Christine heeft MS: ‘Ik blijf altijd lichtpuntjes zien’

Tekst: Redactie Vriendin

17 oktober 2022

Christine (50) weet sinds vier jaar dat ze multiple sclerose (MS) heeft. Ze zit in een rolstoel en veel dingen die ze graag deed kan ze niet meer. Maar ze blijft positief. ‘Mijn kracht is dat ik altijd lichtpuntjes blijf zien. Ik geniet van kleine dingen en van wat ik allemaal nog wél kan.’

Christine: ‘Achteraf gezien was er al een eerste signaal van MS in 2011. Ik was toen 39, moeder van twee dochters van 5 en 7 jaar en al 22 jaar samen met mijn grote liefde Walja. Ik was kerngezond en kreeg uit het niets een oogzenuwontsteking. In het ziekenhuis volgden onderzoeken en een MRI-scan. De arts vertelde me dat ze dacht aan twee mogelijke uitkomsten: een tumor óf MS. Dat bleek het allebei niet te zijn.
Een oogzenuwontsteking is vaak een eerste signaal van MS, maar bij mij konden ze het op dat moment niet vaststellen. Die ontsteking ging gelukkig voorbij en ik leefde daarna ook niet in angst over wat er nog zou kunnen komen. Wel ging er een knop bij me om. Ik wilde namelijk geen spijt hebben van de dingen die ik nooit had gedaan.
En dus schreef ik in 2014 een kinderboek over duurzaamheid én vertrokken we in 2015 met ons gezin uit de Randstad. Want hoewel we daar heel gelukkig waren met elkaar, miste er één ding in ons leven: natuur. We vonden een prachtige vrijstaande woonboerderij in Gelderland met uitzicht op weideveld en bos waar we op slag verliefd op werden. Het is zalig om hier midden in het groen te wonen en de natuur om ons heen met de seizoenen mee te zien veranderen. Daar geniet ik elke dag van.”

Uit huis getild

“Niet lang nadat we waren verhuisd, kreeg ik last van mijn benen. Ik ging moeilijker lopen, werd wat onstabieler. Ik zocht daar niets achter, er gingen geen alarmbellen af. Ik was druk met werk, mijn gezin, het sloop er eigenlijk gewoon heel langzaam in. Wel zocht ik hulp van onder andere een fysiotherapeut, maar veel beter werd het eigenlijk niet. Ook voor de fysio was er blijkbaar geen reden tot ongerustheid, want er werd niet iets achter mijn klachten gezocht.
Op een ochtend, nu iets meer dan vier jaar geleden, kon ik opeens ’s ochtends mijn bed niet meer uitkomen. Mijn benen deden niet meer wat ik wilde. Pijn had ik niet, maar ik had geen enkele balans en totaal geen kracht in mijn benen. Mijn man moest naar een belangrijke afspraak en net als hem heb ik ook de kinderen gewoon de deur uitgestuurd. Ik had mijn telefoon bij de hand en wat eten en drinken naast mijn bed staan, dus wat kon er gebeuren? Ik zou me wel redden.
Wel belde ik de huisarts in het dorp om te vragen of hij langs wilde komen. Tijdens het huisbezoek verwees hij me direct door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Ik was nog steeds vrij rustig en zag er zelfs de humor wel van in. Want omdat ik met geen mogelijkheid de trap af kon, belden we de lokale vrijwillige brandweer. Die heeft mij op een brancard van de trap af getild. Ik vond dat zelfs zo grappig, dat ik tegen mijn man, die inmiddels toch weer naar huis was gekomen, zei: ‘Film dit even’. Wie maakt nou mee dat ze door brandweerlieden uit haar huis wordt getild?”

Twee maanden revalideren

“Eenmaal in het ziekenhuis kreeg ik weer een MRI-scan. Nu werd vrij snel duidelijk dat het om multiple sclerose ging. Natuurlijk schrok ik daarvan, ik had me ooit al ingelezen en wist ongeveer wat het inhield. Ik heb gehuild, samen met mijn man, maar ik kan me niet herinneren dat ik op dat moment radeloos, heel boos of verdrietig was. We zeiden: ‘Dit is heel erg balen, maar we gaan het samen redden. We gaan dit mét elkaar doen’.
Na een week mocht ik het ziekenhuis verlaten, maar in plaats van dat ik naar huis ging, moest ik naar een revalidatiecentrum. MS is niet te genezen, maar door bepaalde medicijnen, behandelingen en oefeningen kunnen de symptomen wel verminderen. Daar moest ik aan werken. Ik heb twee maanden intern gezeten en mocht af en toe een weekendje naar huis. Dat vond ik heel moeilijk en ingewikkeld. Ik was altijd een zelfstandige vrouw geweest en opeens kon ik niet meer lopen, zat ik in een rolstoel, kon ik niet meer voor mezelf en mijn kinderen zorgen en was ik afhankelijk van anderen. Bovendien miste ik thuis, moest ik opeens een kamer delen met een vreemde en zat ik vooral tussen ouderen. Gelukkig waren er ook vier mensen van mijn eigen leeftijd, waarvan ook één met MS, met wie ik goed contact had. Dat heeft me in die periode erg geholpen.”

