Neeltje: ‘Terwijl mijn moeder bijkwam van de chemo, kreeg ik te horen dat ik ook kanker had’
18 mei 2020
In korte tijd kregen moeder Dimphy (60) en dochter Neeltje (30) allebei kanker. Dimphy borstkanker, Neeltje botkanker. Hoe kom je dat als gezin te boven? “Er is verdriet, maar ook zo veel liefde. Ons pasgeboren nichtje en kleindochter Keesje zorgt bijvoorbeeld voor een explosie aan liefde in deze moeilijke tijd.”
Van een onbezorgd leven waarin vrijwel elke dag de zon scheen, naar iets wat nog het meeste weg heeft van een slechte B-film… Het overkwam moeder Dimphy en dochter Neeltje, nu ruim tweeënhalf jaar geleden.
Foute boel
Terwijl oma doodziek is en afscheid neemt van het leven en haar naasten, ontdekt Dimphy een knobbeltje in haar borst. “In eerste instantie dacht ik: dit kan ik er nu niet bij hebben. Ik was zo druk met het verzorgen van mijn moeder en hoopte – min of meer tegen beter weten in – dat het knobbeltje vanzelf zou verdwijnen. Dat gebeurde niet. Dus zat ik een dag na het overlijden van mijn moeder bij de huisarts. Hij verwees me door naar het ziekenhuis. Het was foute boel. Borstkanker. Een heel zeldzame vorm. In het jaar dat volgde, onderging ik chemo en een borstamputatie. Uiteindelijk werd ik schoon verklaard. Ik ben geloof ik nog nooit zo blij geweest in mijn leven. Bourgondisch als onze familie is, hebben we direct een fles wijn opengetrokken en getoost op het leven.
Zo sterk als ik was tijdens de behandelingen, zo broos voelde ik me in de tijd erna. Het voelde als een emotionele achtbaan. Ik was versneld gestopt met werken. Voordat ik ziek werd, zat ik nog twee dagen in de week op kantoor bij het bedrijf van mijn beide dochters. En we verhuisden in die roerige periode naar een andere woning met een kleinere tuin. Ik moest zo wennen. Vroeger was ik altijd thuis bezig met dingetjes, aan het tuinieren of ik hielp de meiden. Nu verveelde ik me en ging ik nadenken over van alles en nog wat. Tuurlijk telde ik ook mijn zegeningen. Ik had kanker overleefd. Tegelijkertijd miste ik een doel in mijn leven. Pas toen mijn oudste dochter Noor me vorig jaar januari vertelde dat ze zwanger was van mijn eerste kleinkind, veerde ik op. Ik werd oma en daarmee viel alles op z’n plek. Het vooruitzicht straks op een kleinkind te mogen passen, gaf me weer iets om voor te leven.”
Onheilspellend telefoontje
Helaas komt er al snel een grauwe sluier te liggen op de mooie toekomstplannen. Dimphy krijgt een stevige verkoudheid en blijft last houden van pijn in haar zij. Op een foto in het ziekenhuis ontdekken ze een gebroken rib. Later zien ze ook een uitzaaiing in haar longen. Het is dan april 2019. Opnieuw wordt er een behandelplan gemaakt. Dit keer om de verdachte plek te bestrijden met een operatie, bestralingen en chemo.
Terwijl Dimphy langzaamaan bijkomt van de chemo en de buik van oudste dochter Noor steeds dikker wordt, voelt dochter Neeltje zich al een tijdje niet goed. “Ik had ontzettende last van mijn onderrug. Lag ’s nachts veel wakker. Tijdens onze zomervakantie in Kroatië – waar we eindeloos veel trapjes beklommen om bij fijne smalle straatjes en charmante steegjes uit te komen – werd het alleen maar erger. Uiteindelijk ben ik na de vakantie naar de huisarts gegaan. De fysio, waar ik al maanden onder behandeling was, kon me niet veel verder helpen. Er is meer aan de hand, zei mijn gevoel. Een hernia misschien? De huisarts verwees me in augustus door naar het ziekenhuis en ik kreeg een MRI. Op de eerste MRI was niets te zien. Voor de zekerheid werd er nog een gemaakt van mijn heup en bekken. Allemaal dachten we dat het wel zou loslopen.
