Tegen alle verwachtingen in genas Claudia van uitgezaaide kanker

21 oktober 2024

Volgens de artsen had Claudia (51) nog maar een paar jaar te leven. De melanoom op haar voet was uitgezaaid en er was geen kans op genezing. Maar het onvoorstelbare gebeurt: alle tumoren verdwijnen door immunotherapie. “Ik moest opnieuw mijn weg zien te vinden.”

Claudia: “Sleep is highly overrated was mijn motto, voordat ik kanker kreeg. Ik wilde zo veel mogelijk meemaken en niets missen. Ik werkte als communicatieadviseur bij grote bedrijven en ministeries, waar ik bestuursleden, ministers en staatssecretarissen ondersteunde. En als ik vrij was, stortte ik me op mijn rijke sociale leven of op mijn vrijwilligerswerk bij lhbti+-belangenorganisatie COC. Op scholen gaf ik lessen over seksuele diversiteit. Ik val op vrouwen en ik heb onbewust altijd extra moeite gedaan om te bewijzen dat je als vrouw die op vrouwen valt, ook volwaardig mee kunt doen in de maatschappij. In de ideale wereld zou het helemaal niet uit moeten maken op welk geslacht je valt. Met mijn vrijwilligerswerk hoopte ik voor meer bewustwording te zorgen. Voordat ik kanker kreeg was ik iedere minuut bezig. Eigenlijk was het lichamelijk en mentaal te zwaar, maar ik negeerde de signalen. Ik heb reuma en na een drukke dag kon ik niet slapen van de pijn. En tóch ging ik door. Het leek alsof ik op een trein zat die altijd maar doordenderde.”

Vreemd plekje

“Destijds was ik zo druk dat ik aanvankelijk geen tijd had om naar de dokter te gaan toen ik in 2008 een vreemd plekje op de wreef van mijn voet ontdekte. Gelukkig ging ik toch. Het plekje bleek een melanoom te zijn. De melanoom, de huid en de lymfeklieren daaromheen werden weggesneden, maar het gevaar was daarmee niet geweken. Ik schrok ontzettend toen mijn dermatoloog vertelde dat als de melanoom zich zou uitzaaien via mijn lymfesysteem en bloedbaan, er niets aan te doen was. Het verloop kon grillig zijn, maar als de kanker langer dan drie jaar weg zou blijven, was dat een goed teken. De woorden van mijn arts maakten dat ik nog meer druk voelde om alles uit het leven te halen. Mijn vrouw en ik wilden een mooi huis kopen dat groot genoeg was voor een gezin. En we wilden kinderen. Moeder worden was mijn allergrootste wens.
Via het COC ontmoette ik Alex, die de vader van onze kinderen zou worden. Toen Alex en ik samen een gastles gaven, voelde ik een waanzinnige chemie tussen ons. Ik was niet verliefd, maar ik wist wel dat we samen kinderen zouden krijgen. Heel bijzonder. Want wat ik voorvoelde gebeurde: Alex en ik kregen een hechte vriendschap en hij wilde ook kinderen met mij en mijn toenmalige vrouw. Samen besloten we ervoor te gaan. Het was een heel spannende tijd waarin ik vaak euforisch was van blijdschap. Ik was bang dat de kanker terugkwam, maar ik hoopte dat ik geluk had. Vaak fantaseerde ik over het krijgen van een kind. Het maakte me gelukkig.”

Geen kans op genezing

“Na drie jaar van controles in het ziekenhuis werd mijn allergrootste angst werkelijkheid. Ik was moe en viel kilo’s af en er verscheen een knobbeltje op mijn borst en ooglid. Op een scan was te zien dat in mijn organen grote tumoren zaten. De melanoom bleek uitgezaaid en zeer agressief. Volgens de arts was er geen enkele kans op genezing. Ik zou hooguit nog een paar jaar te leven hebben. Ik was in shock en doodsbang voor wat zou komen. Zou ik snel aftakelen? Wat wilde ik nog doen? Waar wilde ik mee stoppen? Als je hoort dat je terminaal ziek ben, komt alles in een ander licht te staan. Gelukkig werd ik omringd door lieve vrienden en familieleden. Er was veel verdriet om mijn naderende dood, maar nog veel meer liefde. Doordat mijn dierbaren en ik alle momenten heel intens beleefden, leken ze omlijst met een gouden rand. Als ik op mijn dakterras naar de zonsondergang keek, zag ik zo veel meer kleur dan voordat ik ziek was. Ineens hoorde ik ook hoe mooi de merel floot.
Mijn werk, waar ik altijd mijn ziel en zaligheid in had gelegd, kon ik niet meer doen, maar stiekem voelde dat als een opluchting. Ik wilde het niet toegeven, maar eigenlijk was het me te veel en gaf het me niet de voldoening die ik zocht. Toen ik terminaal ziek was, kon ik alle ballen die ik in de lucht hield, laten vallen. Dat gaf rust en ruimte. Ik hou ervan om na te denken over zingeving, leven en de dood. Ineens had ik daar tijd voor.
Natuurlijk was het ook een beladen periode. De grootste pijn werd veroorzaakt door de gedachte dat ik nooit moeder zou worden. Want dat was nog steeds mijn allergrootste wens. Alex was degene die mij en mijn toenmalige vrouw overtuigde dat het nog steeds mogelijk was om samen een kind te krijgen. Als ik er niet meer zou zijn, zou het een vader en een moeder hebben. ‘Ons kind leeft al in onze harten. Laten we ervoor gaan’, zei Alex op een mooie zomeravond. Hij had gelijk. Het voelde heel natuurlijk om door te gaan met ons plan. Met elkaar konden we de wereld aan.”

