatie, ik zie mijn vriendinnen ook ploeteren om voor hun ouder wordende ouders te zorgen. Het scheelt dat zij allemaal broers en zussen hebben, zodat de zorg kan worden verdeeld. Hoewel ik dat ook niet idealiseren want de verdeling van mantelzorg kan ook een bron van grote ruzie zijn, daarvan heb ik ook genoeg voorbeelden om me heen. En ook al ben ik enig kind en vang ik dus het grootste deel op, ik sta er niet helemaal alleen voor. Mijn geweldige kinderen gaan elk eens per twee weken bij hun opa en oma langs en koken dan voor ze. Mijn ex werkt vijf dagen per week maar als ik echt omhoog zit, probeert hij iets te regelen om een keer met mijn vader of moeder naar een afspraak te gaan. De zus van mijn vader woont niet ver van mijn ouders en houdt een oogje in het zeil. Met elkaar redden we het nog wel, maar ik weet niet hoe lang nog. Als de zorg verder toeneemt, kan ik die eigenlijk niet meer dragen. Nog meer uren, ik weet niet waar ik ze vandaan moet halen. Ik heb voor deze zomer onze vakantieplannen maar geskipt. Ik kan echt niet zomaar een paar weken weggaan nu.  Emotioneel is het ook zwaar, maar goed, ik geloof dat de menselijke geest tot veel meer in staat is dan we zelf beseffen, dus dat zal ik nog wel even volhouden. Het feit dat de rollen zijn omgedraaid kan me verdrietig maken, maar ik kan ergens ook berusten in het gegeven dat het leven nu eenmaal zo loopt. Ook al is dat een verdrietig gegeven. Mantelzorgen is niet glorieus en zeker niet heldhaftig, maar ik probeer het, hoe lastig dat soms ook is, als iets moois te zien dat ik dit kan doen. Ik ben zelf gezond, ik woon op twintig minuten rijden, ik voel genoeg liefde – er zijn echt situaties te bedenken waarin dat allemaal anders is. Mijn zoon zei laatst iets moois. ‘Als opa en oma er niet meer zijn, ben je blij dat dit allemaal hebt gedaan.’ Hij verwoordde daarmee precies mijn gevoel. Ook al is het nu zwaar en zit ik er vaak doorheen, achteraf zal ik dankbaar zijn. Al brengt die gedachte me niet altijd verlichting als ik weer eens een onmogelijke agendapuzzel probeer te leggen.”

Tekst: Mariëtte Middelbeek. Om privacyredenen zijn alle namen veranderd, De echte namen zijn bekend bij de redactie.​​​​​​
Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.