De dochter van Aline (33) overleed zes weken na de geboorte

31 oktober 2023

Het verlies van een dierbare is ongelooflijk verdrietig. Over hem of haar praten, kan soms helpen. Wie was degene die overleed en wat is zijn/haar verhaal? Deze week vertelt Aline over haar dochtertje Teddy. Zij overleed zes weken na haar geboorte. “Ik wilde ons meisje echt niet kwijt, maar de gedachte dat Teddy op de operatietafel zou kunnen overlijden, was voor mij ondraaglijk.”

Aline: “Mijn vrouw Anne en ik hebben altijd graag kinderen gewild. Daarom waren we dolblij toen we met hulp van een donor onze kinderwens in vervulling konden laten gaan. In het voorjaar van 2022 was het zover: ik was zwanger. Anne en ik waren supergelukkig. Toch voelde ik ergens direct: dit kindje is een meisje en ze gaat dood. Dat klinkt heel cru en ik had ook geen idee waar het vandaan kwam, maar het kwam gewoon meteen in me op. Omdat ik best wel een piekeraar ben, zei Anne dat mijn nare voorgevoel daardoor kwam. Zij is vaak een stuk positiever ingesteld dan ik, dus ik besloot me aan haar vast te houden. Het kwam vast goed. En ondertussen probeerde ik zoveel mogelijk van mijn zwangerschap te genieten.”

Te veel vruchtwater

“Totaal onverwachts werd er tijdens een pretecho met 26 weken een ontdekking gedaan. Volgens de echoscopist had onze baby te veel vruchtwater. Daarom adviseerde ze ons een extra echo in het ziekenhuis te laten maken. Toevallig was er met de 20 weken-echo ook iets opgevallen, toen aan Teddy’s hartje. Wat het precies was, konden de artsen niet zeggen en uiteindelijk bleek het niks te zijn.
Wel toevallig, dacht ik, toen we hoorden dat Teddy te veel vruchtwater had. Ergens voelde het als een opluchting. Zie je wel, zei ik tegen mezelf, er was toch iets. En nu kon er eindelijk wat aan gedaan worden.”

NIPT-test

“Tijdens een medische echo die daarop volgde, werd vastgesteld dat Teddy te korte armen en benen had. De artsen dachten aan Syndroom van Down en raadden Anne en mij aan om een NIPT-test te doen. Dat hadden we nog niet gedaan, omdat het voor ons niks uitmaakte als ons kindje een afwijking zou hebben. Toch was het vanwege de bevindingen wel handig om te weten. Vandaar dat we alsnog besloten om een NIPT-test te doen.”

Geen antwoorden

“Gek genoeg kwam daar niks uit. Ons kindje had geen Syndroom van Down of andere afwijkingen die je met de NIPT-test kunt opsporen. Voor ons was dat een teleurstelling. Begrijp me niet verkeerd, het was zeker niet onze wens dat Teddy een syndroom had, maar dan wisten we in ieder geval wel zeker wat er aan de hand was. En nu bleef het een kwestie van gissen.”

Hartproblemen

“Omdat er op dat moment verder geen andere onderzoeken mogelijk waren, hielden de artsen het op een hartafwijking. En uiteindelijk werd Teddy na een voldragen zwangerschap op 13 januari 2023 geboren. We waren zo blij, ze was echt prachtig. Haar vasthouden, kon alleen nog niet. Vlak na haar geboorte werd Teddy namelijk gelijk meegenomen voor onderzoek. Het bleek dat ze een vernauwing in haar aorta had. Ook was haar linker hartkamer te klein, dus het was de vraag hoe haar hart zich zou ontwikkelen. Het enige wat de artsen konden doen, was Teddy in de gaten houden. Daarom werd ze naar de high careafdeling gebracht en Anne ging met haar mee. Nadat ik was bijgekomen van de bevalling (ik had veel bloed verloren), mocht ik ook naar Teddy toe.”

