De dochter van Joyce heeft Down en is model: ‘Ze geniet er zo van’
26 maart 2021
Joyce (45) is de moeder van Romy (10), het eerste model met het Syndroom van Down van Nederland. “Ze is een beetje een diva, dus ze doet het goed in die wereld.”
Joyce: “Romy is een pittig, enthousiast meisje. Ze zeggen weleens dat kinderen met Down altijd blij zijn. Dat is zeker niet zo, maar Romy is 99% van de tijd vrolijk. Ze is ook een beetje een diva, dus ze doet het goed in de modellenwereld. Misschien wel beter dan sommige kinderen zonder Down. Romy heeft een sterke focus.
Ze was zes toen ze voor het eerst op een catwalk moest lopen. De zaal was donker en zat vol fotografen. Als een model aan het einde van een catwalk komt, nemen alle fotografen een foto, en dan zie je dus allemaal flitslicht. Ik vroeg me af hoe ze daarop zou reageren. Maar Romy bleef doen wat ze moest doen. Haar doel is om dat stukje over de catwalk te lopen, en dan doet ze dat gewoon. Het maakt niet uit wat er om haar heen gebeurt, dat krijgt ze niet eens mee. Ze geniet er echt van en speelt met het publiek. Dat vind ik best knap voor zo’n jong kind met een verstandelijke beperking.
Nekplooimeting
Toen ik zwanger was van Romy moest ik met mijn zoontje Mauro, die toen tweeënhalf was, naar het Blijf-van-mijn-lijfhuis vluchten vanuit een thuissituatie met huiselijk geweld. Vanwege de kinderen wil ik niet te veel ingaan op wat er is gebeurd.
Omdat ik al tegen de risicoleeftijd aan zat, is er destijds een nekplooimeting gedaan. In die situatie kon ik een kind met een beperking er niet bij hebben, dacht ik. Alles leek goed te zijn. Veel mensen die nu een Nipt-test doen, doen dat vaak om te bevestigen dat alles goed is. Die heb ik ook gedaan. Maar lang niet iedereen beseft dat die test ook positief kan zijn.
Als dat zo is, kunnen ouders weleens overdonderd zijn dat ze een kind met Down krijgen. Ik vind dat iedereen een vrije keuze moet hebben, maar artsen moeten mensen wel eerst naar huis sturen om er een weekje over na te denken als blijkt dat een ongeboren kind een beperking heeft. Achteraf ben ik blij dat ze het bij mij niet gezien hebben. Anders was Romy er waarschijnlijk niet eens geweest.
Alles op zijn tijd
Zelf weet ik inmiddels dat kinderen met een beperking je veel leren. Geduld te hebben bijvoorbeeld, en meer van dingen te genieten. Ik durf zelfs te beweren dat een kind met Down meer vreugde geeft. Alle stapjes die je kind maakt, beleef je intenser. Romy begon pas te lopen toen ze 27 maanden oud was. Dat was echt een feestje. Later zat ze op zwemles met een vriendje en een vriendinnetje met Down. Toen een van hen na twee jaar zijn hoofd onder water durfde te doen, ging de vlag uit en moest erop gedronken worden.
Door Romy ben ik anders gaan kijken naar het leven. Ik besef ik nu dat veel dingen eigenlijk niet zo normaal en vanzelfsprekend zijn. Elk kind heeft zijn eigen tempo, dat leer je met deze kinderen. Alles komt, maar op zijn eigen tijd. Dat maakt je veel relaxter. Er móét er al zoveel.
Steeds afgewezen
Romy’s modellencarrière begon toen ze een half jaar oud was en voor het eerst op de foto ging bij een fotograaf. Dat had ik voor mijn verjaardag cadeau gekregen van vriendinnen. Je zag al aan dat kleine bekkie dat ze het leuk leek te vinden: het was niet een baby die wegkeek.
Toen Romy anderhalf was, vroeg een vriend die bij Nutricia werkte, of ze voor het bedrijfsblad op de foto mocht met hun producten. Alweer leek ze het leuk te vinden om op de foto te gaan. Ik dacht: waarom niet, ik schrijf haar in bij een modellenbureau. Maar ze werd steeds afgewezen vanwege haar beperking. Toen ik probeerde haar voor de tweede keer in te schrijven bij een vooraanstaand modellenbureau werd ze weer afgewezen. Er was geen vraag naar dit soort kinderen, kreeg ik te horen.
Even later werd ze bij een groot online warenhuis uitgekozen voor een commercial. Op de set kwam een vrouw van dat modellenbureau naar mij toe. Of ik even de papieren wilde tekenen. ”Ja, sorry, maar jullie wijzen haar twee keer af. Nu een van jullie grote klanten Romy wil, hoeven we jullie natuurlijk niet meer,” zei ik. Die vrouw zei dat er in de afgelopen twintig jaar nog nooit om een kind met Down gevraagd was. Maar ja, als zij die kinderen niet aanbieden, worden ze ook niet gevraagd.