Kwetsbaar

“Toen mijn toenmalige vrouw twee maanden later zwanger bleek, waren we zielsblij. Ineens was er zo veel vrolijkheid in huis. En dit werd alleen maar meer toen bleek dat ze zwanger was van een tweeling. Ik sprak het niet hardop uit toen ik twee kloppende hartjes op het echoscherm zag, maar ik vond het een troostende gedachte dat onze kinderen elkaar zouden hebben, mocht ik komen te overlijden. Mijn aanstaande moederschap maakte me heel gelukkig, maar ook bang. Een mens is zo kwetsbaar. Toen de jongens er waren, vulden de dagen zich met geluksmomenten. Eten, drinken, slapen, knuffelen: ons hele leven speelde zich op een paar vierkante meter af en het was prachtig.
Alles greep ik aan om zo lang mogelijk bij onze zoons te blijven. Ik probeerde immunotherapie, een behandeling die probeert je immuunsysteem sterker en slimmer te maken, zodat je lichaam foute cellen opruimt. Die therapie leek effect te hebben, maar ongemerkt groeide er een grote tumor in mijn hoofd, die door middel van een hersenoperatie werd verwijderd. Anderhalf jaar later werd ik bestraald aan kleinere tumoren in mijn hersenen, waardoor ik een bloeding in mijn hoofd kreeg, wat zorgde voor epilepsie en uitvalverschijnselen van mijn lichaam. Ik had moeite met lopen en zat tijdelijk in een rolstoel.”

Onvoorstelbaar

“Mijn leven werd wel steeds zwaarder. De medicijnen die ik slikte tegen de epilepsie maakten me waanzinnig moe, net als de immunotherapie die ik kreeg. Er waren zeker momenten waarop ik dacht dat ik het niet meer zou volhouden, maar ik bleef knokken voor de jongens. En toen gebeurde het onvoorstelbare: na twee jaar van immunotherapie sloeg de therapie aan. Op de scans was geen enkele foute cel meer te zien! Dit kwam zelden voor. 
Iedereen feliciteerde me dat de kanker weg was, maar ik voelde geen blijdschap. Ik voelde me nog steeds ziek en vermoeid en ik had geen idee wat ik moest doen. Als ik hoorde hoe mijn buurman zijn fiets van het slot haalde om naar zijn werk te gaan, voelde ik een steek van jaloezie door mijn lichaam. Het leek alsof iedereen verder ging, behalve ik. Het maakte me radeloos dat ik niet wist hoe ik mijn leven moest invullen. Mijn oude werk kon ik niet oppakken. Ik was een ander mens geworden door alles wat ik had meegemaakt en ik verdroeg geen drukte meer. De epileptische aanvallen die ik kreeg als ik stress had, maar ook werden veroorzaakt door het littekenweefsel van de bloeding in mijn hoofd, putten me uit. En de medicatie die ik slikte om de aanvallen tegen te gaan, maakte me nog vermoeider dan ik al was.
Ik lag veel in bed en raakte steeds meer de verbinding kwijt met mijn omgeving. Mijn vrouw en ik groeiden uit elkaar. We hielden van elkaar, maar de rek was uit onze relatie. Uiteindelijk moesten we elkaar loslaten, hoewel je door kinderen altijd verbonden blijft met elkaar, wat wij alleen maar mooi vinden.”

Genieten

“Het ging beter met me toen ik mezelf begon af te vragen wat ik echt wil en mezelf toestond daarnaar op zoek te gaan. Yoga heeft me ontzettend goed geholpen. Na de eerste sessie voelde ik me al beter. Ik was zo gewend dat mijn lichaam een medisch object was dat me in de steek liet. Maar het kon ook fijn zijn om je lichaam te bewegen. Het lukte me om steeds meer te genieten van de alledaagse dingen, zoals een kop koffie in de herfstzon. Precies die momenten die me blij maakten toen ik terminaal ziek was.
Inmiddels ben ik niet meer angstvallig op zoek naar een invulling van mijn leven. Iedere dag dient zich iets aan waar ik voldoening uithaal. Zo geniet ik ervan om voor mijn kinderen te zorgen en betekenisvolle gesprekken te voeren met mensen, ook over de dood. In onze maatschappij lijkt die niet te bestaan. We zijn er bang voor en gaan het uit de weg. Maar als je de dood aanvaart, geeft dat rust en ruimte, omdat je weet dat alles er mag zijn. Inmiddels coach ik mensen die ernstig ziek zijn en ik heb een boek geschreven – Mijn kanker is een krokodil, hoe ik leerde leven door mijn naderende dood – voor iedereen die te maken krijgt met een ziekte die je leven verandert en opnieuw zijn of haar weg moet zien te vinden. Ook ontwikkel ik een training voor zorgprofessionals die werken met mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Behandelaars hebben vooral aandacht voor het lichaam, maar het emotionele gedeelte is net zo belangrijk. Pas toen ik me daarvan bewust was en daaraan ging werken, voelde ik me beter. Ik voel me nu zelfs beter dan ooit.
Mijn nieuwe vriendin brengt diepgang en avontuur in mijn leven. Samen met onze kinderen vormen we een gezellig, druk gezin. De dagen zijn gevuld met geluk, maar je moet het wel zien. Als je gehaast of gestrest bent, ga je eraan voorbij. Sinds ik ziek ben geweest, probeer ik dat niet meer te zijn.”

Tekst: Sonja Brekelmans
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.