Weer thuis

“Het was heerlijk om na twee maanden weer écht thuis te zijn. Mijn man had voor handgrepen in het toilet en een klapstoeltje in de badkamer gezorgd en onze slaapkamer naar beneden verhuisd. De deuren in huis waren gelukkig al breed genoeg voor een rolstoel, zodat ik overal op de benedenverdieping zelfstandig kon komen. Via de openslaande deuren kon ik de tuin in. Daar genoot ik extra van de natuur rondom ons huis, van de perenboom die jaarlijks bloeit.
Buiten hebben we inmiddels een moestuinbak op rolstoelhoogte, zodat ik ook kan tuinieren. Bovendien staat er achter ons huis een oude pipowagen waar ik kan werken – ik schrijf. Die wagen is echt mijn plek. Helaas kon ik er in het begin niet meer zelfstandig in komen, daar moest ik eerst voor oefenen.”

Duizelig en weinig energie

“Sinds die ochtend dat ik opeens niet meer uit bed kon komen, ben ik altijd afhankelijk van een rolstoel. Lopen kan ik niet meer. Daarnaast heb ik vooral last van vermoeidheid en duizeligheid. Ik voel me elke dag alsof ik in een zweefmolen ben geweest. Natuurlijk heb ik goede dagen en slechte dagen, maar ik weet van tevoren nooit hoe ik me voel en of ik bijvoorbeeld naar een verjaardag of afspraak kan. Dat valt moeilijk te voorspellen, al weet ik wel dat ik niet meerdere afspraken op een dag moet plannen. Iemand die gezond is, kan zich dat waarschijnlijk moeilijk voorstellen, maar ik moet echt zuinig zijn met mijn energie. De mensen in mijn naaste omgeving begrijpen het gelukkig als ik weer een afspraak moet afzeggen. Als het niet gaat, dan kan het gewoon niet.
Omdat ik in een rolstoel zit, denken vreemden soms dat ik mentaal ook niet oké ben. Als ik bijvoorbeeld met een vriendin of met mijn dochters door de stad loop, wordt degene die mijn rolstoel duwt aangesproken. Ik nooit. En het is ook weleens voorgekomen dat een chauffeur van de rolstoeltaxi me vroeg of ik naar de dagbesteding ging. In die zin is er nog veel onbegrip. Natuurlijk is dat vervelend, maar ik maak me er niet druk om of boos over en ik ga ook geen discussie aan. Dat kost me gewoon teveel energie en daar heb ik al zo weinig van. Ik besteed mijn energie liever aan dingen die er wél toe doen.”

Auto-ongeluk

“Tweeënhalf jaar geleden, in november 2019, stond mijn wereld opnieuw op zijn kop. Totaal onverwacht overleed mijn man bij een auto-ongeluk. Hij was pas 51 jaar. Het verliezen van mijn grote liefde was een immens grote shock en is en blijft een enorm verdriet. Ik weet nog dat de huisarts kort na het ongeluk aan me vroeg: ‘Nu ga je zeker wel verhuizen?’ Maar dat wilde ik helemaal niet. Dit huis en deze plek maken mij zo gelukkig. Maar natuurlijk was er ook een moment dat ik dacht: ‘Hoe gaan we dit nou doen met z’n drieën?’ Maar het lukt.
Ik heb inmiddels ook geleerd om hulp te vragen. Ik móet wel. Dat vond ik heel moeilijk, vooral omdat ik bang was om anderen tot last te zijn. Gelukkig weet ik inmiddels dat veel mensen het fijn vinden om te kunnen helpen. Boodschappen laat ik bezorgen, mijn dochters houden gelukkig van koken en dochter Sterre verzorgt onze konijnen, geitjes en twee pony’s, want die hebben we ook nog. Voor het schoonmaken van het huis en het bijhouden van de tuin krijg ik ook hulp, want ik wil de meiden verder zo min mogelijk belasten. Zij moeten een zo onbezorgd mogelijke jeugd hebben, hen is tenslotte ook al een vader ontnomen. Het is wel een bizar gegeven hoor, dat ík hun enige ouder ben. Ik heb daarom besloten om extra goed voor mezelf te zorgen.”

Fijn leven

“Mede daarom ben ik een tijdje terug opnieuw begonnen met revalideren. Ik heb het idee dat er meer in me zit en dat ik meer kan. Ik wil eraan werken om dat eruit te krijgen. Iedereen met MS ervaart andere symptomen. Die zijn niet te genezen, maar door middel van medicijnen in combinatie met therapie zijn ze wel te verminderen. En ik wil zo ontzettend graag weer zelfstandig een klein stukje kunnen lopen. Een eerste mijlpaal is er al: na heel veel oefeningen doen kan ik weer zelf in mijn pipowagen klimmen. Dat is geweldig.
Ik heb nooit gedacht: ‘Waarom ik’? Het is zoals het is. Zo zit ik nou eenmaal in elkaar. Ik kan wel in bed gaan liggen huilen, maar word ik daar beter of gelukkiger van? Mijn kracht is dat ik altijd lichtpuntjes blijf zien en kijk naar wat wél kan. Gelukkig kan ik schrijven. Dat heb ik mijn hele leven gedaan en kan ik nu ook nog. Zelfs op een dag dat ik mijn bed niet uit kan. Ik ben nu bezig met een tweede boek over Stella en Stinky, waarschijnlijk komt er een reeks. Daarnaast geniet ik enorm van de bloeiende perenboom, de reeën in het veld en alles om me heen. Ook met MS kun je een fijn leven leiden.”

Tekst: Brigiet Bluiminck. Met dank aan Stichting MS Research.

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.