Niet dus. Er kwam een telefoontje van de orthopeed dat ik niet snel meer vergeet. Ik zat op kantoor. Mijn zus en ik zijn dertien jaar geleden samen PuurZorg begonnen. Een goedlopend flexbureau met negentien vaste medewerkers op kantoor, en zo’n duizend flexibele talenten die in de zorg actief zijn. Mijn werkplek was die bewuste dag naast de kamer van Noor. Ze zou over twee dagen met zwangerschapsverlof gaan en had al haar taken aan mij overgedragen. Toen het ziekenhuis belde, had ik net een beetje overzicht van hoe de komende weken eruit zouden zien. Ik hoor de orthopeed nog zeggen: ‘Ik heb slecht nieuws. Je hebt een tumor in je bekken van acht bij tien centimeter. Kwaadaardige botkanker.’ Ik riep Noor en gaf haar de telefoon. Ik kon niet meer praten. Zat compleet op slot. Noor probeerde de arts nog wat vragen te stellen. Ikzelf kon alleen maar aan haar buik hangen. De 37-weken zwangere buik waar toen nog mijn ongeboren nichtje in zat en denken: wat gebeurt me nu toch? Ik raak invalide, mijn been wordt geamputeerd. Wat gaat Rik, mijn vriend, doen? Hij gaat vast bij me weg. Ik wil nog niet dood! Ik wil dit nieuwe leven nog leren kennen en meer.
Mijn zus troostte me zo goed en kwaad als dat ging. We zijn samen opgegroeid, vier handen op één buik. Ze is mijn beste vriendin. Samen hebben we diezelfde dag de rest van de familie ingelicht. Tuurlijk was iedereen in shock. Hoeveel pech kan één gezin hebben? Eerst mijn moeder, nu ik. Toch ging de knop vrij snel om. Mijn behandelend arts was duidelijk: het is niet goed, het wordt een lang en zwaar traject, maar we gaan voor volledige genezing. Aan die woorden ‘volledige genezing’ klampte ik me vast. Dat werd mijn doel.”
Tegenslag op tegenslag
Het eerste wat ze in het ziekenhuis doen, is eitjes veiligstellen zodat Neeltje, die een kinderwens heeft, nog zwanger kan worden als ze eenmaal beter is. Vervolgens begint ze vier maanden lang met chemo met daaropvolgend een acht uur durende operatie waarbij de tumor wordt verwijderd en een prothese ter vervanging van een stuk van haar linker bovenbeen en bekken wordt geplaatst. “De tumor bleek dood, supergoed nieuws. Niet dat het daarmee klaar was. Nee. Ik moest revalideren, opnieuw leren lopen en preventief nogmaals allerlei chemo’s en bestralingen ondergaan.
Het leek allemaal volgens plan te gaan, tot ik drie weken na de operatie ineens hoge koorts kreeg. Met spoed hebben ze me vanuit Breda naar Amsterdam vervoerd. Er bleek een infectie te zitten bij de prothese. De prothese moest worden verwijderd en wordt nu pas weer teruggeplaatst na de chemo’s en bestralingen. Mijn genezingsproces loopt daardoor vertraging op.
Ik kreeg helaas nog meer tegenslag te verwerken. Mijn eierstokken en baarmoeder bleken in het bestralingsgebied te zitten. De droom ooit zelf een kind te dragen en te baren, valt daarmee in duigen. Dat was wel even zuur, toen ik dit te horen kreeg. Tuurlijk heb ik gehuild. Aan de andere kant: ik leef nog. En relativeer. Er zijn andere manieren om een kind te krijgen. Draagmoederschap, adoptie of misschien kiezen we wel voor een leven zonder kinderen en gaan we dingen doen die we niet zo snel zouden doen met een gezin. Bijvoorbeeld een aantal jaar naar het buitenland gaan. Wat ik heel erg leer van deze periode van ziek zijn en wat ik ook zag toen mijn moeder ziek was en herstelde: er is niet slechts één ideale toekomst. Het gaat erom dat je dát wat jou overkomt verwerkt, accepteert en dat je vervolgens nieuwe, andere plannen maakt.”
