Daphne leeft met reuma: ‘Veel van mijn dromen staan on hold’

30 oktober 2024

Reuma iets voor ouderen? Helemaal niet. Het is een van de meest voorkomende aandoeningen en treft mannen en vrouwen in alle leeftijdscategorieën. Zoals Daphne (30), die door de pijn en vermoeidheid heel erg beperkt wordt. “We willen dolgraag een derde kindje, maar een zwangerschap is te zwaar voor mijn lichaam.”

Daphne: “Spelen, eten geven, de kinderen in bed leggen voor hun slaapje: als peuterleidster zat ik geen moment stil. Samen met mijn collega begeleidde ik een groep die meestal bestond uit zestien kinderen. Ik vond het heerlijk. Iedere dag was een gezellige chaos. In mijn vrije tijd was er ook veel reuring en actie. Mijn man Stefan en ik reisden veel en graag. Samen hiketen we door de bergen van IJsland en trokken we door de wildparken van Zuid-Afrika.
Lang leek het of niets ons geluk in de weg stond. Stefan en ik droomden van een groot gezin. Na de komst van onze zoon Lennon (4) raakte ik vrij snel zwanger van onze dochter Lamae (2). We vonden een mooi huis vlak bij het strand. Ons leven ging snel en er was altijd wel iets te doen. Toen ik tijdens de zwangerschap van Lamae ontzettende pijn kreeg in mijn onderrug en later in mijn schouders, polsen en handen, was ik niet ongerust. Ik deed fysiek zwaar werk en mijn lichaam werd extra belast doordat het een kindje droeg. Als onze dochter geboren was, zou ik vast weer van de pijn verlost zijn, dacht ik.”

Hele opgave

“Tijdens de zwangerschap was ik extreem vermoeid, maar ook daar was een verklaring voor. Uit bloedonderzoek bleek dat ik een ijzertekort had, waar ik pillen voor slikte. Ik werd extra goed in de gaten gehouden, omdat mijn dochter
achterbleef in haar groei. Achteraf bleek dat mijn klachten en haar groeistoornis veroorzaakt werden door de reuma, waar ik zonder het te weten aan leed.
Na een voorspoedige bevalling kwam Lamae gezond ter wereld. Toen ze er eenmaal was, groeide ze ontzettend goed. Stefan en ik waren heel blij, maar anders dan ik had verwacht, verdwenen mijn klachten niet. Ze werden alleen maar erger. Ik kon Lamae en Lennon niet goed tillen en huishoudelijke klusjes die ik voorheen fluitend deed, zoals stofzuigen, werden een hele opgave.
Diep vanbinnen voelde ik dat er lichamelijk iets mis was, maar dat vond ik zo heftig dat ik er niet aan durfde te denken. Daarom zocht ik continu excuses om vooral door te kunnen gaan. Misschien moest ik een balans vinden in deze nieuwe fase van mijn leven en waren de tropenjaren en
een verhuizing te veel voor me? Eigenlijk was het niet verantwoord om te gaan werken na mijn verlof, maar toch ging ik aan de slag. De prijs die ik en mijn gezin hiervoor betaalden, was hoog. Als ik thuiskwam, was ik zo moe en had ik zo veel pijn, dat het me niet eens lukte om mijn sleutel in het sleutelgat te steken.
Ik bleef maar doorgaan terwijl dat niet meer ging. Stefan ving alles liefdevol op, maar hij trok op een gegeven moment wel aan de bel. Toen ik naar mijn huisarts ging en haar vertelde over mijn klachten, zei ze direct dat ze aan reuma dacht. Ik moest lachen. Reuma, dat was toch een ziekte voor ouderen? Het leek me onwaarschijnlijk dat ik hieraan leed. Tegelijkertijd was ik doodsbenauwd dat het wel zo was.”

Even eruit

“In een poging de diagnose voor me uit te schuiven, ging ik eerst op vakantie voordat ik mijn bloed liet onderzoeken. In de zomer van 2023 zouden we voor het eerst met z’n vieren op vakantie gaan. Het zou me vast goed doen om er even met Stefan en de kinderen tussenuit te zijn. Ik hoopte dat het na de vakantie beter zou gaan. Helaas kreeg ik meer last op ons vakantieadres. Hoewel de bedden goed waren, kon ik ’s nachts niet slapen van de pijn. Het enige wat me een beetje verlichting gaf, was bewegen. En dus liep ik ’s ochtends vroeg eindeloos door het vakantiepark.
Uit het bloedonderzoek kwam niets. Toch verwees mijn huisarts me door naar de reumatoloog. Het kwam volgens haar vaak voor dat reuma niet is aan te tonen in het bloed. Ze bleek gelijk te hebben. In het ziekenhuis werd, nadat er foto’s van mijn botten en gewrichten waren gemaakt en er verder onderzoek was gedaan, inderdaad reuma geconstateerd. Dat was heel erg schrikken. Toen mijn arts me vertelde over reuma, realiseerde ik me hoe weinig ik wist van de aandoening. Er zijn heel veel vormen van reuma en na onderzoeken werd vastgesteld dat ik axiale spondyloartritis (SpA) heb, een aandoening waarbij mensen ontstekingen hebben aan hun bekken, wervelkolom en gewrichten. De schade die de ontstekingen aanrichten, is onomkeerbaar. Uit de foto’s bleek dat mijn onderste rugwervels al blijvend zijn beschadigd.
Reuma is helaas nog niet te genezen. Er zijn wel medicijnen die, als je geluk hebt, de klachten kunnen verlichten en de schade die de ontstekingen aanrichten kunnen stoppen. Het vinden van een geschikt medicijn is een heel proces dat soms jaren in beslag neemt. Ieder lichaam is anders en het is een zoektocht om erachter te komen of een middel aanslaat. Na een jaar van testen, leek er eindelijk een geschikt medicijn te zijn gevonden. Voor het eerst sinds tijden voelde ik me weer goed. Helaas had het middel ernstige bijwerkingen, zoals de ziekte van Crohn, een chronische ontsteking van de dikke darm, waardoor ik er acuut mee moest stoppen.”

