Christel heeft drie kinderen met een handicap: ‘Alles draaide altijd om hen’

Tekst: Redactie Vriendin

20 april 2023

Christel (58) wilde graag een groot gezin kinderen en is dolgelukkig met 3 zoons en 1 dochter. Maar dan blijken 3 kinderen het Syndroom van Cohen te hebben, een zeldzame aandoening waardoor ze autisme en een verstandelijke handicap hebben. Christel: “Alles draaide altijd om hen.”

Christel (58): “De eerste keer dat ik mijn oudste zoon Piet (nu 21) in mijn armen hield, werd ik overvallen door een intens gevoel van liefde waarvan ik niet wist wat het bestond. Moeder zijn leek me speciaal, maar dat het zó overweldigend was, had ik niet gedacht. Een jaar nadat Piet was geboren, diende onze zoon Felix (nu 20) zich aan. Mijn man Ronald en ik waren over the moon van blijdschap. Samen met Ronalds dochter Femke (nu 24) vormden we een fijn gezin. Ik ben gek op kinderen en studeerde af in de Klinische kinder- en jeugdpsychologie. Toch ging ik hier niet in verder. De zwaarte van het vak paste niet bij mijn lichtvoetige en extraverte aard. Ik hou van verrassingen, spontaniteit en interactie; alles wat ook een groot gezin met zich mee zou brengen. Toen ik Ronald vertelde dat ik, mocht het ons gegeven zijn, het allerliefst veel kinderen wilde, zei hij dat hij er ook voor wilde gaan, mits ik thuis zou blijven. Ik zou er een fulltime job aan hebben. Ik wilde niets liever. Na Felix raakte ik snel zwanger van onze derde zoon Chris (nu 18 jaar). We konden ons geluk niet op toen we daarna een dochter kregen, Marieke (nu 17 jaar).”

Onzekerheid

“Binnen vijf jaar kregen Ronald en ik dus vier kinderen. Het was een hectische, maar vooral fantastische tijd. Onze kinderen leken allemaal gezond en alles liep op rolletjes. Vaak had ik het gevoel over te stromen van alle liefde die ik van die kleine hummeltjes kreeg. Maar na een paar jaar ging het helemaal niet meer zo soepel. Piet was een vrolijk kind met een heldere geest dat contact maakte, maar Felix, Chris en Marieke deden dat niet. Waarom zegt Chris niets? Waarom kijkt hij me niet aan? Waarom huilt hij zo snel en waarom weet ik niet wat er in hem omgaat? Felix en Marieke spraken in tegenstelling tot Chris wel, maar minimaal. Ik vond het extreem moeilijk. Ik wilde kinderen omdat ik dol op ze ben, maar het leek alsof mijn kinderen geen behoefte aan mij hadden. Want wat ik ook probeerde, ze toonden geen affectie.
Na verschillende onderzoeken bleken Chris, Felix en Marieke autisme te hebben en een verstandelijke beperking. Hoe het kwam dat drie kinderen uit hetzelfde gezin zich anders ontwikkelden, wisten onze behandelaars niet. Vooral de onzekerheid was angstig. Het leek alsof er een groot monster ons gezin was binnengeslopen. Onze kinderen kwamen beeldschoon en gezond ter wereld, maar naarmate de jaren vorderden, raakten ze steeds meer in zichzelf gekeerd en leek hun verstandelijke handicap ernstiger te worden.”

Tijd voor elkaar

“Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat was ik aan het zorgen. Structuur en voorspelbaarheid waren essentieel om alles in goede banen te leiden. Chris, Felix en Marieke moest ik voorbereiden op iedere handeling, anders raakten ze van slag. Even had ik adempauze als ze naar het bijzonder onderwijs en de naschoolse opvang gingen, maar ook dan was ik druk. De persoonsgebonden budgetten en alle behandelingen brachten veel administratie en regelwerk met zich mee. Als Ronald ’s ochtends de deur uitstapte, zei hij weleens: ‘Ik ga naar mijn werk, maar ik ben niet jaloers op jou.’
De reden dat we nog altijd gelukkig getrouwd zijn, is omdat we altijd oog zijn blijven houden voor elkaar, zelfs in de meest turbulente tijden. Vaak zat ik zo in de zorgmodus dat mijn hoofd helemaal niet stond naar een gezellig etentje of avondje uit met vrienden. Maar Ronald stond  erop dat we tijd voor elkaar bleven vrijmaken. Als we eropuit trokken, spraken we af dat we niet over de kinderen zouden praten. Mijn vader en moeder waren de grootste steunpilaren voor ons gezin. Doordat zij oppasten en bijsprongen, hadden Ronald en ik soms tijd voor elkaar. En dat was hard nodig om het vol te houden.”

