Daisy’s negen maanden oude zoontje heeft het CFC-syndroom: ‘De toekomst is een groot vraagteken’

9 augustus 2021

Soms gebeurt er iets waardoor je in één klap je leven moet omgooien. Iets wat je ogen opent, rust brengt of juist voor het nodige verdriet zorgt. Voor Daisy was dit laatste het geval, toen bleek dat haar zoontje van ruim vier maanden ernstig ziek is.

Daisy: “Mijn zwangerschap verliep dramatisch. Vanaf de 23ste week lag ik veel in het ziekenhuis met zwangerschapscholestase en veel pijn in heel mijn lichaam. Ook voelde ik ons kindje bijna nooit bewegen en was ik geregeld bang dat het niet goed met hem ging. Ik kon daarom ook niet wachten op het moment dat ik hem veilig in mijn armen zou hebben.

Lio

“Toen ik ruim 35 weken zwanger was, begon spontaan de bevalling. Ik had een half uur de tijd om mijn spullen te pakken en moest daarna met spoed naar het ziekenhuis. De bevalling verliep eigenlijk best goed, maar omdat ik zo verzwakt was, had ik het wel heel zwaar. Op het moment dat ik het echt niet meer aankon, bleek ik al acht centimeter ontsluiting te hebben. Mijn vliezen werden doorgeprikt en anderhalf uur later lag ons tweede wondertje, Lio, op mijn borst. Omdat hij onderzocht moest worden door de kinderarts, werd hij na vijf minuten meegenomen.

Toen ik niet veel later onder de douche stond, verloor ik zo ontzettend veel bloed dat ik flauwviel. Op het moment dat ik mijn ogen weer opende, stonden er zes artsen en verpleegkundigen om me heen. Ik werd weer in bed gelegd en kreeg medicijnen, maar ik had ondertussen geen idee hoe het met Lio ging. Ik hield me vast aan het idee dat mijn man bij hem was. Vier uur na de bevalling kwam Lio eindelijk terug op de kamer en konden we genieten.”

Bergafwaarts

“Hij deed het fantastisch en ondanks zijn vroeggeboorte mochten we al na een paar dagen naar huis. Ook thuis ging het de eerste weken eigenlijk hartstikke goed. We hadden het heel fijn en ook zijn grote broer Nino vond het fantastisch dat hij een klein broertje had. Toch ging het na een aantal weken steeds wat minder goed. Lio dronk minder, viel af en spuugde heel veel. Toen hij ook nog koorts kreeg, werd hij opgenomen in het ziekenhuis. De artsen konden niets vinden en na twee dagen werden we weer naar huis gestuurd. Op dat moment bekroop bij mij het gevoel dat het niet goed zat en ik wist zeker dat er meer aan de hand was met Lio. Mijn moedergevoel was zo sterk. We gingen ziekenhuis in en uit en nadat we 22 coronatesten en meerdere opnames verder waren zonder resultaat was de maat vol: er moest iets veranderen.”

Diagnose

“We zijn toen doorgestuurd voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis. Lio werd daar meteen opgenomen en toen er een dag later drie artsen binnenkwamen die gelijk gingen zitten, wist ik dat het mis was. ‘Jullie onderbuikgevoel klopt. We weten nog niet precies wat er aan de hand is, maar hij zal niet zo worden als zijn grote broer’, zei een van de artsen. Op dat moment stortte mijn wereld compleet in elkaar. Ondertussen kreeg Lio onderzoeken, scans en een neussonde geplaatst. Toen hij ruim vier maanden was, al die tijd verbleven we bijna in het Ronald McDonald huis, kregen we een telefoontje van de artsen. Lio bleek het CFC-syndroom te hebben. Dit is een zeer zeldzame, erfelijke afwijking. Er zijn in Nederland slechts twaalf tot vijftien kinderen met het CFC-syndroom.

Op het moment dat de arts de diagnose uitsprak, vulden mijn hoofd zich binnen één seconde met duizend vragen. Hoe gaat hij zich ontwikkelen? Wat is dit? Kunnen we hier iets aan doen? is het dodelijk? De arts vertelde dat de levensverwachting bij kinderen met het CFC-syndroom niet korter is, tenzij er ernstige complicaties optreden. Op dat moment wisten we nog niet dat de ziekte bij Lio zich zo sterk zou gaan uiten. Alle mogelijke complicaties heeft hij namelijk gekregen. Als ouder zijnde gaat dit door merg en been. Het is verschrikkelijk om Lio zo te moeten zien vechten voor zijn nog jonge leventje.”

Toekomst

“De toekomst is een groot vraagteken. We weten niet of Lio ooit mee naar huis mag. We verblijven nu al maanden met ons gezin in het ziekenhuis en het Ronald McDonald Huis. Ik ben vaak bang dat we Lio gaan verliezen, vooral toen hij op de IC lag met een onverklaarbare hoge hartslag en het uitschreeuwde van angst ben ik heel bang geweest. Laatst heeft de arts gezegd dat Lio in ieder geval zijn eerste verjaardag, eind oktober, ook nog in het ziekenhuis viert. Zijn prachtige glimlach geeft ons de kracht om door te gaan. Als hij me aankijkt met zijn grote ogen en lieve lach, dan smelt ik gewoon. Ik ben ook heel trots op zijn grote broer. Voor hem is het natuurlijk ook allemaal niet makkelijk, maar als ik zie hoe lief en zorgzaam hij voor zijn kleine broertje is, kan ik alleen maar trots zijn. Het is lastig dat de artsen niets meer over de toekomst durven te zeggen, maar zolang we met z’n vieren zijn kunnen we de wereld aan.”

Tekst: Lisa Schoenmaker