De regie kwijt

“Ik hoop met heel mijn hart dat het middel dat ik nu test zal werken. Het is heel naar om iets in je lichaam te moeten spuiten zonder te weten of het effect heeft. Het lukt me doorgaans om met de situatie om te gaan, maar als ik mezelf moet injecteren met het medicijn, moet ik soms huilen. Op dat moment besef ik extra dat mijn leven ingrijpend is veranderd door de ziekte. Het doet me pijn dat ik mijn werk ben kwijtgeraakt. Of ik in de toekomst kan werken, is onzeker. Over het verloop van de aandoening doet mijn reumatoloog geen uitspraken. Het is niet te voorspellen hoe reuma zich ontwikkelt.
Veel van mijn dromen moet ik on hold zetten. Stefan en ik willen dolgraag een derde kindje, maar een zwangerschap is te zwaar voor mijn lichaam. Soms voelt het alsof ik de regie over mijn leven kwijt ben. Actieve vakanties kunnen Stefan en ik niet meer ondernemen. Een weekendje weg zonder kinderen is al intensief. Vorig jaar gingen Stefan en ik naar Den Bosch, maar de stad hebben we niet gezien. Ik had zo veel pijn aan mijn rug dat ik niet kon lopen. Stefan is een grote steun, ook mentaal. Hij denkt altijd in mogelijkheden en stelde voor om bij onze volgende citytrip een rolstoel mee te nemen. Zodat we de omgeving wél kunnen verkennen. Dit hebben we ook gedaan. Ik moest een drempel over om in een rolstoel te zitten, maar het was zo fijn om er met Stefan op uit te trekken.
Een hele tijd was ik verdrietig dat de reuma ook mijn gezin beperkt. Ik wil graag de actieve, energieke vrouw en moeder zijn die ik tot drie jaar geleden was. In mijn donkerste periode kon ik het me voorstellen dat Stefan me zou verlaten voor een vrouw die wel energie had. Gelukkig word ik niet meer gekweld door dit soort gedachten.”

Wake-upcall

“Ik voel altijd weerstand als mensen zeggen dat hun ziekte ze veel heeft gebracht, maar het is wel waar. Ik ben opener geworden door wat ik heb meegemaakt. Dat moest wel, want ik zat mentaal vast. Als iemand vriendelijk vroeg wat voor werk ik deed, klapte ik al dicht. Want vertellen dat ik arbeidsongeschikt was, vond ik lastig. Het maakte mijn vriendinnen moedeloos. Een vriendin zei: ‘We zien dat je het moeilijk hebt, maar we kunnen je niet helpen zolang je niet praat’. Het was mijn wake-upcall.
Ik begon me steeds meer te uiten, ook online. Ik had behoefte aan informatie voor jonge mensen met reuma, maar ik kon niets vinden. Dus begon ik hier zelf over te schrijven op social media. Ik plaatste er ook foto’s bij: fotografie is mijn grote passie en uitlaatklep. Binnen korte tijd had ik contact met heel veel mensen die zich herkenden in mijn verhaal. Lotgenotencontact helpt me ontzettend om met de ziekte en alles wat daarbij komt kijken om te gaan.”

Overal uitdagingen

“Mijn gezondheidscoach met wie ik eens in de paar maanden praat, is ook een grote steun. De gevolgen van een ziekte zijn zo groot dat je op allerlei gebieden in je leven voor uitdagingen komt te staan. Neem het ouderschap. Ik vind het heel lastig als mijn kinderen merken dat ik pijn heb en moe ben. Vooral Lennon voelt veel aan en kan dingen zeggen als: ‘Mama, ga jij maar op de bank liggen, dan haal ik drinken voor je.’ Dit maakte me van streek. Het is gedrag dat niet past bij Lennons leeftijd. Mijn coach gaf me het advies om Lennons gevoel niet te bagatelliseren door mooi weer te spelen. Door te doen alsof er niets aan de hand is terwijl een kind haarfijn aanvoelt wat er speelt, geef je het onbedoeld mee dat hij niet kan vertrouwen op zijn intuïtie. En dat is het laatste wat ik wil.
Reuma heeft me ook geleerd om hulp te vragen. Dat was nieuw voor mij. Ik was altijd degene die voor anderen klaarstond. Dat deed ik graag, mensen helpen geeft me een goed gevoel. Mijn gezondheidscoach liet me inzien dat als ik geen hulp toelaat, ik anderen de kans ontneem om te ervaren hoe fijn het is om anderen te helpen. Sinds ik het zo ben gaan zien, lukt het me steeds beter om hulp toe te laten en ervaar ik nog meer liefde. Mijn ouders, familie en vrienden: er zijn zo veel mensen op wie ik en mijn gezin kunnen terugvallen. Vaak passen ze op de kinderen of koken ze voor ons. ‘Kleine moeite’, zeggen ze vaak als ik ze bedank. Maar die kleine moeite is voor mij een groot verschil. Er wordt weleens gezegd dat een goede gezondheid het allerbelangrijkste is in het leven, maar voor mij zijn dat toch echt de mensen van wie ik hou. Dankzij hen ervaar ik heel veel gelukkige momenten, zelfs al lijd ik pijn.”

Tekst: Sonja Brekelmans
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.