Veel Insta-volgers
Als er om een blond meisje wordt gevraagd, waarom doe je er dan niet een meisje met Down tussen? Misschien zegt zo’n bedrijf dan wel: waarom niet? Want het valt wel op. Destijds vonden veel mensen het nog zielig om een kind met Down op de foto te zien. Later is dat gelukkig veranderd. Op een gegeven moment werd Romy erg gewild en wilde iedereen haar hebben. Ze was het eerste model met Down-syndroom in Nederland. Op haar Instagram-account Romyheere heeft ze ontzettend veel volgers.
Andere kinderen hebben voetbal als hobby, Romy doet dit. Ik ben blij dat ze dit leuk vindt. Het fijne is dat ze in de modellenwereld wordt gewaardeerd om wie ze is. Dat is namelijk nog lang niet altijd het geval. Ik snap bijvoorbeeld nog steeds niet dat Romy niet naar een normaal dansclubje kan. Als ik haar aanmeld en er nog plek is, gaat het toch opeens niet door als ik dan vertel dat ze het syndroom van Down heeft. Dat vind ik vervelend. Ik begrijp best dat er tijdens uitvoeringen synchroon gedanst moet worden. Maar ik denk dan: laat dat kind lekker meedoen en haar er voor spek en bonen bij dwarrelen. Romy hoort er gewoon bij. Ja, ze heeft een chromosoom meer, maar het is ook gewoon een meisje en ze heeft ook gevoel.
Strijdlustig
Het hebben van een kind met Down is helemaal niet erg. Ik wil graag laten zien dat kinderen met Down ook dingen kunnen. Daar ben ik wel strijdlustig in. Dat moet je bijna wel worden. Ik ben alleenstaande moeder, dus die strijd moet ik alleen voeren. Er is strijd met school, met zwemles, met de gemeente, er is strijd met alles. Romy zat op een reguliere basisschool, waar ze heel gelukkig was. De kinderen in Romy’s groep pestten niet, waren heel sociaal en hielpen elkaar. Als ze op straat iemand tegenkwamen met een beperking, keken ze daar niet raar van op. Dat was niet vreemd voor ze. Ik ben ervan overtuigd dat een kind met Down zich optrekt aan haar omgeving, dus ik wilde dat ze met ‘normale’ kinderen naar school bleef gaan.
Maar de nieuwe directrice van die gewone basisschool vond dat ze daar niet hoorde. Ik wilde een rechtszaak beginnen, maar een kort geding is voor je eigen kosten en het kostte me al zoveel negatieve energie. Ik had 80% kans om de rechtszaak wel te winnen, maar dan zit Romy op een school waar ze niet welkom is en win je er uiteindelijk niets mee. Bovendien hoorde ik achteraf dat op het moment dat er iets werd uitgelegd, de juf haar gewoon bij de kleuters neerzette. Romy zit nu op het speciaal onderwijs. Alle lof voor de school waar ze nu zit, en Romy is er dolgelukkig. Daar gaat het om.
Succesrol
Met Romy gaat het intussen goed. Ze moet natuurlijk gewoon naar school, en daarnaast doet ze af en toe modellenwerk. Ze is als model heel divers: ze doet commercials, fotoshoots, ze loopt over de catwalk en acteert in films. Laatst speelde ze mee in de horrorfilm In her shoes. Er waren opnamen op een begraafplaats, natuurlijk een plek waar overleden mensen liggen. Maar zij ziet dat niet zo, voor haar is het gewoon een veld met veel stenen. Ineens was Romy weg. Had ze zich in een net gedolven graf verstopt, en daar kwam ze uit springen. Kiekeboe, riep ze.
Met die film heeft ze in Hollywood vijf filmprijzen gewonnen voor beste actrice. Dat was bijzonder, want zij was de enige met een beperking. Het is jammer dat de media daar geen aandacht aan besteedden. Er is nog nooit een Nederlander geweest die zoveel filmprijzen heeft gewonnen in het buitenland als Romy.
Fantastisch leven
Ik ben natuurlijk übertrots op haar. Romy heeft met haar foto in van die enorme billboards langs de snelweg gestaan voor Handicap.nl. De eerste keer dat ze voor een groot online warenhuis uit duizenden kinderen werd gekozen, en dat ze van Akke Marije van Hollands got talent catwalktraining heeft gehad, was ook geweldig. Ze heeft twee keer de Special Media-award gewonnen voor mensen met een beperking in de media, was het gezicht van de Diversity Fashion Week en ze stond als Amsterdammertje van het jaar met Femke Halsema op het podium in de Stadsschouwburg.
Er is zelfs een Romy-pop. Wie kan dat nou zeggen dat je je eigen Action-figure hebt? Wij hebben een fantastisch leven met z’n drieën. Mensen met een beperking zijn tot zoveel meer in staat zijn dan veel mensen denken. Als je maar kijkt naar hun mogelijkheden in plaats van hun beperking.”