Noonan Syndroom

“Om ons klein meisje aan al die draden te zien liggen, was heel moeilijk. Ze zag er zo breekbaar uit. Pas op het moment dat ik haar vast had, vielen mij haar ogen en oren op. Het was duidelijk dat Teddy haar oogjes niet goed kon openhouden. Ook stonden haar oren heel laag. Iets wat Anne en ik vooral schattig vonden, maar blijkbaar was het de artsen ook opgevallen. En dat baarde ze zorgen. Omdat ze niet wisten waar deze symptomen op konden wijzen, stelden de artsen een DNA-onderzoek voor. En uiteindelijk kwam daar een diagnose uit. Teddy had het Noonan Syndroom. Dit is een erfelijke aandoening waarbij je meestal problemen hebt met je hart en je skelet. Teddy moest voorlopig op de high careafdeling blijven.”

Tijd rekken

“Zestien dagen na haar geboorte zat haar aorta helemaal dicht. Daarom moest ze met spoed in een ander, gespecialiseerd ziekenhuis geopereerd worden. Zenuwachtig reden Anne en ik achter de ambulance aan, maar we wisten dat Teddy eigenlijk nog te klein was voor een operatie. Vandaar dat de artsen zoveel mogelijk tijd wilden rekken. Ze hoopten dat Teddy nog wat kon groeien, maar door haar syndroom kon ze heel moeilijk drinken. Hierdoor kwam ze bijna niks aan en ondertussen verslechterde haar situatie erg snel. En na vijf dagen vond alsnog een operatie plaats.”

Sondevoeding

“Tot onze opluchting overleefde Teddy de ingreep. Alles zag er goed uit en de artsen hadden het er zelfs al over dat ze misschien mee naar huis mocht. Anne en ik moesten dan wel leren hoe we zelf de sondevoeding aan Teddy konden geven, dus daar gingen we direct mee aan de slag.”

Uitvaart

“Helaas gebeurde er daarna van alles. Zo kreeg Teddy verkoudheid na verkoudheid en haar longslagader bleek ook vernauwd. Toen ze vijf weken was, verslechterde haar gezondheid weer. Anne en ik waren elke dag bij haar, maar in die week overleed totaal onverwachts een familielid van Anne. We vonden het heel moeilijk om Teddy ‘achter’ laten, maar wilden graag bij de uitvaart zijn. Het scheelde dat onze lieve vrienden beloofden om bij Teddy te blijven. Ze werd natuurlijk goed in de gaten gehouden in het ziekenhuis, maar als er iets was, zouden onze vrienden ons meteen bellen.”

Paniek

“Die middag ging ik na de uitvaart direct terug naar het ziekenhuis. Anne kwam later. Op het moment dat ik Teddy zag, schrok ik enorm. Daar lag ze, te happen naar adem. Onze vrienden zagen het ook en maakten zich net als ik grote zorgen. In paniek riep ik er een arts bij en ondertussen appte ik Anne dat ze snel moest komen.”

Afwachten

“Wat volgde, was een echo van Teddy’s hart, maar dat zag er, voor de situatie zoals die was, goed uit. Teddy’s bloedwaardes waren ook prima, dus de artsen konden niet goed hun vinger erop leggen wat er was. Voor de zoveelste keer was afwachten het beste wat ze voor Teddy konden doen. Pas als haar situatie nog meer verslechterde, kon het medisch team dingen proberen. Maar daarvoor zouden die behandelingen waarschijnlijk niks uithalen.”

Laatste infuus

“De volgende dag ging het helemaal mis met Teddy. Ze ging zo snel achteruit dat we op zondag 26 februari ’s ochtends werden gebeld door haar arts. Anne en ik logeerden op dat moment in het Ronald McDonald huis tegenover het ziekenhuis. De arts vertelde dat Teddy’s bloeddruk heel laag was. Er werd een laatste infuus aangelegd om haar bloeddruk te verhogen, maar als dat niet werkte, wilde Teddy’s arts graag met ons praten. Veel tijd om erover na te denken, hadden we niet. Een kwartier later werden we namelijk al gebeld dat we zo snel mogelijk moesten komen. Anne en ik zetten het direct op een lopen, maar het leek wel uren te duren voordat we eindelijk bij Teddy waren.”