Ongeleid projectiel

“Vooral Chris had het extreem moeilijk. Hij wist zich met zichzelf geen raad en liep continu weg. Vanaf het moment dat hij kon lopen, werd hij een ongeleid projectiel en een gevaar voor zichzelf. We konden hem geen seconde alleen laten, want hij was in staat om op een onbewaakt moment zich op te hangen aan de touwen van de hangmat, met kleding aan in een vol bad te gaan zitten of naar buiten te glippen en richting de snelweg te lopen. Niets liever wilde ik weten wat er in zijn koppie omging zodat ik hem kon helpen, maar ik en onze hulpverleners stonden met lege handen. En, heel verdrietig, de situatie werd onhoudbaar. Als je besluit om je kind uit huis te laten plaatsen, ben je in nood. We wisten dat Chris het beste af was in een instelling waar hij de juiste zorg kon krijgen, maar het was loodzwaar hem te laten gaan. Op het moment dat Chris ons huis verliet, ontstond een grote leegte, in mij, maar ook in ons gezin.
Het gemis was hartverscheurend, maar de zorg voor mijn andere kinderen hield me op de been. Voor hen moest ik door. Ik troostte me met de gedachte dat Chris zou opbloeien nu hij op een plek was waar hij de juiste zorg kreeg. Maar dat gebeurde niet. Ook in de instelling had Chris ongelukkige buien. Chris heeft zoveel structuur nodig dat hij in de war raakt van de kleinste verandering. Toch was en is zijn woonvoorziening de beste plek voor hem.
Het is een vreemd idee dat ons kind sinds hij in de instelling woont – nu alweer 15 jaar – niet meer thuis is geweest. Ronald en ik accepteren het, zoals we alles hebben geaccepteerd waar onze kinderen mee moeten dealen. Dat lege gevoel dat ontstond nadat Chris ons huis verliet, overvalt me soms nog steeds. Ik blijf rouwen om alle dingen die hij niet kan. Het enige wat verzacht, is dichtbij hem zijn. Chris kan niet praten en kijkt me niet aan, maar op onze manier hebben we contact. Als ik naast hem zit, spiegel ik zijn lichaamshouding. Dat stelt hem op zijn gemak en vindt hij prettig. Gelukkig kan ik met Marieke en Felix wel praten. Zij kunnen zich in alle opzichten meer uiten, wat heel fijn voor ze is. Marieke houdt van paardrijden en kan goed tekenen en schilderen. Felix is ondernemend, maar houdt ook van tv kijken en zijn Playstation.”

DNA-onderzoek

“Voor Femke en Piet is het extreem zwaar geweest om te moeten leven in een gezin waar bijna alles draaide om hun gehandicapte broertjes en zusje. Femke woonde bij haar moeder en was niet altijd bij ons, maar Piet wel. Als puber zei hij eens: ‘Ik slaap liever onder een brug met gezonde broertjes en zusjes, dan in dit mooie huis met broertjes en zusjes die wat mankeren.’ Ik vond dat heel moeilijk, maar ik begreep hem wel. Alle aandacht ging naar Chris, Felix en Marieke. Toen ik het contact met Piet dreigde te verliezen omdat hij echt niet lekker in zijn vel zat, besloot ik hem met de auto naar school te gaan brengen. Het bleek een gouden greep. Zijn school lag op een kwartier rijden van ons huis en op die manier had ik ’s ochtends en ’s middags een moment waarop ik ongestoord met mijn oudste zoon kon kletsen. Hierdoor werd onze band gezellig en hecht.
Het was voor iedereen een grote opluchting toen bekend werd wat Chris, Felix en Marieke precies mankeerden. Toen Chris veertien jaar oud was, verwees zijn arts ons door naar de afdeling Klinische genetica van het ziekenhuis om DNA-onderzoek te doen. Daaruit bleek dat Chris, Felix en Marieke alle drie het Syndroom van Cohen hebben. Dit was de reden van al hun problemen. Ronald en ik bleken allebei drager te zijn. Piet heeft de aandoening gelukkig niet. Eindelijk kreeg het spook dat in ons gezin rondwaarde een naam.”

Dankbaar

“Inmiddels zijn Ronald en ik in een nieuwe fase terechtgekomen. Marieke is een paar maanden geleden begeleid gaan wonen en Felix woonde al op een zorgpark. Voor het eerst sinds 21 jaar heb ik tijd voor mezelf, een vreemde gewaarwording. In mijn hoofd en lijf ben ik nog aan het zorgen. Als ik ’s ochtends wakker word, denk ik dat ik Marieke en Felix moet helpen opstarten. Het blijft wennen dat ik nu ineens tijd heb voor mezelf en kan afspreken met vriendinnen wanneer ik dat wil. Mijn lieve vriendinnen die altijd hun best bleven doen voor mij, ook al kon ik er niet voor hen zijn en wisten ze niet exact wat ik meemaakte.
Ik gebruik mijn tijd nu om met mijn boek Onze kinderen zijn anders  zorgprofessionals en vrijwilligers te bedanken die het leven van mijn kinderen en daardoor ook dat van ons gezin beter hebben gemaakt. Mensen die in de zorg werken, krijgen niet veel betaald. Veel medewerkers investeren hun vrije tijd en energie in het helpen van anderen. Ik wil ze laten weten dat dit ons ontzettend goed heeft gedaan. Ik zal nooit vergeten dat Chris en ik eens bij de CliniClowns waren. Die clowns waren zo ontzettend lief en hartelijk dat ik in huilen uitbarstte. Maar ook de medewerkers van het Zorgkantoor en de Sociale Verzekeringsbank, de organisaties die het persoonsgebonden budget (pgb) regelen, ben ik dankbaar. Ik heb mijn boek ook gegeven aan een medewerkster van het Centrum Indicatiestelling Zorg die veel voor Chris, Felix en Marieke heeft betekend. Alles is mensenwerk, iets wat mag niet worden vergeten.
Het boek schreef ik ook om bewustwording in de maatschappij te creëren. Als ouder, broer of zus van een familielid met een beperking ben je kwetsbaar, maar dat is niet erg zolang je om hulp durft te vragen. Want alleen door aan te geven wat jij nodig hebt, kun je die vrouw, moeder, collega en vriendin zijn die het verschil kan maken voor anderen.”

Tekst: Sonja Brekelmans
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.