Intens meebeleven
Terwijl de ziekte van moeder Dimphy nu redelijk stabiel blijft – om de drie maanden krijgt ze een CT-scan om te kijken of er verdachte plekjes zijn, zit Neeltje nu nog midden in het traject van chemo en bestraling. Bovendien wacht haar nog het terugzetten van de prothese en het opnieuw leren lopen. “Ik lig veel in het ziekenhuis in Amsterdam, ver van mijn woonplaats. Sinds het coronavirus zie ik niemand, zelfs mijn eigen familie niet. Alleen bezoekjes waarbij we vanaf het balkon naar elkaar zwaaien. Ik bel of app elke dag met mijn moeder. Ze had me graag verzorgd. Gelukkig heeft Rik deze taak op zich genomen en doet hij dat ontzettend goed en met veel liefde.
Door alles wat mijn moeder en mij is overkomen, hebben we aan een half woord genoeg om te weten wat de ander denkt. Dat is fijn. Mijn moeder vraagt zich weleens af: waarom wij? Waarom zo veel? Dat ze zelf ziek werd, kon ze nog accepteren, maar dat het mij ook is overkomen, daar wil ze niet aan. Zelf ben ik daar niet zo mee bezig, ik leg die vraag naast me neer. Ik denk meer: we moeten het hiermee doen en er het beste van maken. Vorig jaar september, een paar weken nadat bij mij kanker werd geconstateerd, werd Keesje geboren. Een explosie van liefde. Ik ben dol op mijn nichtje. Noor heeft me ondanks de vervelende situatie waarin ik zat, betrokken bij de bevalling. Ik kreeg zo veel mooie, intieme foto’s doorgestuurd en updates waardoor ik niet het gevoel had dat ik iets miste. Sterker nog, ik beleefde het heel intens mee. Bijzonder. Voor Noor is het ook dubbel. Ze is zo blij met en trots op haar dochter, maar verdrietig om ons.”
Leven verrijkt
Wat de afgelopen tijd overheerst in de levens van Dimphy en Neeltje is toch hun lichtpuntje Keesje. En de liefde die ze krijgen van familie, vriendinnen, (oud-)collega’s. Hartverwarmende, onverwachte, originele appjes, mailtjes, kaarten, pakketjes, telefoontjes en bloemen. Neeltje is er duidelijk over: “Juist in deze tijd waarin je door het coronavirus niemand mag zien, is het fijn te weten dat mensen aan je denken. Er is verdriet, maar ook veel liefde. Het krijgen van kanker is niet niks, maar het heeft mij in zekere zin verrijkt. Dat klinkt gek, ik weet het, maar toch is het zo. In het begin stort je wereld in, denk je: hier houdt het op. Maar inmiddels weet ik dat dat niet zo is. Mijn mindset is veranderd. Ik geniet van kleine doodnormale dingen die in mijn geval niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Naast Rik in bed liggen bijvoorbeeld of lachen met mijn zus en Keesje via Facetime omdat we een weddenschap hebben lopen wie het eerste een staartje heeft: Keesje of ik.
Ik lees veel over het leven na kanker. Probeer plannen te maken voor straks – ik wil bijvoorbeeld dolgraag ervaringsdeskundige zijn straks voor mensen met dezelfde tumor als ik – zodat ik niet in een zwart gat val, zoals met mijn moeder gebeurde.” Dimphy: “Mooi wat je zegt over dat niet alles meer vanzelfsprekend is. Ik ervaar dat ook zo. Ik kan uren naast Keesje op de grond of op bed liggen en alleen maar kijken hoe zij speelt of slaapt. Zou ik ook zo bewust naar haar hebben gekeken als ik niet ziek was geworden? Aan dat soort lichtpuntjes trekken we ons op. Samen. Want we zijn ondanks alles nog steeds one big happy family.”
Neeltje volgen? Kijk op haar Instagram.
Lees ook: Linda: ‘Niet alleen ouderen zijn nu kwetsbaar, ook kinderen als onze Stef’
Nu we zoveel mogelijk binnen moeten blijven, kun je Vriendin ook digitaal lezen. Bestel ‘m hier.