Onmogelijke keuze

“De artsen legden uit dat we twee opties hadden: of Teddy aan een hart-longmachine leggen (waarbij er 50 procent kans was dat ze zou overlijden en een nog grotere kans dat het haar lichaam meer schade dan goeds zou doen) of haar laten gaan.
In shock hoorden Anne en ik het aan. We wisten wel dat het niet goed ging met Teddy, maar dat het zo ernstig was, hadden we ons niet gerealiseerd. Na de operatie ging het juist de goede kant op en opeens moesten we beslissen over haar leven. Het voelde als een onmogelijke keuze die we moesten maken.”

Afscheid

“Hoe vreselijk verdrietig het ook was, voor mij was het al snel duidelijk dat ik Teddy niet aan een hart-longmachine wilde leggen. Ik wilde ons meisje echt niet kwijt, maar de gedachte dat Teddy op de operatietafel zou kunnen overlijden, was voor mij ondraaglijk.
Anne dacht er in eerste instantie anders over. Teddy was een heel sterk meisje en Anne hoopte dat ze er door middel van de hart-longmachine bovenop zou komen.
Na een goed gesprek zei Anne dat ze de gedachte dat Teddy zonder ons zou sterven niet aankon. Daarom besloten we uiteindelijk samen dat het beter was om afscheid te nemen.”

Belofte

“Die middag overleed Teddy in het bijzijn van Anne en mij op mijn borst. Ze had gelukkig geen pijn, maar Anne en ik waren intens verdrietig. Vlak voordat ze stierf, zeiden we dat we van haar hielden en dat we heel erg trots op haar waren. Ook beloofden we haar een broertje of zusje en we vertelden haar alvast de namen die we in gedachten hadden.”

Heel kleine kans

“Inmiddels ben ik zwanger van ons tweede kindje. De donor is de vader van Teddy. Voor ons is dat heel bijzonder, we zijn superblij dat hij ons nog een keer wil helpen. We hebben goed contact met hem en hij was ook op de uitvaart van Teddy om ons te steunen. Voor hem was het net zo goed een moeilijke situatie, want het was uiteindelijk ook zijn kind dat overleden was.”

Pure pech

“Bang voor herhaling hoeven we volgens onze artsen niet te zijn. De kans op nog een kindje met het Noonan Syndroom is heel erg klein. De ziekte is erfelijk, maar Teddy’s vader en ik zijn allebei onderzocht en blijken het zelf niet te hebben. Met Teddy was het dus pure pech.”

Vertrouwen

“Hoewel ik tijdens deze zwangerschap veel angstiger ben dan bij de eerste, voel ik in mijn hart dat het deze keer goed gaat. Dat had ik vanaf het begin al. Ik zei meteen dat het een jongetje was en dat hij zou leven. Momenteel ben ik zestien weken zwanger en we weten al dat onze tweede baby inderdaad een jongetje is. Dat is voor mij echt een geruststelling, want dit geeft mij het vertrouwen dat het met de rest ook wel goed komt.”

Nooit vergeten

“Dat Teddy binnenkort een broertje krijgt, betekent niet dat we haar op een gegeven moment zullen vergeten. Integendeel zelfs, want we denken elke dag aan haar. Thuis hebben we ook een mooi herinneringshoekje ingericht en als ons tweede kindje er straks is, zullen we hem alles vertellen over zijn grote zus. Want ze was echt het liefste en sterkste meisje dat we ooit hebben gekend en dat zal ze voor ons altijd blijven.”

Tekst: Renée Brouwer
Foto: privébeeld

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.